Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 3


Ветка для знакомства с новенькими - 3

Сообщений 511 страница 540 из 910

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайченка" ждем 3

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

511

Irishka-solntse написал(а):

Почему маленькие ?! У меня первый сынуля 2830 г родился (у него нет расщелины), я тоже 2700 родилась. Все детки разные. А вес мы очень быстро набрали, а потом и перебрали. Вам и малышу здоровья.

спасибо, у меня сын старший родился 3250 на 38 неделе, поэтому мне кажется что маленькие 8-) да и среди знакомых все детки рождались не меньше 3500, а так, конечно, все детки разные, согласна с Вами

512

untizarik написал(а):

А Геннадий Васильевич Гончаков ответил четко на все наши вопросы. У нас с мужем не было сомнений,у кого оперироваться. Пусть даже платно (т.к. ГВ ушел из НПЦ в Солнцево и теперь в ЦКБ управления делами президента).

Подскажите, пжл, мы тоже прошли консультацию у Гончакова еще до рождения сынули, дату операции назначил на начало марта, но что делать до марта?просто сидеть и ждать?
может документы какие нужны собирать? в конце концов какие анализы нужны?

Отредактировано gaiefille (2015-01-13 21:22:39)

513

Всем здравствуйте. Я новичок на форуме.
Моему сыну сейчас 13 лет. Родился с диагнозом сквозная двусторонняя расщелина губы и неба. Оперировались в НПЦ у Гончаковых Геннадия Васильевича и Светланы Геннадьевны. В настоящий момент проведено 5 операций. Нос и губа, мягкое небо, твердое небо - до года и семи месяцев. Далее в 6 лет делали реконструкцию носа и губы. В 11 лет костную пластику. Предстоит повторить КП, так как дефект полностью не закрыт. Сейчас проходим ортодонтическое лечение в Альбе. Сроки операции пока не совсем известны, так как ортодонтия у нас проходит долго и сложно
И как то мало понятно, каким образом сейчас можно прооперироваться у Гончаковых? Раньше все было просто и понятно, пока они были в НПЦ. Насколько я поняла Геннадия Васильевича, что на костную пластику не дается гарантии и финансироваться она должна (хотя бы частично) через фонд или квоты. Сами операции они проводят в Альбе и еще в ЦКБ (или РДКБ???)
Отзовитесь, пожалуйста, кто оперировался у Гончаковых после их ухода из НПЦ.

514

barina
Здравствуйте! Посмотрите в этой веточке Операции у Гончаковых - ЦКБ и "Альба" - 2

515

gaiefille написал(а):

Подскажите, пжл, мы тоже прошли консультацию у Гончакова еще до рождения сынули, дату операции назначил на начало марта, но что делать до марта?просто сидеть и ждать?
может документы какие нужны собирать? в конце концов какие анализы нужны?

Отредактировано gaiefille (Вчера 21:22:39)

Добрый день!Мы ждали...а где-то за полтора месяца мы ему позвонили. ГВ скинул на почту документы для квоты и список анализов. Документы стандартные: свидетельство о рождении, об инвалидности,паспорта, полис, снилс и т.д.
ЧЕЛЮСТНО-ЛИЦЕВАЯ ХИРУРГИЯ (ВМП)

СПИСОК АНАЛИЗОВ И ИССЛЕДОВАНИЙ:

