Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 3


Ветка для знакомства с новенькими - 3

Сообщений 361 страница 390 из 910

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайченка" ждем 3

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

361

Девочки, как страшно читать - Питер, Одесса, и такая безграмотность ((( А что делать людям, которые рожают в деревнях? А если нет интернета?  В моем роддоме правда тоже мало что знали, но по крайней мере дежурный педиатр хотя бы честно предложил вместе с ним поискать информацию по интернету :) Спасибо интернету и особенное спасибо нашему форуму  :cool:

362

Admin написал(а):

Ликбез нужен всем педиатрам поголовно, я чувствую...

да хотя бы пусть гуглом научатся пользоваться для начала :)

363

Санса
Да я вот думаю, что гуглом - бесполезно. Для этого желание нужно иметь. А его-то у них и нету, ибо зачем?

364

Admin написал(а):

paris
А вот где все эти врачи, что говорили Вам про "не оперируют", "на речь не влияет", работают? А районной детской поликлинике нашей северной столицы???

Да, хирург в нашей поликлинике. Может она первый раз такое увидела? Не знаю... но говорила уверенно, успокаивающе.

365

Санса написал(а):

Девочки, как страшно читать - Питер, Одесса, и такая безграмотность ((( А что делать людям, которые рожают в деревнях? А если нет интернета?  В моем роддоме правда тоже мало что знали, но по крайней мере дежурный педиатр хотя бы честно предложил вместе с ним поискать информацию
по интернету  Спасибо интернету и особенное спасибо нашему форуму

Интернет и такие адекватные форумы делают большое дело!

366

paris
Увы! Это только для интересующихся мам. Большинство верит подобным врачам и не подвергает сомнению их высказывания. А потом поздно уже исправлять что-либо...

367

Ой, девочки, что мне в роддоме только не говорил врач детской стоматологии про наше заболевание ... Это я тогда ни чего не понимала, не знала. А сейчас мне даже стыдно за нее, что она ни чего не знает, про синдром Пьера - Робена.  Тоже неужели сложно выйти в интернет и почитать элементарно. А то утешала меня , что за границей делают пластические операции на челюсти(впереди вставляют кость дополнительно), а язык дошить оказывается можно. Пусть простит меня, если вдруг прочитает это сообщение.  :blush:

368

Милости просим к нам на веточку!)

369

Здравствуйте.
Меня зовут Ольга. Я сейчас на 35 неделе беременности. 31 октября на плановом УЗи моему малышу поставили диагноз - расщепление верхней губы справа, остальное - все под вопросом. Сказали, что до родов мне никто точно ничего не скажет. Гинеколог отправила меня 18 ноября на консультацию в областной перинотальный центр в Иркутск для решения вопроса о месте родов ( дома в Усть-Илимске или в Иркутске).  17 ноября я записалась на 3д Узи в Иркутск, а 14 числа иду на обычное УЗИ у нас в городе.

370

Ольга_ui
Привет землякам, мы из Ангарска=)

371

Ольга, сейчас самое главное успокойся. Все у вас будет хорошо.  На этом форуме очень много информации как подготовиться к встрече с ребеночком с данным диагнозом,какие соски лучше приобрести,как кормить,где делать операцию.

372

Уже хотя бы подготовлены будете. Да и может не все так плохо будет.

Отредактировано ирина 54 (2014-11-12 18:48:09)

373

Всем доброго времени суток!!! Наконец-то зарегистрировалась. У нас уже три главных этапа(операция на губе, мягкое и твердое небо) позади. Хотелось бы понять что делать дальше???? Где на форуме можно поискать информацию о том что же следует за тремя этими этапами??? Форумами пользуюсь редко... Опыта маловато. Теперь уже никуда не деться. Все ли темы для меня открыты???

374

Ольга_ui написал(а):

Здравствуйте.
  17 ноября я записалась на 3д Узи в Иркутск, а 14 числа иду на обычное УЗИ у нас в городе.

Здравствуйте! А смысл делать столько разных узи? Диагноз есть. Дохаживайте спокойно беременность. Врачи все равно ничего нового не скажут. А вот время проведенное на форуме облегчит вам жизнь и сейчас и в дальнейшем! Удачи!

375

Алин-ка
Привет землякам! :flag: Вы где оперировались?

376

Алин-ка
Для Вас все открыто. Информация по форуму разбросана.
Все зависит от ребенка - логопедия, ортодонтия, костная пластика. Что дальше - должен Вам рассказать Ваш хирург. :)

377

Admin написал(а):

Алин-каДля Вас все открыто. Информация по форуму разбросана. Все зависит от ребенка - логопедия, ортодонтия, костная пластика. Что дальше - должен Вам рассказать Ваш хирург.
            Подпись автораПоехать согласилась только крыша… (с)

Спасибо! Я наверное не конкретно выразилась... Волнует вопрос ортодонтии. А конкретно ЦНИИС:)

378

любаша написал(а):

Алин-каПривет землякам!  Вы где оперировались?
            Подпись автораЛюблю своих сыночков!  [url=https://ulybki.mybb.ru/viewtopic.php?id=2787&p=14]мой НИКИТКА-часть 2 продолжениеhttp://ulybki.info/viewtopic.php?id=3269&p=25#p294429 мой НИКИТКА-3

Привет-привет!  :flag: У Гончаковой С.Г. Уже списалась с вами в теме земляки:)

379

Алин-ка написал(а):

Волнует вопрос ортодонтии. А конкретно ЦНИИС:)

Смотрите в ветке ЦНИИСа в Больничном коридоре.

