Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 3


Ветка для знакомства с новенькими - 3

Сообщений 451 страница 480 из 910

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайченка" ждем 3

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

451

Всем добрый вечер!
Планируем первый этап (губу носик) оперировать в Москве у Гончаковой С.Г.
Девочки, внутри легкая паника!!! Или не легкая??!!))
Подскажите!!!!!!!!!!!!

Полетим из г. Челябинск. Нам будет 3 месяца. Как с такой масечкой лететь , у кого есть опыт, на что обратить внимание?
Поняла пока что, что нужно носик капать, что бы ушки не закладывать. По питанию и одежде, думаю сама продумаю и справлюсь.

Но может кто-то захочет поделиться своим опытом ?? БУду очень благодарна., даже чисто для поддержки духа!

452

ИринаАФ86 написал(а):

Всем добрый вечер!
Планируем первый этап (губу носик) оперировать в Москве у Гончаковой С.Г.
Девочки, внутри легкая паника!!! Или не легкая??!!))
Подскажите!!!!!!!!!!!!

Полетим из г. Челябинск. Нам будет 3 месяца. Как с такой масечкой лететь , у кого есть опыт, на что обратить внимание?
Поняла пока что, что нужно носик капать, что бы ушки не закладывать. По питанию и одежде, думаю сама продумаю и справлюсь.

Но может кто-то захочет поделиться своим опытом ?? БУду очень благодарна., даже чисто для поддержки духа!

Я тоже думала, что перелет самое сложное, но они в таком возрасте спят, кушают и снова спят)) так что ничего сложного, с собой в ручную кладь еду, переодеть на всякий случай( у нас доча выплюнула на свою одежку все что съела перед полетом, грешим на то, что резко сменили ее положение) так что пришлось переодеть и накормить уже в самолете, что-то теплое, чтобы одеть не всегда переход в самолет по рукову, что-то не совсем теплое в самолете достаточно тепло, опять таки что-то теплое укрыть в самолете включают кондеры и еще я ей маску медицинскую одевала, чтоб ничего не подхватила ну и чтоб не пялились, меняла их каждый час ну и главное позитивный настрой, а и купите в Москве магнитик это ж первое путешествие малыша)))

Отредактировано Беременяшка2014 (2014-12-06 15:36:56)

453

ИринаАФ86
Профиль свой поправьте, а то вы там еще не родились))

454

Беременяшка2014 написал(а):

Я тоже думала, что перелет самое сложное, но они в таком возрасте спят, кушают и снова спят)) так что ничего сложного, с собой в ручную кладь еду, переодеть на всякий случай( у нас доча выплюнула на свою одежку все что съела перед полетом, грешим на то, что резко сменили ее положение) так что пришлось переодеть и накормить уже в самолете, что-то теплое, чтобы одеть не всегда переход в самолет по рукову, что-то не совсем теплое в самолете достаточно тепло, опять таки что-то теплое укрыть в самолете включают кондеры и еще я ей маску медицинскую одевала, чтоб ничего не подхватила ну и чтоб не пялились, меняла их каждый час ну и главное позитивный настрой, а и купите в Москве магнитик это ж первое путешествие малыша)))

Отредактировано Беременяшка2014 (Сегодня 17:36:56)

А что самое сложное для Вас оказалось?
Как ваша ляля отходит от операции??

455

Меня зовут Елена, 29 сентября родился сын с расщелиной верхней губы и альвеолярного отростка слева. Мы живем в Нижнем Новгороде, но вот насчет места проведения операции еще окончательно не решили... Честно говоря, просто не знаю наших хирургов, отзывов очень мало, поэтому и сомневаюсь. Очень интересно было бы пообщаться здесь с теми, кто уже оперировался, может кто-то даже конкретного хирурга посоветует.

456

Всим привіт я мама Віолетки! ми з Черкаської області! у нас лівостороня розщелина губи а.в твердого і м’якого піднебіння! готуємося до операції в Києві в лікарні№7. дуже дякую тим хто створив цей форум дуже багато важливої інформації!

457

Виолетта Михайловна,добро пожаловать.Здесь форум русско-язычный

458

Значит буду писать на русском! извините!

