Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 3


Ветка для знакомства с новенькими - 3

Сообщений 31 страница 60 из 910

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайченка" ждем 3

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

31

Добрый день, дорогие друзья! Меня зовут Надежда, мне 33 года живу в Санкт-Петербурге, у меня в январе месяце родился сынок с синдромом Пьера-Робена. Для меня так же как и для моего мужа это была полная неожиданность, так как ни на одном из плановых УЗИ мне никто ничего не сказал. У меня очень много вопросов, даже не знаю в какой веточке написать. Подскажите пожалуйста, особенно про кормление. У нас стоит зонд, а челюстно-лицевой хирург говорит пока не научитесь сами кушать на операцию не возьму, а пульмонолог зонд снимать не разрешает так как у нас постоянные аспирации.... Вот как то так!!!!!!

32

Надежда81,напишите мне в личные сообщения вопромы,я постараюсь ответить

33

Здравствуйте. Вот и моя очередь настала присоединиться к вам. Я, мама дочурки с расщелиной верхней губы и ао. Мы родились 16 июля 2014г. В конце июля ездили в Ставрополь на первую консультацию к Алиеву О.З. Живем в Пятигорске. Уважаемые администраторы форума! мне бы очень хотелось иметь доступ ко всем темам. Ознакомившись с закрытыми сообщениями, я бы определилась  со своим списком вопросов. С уважением, мама дочки-зайки Лилички.

34

Добро пожаловать!

35

Здравствуйте, у моей доченьки полная расщелина челюсти. Были на консультации у Могиляка Остапа Ивановича, назначил операцию на 30 октября. Очень волнуюсь и переживаю, как все будет...Насколько я поняла перечитав уже миллионы постов и форумов у нас не самая сложная ситуация. Малышка сама кушает грудь и дышит. А как будет после операции? С грудного кормления придется перейти на искусственное?Сколько длиться операция? Что нас ждет в реабилитационный период? Что нужно брать с собой? И к каким материальным растратам готовится?.... вопросов куча, надеюсь смогу найти ответы на них здесь. Помогите, пожалуйста

Отредактировано mar2ska (2014-08-15 19:09:32)

36

mar2ska
Добро пожаловать !
У вас в профиле написано- расщелина челюсти))), а по факту то только губка))). Поправят вам все, тем более такие золотые руки ОИ будут делать! Основные вопросы и ответы вы можете получить в веточке про Украина Львов Могиляк-9.  Все будет хорошо, не переживайте!

37

Зюгма написал(а):

mar2ska
Добро пожаловать !
У вас в профиле написано- расщелина челюсти))), а по факту то только губка))). Поправят вам все, тем более такие золотые руки ОИ будут делать! Основные вопросы и ответы вы можете получить в веточке про Украина Львов Могиляк-9.  Все будет хорошо, не переживайте!

Спасибо Зюгма, за быстрый ответ. Я описалась, расщелина челюсти у нас+носик нужно подправить. Ссылочка которую вы отправили не открывается, говорит "Ссылка, по которой Вы пришли неверная или устаревшая."

38

mar2ska
Админ вас еще не видел видимо )) придет и все откроет

39

марта, не переживайте! Мне Могиляк на 4е сутки после операции разрешил вернуть сына к груди, до этого кормила сцеженным молоком со шприца.

40

Спасибо, большое девочки!
Марина, а вы в ручную сцеживались или пользовались молокоотсосом?

41

mar2ska написал(а):

Здравствуйте, у моей доченьки полная расщелина челюсти. Были на консультации у Могиляка Остапа Ивановича, назначил операцию на 30 октября. Очень волнуюсь и переживаю, как все будет...Насколько я поняла перечитав уже миллионы постов и форумов у нас не самая сложная ситуация. Малышка сама кушает грудь и дышит. А как будет после операции? С грудного кормления придется перейти на искусственное?Сколько длиться операция? Что нас ждет в реабилитационный период? Что нужно брать с собой? И к каким материальным растратам готовится?.... вопросов куча, надеюсь смогу найти ответы на них здесь. Помогите, пожалуйста

Отредактировано mar2ska (Вчера 18:09:32)

Привет! А какого числа были на консультации?