1. медицинская выписка из истории развития ребёнка (должна содержать диагноз заболевания, код диагноза по МКБ-X), сведения о состоянии здоровья пациента, проведённых диагностике и лечении, рекомендациях о необходимости оказания ВМП);
2. справка о профилактических прививках
3. справка от педиатра по месту жительства об отсутствии контактов с инфекционными заболеваниями в течение последнего 21 дня до госпитализации – срок действия 3 дня
4. рентгенография грудной клетки ребёнка  – срок действия 1 год (флюорография – сопровождающему лицу – 1 год)
5. анализ крови на ВИЧ – 3 месяца, гепатит В, гепатит С, сифилис – срок действия –1месяц  -  ребёнку
6. анализ на кишечные инфекции – ребёнку и сопровождающему лицу – срок действия 14 суток
7. соскоб на энтеробиоз и анализ на яйца глистов – ребёнку – срок действия 10 суток
8. клинический анализ крови с гемосиндромом – ребёнку (число тромбоцитов, время свёртывания и длительность кровотечения) – срок действия 14 суток
9. общий анализ мочи –ребёнку -  срок действия 14 суток
10. группа крови и резус фактор - ребёнку
11. биохимический анализ крови – ребёнку (общий белок, билирубин, креатинин, мочевина, АЛТ, АСТ, глюкоза) – срок действия 10 суток
12. ЭКГ с расшифровкой –ребёнку -  срок действия 2 месяца
13. справка о санации полости рта – для детей старше 3 лет – срок действия 60 суток
14. Анализ кала на лямблии — ребёнку -  срок годности 10 дней.
15. при наличии сопутствующей патологии – заключения соответствующих специалистов об отсутствии противопоказаний для госпитализации и оперативного лечения.
16. Посев из зева и носа на флору и чувствительность к антибиотикам/

Дополнительно:
При планировании хейлоринопластики (код МКБ – Q 36.0): ЭХОКГ, УЗИ органов брюшной полости и почек, НСГ (срок действия – 3 месяца).
При планировании костной пластики (код МКБ – Q 35.0 или Q35.1): ортопантомограмма, КТ черепа – срок действия – 6 месяцев, ортодонтическое лечение (заключение ортодонта).

516

]Девочки,всем доброго времени суток!Возможно пишу не в тему,не в ту веточку.Не могу дозвониться Геннадию Васильевичу(((Звоню уже 3ий день..выбирала разное время для звонка..как то странно.может он номер сменил?Просил в январе выйти  сним на связь..звоню на этот -891040943222.Написала на почту..жду ответа..

517

Эля14.10. написал(а):

]Девочки,всем доброго времени суток!Возможно пишу не в тему,не в ту веточку.Не могу дозвониться Геннадию Васильевичу(((Звоню уже 3ий день..выбирала разное время для звонка..как то странно.может он номер сменил?Просил в январе выйти  сним на связь..звоню на этот -891040943222.Написала на почту..жду ответа..

Мы тоже не можем дозвониться!!! Не случилось бы чего... :(

518

Эля14.10. написал(а):

]Девочки,всем доброго времени суток!Возможно пишу не в тему,не в ту веточку.Не могу дозвониться Геннадию Васильевичу(((Звоню уже 3ий день..выбирала разное время для звонка..как то странно.может он номер сменил?Просил в январе выйти  сним на связь..звоню на этот -891040943222.Написала на почту..жду ответа..

В регистратуре Альбы мне вчера говорили, что Геннадий Васильевич в январе в отпуске.

519

Всем здравствуйте!
Я новенькая, принимайте в теплую компанию!:) Почитывала этот замечательный форум в течение месяца, вот решила перейти в активное общение.
19 октября у нас родился замечательный сынишка. О его особенности мы узнали при рождении. У него сквозная односторонняя расщелина верхней губы, неба, ао. Первый месяц приспосабливались к его нестандартам. У меня опыта обращения с младенцами вообще не было. Училась его кормить, сцеживаться (грудь сосать он не может, к сожалению). Первый месяц прибавки веса не было (родились 2900), а даже убыло немного. То ли из-за нервов, то ли из-за неэффективного сцеживания (1-й месяц мучила соски молокоотсосом с грушей, сидела по часу, доила по капле, довела соски до воспаления, а себя до истерики, что молока не хватает, малыш плохо ест, не растет и т.п.) Врачи из поликлиники ходили толпами смотреть на наше чудо, полезного ничего не говорили, только нервы измотали.:((
Во второй месяц я успокоилась, стала использовать авентовский молокоотсос, и дело пошло на лад)) Прибавили 800 гр. Сейчас тоже набираем хорошо.
В 1,5 месяца были в Казани, в ДРКБ. Осматривал Широков Виктор Нестерович. Я про него хорошее слышала, а на деле даже толком в ротик не заглянул, у меня спрашивал: у вас сквозная расщелина? Мало чего объянил, ну и мы стормозили с мужем, не все его расспросили. Сказал операция на губу ближе к 6 месяцам, когда вес наберем, а какой вес нужен он затруднился ответить. Даже не знаю, кто будет оперировать.
Задумалась о правильности выбора этой клиники, вся в раздумьях сейчас... 
Инвалидность сначала не хотели оформлять, потом надумали, врачей уже почти прошли, анализы сдали. И читаю сейчас, что могут вообще не дать. Обидно будет, если все зря.