459

показывыйте свою красоту Виолетту

460

Здравствуйте!  Вот и мы с сыночком влились в ваши ряды. Мы родились 8 декабря и как снег на голову диагноз :: синдром Пьера Робена 3 степени. Наш малыш лежит в боксе. Врачи ничего толком не говорят. А мне так страшно за моего сыночка. Что делать? Помогите пожалуйста!

461

Мария3 Добро пожаловать!У нас тоже СПР,дочке 2 года уже,многое пережили.задайте вопросы интересующие в личку,я отвечу

462

Всем привет! Наш второй сыночек родился с "зайчьей губой" , узнали мы об этом тока на 3 узи...ранее никогда об этом с мужем не слышали как ни странно. Сейчас нам 4 месяц. По тихоньку набираем нужный вес. Операция планируется в феврале дай Бог. Вот такие дела, принимайте в свои ряды)) :cool:

463

Всем привет) Мы тоже ждем малыша с расщелиной губы и неба... Сами из Нижнего Новгорода, но операцию хотим делать в Москве у Гончаковой С.В. У кого есть фото малышей до и после операции в клинике Альба, поделитесь плиз... На самом деле, куча вопросов, ни все темки открываются. Имеет ли значение вес и рост ребенка, нам обещают некрупного малыша? Возможно ли сделать операцию по квоте на губку, если расщелина односторонняя? несет ли данный диагноз какие-либо другие врожденные пороки (на последнем узи в 34 недели сказали, что конечности отстают на 2-3 недели, но входят в нижнюю границу нормы), может ли это быть из-за расщелины? Это наш сыночек на узи в 32 недельки)http://sa.uploads.ru/t/78IiF.jpg

464

Мария Кулагина написал(а):

Всем привет) Мы тоже ждем малыша с расщелиной губы и неба... Сами из Нижнего Новгорода, но операцию хотим делать в Москве у Гончаковой С.В. У кого есть фото малышей до и после операции в клинике Альба, поделитесь плиз... На самом деле, куча вопросов, ни все темки открываются. Имеет ли значение вес и рост ребенка, нам обещают некрупного малыша? Возможно ли сделать операцию по квоте на губку, если расщелина односторонняя? несет ли данный диагноз какие-либо другие врожденные пороки (на последнем узи в 34 недели сказали, что конечности отстают на 2-3 недели, но входят в нижнюю границу нормы), может ли это быть из-за расщелины? Это наш сыночек на узи в 32 недельки)

Если малыш родиться некрупным, это не значит, что он будет таким. Мы родились 2800 г, а через месяц были уже 4300 г. Вы поменьше слушайте узистов, они много чего наговорят. Все у вас будет хорошо. Нам ставили задержку развития, а родились абсолютно нормальные (это первый ребенок). сейчас у меня 32 неделя, каких диагнозов только не ставили (микрогастрия, микрогения, носик в виде хоботка, многоводие). Последнее узи делала у лучшего узиста нашего города, кроме расщелины ничего из выше перечисленного не обнаружил. Мы тоже хотим у Гончаковой С.В. делать :)

465

Irishka-solntse написал(а):

Если малыш родиться некрупным, это не значит, что он будет таким. Мы родились 2800 г, а через месяц были уже 4300 г. Вы поменьше слушайте узистов, они много чего наговорят. Все у вас будет хорошо. Нам ставили задержку развития, а родились абсолютно нормальные (это первый ребенок). сейчас у меня 32 неделя, каких диагнозов только не ставили (микрогастрия, микрогения, носик в виде хоботка, многоводие). Последнее узи делала у лучшего узиста нашего города, кроме расщелины ничего из выше перечисленного не обнаружил. Мы тоже хотим у Гончаковой С.В. делать

Спасибо за ответ) Будем надеятся на лучшее) Вы платно будете делать? СГ сказала, что односторонняя расщелина не попадает под квоту...

466

Мария Кулагина написал(а):

Спасибо за ответ) Будем надеятся на лучшее) Вы платно будете делать? СГ сказала, что односторонняя расщелина не попадает под квоту...

