Всем доброго воемени суток! Вот и у нас с сынишкой подходит время к операции.. Моему Мурату год, операцию будут делать 13 мая, малышу будет 1.1 Очень переживаю, т.к.помимо расщелины (у нас частичная расщелина твердого и мягкого неба) у малыша еще и врожденная недоработка сердца, дмжп (не употребляю слово порок, а то врачей наслушаешься, так страшно становиться за малыша, а так как то проще, воспринимаю как полноценного, здорового человечка, которому просто "здесь подправить", тут наладится со временем и правильными действиями..) В общем, за год жизни уже более или менее освоилась, многому научилась, не без трудностей, конечно, слез, переживаний. Но хорошего конечно больше )) Сердечко наше идет на "поправку", Природа делает свое великое дело, это радует. А вот ращелинка доставляет пока беспокойства, сейчас и относительно операции. Пока нет понимания что и как будет. Читая сообщения других участниц форума не получила ответы на все свои вопросы, может мне не все пока доступно здесь, если так, прошу дать разрешение.
Основные вопросы это: как проходит реабилитация, особенно дни в больнице, что из особенных вещей нужно, теряют ли детки в весе (мы сами отстаем от всех норм, поэтому вопрос для нас актуальный). Из чего кормят, из соски нельзя, из ложки жидкую пищу мы плохо кушаем, жидкости мало пьем. Знаю, что первые дни с какой-то пластиной нужно быть, которую прицепляют к какой-то шапочке, хотелось бы подробностей. В общем, мамочки, кто в Бонуме оперировался с малышами, откликнитесь и дайте свои рекомендации и поддержку)) За ранее всех благодарю!

Спасибо, Инночка, за поддержку! читаю сайт вдоль и поперек - уверенности и веры прибавляется, столько любви к деткам здесь, я даже некоторые вещи переосмыслила за эти 3дня! Здоровья вашему пончику - это самая большая радость маме!!! Расскажите потом как прошла операция у Остапа Ивановича - я так понимаю мой врач-узист его имела ввиду, когда говорила про хирурга из Львова. как хорошо, что есть на свете такие люди! Удачи вам!

уважаемый админ,не видели ли тут девочку Аню 26 лет из г.Липецк, у нее девочка с расщелиной неба тв и мягкого, родилась 01.01.2015. ей в поликлинике дали мой телефон, мы созванивались, договаривались встретится, но у меня дети весь февраль-март проболели, я потом звоню, а там абонент-не абонент. жалко, я ей манжетки и ложку и список подготовила, чтобы отдать. я листала темы и знакомства с новенькими, и земляки не видела. оперироваться они собрались у гончаковых. может поможете....

Admin
если бы оно было, я даже фамилии не знаю, хоть в соцсетях посмотрела бы. но увы.

Добрый день, девочки! делюсь новостями - сегодня была на консилиуме, смотрели лучшие генетики Харькова - диагноз подтвердили, расщелина глубокая и губа и тв.небо. Предлагали сделать амниоцентез, но я отказалась, все остальные параметры на УЗИ в норме. Прерывать никто не склонял, врачи у нас адекватные, зря я волновалась:) Так что теперь нам расти и радоваться, а там как Бог даст, будем надеяться на лучшее! как говорится: Делай что должно, и будь что будет. Спасибо вам всем за поддержку, теперь я с вами надолго - принимайте в свои ряды.

Здравствуйте! Сыну в прошлом году исполнилось 11 лет, живем в Ижевске, в 2004 трижды оперировались у Гончаковых по поводу врожденной расщелины губы, мягкого и твердого неба. Первые две операции были еще в старом центре. Последняя - в годик была в Солнцево. Все тогда закончилось хорошо, и мы потом жили долго и счастливо)) Поэтому, собственно, зарегистрировавшись тут давненько, не проявляли активности на форуме. Но любому "долго и счастливо"  приходит конец. Как и моей длинной преамбуле) Все, теперь только вопросы по существу: уважаемые модераторы и завсегдатаи,  24 апреля нам предстоит следующая операция. Костная пластика альвеолярного отростка. Оперировать будет Светлана Геннадьевна в ЦКБ. На операцию с ребенком поедет папа.  Помимо консультаций со Светланой Геннадьевной, сейчас активно ищем всю доступную инфу по теме здесь и на "Нашей надежде".  Поскольку нам на этом форуме открыты не все разделы, и, вероятно, не все нужные темы я смогу раскопать без навыков, прошу помощи у знатоков. Очень интересует чей-то личный опыт, условия и бытовые подробности лечения в ЦКБ, в том числе, как там вообще с этими самыми бытовыми условиями (и нет ли случайно там вайфая? папе работать надо), сможет ли папа жить с ребенком в палате или только дневное пребывание, особенности питания в послеоперационный период, трудности и сроки реабилитации после этой операции, сколько ночей не спят, в среднем, с прооперированным ребенком такого возраста, ну, словом, все важное и полезное для облегчения жизни в этот непростой период, который нам предстоит.  Если есть соответствующие темки, ткните меня в них носом, пожалуйста) Буду признательна и за любой добрый совет, пожелание, предостережение. Заранее благодарю, Юля.

Monitorist
Вам сюда - Операции у Гончаковых - ЦКБ и "Альба" - 3
А еще уточните у СГ где именно вы будете оперироваться. Потому что обычно детишек постарше в ЦКБ не кладут.

Monitorist
у вас очень симпатичный мальчик)) глаза красивые)

Limka

Спасибо! Глаза нам уже удались, да. А над улыбкой еще придется поработать, но все решаемо).

Monitorist
Может вы и в ЦКБ будете оперироваться если по квоте, мы когда на мягком были, девочка легла лет 10 на костную к нам в ЦКБ!

Наталья88

Вот мы тоже рассуждаем так, что квоты это в ЦКБ.

Здравствуйте! Я новенькая) 16 февраля у нас родился сыночек. Прямо в родзале ошарашили диагнозом - расщелина мягкого и твердого неба. В 1 месяц ездили на консультацию к Гончаковой Светлане Геннадиевне, она посмотрела и сказала, что твердое небо задето только кончик. Операцию назначила в 6 месяцев в один этап. В ЦКБ будут делать.
Питание у нас более-менее налажено, кормлю сцеженным молоком и докармливаю смесью из поильника Хабермана. Пустышку любит очень, нашли дешевую, которую получилось сосать. Вес набирает. Улыбается и пытается гулить, с интересом рассматривает игрушки.
Есть страхи, конечно: во-первых, это слух. Ни в роддоме, ни в поликлинике не удалось, тест не прошли. Выдали направление в сурдологический центр, пока не ездили, на днях запишусь на прием. Еще очень волнует, как отучать от сосания, пока даже боюсь об этом думать, надеюсь, найти ответы здесь.
Ну и если возможно, хотелось бы получить доступ к теме об операциях у Гончаковых.
Спасибо!)