520

Всем новичкам добро пожаловать!

521

Здравствуйте всем! Меня зовут Маргарита, я из города Астрахань... беременность у меня вторая (первому сынишке уже 4 года) сегодня на УЗИ (20 недель) меня ошарашили диагнозом - расщелина верхней губы, сделали с мужем второе УЗИ (в другой клинике) тот же результат... я в слезах, реву... полезла в инет, там страсти ужас... нам назначили на пятницу (17.01.15) 3D УЗИ.... поначиталась в интернете и хочу спросить, можно ли на 3D  узнать есть ли расщелина нёба? не знаю что мне делать, муж нашел Ваш форум, зарегистрировал.. сказал читать ТОЛЬКО здесь... я не знаю, что делать.. мы ждем девочку, будут ли видны следы от операций? для девчонок это же важно...

522

Маргарита 16,сели и успокоились,слезы и сопли вытерли!Читаем и смотри,у нас половина форума девочек с таким диагнозом-проопеиированы,растут,говорят и даже поют!)Нужно настроиться на лучшее,даже если нёбо задето(а это точно только после рождения будет видно),все исправляется в раннем возрасте.Поработать придется,никто не спорит,да и без расщелин у деток то одно,то другое(один нос разбил на горке,друнойй упал и губу разбил).Читайте отзывы о врачах и клиниках,смотрите на фотки.Вы должны любить свою дочь и сделать все самое лучшее для нее

523

Маргарита 16
Это по началу страшно перед неизвестностью...А потом самые обычные дети и даже лучше. Не плачь...слезами не поможешь...шрамы не думай они к моменту знакомства с мальчиками он превратится в невидимую малозаметную ниточку. У тебя хоть есть время подготовить,  а меня только после рождения осведомили

524

Маргарита 16
У меня тоже на 20 неделе этот дефект обнаружили, и сразу поставили расщелину в 10 мм!  и тоже поначалу ужас был, шоковое состояние, но потом форум нашла и честно сказать успокоилась. Здесь есть раздел "Наши дети" посмотрите результаты операций, очень качественно всё сделано! ничего практически заметно не будет! Правда когда мы родились в декабре, то расщелина оказалась ещё больше, доходит до 2 см, но всё равно у меня дочь такая красивая с огромными глазами и длинющими ресницами))

525

Спасибо, Karina2112 за поддержку!
Мы сделаем все самое лучшее для нашей доченьки!!! а как посмотреть фотографии после операций?

526

barina написал(а):

Эля14.10. написал(а):

]Девочки,всем доброго времени суток!Возможно пишу не в тему,не в ту веточку.Не могу дозвониться Геннадию Васильевичу(((Звоню уже 3ий день..выбирала разное время для звонка..как то странно.может он номер сменил?Просил в январе выйти  сним на связь..звоню на этот -891040943222.Написала на почту..жду ответа..

В регистратуре Альбы мне вчера говорили, что Геннадий Васильевич в январе в отпуске.

      Вот я думала звонить в регистратуру...выходит отпуск..спасибо))

527

untizarik написал(а):

Мы тоже не можем дозвониться!!! Не случилось бы чего...

тут вот говорят ,что отпуск)Осталось узнать с какого числа будут принимать..а ведь можно и со Светланой Геннадьевной связаться в принципе?..