42

Здравствуйте, я тетя своего племянничка Ивана с с расщелиной мягкого и частично твердого неба. Я привыкла получать любую интересующую меня информацию из форумов, изучаю информацию, анализирую, сопоставляю и беру в действие. У моей сестры Татьяны сейчас просто нет времени на чтение и обсуждение, поэтому я зарегистрировалась здесь, чтобы быть ее "глазами". Тоже прошла на ветку "Украина - Львов", и тоже пока не открывается, понимаю, что допуск получу немного позже. Спасибо заранее.

43

mar2ska
Andriana
все открыто.

44

dgelta написал(а):

Привет! А какого числа были на консультации?

14 июля

45

Admin написал(а):

mar2ska
Andriana
все открыто.

спасибо

46

здраствуйте девочки у меня сын родился с расщелиной мягкого и твердого неба я схожу с ума нам 4 с 5 мес расскажите кто уже оперировался и где

47

Всем доброго  времени суток! Я мама девочки Настеньки.Дочка моя уже большая - 16 лет.Она у меня вторая дочь .У первой всё хорошо.У Настюшки  диагноз:полная левосторонняя расщелина губы,мягкого и твердого неба слева.В роду ни у кого ничего подобного нет. Наблюдали генетики (из-за резус -фактора). Сдавала и анализы на пороки развития, и УЗИ делали- всё было в норме.Когда Настенка родилась -врачи мне её боялись даже показать,акушерка стояла в растерянности и не знала, что мне сказать.но я настояла и мне дали малышку на руки. а дальше....Дальше я уже не контролировала себя. Как только её забрали у меня, у меня случилась послеродовая депрессия. Я  пыталась выброситься из окна роддома, билась головой о стеку и орала, за что это мне и моему ребенку...Но это потом мне всё рассказал муж спустя 5 месяцев.Он настоял и находился со мной в роддоме круглосуточно в платной палате. Главврач потом сказал, что это было впервые в истории , что бы муж  находился в роддоме вместе с роженницей всё время . Ну у меня муж умеет убеждать, надо отдать ему должное, иначе меня бы сразу в дурку увезли. . А дальше...дальше на 3 день муж привел в палату старшую дочу. Вот как я её увидела, вот тогда мозги на место и встали. Поревела и потребовала, что бы отдали мне в палату малышку. Меня начали уговаривать отказаться от неё, типо "У Вас уже есть ребенок , зачем Вам все это нужно".Вот такие с....ки работали в  роддоме. Муж скзал, что если я откажусь от ребенка, то он сам её заберет и будет растить. А она такая красивенькая родилась; большие глазки,черные реснички и бровки, пухленькие щечки, блондиночка, пухленькие губки, ....только  три...Когда она взяла у меня грудь и стала сосать, то на меня сначала накинулись, что  задохнется, а потом отстали и предоставили мне самой полностью ухаживать за малышкой. Выписали нас на 5 день, как здоровенького ребенка. Сопутствующих заболеваний не было , Слава Богу! Первая операция (хейлопластика)у нас была в Москве в 6 мес. в 1999 году -попали под акцию "Улыбка".Оперировал нас немецкий хирург.Все говорили , что самая удачная операция получилась из 500 прооперированных в это время деток. Как будто ниточка розовенькая на губке. Даже стала прятать ребенка от глаз других мамочек, чтоб не сглазили, да видно не уберегла. Эти врачи уехали и швы нам снимали уже врачи Московской больницы (не буду писать какой именно). Руки бы оторвать этому доктору , который как выяснилось через два дня снял не все швы и началось оторжение ниточек. Пришлось заведующей этого отделения ЧЛХ давать небольшой наркоз моей малышке и выяснять и устранять эту причину расхожднеия. В результате образовалась маленькая со спичечную головку дырочка, которая после удаления этих ниток  сама на след. день стала затягиваться. НО! образовался грубый рубец на этом месте. Заведующая очень извинялась и предлагала через 6 мес. приехать к ней, что бы она сделала коррекцию бесплатно сама. Послала я эту больницу далеко и решила больше туда ни ногой. Вторую операцию на небо уже делали в Екатеринбурге в Бонуме у Леонова А.Г. в 1г и 1 мес. В 2 года  сделали вторичную ринохейлопластику у Леонова .4 операцию  на носик и губку (коррекцию) в Москве у Виссарионова. В декабре 2013 г. сделали операцию на носике уже у нас в Мурманске по поводу сильно искривленной носовой перегородки. Начались проблемы с насморком и дыханием. Занималась с дочкой по методикам проф. -х работ Бонума (брала материалы из библиотеки для сотрудников Бонума). Говорит отлично, ринолалию даже не ставили. В 5 лет выговаривала все буквы.В школе учится отлично. Массажики, упражнения, ортодонт нами и по сей день занимается (сейчас носим брекеты).Молочные зубки были ровненькими , а вот постоянные требуют коррекции. В 90е нач. 2000 годы педиатры ко мне направляли мамочек с детками-зайками за консультацией. В своё время  я дошла до МЭРа Мурманска, что бы таких деток направляли в Бонум по квоте.Привозила нашему Обл. здраву все документы про Бонум. А вот теперь прошло уже столько лет и сама нуждаюсь в помощи. Уже не владею информацией.Сейчас планируем сделаь полностью коррекцию губки и носика, убрать все образовавшиеся дефекты.НО! Теперь ломаю голову куда ехать: варианта три: Виссарионов (Москва), Корякина И.А. (Москва) или Бонум (Екатеринбург)?. Почему уехал Виссарионов в Москву  я знаю эту историю, а вот почему Корякина уехала из Бонума? Она когда то очень красивые губки  делала деткам.А вот про носики не знаю даже. А нам как раз сейчас нужны эти операции две сразу и , что бы больше уже не ложиться под наркоз на переделки.Уважаемые администраторы форума! мне бы очень хотелось иметь доступ ко всем темам.Может кто то что то писал про это? Хочу поискать по темам. А заодно может кому то , что то подскажу-расскажу. Спасибо!

