Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 3


Ветка для знакомства с новенькими - 3

Сообщений 481 страница 510 из 910

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайченка" ждем 3

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

481

Санса, спасибо. :) Аватарка "маленький принц". Это мы на Рождество спектакль ставим с детьми, и я очень прониклась Экзюпери.
Вот планирую в ЦНИИС после Новогодних праздников поехать. Сейчас уже ребёнок шарахается от врачей. Ну и нам уже 2-3 неделе погоды не сделают.

Admin написал(а):

Mamulka
Открыла, но все-таки у наших детей проблемы другие...

Да, я согласна, проблемы разные но во многом и пересекаются. Это еда, стоматология, логопедия, адаптация. Я по нашей теме совсем ничего не нашла, это очень редкий случай. таких очень мало, что даже нет "сообщества". Я посчитала, что ближайшее к нам - это Вы. Но, конечно, если администрация форума посчитает, что мы не к месту и лишние, то я всё пойму и удалю аккаунт.
Вчера я читала "стоматологическую" ветку форума  и поняла, что не всё так критично у нас. Здесь, на этом портале, есть проблемы гораздо серьёзнее, согласна.

Karina2112 Спасибо за поддержку. Я так поняла, что мне надо поработать именно со своей головой, своими мыслями. Настрой и позитивный взгляд на мир. Научиться с улыбкой отвечать непонимающим людям... Не замечать охающий родственников. Но начать нужно именно с себя, со своих мыслей и своего отношения к данной ситуации. (Да, я уже перешла из разряда "ПРОБЛЕМА", в раздел "СИТУАЦИЯ", и это уже моя победа).

482

Mamulka
Мы носили ортопедическую пластину с недостающими зубами, нам делали в ЦНИИС такую. Еще у нас на форуме есть Ирба, у ее Василисы тоже нет каких то молочных зубов, у них пластина с зубами и постоянных в зачатках у них тоже нет. Лечаться в ЦНИИС, там работают с детьми самыми маленькими. Фотку сейчас покажу, какая у нас была пластина.

483

Anna_ODS, Очень полезная информация для нас. А скажите, эта пластина только для коррекции речи (внешнего вида) или же для жевания тоже?
Всё, после НГ пулей в ЦНИИС. Это я уже поняла. Что-то подмывает не ждать, а прямо записываться и ехать.

484

А вот ещё, девочки, о каком именно ЦНИИС идёт речь? Можно адрес или ссылку? Потому что гугл выдаёт один челюстно -лицевой на ул. Тимура Фрунзе 16. А ещё вы обсуждаете ещё какой-то на Вучетича? Это разные ведь?

485

Mamulka
Это было именно для жевания, для смыкания правильного зубов,  верхней и нижней челюсти, для равномерной и правильной нагрузки на суставы, эстетика была вообще не первый и не второй вопрос.
Нам было 2,5 года когда мы начали носить пластины.
http://sf.uploads.ru/t/t9Rib.jpg
http://sf.uploads.ru/t/z6Gew.jpg
http://sf.uploads.ru/t/ZB6Em.jpg
http://sf.uploads.ru/t/isY2Z.jpg

486

Anna_ODS, Анна, о, здорово то как. В 2,5 года уже можно жевать. (У вас каких не было зубов? двоек? по фото не могу понять... )

487

Mamulka
У нас в молочном прикусе было 22 зуба )) две двойки дополнительных, но жевать мы начали только в 3 года, зубы наши все нам помочь не особо могли,  двусторонняя расщелина, сужение верхей челюсти, не смыкание с нижней, отсутствие жевательных движений челюсти в принципе на уровне рефлекса. Все наладили, расширили, смыкание, жевать начал, теперь в 7 лет шашлык любимое блюдо, как в прочем любое мясо ))

488

Mamulka написал(а):

Потому что гугл выдаёт один челюстно -лицевой на ул. Тимура Фрунзе 16. А ещё вы обсуждаете ещё какой-то на Вучетича? Это разные ведь?