У нас, к сожалению, двухсторонняя :)

467

ИринаАФ86 написал(а):

Всем добрый вечер!
Планируем первый этап (губу носик) оперировать в Москве у Гончаковой С.Г.
Девочки, внутри легкая паника!!! Или не легкая??!!))
Подскажите!!!!!!!!!!!!

Полетим из г. Челябинск. Нам будет 3 месяца. Как с такой масечкой лететь , у кого есть опыт, на что обратить внимание?
Поняла пока что, что нужно носик капать, что бы ушки не закладывать. По питанию и одежде, думаю сама продумаю и справлюсь.

Но может кто-то захочет поделиться своим опытом ?? БУду очень благодарна., даже чисто для поддержки духа!

Мы летели 8,5 часов. Я была с мужем, туда хорошо летели (правда соску дали пососать), а вот обратно моя ляля заснула через 7 часов после взлета. Спасал монитор-там мультики крутили, в люльке она почти не лежала. Ничего в нос не капала. Питание и одежка обычные. Шапочка легкая или одежка с капюшоном. Т.к. кондер то включают, то выключают. Пеленка, памперсы, влажные салфетки и игрушки нужны.

468

Мария Кулагина написал(а):

Всем привет) Мы тоже ждем малыша с расщелиной губы и неба... Сами из Нижнего Новгорода, но операцию хотим делать в Москве у Гончаковой С.В. У кого есть фото малышей до и после операции в клинике Альба, поделитесь плиз... На самом деле, куча вопросов, ни все темки открываются. Имеет ли значение вес и рост ребенка, нам обещают некрупного малыша? Возможно ли сделать операцию по квоте на губку, если расщелина односторонняя? несет ли данный диагноз какие-либо другие врожденные пороки (на последнем узи в 34 недели сказали, что конечности отстают на 2-3 недели, но входят в нижнюю границу нормы), может ли это быть из-за расщелины? Это наш сыночек на узи в 32 недельки)

Мы вернулись с операции. оперировал Гончаков Г.В. про конечности не парьтесь, у нас тоже были короткие, даже не в пределах нормы. Ну такие руки у нас! Нам тоже чего только не говорили.В итоге все хорошо. Операцию первую сделали и ляльку вообще не узнать. Все будет Хорошо!

469

девочки, всем привет! моей доченьке 3 г. 4 м., диагноз: полная расщелина мягкого и твердого неба., операцию делали в москве в 1 г , и 9м., у иванова л. и. операция прошла хорошо, но потом образовался свищик, и осталась маленькая дырочка. были на консультации, сказала повторно надо оперировать. кто сталкивался с такой ситуацией? мы месяц назад переехали с украины в ростов. ( я сама родом с ростова) хотелось бы пообщаться  с мамочками таких деток, узнать где находятся реабилитационные центры, логопеды?

470

Всем привет. Мы немного не с таким диагнозом. У моего ребёнка патология зубного ряда, аномалия зубов, частичное отсутствие. Ничего не нашла в интернете. Информации нет совсем. Мы вот только недавно узнали про это. Я в ужасном состоянии. Муж молчит. Свекровь не воспринимает реальность, и искренне надеется , что всё сама исправиться. Смешно... Моя мама стоматолог (взрослый)... А тут такое. Она отреагировала странно, наверное, как врач. Стала искать причину... А причина одна- генетика. Пока хотим пройти обследование, сдать анализы, а дальше... не знаю. Хочу пообщаться на форуме, возможно найду контакты врачей. В голове пустота.
Сегодня ждала старшую дочь около школы. Младшая бегала с лопатой. Ну там мамочек полно. Моя малышка постоянно улыбается... Ну и одна мама спросила, ой, а вы так упали что зубик сломали?.. Я знаю что не со зла. Я знаю, что не хотела обидеть. Но я еле сдержала слёзы...
Я так понимаю, перво-наперво надо поработать со своей головой и своими мозгами.

471

Mamulka
Рентген делали? Что там на рентгене? И город укажите.

472

Admin написал(а):

Mamulka
Рентген делали? Что там на рентгене? И город укажите.

Рентген фронтальный делали, показал отсутствие зачатков некоторых зубов. Ну и у нас уже 10 зубов вылезло. (нам 1,7) И те которые вылезли шиповидной формы, стоят криво. Одна двоечка нижняя никуда не годится. Как иголочка тонюсенькая...
Буду искать специализированную стоматологию, конечно. Надеюсь найти информацию на форуме.