528

Зюгма
Да,в 2 месяца . У Мамедова, в научном центре здоровья детей. Она у меня еще и маленькая была,на 36 нед.родилась и не дозревшая была...((

529

Admin
Уважаемый администратор!
Пишу от имени жены (Маргарита 16) она вся в слезах... плачет второй день... я объясняю, что все поправимо, что не останется никаких следов. Завтра нам идти на 3D УЗИ.. и завтра у жены день рождения...
Откройте нам пожалуйста доступ, хочу показать ей, что все исправляется...

530

Маргарита 16
Доступ открыт

531

Маргарита 16
Добро пожаловать, успокойтесь, все поправимо, ни с какими детками легко не бывает, у нас была двусторонняя полная, ничего, прооперировались, все хорошо, никто от нас не шарахается, все наоборот очень-очень любят, кстати тоже девочка, да и говорит сейчас (2 года), намного лучше, чем сверстники, я тоже в свое время пролила много слез, а сейчас, в душе, даже немного стыдно, да и жизни своей я без своей крошечки не представляю! Заходите в веточку, есть фото до и после!

532

Эля14.10. написал(а):

тут вот говорят ,что отпуск)Осталось узнать с какого числа будут принимать..а ведь можно и со Светланой Геннадьевной связаться в принципе?..

мне сказали звонить в начале февраля,должен выйти на работу

Отредактировано gaiefille (2015-01-15 15:51:50)

533

untizarik написал(а):

Добрый день!Мы ждали...а где-то за полтора месяца мы ему позвонили. ГВ скинул на почту документы для квоты и список анализов.

инвалидность вы сами оформляли?сколько она делается и со скольки надо ее подовать?нам 1,5месяца, но я уже начала мотаться по врачам
этот список анализов надо сделать именно до первой операции?нам ее назначили на начало марта

534

gaiefille написал(а):

инвалидность вы сами оформляли?сколько она делается и со скольки надо ее подовать?нам 1,5месяца, но я уже начала мотаться по врачам
этот список анализов надо сделать именно до первой операции?нам ее назначили на начало марта

Сами оформляли. Нам только в ЧЛХ дали бумагу, подтверждающую диагноз. Потом в поликлинике сдавали анализы и прошли комиссию. Оформили полностью в 3 месяца.  У нас и для второй операции такой же список.

535

gaiefille
Давайте про инвалидность говорить в соответствующей ветке:
Оформление инвалидности - 3

536

Здравствуйте. Меня зовут Дарья. 12.01.15 я стала мамой сыночка с полной левосторонней расщелиной губы, мягкого и твердого неба и АО. Очень большая. Реву. Не могу решить, где делать операцию. Помогите, пожалуйста.

537

Dara T. написал(а):

Здравствуйте. Меня зовут Дарья. 12.01.15 я стала мамой сыночка с полной левосторонней расщелиной губы, мягкого и твердого неба и АО. Очень большая. Реву. Не могу решить, где делать операцию. Помогите, пожалуйста.

Все у вас будет хорошо. Хватит реветь ребенок все чувствует. Мы хотим оперироваться у Гончаковой Светланы Геннадьевны, у вас в Москве. Как она делает можете увидеть здесь у деток на фото.
Удачи :) Радуйтесь своему малышу. Счастья вам :)

538

Dara T. написал(а):

Здравствуйте. Меня зовут Дарья. 12.01.15 я стала мамой сыночка с полной левосторонней расщелиной губы, мягкого и твердого неба и АО. Очень большая. Реву. Не могу решить, где делать операцию. Помогите, пожалуйста.

Не переживайте!Всё красиво сделают,у нас тоже широкая была и ничего)наши детки самые красивые)

539

Dara T.
Дарья, успокаивайтесь, ведь все поправимо, это не стоит ваших слез и нервов, да и сыночек все чувствует! Читайте форум, смотрите веточки наших деток, все это поможет вам определиться с хирургом, да и успокоиться тоже поможет!

540

Я Ваш форум читаю уже какое-то время. Только фотографии закрыты, чтобы понять, как это может выглядеть в похожем случае. И Гончаковы  из НПЦ, как я поняла, ушли. Как теперь к ним попасть?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 3