Разные.
ЦНИИС
http://www.cniis.ru/
Стомат комплекс на Вучетича (если ЦНИИС не понравится)
http://www.msmsu.ru/subfaculty/single/73

489

Привет,15.06.2014 я родила сына Мишу с СПР на 32 неделе беременности(преждевременная отслойка плаценты).До 4 месяцев были на зонде,теперь едим из бутылочки с советской соской. Вес при рождении 1466,рост 40,5 см. В 6 месяцев рост 57см,вес4700.

490

zai.kaДобро пожаловать!Растите здоровенькими,мы тоже с СПР

491

Всем привет! Меня зовут Кристина. У моего сыночка расщелина мягкого и частично твердого неба.
Были на приеме в 1 месяц у Белых в Иркутске.

Но знакомые медики отговаривают делать у нас. Хочу найти хорошую клинику и врача.

492

Kikristina

Добро пожаловать на форум!
Правильно делают что отговаривают - правильно (или не вполне удачно) сделанная операция потом определяет очень многое в судьбе ребенка.
На форуме очень много информации, читайте, спрашивайте, выбирайте клинику и врача.
Удачи!

493

Добрый день! Родились 9 декабря, двойня, у младшей неполная расщелина твердого неба. Дайте, пожалуйста, доступ к закрытой части форума - хочу сейчас какие и где есть варианты операции в Москве, как быть до операции и после, цены приблизительные.

494

Русалка, на счет коротких рук. Значит это имеет место быть:) У меня моя мама заметила,что у дочи короткие руки. На что я ей всегда говорила,что это просто у нас длинные.

495

Не получилось сделать цитированием:( телефон староват видимо:)

496

Добрый день! У меня дочечка Ева у нее расщелина твердого и мягкого неба. В 2 месяца сделали не удачно мягкое небо, оно разошлось( теперь предстоит в феврале одноэтапная операция у Гончакова Г.В. Ждем и переживаем...

497

Все у вас будет хорошо. удачи :) Здоровья вам и вашему ребенку.

498

Рамоша
Ого!!! Так рано оперировали ? Где??? Я даже не представляю как в 2 месяца можно им в ротик залезть(((

499

Добрый день, у нас незаращенная губка, нам 2,5 месяца.
Ищем информацию о хирургах и клиниках.

500

Привет, я Анна :-). Мой сыночек родился 1.10.2014. Полная левосторонняя расщелина губки, АО, твердого и мягкого нёба. Как все - я прошла наш первый этап отчаяния и слез. Потом приступила ко второму - поиск информации. Уже в роддоме мне стало легче. Данную вавку, как мы говорим нам увидели случайно на УЗИ - захотелось фото малыша в животике. Итак - 37-38 неделе. Врач молодец, обьяснил что он там увидел и как называется человеческим языком. Сразу сказал - на интелект ребёнка это не влияет, операбельно. И на том ему спасибо. Дома посмотрела в интернете - и извините - ужаснулась. Но решила - ошибка УЗИ. В день встречи с малышом оказалось - есть.
Сегодня - мы с первого дня в роддоме кушаем из стеклянной бутылки за 10 р и советской соски. Нижайший поклон персоналу 20 го роддома Ростова-на-Дону. Прекрасные люди, уход и забота о моём сыночке - спасибо Вам!
Мы бодры, веселы, и ооочень шустрые человечки :-)  старшей доченьке, 4.5 годика сказали всю правду, которую она может понять - есть малыши, у которых носик прямой сразу от рождения, есть - как у нашего Бублика - выпрямится весной :-)  она его обожает, он ей улыбается.
Спасибо сайту, что Вы есть! Без Вас - кромешная тьмя и слёзы.

Отредактировано АннаКК (2015-01-07 16:37:10)

501

Всем доброго вечера. Мне 36 лет, третья беременность, незапланированная, но раз так получилось решили родить ребятенка, а тут в 24 недели поставили диагноз расщелина губы возможно неба, наверное я неделю ходила как в трансе, все думала почему, да от чего. Беременность протекала нормально, ни разу не болела..  Сейчас немного успТокоилась начала собирать инфо. Так как сама не из России, столкнулсь с тем что в России могут делать операции даже в роддооме. Теперь вот думаю куда приехать и где оперироваться. Так как у меня будет плановое кесарево ттт 15-02-15 , думаю с како йклиникой вязаться с кого начать. Поэтому буду рада любым советам.
Пока не очень разобралась с сайтом поэтому сообщение немного дублируются... поэтому буду рада советам.