Отредактировано Елена Мурманчанка (2014-08-22 12:12:29)

48

Всем привет! Я родила доченьку 1,5 месяца назад, а в месяц и 3 дня мы выяснили, что у нее расщелина нёба. В роддоме почему-то ротик не осматривали, и педиатр с медсестрой на патронаже тоже не смотрели. А когда вызвали платного педиатра, вот она-то и обнаружила.
Я расстроилась ужасно, поначиталась в интернете, к чему это приводит, к каким проблемам, очень переживала. Сейчас уже полегче.
У нас были проблемы с грудным вскармливанием, потом потеряли вес, до сих пор не нагнали вес при рождении.
К челюстно-лицевому хирургу мы пока не попали, он в отпуске до сентября, так что даже не знаю, как правильно называется наша расщелина. Она по центру, на мягком небе, продолговатая. Потом сходим и к ЛОРу.
Про этот форум мне подсказала консультант по ГВ.
Очень хочется узнать побольше, особенно, про операцию, в каком возрасте лучше делать, как она вообще проходит, как детки ее переносят...

49

Здравствуйте,меня зовут Аня,мне 27 лет,ждем дочу с левосторонней расщелиной губы и неба.Узнала на узи в 19 недель. Была в шоке и полной растерянности.Врачи развели руками сказали "ну да,бывает и такое",на этом все,сейчас нам уже 36 недель, а информации от них досихпор никакой.  Ответы на основные, интересующие меня вопрсы нашла на этом форуме, но для более полной картины хотелось бы получить доступ к закрытым разделам.

50

Marishka777
Как за полтора месяца не увидеть отсутствующий , почти наружный орган? У вас место язычка в горле арочка? Или мяг. нёбо раздвоено? У моего старшего просто раздвоено, как будто язычка два, и никто до 5 лет ничего не говорил, хотя только с бронхитом до года раз 5 скорые вызывала. У младшего полностью расщелина мягкого нёба и частично твёрдого, арочка в горлышко. ОП сделали в Москве у Гончакова Г. В. в 7 мес. Говорим по возрасту,мне всё нравится. Читайте и просвещайтесь, удачи вам!
Shyplecova Anna
Анечка не расстраивайтесь! Узнав заранее , вы будете готовы и потому можете успокоиться и радоваться своей малышке. А имя уже придумали? Когда ждёте красавицу-любимицу?

51

Алекса
Спасибо! Не увидели, потому что не смотрел никто.
Если честно, не очень поняла, что за арочка?
У дочки расщелина выглядит как узкая щелочка посередине неба. Язычок я не видела, посмотрю, как получится.

52

Здравствуйте!
У моего сына правосторонняя неполная расщелина губы. Сейчас нам три месяца. Планируется госпитализация в институт Турнера к доктору Степановой.
Очень прошу открыть доступ к соответствующим ссылкам по данной теме.
Заранее благодарна!

