А вы уже определились куда и к кому идти на операцию?

МЫ к СГ, но мы уже большие. Сейчас денежки собираем

Да,но всеравно нам дешевле выходит в Екатеринбурге делать операцию,даже учитывая стоимость перелета

wasilisa78
Это не совсем корректное высказывание в данном случае )) в лечении наших детей деньги играют не последнюю роль, но если вы думаете, что заплатив и заплатив много, вы получаете хоть какие то гарантии качества операции, то не хочу вас расстраивать, но вы сильно заблуждаетесь. Осложнения бывают у всех врачей, и плохой результат можно получить, как за даром, так и за большие деньги.
Не судите чужой выбор, никто не знает, что и с кем будет завтра.

Отредактировано Anna_ODS (2014-11-28 12:48:49)

Marlin077
А чего вы оправдываетесь? ))
Тут часто витают такие настроения, типа... если ты не оперируешь ребенка у иванова, петрова, сидорова, то ты дурак... это нормальное явление - все и всегда сомневаются в своих решениях и переживают за результа. И каждый свою уверенность приобретает по разному, иногда за счет других...
С ними трудно, их много ))) как начинают толпами хвалить одного хирурга, не отмахаешься, что ты не дурак )) знаю тут же другие примеры, когда на фоне общих отличных результатов, скажем так, откровенно ужасные результаты того же хирурга умалчиваются, потому что людям стыдно и неудобно о них говорить, на фоне общего восторга. Что картину реальную не совсем отражает на самом деле.
Самое обидное именно то, что имея ребенка с минимальной расщелиной, можно довериться местным врачам, в надежде, что с такой "небольшой" проблемой должны справиться. Большое заблуждение, потому как на небольших расщелинах начинают тренироваться вчерашние студенты и сколько казалось бы ерундовых случаев имеют просто ужасные результаты. В нашей медицине по прежнему все учатся на людях и это считается нормальным. Я бы в первую очередь предостерегла родителей с неполными расщелинами, нужно ехать только в спец.центры, где такое точно сделают удачно. Хотя сложности бывают у всех, но от некоторых рисков себя можно все таки обезопасить, если больница специализированная и опыт работы больше, чем на местных уровнях.

Всем доброго времени суток! Ума не приложу, как не нашла этот форум раньше, нам бы жилось гораздо проще..
18 июля 2014 года у меня родилась дочь на 37й неделе беременности, в роддоме первые сутки она практически всё время спала, а со вторых суток начала плакать большую часть суток почти до двух месяцев (в этом я сильно перед ней виновата, но об этом позже). На третьи сутки пребывания в роддоме я заметила, что у дочки как-то не так сформировано нёбо (к слову сказать, о жестоком термине "заячья губа" и "волчья пасть" я знала, но как всё это правильно называется и как выглядит в жизни, представляла не до конца, так как никогда с этим не сталкивалась), а до этого на всех обходах педиатров всем жаловалась, что мы сопим, хрипим, часто чихаем и из носа выливается жидкость, никто не удосужился осмотреть ротовую полость, только Називин назначили.. Затем так совпало, что я собиралась спросить у педиатра, что это, и она случайно заглянула в ротик моей малышке со словами "Ой, а что это?..", только после этого поставила диагноз неполная расщелина мягкого и твердого нёба.. Затем 2 недели мы провалялись в отделении патологии новорожденных под капельницами из-за высокого уровня билирубина, там нам сказали, что нам необходимо набирать вес, что нужно лучше кормить ребёнка, что молока слишком мало, поэтому ребёнок отказывается от груди после 2х минут сосания, даже из советских сосок нам тяжело было кушать (в роддоме мы от 3060г потеряли 450г). В интернет я не могла зайти по простой причине - так как мы были голодными, постоянно плакали, спали по 1-1,5 часа в сутки, съездили на консультацию к местному челюстно-лицевому хирургу, она нам дала рекомендацию кушать через каждые 2 часа, а как и чем - ни слова, и опять всё вернулось на круги своя.. кушали 50мл по 1,5 часа, засыпали, потом опять по кругу.. Дома было тоже самое, пока мы не нашли платного педиатра, которая сталкивалась с нашей проблемой и научила нас, как нужно питаться (у нас обычные бутылочки Nuk с латексными сосками были с возраста 2х недель-из них хоть как-то получалось кушать), оказалось всё элементарно просто - можно немного давить на соску, чтобы поток был побольше. С тех пор мы начали набирать вес, режим кормления был через каждые 2 часа и днем, и ночью. В интернете искла какую-либо инфо поскольку-постольку, так как занималась этим, пока сцеживала молоко, но при этом частенько засыпала)). После консультации у ЧЛХ у нас появилась цель- набрать 5кг, а эта перспектива была месяца на 2,5.. В итоге через месяц кормлений с нашей помощью мы набрали целый килограмм(!), а до этого было 400гр за 2 мес, стали спать, набрались сил и теперь кушаем из тех самых бутылочек с обычными сосками сами без всякого давления извне (грудь, правда, так и взяли). А теперь мы набрали эти 5кг, сходили к педиатру, она настаивает на операции у нашего ЧЛХ Минаковой Т.П., но я после хождения по нескольким педиатрам, которые толком ничего не могут объяснить и сами, видимо, не конца в курсе о наших особенностях, как-то очень сильно побаиваюсь ходить к местным докторам, у которых, думаю, не очень большая практика..
Выше Anna_ODS как будто прочитала мои мысли))). Некоторые из педиатров нам так и говорили-ничего страшного, тут всё сделают, тем более у вас не такая большая проблема, как бывает..
В общем, теперь я в раздумьях, к кому ехать, но, однозначно, в Воронеже делать операцию не будем, здоровье ребенка дороже..
Состояние нашей медицины, конечно, огорчает ужасно.. Слава Богу, что я не столкнулась с нашим диагнозом на УЗИ (да и не увидели бы), неизвестно, что бы мне сказали, а так тоже немного столкнулась с тактичностью врачей - когда приехали в отеделение патологии, неонатолог расспрашивала меня о беременности, узнав, что эта беременность была второй, а первая была замершей на раннем сроке (после чего обследовалась вдоль и поперек), в лоб мне задала вопрос:"А с вами всё в порядке, вы обследовались, может из-за вас у ребёнка проблемы?"..