502

Сара написал(а):

в России могут делать операции даже в роддооме.

Это практиковали очень много лет назад...Но давно отказались от таких ранних операций. Профильные клиники первую операцию делают в основном в возрасте ребенка 3-6 мес...

503

АннаКК
В 20-ке начали оперировать? или вы в областную?

504

Всем приветик!Мы у вас новенькие, мы из г.Сочи, у меня доча 2 месяца, у неё двухсторонняя расщелина губы и неба, ездили на консультацию в Краснодар в Краевую детскую клиническую больницу, осматривал нас врач мужчина, по-моему Землин, назначил операцию в 6 мес., может кто подскажет там оперировался,какие врачи лучше. Заранее спасибо.

505

anna0204
Вы знаете.... От Областной я отказалась сразу, даже от консультации - мне не понравились отзывы о хирурге. Я возила ребёнка на консультацию к Ефимову в 20ку.
Я думаю, он хороший хирург. Он рассказал Когда можно приступить к операции, дал список анализов. Это заняло 10 минут.
Мы поехали в Таганрог. Консультация длилась около 1.5 часа, врач ответил на все мои вопросы, рассказал больше о нашей 'вавке', показал фото детей, практически всех называя по именам и уточняя возраст, диагнозы, к моему мальчику проявил дружелюбность. И даже когда я созванивалась - предлагал время удобное для нас.
В итоге, я решила - если бы операция была нужна мне лично -то Ефимов. Серьёзный, собранный, минимум эмоций. Но оперировать надо малыша -и Карнута, с его добротой к детям, терпением и какой-то особенной человечностью нам подходит больше. А также то, что он участник Ежегодной акции Улыбка - то есть опыта в данном вопросе достаточно. Отзывы хорошие.

Отредактировано АннаКК (2015-01-07 22:53:49)

506

АннаКК
По своему опыту могу сказать, что личный контакт с хирургом очень важен... но все же не является главным в успешном лечении...
Первичная операция у него по плану лечения хейлопластика или ринохейлопластика?

507

Карнута советует дождаться акции и оперироваться у Елены Карповой

508

Добрый день! Спасибо создателям за такой чудесный сайт, если бы не вы, наверное сошла бы с ума. Доченька Алинка родилась у меня 11.11.2014 с расщелиной тв. и мягкого неба, как сказали в рд - неба нет вообще, в больнице где лежали на обследовании потом написали диагноз - срединная расщелина тв. и мягкого неба. Губка целая. На узи ничего не видели и наверное Слава Богу, а то не знаю как доходила бы беременность, с другой стороны была бы уже подготовлена и знала хоть как кормить. Сами мы из Беларуси из Минска, на первую консультацию собираемся 15 января. Кстати у нас еще недоразвитие нч, но спр под вопросом, сдавали анализ на кариотип, результат только через полгода, как нам сказали в отделении неврологии и впр - челюсть не слишком маленькая и язык в принципе тоже не критичный. Кушаем из меделовской соски, не хаберман и не ложка. Сейчас стало уже полегче, приспособиоись и я и малышка. Родились с весом 2910 (почему такие маленькие сама не знаю, может расщелина как-то повлияла? роды были в 40,3 недели). на сегодняшний день вес - 3960, кушаем смесь ПРе нан. Впереди еще множество вопросов, хотелось бы получить доступ ко всем веточкам сайта. Спасибо

509

мамаАли написал(а):

Родились с весом 2910 (почему такие маленькие сама не знаю, может расщелина как-то повлияла? роды были в 40,3 недели). на сегодняшний день вес - 3960, кушаем смесь ПРе нан. Впереди еще множество вопросов, хотелось бы получить доступ ко всем веточкам сайта. Спасибо

Почему маленькие ?! У меня первый сынуля 2830 г родился (у него нет расщелины), я тоже 2700 родилась. Все детки разные. А вес мы очень быстро набрали, а потом и перебрали. Вам и малышу здоровья.

510

АннаКК написал(а):

оперироваться у Елены Карповой

Это однозначно лучше, чем в любой больнице Ростова...


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 3