А есть на форуме тема, где все общаются? Типа как БОЛТАЛКА?
Ещё очень интересует психолог...

Отредактировано Mamulka (2014-12-16 16:20:42)

473

Mamulka
Болталка есть, но у нас тут как-то все по делу. Поболтать и другие места в Сети есть.
По секрету всему свету

Психолога у нас нет, был да весь вышел. Мы тут сами себе психолухи.

А порекомендовать - ЦНИИС, Стоматцентр на Вучетича - там занимаются разнообразными отклонениями от нормы. Записывайтесь на прием туда, изучайте проблему.

474

Admin написал(а):

Mamulka
Болталка есть, но у нас тут как-то все по делу. Поболтать и другие места в Сети есть.
По секрету всему свету

Психолога у нас нет, был да весь вышел. Мы тут сами себе психолухи.

А порекомендовать - ЦНИИС, Стоматцентр на Вучетича - там занимаются разнообразными отклонениями от нормы. Записывайтесь на прием туда, изучайте проблему.

Мне просто нужно поговорить, я сейчас одна со своими мыслями и страхами. У меня нет никого, кто меня бы просто поддержал. Я как -то написала мужу... а он в ответ "Когда и сколько денег?". Он как-будто отгородился от этой ситуации.
Сейчас напишу про нас подробнее в отдельной теме. Покажу фото. Если не улыбается и рот закрыт- то обычный человечек... Или это я уже так настроилась и не замечаю явных несоответствий? не знаю.
Информация про Стоматценрт очень полезная. А то я такая простоя , пошла просто в детскую стоматологию. Там врач поохала, поахала, и отпустила, даже денег за приём не взяла. Вот так... Потом в другую. Там только снимок сделали (со второй попытки). Ну и тоже... Только констатация.

475

Mamulka
Только не замыкайтесь на одном Стоматкомплексе. Зайдите и в ЦНИИС. Чем больше консультаций, тем четче картина будет у вас и понятнее, что делать.

476

Admin написал(а):

Mamulka
Только не замыкайтесь на одном Стоматкомплексе. Зайдите и в ЦНИИС. Чем больше консультаций, тем четче картина будет у вас и понятнее, что делать.

Вот мне врач в детской стоматологии сказал так, что на количество зубов и их форму мы повлиять не можем ну никак, что бы не делали. Если нет зачатков, то это всё. Ну а косметические все манипуляции делают только на постоянных зубах. И ещё что с постоянными один огромный вопрос. Да и до постоянных дожить надо. А как же формирование речи? Логопедические проблемы...
А в другой стоматологии вообще покачали головой. И сказали, что никогда в своей практике такого не видели. И всё на этом.

Ой, низкий поклон мамам, папам и всем-всем на этом форуме.

477

А ещё мы до сих пор едим всю еду через блендер. (это нам уже ведь год и 7). Потому что жевать куски просто не можем, нечем. Ну вот тоже вопрос. Я думаю про будущее , про тот же садик. Как нам кушать обычную человеческую еду.
Так интересно получается... Вот я помню точно как у нас прорезались первые зубы, и оно были не по графику, не по правилам. И я расстраивалась и чувствовала, что что-то да не так. Ну потом подумала, главное, чтобы они прорезались вообще. А потом , когда увидели деформацию формы... столько было расстройств. (И это в семье стоматолога). А теперь вот думаем, ну хоть какой-нибудь формы, ну что бы были и функционировали... Вот наш человеческий мозг.

Скажите, у меня доступ ко всему форуму открыт уже или нет?

Отредактировано Mamulka (2014-12-16 21:25:03)

478

Mamulka

Добро пожаловать на форум!
Аватарка у вас суперская :)

Дорогу осилит идущий, Админ вам правильно порекомендовала ЦНИИС - чуть раньше или чуть позже но решение обязательно отыщется!
У вас наверняка уже все открыто, заводите свою веточку, там можно и поболтать

479

Mamulka
Открыла, но все-таки у наших детей проблемы другие...

480

MamulkaДобро пожаловать!Я понимаю ваши волнения.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 3