В общем, извините за многословность и нудность, просто до этого прочла все сообщения ветки и, что называется, "прорвало" по всем темам вот так сразу - и про нас, и про медицину, и про операции..

Девочки, я все понимаю, что Москва и Екатеринбург лучше, но перестаньте пугать тех, кто просто не может туда ехать оперироваться, вас почитаешь и волосы дыбом. Я просто финансово не потяну не то, что операцию, просто поездку до Москвы. А вы так хаете местных хирургов, как будто, кроме Москвы и Бонума во всей стране нет специалистов, из-за таких высказываний заходить на форм не хочется, чтобы лишний раз не расстраиваться, а форум замечательный.

Мне лично кажется что это не запугивание а констатация фактов....к сожалению, во многих городах, переферийных, как показывает практика, сильно поздние сроки операций и намного хуже результаты! А это как логичный вывод из количества оперированных детей определенным хирургом, и как следствие дело опыта, но и технологий конечно! В Иркутске, например, до сих пор используют обтуратор, о которого не горячо ни холодно, только слизистую портит, многие врачи уже много лет его не используют! Каждый выбирает для своего ребенка то что ему кажется важным....вот и все....Я выбрала Москву, но я лично никого не агитирую за нее.....

Ольга, не расстраивайтесь вы так, каждому хочется думать, что он отдает ребенка лучшему хирургу, ну так уж сложилось, что сейчас многие считают что лучшие доктора в МОСКВЕ и Екатеринбурге, но я так же могу сказать: что не в коем случае не в России,  лучшие доктора только за границей и только туда надо ехать делать ОП и это будет полной ерундой! Посмотрите фото деток и вы никогда не определите где была сделана ОП, на лбу не написано. А из моих наблюдений: есть просто хорошие и не очень результаты! И к сожалению количество потраченных денег не всегда сказывается на результате.

Скажу одно, мы делали операцию в Липецке, результат в 9 лет у ребёнка открытая ринолалия, речь очень плохая. Теперь собираемся в Москву подали заявку в фонд на оплату операции, ждём когда оплатят и поедем переделывать наше нёбо. РЕзультат потом доложу, но я очень надеюсь что он будет хорошим

Здравствуйте, в сентябре 2014 года у меня родилась дочь с расщелиной мягкого и частично твердого неба. Были на консультации в центре диспансеризации детей с врожденными пороками челюстно-лицевой области (г.Волгоград) у хирурга Фоменко И.В. По многочисленным положительным отзывам приняли решение оперироваться у Гончаковой С.Г. в 6 мес. Хотелось бы почитать побольше информации об этом.

Ура!!!мы родились 11 октября.диагноз подтвердился,двусторонняя расщелина губы,неба и АО.у меня самый лучший сыночек в мире!!!девочки,подскажите пожалуйста,как посмотреть фотки деток? у меня доступ есть,а вот где фотографии найти не могу(  и ещё расскажите,кто знает остались ли в Солнцево достойные врачи? ведь Гончаков там уже не работает...Кто недавно там оперировался,расскажите своё мнение.Спасибо!!!

viktorijaru
Поздравляю с рождением сыночка! Фотки можно посмотреть в веточках форумчан Наши дети, еще в разделе Шов на губе крупным планом - 4

Доброго времени суток! В августе я родила сыночка. Поставили диагноз срединная расщелина твердого и мягкого неба. Сейчас нам почти 4 месяца, и наступает пора определяться с операцией. Я в полной растерянности. Куда ехать? К какому врачу? Москва? Питер? Много хорошего слышала о львовском докторе Могиляке, но откровенно пугает текущая ситуация на Украине. Может кто из форумчан недавно делал там операцию и может рассказать? Буду очень рада получить любую информацию! Заранее огромное спасибо!