53

Да, мы уже пережили все расстройства, все ведь поправимо,главное не раскисать, собрались и с нетерпением ждем малышку.Назвать решили Алиса,а ожидаем встречи с дочей в сентябре.

54

:cool: молодцы,мы все должны просто обязаны  позитивно мыслить быть уверенными, что все будет отлично и что все трудности пройдем, мы Андрюшку ждем под елочку))) Нам поставили левостороннюю расщелину губки и твердого неба. Старшему сыночку подарочек, о том, что есть проблемы никому не говорим, по тому как верим в лучшее (можно сказать , даже в чудо))))) Спасибо всем нам, что мы есть тут и поддерживаем друг друга)))) :flag:

Отредактировано Инна84 (2014-08-22 10:56:55)

55

Marishka777

Marishka777 написал(а):

У дочки расщелина выглядит как узкая щелочка посередине неба.

Мягкого? Может у нас пошире просто :dontknow:
Agnessa
Счастливо сделать операцию !

56

Алекса
Да, от горлышка вверх тянется. Вроде твердое не задето.

57

Marishka777
Тогда у вас ничего особо страшного! нам всё сделали в 7 мес. говорит хорошо, кушал плохо только во время болезни. Всё будет у ва отлично, у нас и не видно ничего и язычок на месте, только загнут не много кончик к верху, смешной он у Тёмки.

58

Елена Мурманчанка написал(а):

Всем доброго  времени суток! Я мама девочки Настеньки.Дочка моя уже большая - 16 лет...

Отредактировано Елена Мурманчанка (Сегодня 12:12:29)

Елен, я не могу вам советовать с коррекцией, но когда я читала отзывы и выбирала хирурга, то для меня было важно чтобы носик был правильный. Губку мне казалось легче подкорректировать если вдруг плохо прооперируют. Свой выбор я остановила на Иванове А.Л. ЦНИИС . результатом операции очень довольна. Знаю, что послеоперационные вкладыши изобрел и запатентовал он. Очень удобные и практически не заметные. В результате носик симметричный, а о том что у нас за проблема никто не догадывается, если не всматриваются пристально. Сейчас у любого хирурга можно проконсультироваться, может стоит поговорить с ними лично.

Отредактировано ELENA_VL (2014-08-22 13:48:47)

59

Marishka777 написал(а):

Всем привет! Я родила доченьку 1,5 месяца назад, а в месяц и 3 дня мы выяснили, что у нее расщелина нёба. В роддоме почему-то ротик не осматривали, и педиатр с медсестрой на патронаже тоже не смотрели. А когда вызвали платного педиатра, вот она-то и обнаружила.
Я расстроилась ужасно, поначиталась в интернете, к чему это приводит, к каким проблемам, очень переживала. Сейчас уже полегче.
У нас были проблемы с грудным вскармливанием, потом потеряли вес, до сих пор не нагнали вес при рождении.
К челюстно-лицевому хирургу мы пока не попали, он в отпуске до сентября, так что даже не знаю, как правильно называется наша расщелина. Она по центру, на мягком небе, продолговатая. Потом сходим и к ЛОРу.
Про этот форум мне подсказала консультант по ГВ.
Очень хочется узнать побольше, особенно, про операцию, в каком возрасте лучше делать, как она вообще проходит, как детки ее переносят...

Здравствуйте. А чем вы кормите? я имею ввиду бутылочку. сроки отличаются, но вес вам надо набирать в любом случае. В ЦНИИСе на небо берут с весом от 10 кг. Там особо не спешат закрывать нёбо. Гончаков мне говорил, что считает правильным делать операцию на небе до года. По своему опыту скажу, что подвергать неокрепший организм ребенка операции не стоит. То есть не надо гнаться за результатом, просто чтобы скорее избавится от проблемы. Не знаю как сейчас,а в прошлом году Гончаковы закрывали нёбо в два этапа, в ЦНИИСе в один этап. это тоже существенный момент.

60

звезда написал(а):

здраствуйте девочки у меня сын родился с расщелиной мягкого и твердого неба я схожу с ума нам 4 с 5 мес расскажите кто уже оперировался и где

Не надо сходить с ума, тут масса информации, обязательно найдете ответы на все вопросы. Мы месяц назад закрыли нёбо. Все хорошо. где вы живете?

Похожие темы

2016-05-22

Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 3