380

Admin написал(а):

Алин-ка написал(а):Волнует вопрос ортодонтии. А конкретно ЦНИИС:)Смотрите в ветке ЦНИИСа в Больничном коридоре.
            Подпись автораПоехать согласилась только крыша… (с)

Благодарю:)

381

Всем привет. Давно слышала про этот сайт. А зарегистрироваться получилось только сейчас. Нашему малышу 4 месяца у нас односторонняя расщелина губы, твердого и мягкого неба. Операция 27.11.2014. Жуть берет страшно за ребенка. Пытаемся приучить к ложки.

382

Всем привет! Мы родились 13 августа. Недавно исполнилось 3 месяца. 1 декабря ложимся на госпитализацию в нашем городе - Ульяновске. Хирург -Заволжский Александр Николаевич. Есть кто-нибудь с опытом кормления грудью сразу после операции? Хирург смутил меня, сказал, что можно сразу. А я уже боюсь, Петенька мой шустрый мальчик, все время вертится, по сторонам смотрит. Так еще и руки сейчас активно осваиваем, все время во рту. И конечно наши фотки. Фоткаться мы очень любим )))

http://sa.uploads.ru/t/ylNgE.jpg
http://sa.uploads.ru/t/rmKJC.jpg
http://sa.uploads.ru/t/38Qgh.jpg
http://sa.uploads.ru/t/sBGTo.jpg
http://sa.uploads.ru/t/p5gFh.jpg
http://sa.uploads.ru/t/T7NHq.jpg

383

asenok_89
Какой славный карапуз.

384

Здравствуйте, единомышленники.
Наконец-то и у меня появилась минутка черкнуть пару строк о нас.
23 сентября у нас родился сын Роман с полной двухстронней расщелиной верхней губы АО мягкого и твердого неба. До того как сыночек родился про его особенность не знали на УЗИ не видели. Ребенок планируемый долгожданный, шока у меня в первые минуты почему-то не было, ни одной слезинки не проронила, да и сотрудники роддома очень обнадежили сказали, что все очень быстро «отремонтируют» и будет наш мальчик как все детки, я же в свою очередь ничего о таком диагнозе даже не слышала, только сейчас понимаю что мы такие далеко не одни. Позже, конечно, были моменты когда расклеивалась, как и все думала ПОЧЕМУ? ЗА ЧТО? руки опускались, все детки здоровые титю сосут, у меня молока ведро, а моего сыночка через зонд смесью. А ещё было невероятно чувство вины перед сыночком, перед мужем, перед родителями за то, что не смогла родить здорового ребенка…
В роддом приглашали ортодонта, она установила аппарат, сказала: носить постоянно; рассказала про план операций: в 6 мес. губа, в 2-3 года небо, 6-7 лет костная пластика, в 12-14 коррекция носа. Для меня встреча с ортодонтом была очень полезной, особенно в психологическом плане: даже когда есть проблема мне гораздо спокойнее, когда есть план действий как её решать. После роддома мы отлежали в отделении патологии новорожденных – по какой причине мне до сих пор не понятно, врач из патологии сказала: такие детки очень плохо набирают вес, мы так сказать у них под наблюдением. Короче, почти месяц я была в информационном вакууме и кроме той информации, которую мне дала ортодонт ничего не знала. Родственница рассказала про ваш форум – вот это была находка. Всем спасибо за бесценную информацию. Как же поддерживает и облегчает жизнь ваш форум!!!
Оказывается существуют другие методы лечения, операции можно делать гораздо раньше. Записались к Светлане Геннадьевне на 23 декабря на первую операцию. Готовимся… Ждем…
В ЦКБ не практикуют применение аппаратов, а у нас в Перми обязательно. Теперь у меня волнение: если не будем выполнять предписания ортодонта и не будем носить пластинку, а будем ориентироваться на ЦКБ, ортодонт нам в дальнейшем не откажет в лечении. Не будет ли выглядеть наше желании оперироваться в Москве как недоверие местным специалистам, в том числе и ортодорнту. Пермяки, которые оперировалисть не дома – отзовитесь: как дела с ортодонтом. 25 ноября на прием к ортодонту, даже не много боюсь признаться, что собираемся на операцию в Москву.
По поводу операции пока не переживаю вовсе (доверяю врачу), гораздо больше переживаю про быт. Как в условиях больницы стерилизовать бутылочки, как готовить смесь, стирать и прочее.
Очень хочется почитать по ЦКБ. Уважаемая администрация сайта, откройте, пожалуйста, доступ к закрытым веточкам.

385

Маха
Добро пожаловать! Крепкого здоровья вашему сыночку и удачи с предстоящей операцией!

386

Маха

Мне кажется что вы чересчур переживаете о мнении других людей - что значит чувство вины?? Что значит "я не смогла родить здорового ребенка"?? Вы же не знаете причины произошедшего - и никто не знает. Не берите на себя ответственность за все недостатки мироздания плиз! Ребенку нужна ваша любовь, а не чувство вины!

Ортодонтам пермским вы тем более ничего не должны :) Если бы я ориентировалась на мнение одесских ортодонтов - достаточно дремучих в этом вопросе, то мы бы потеряли слишком много драгоценного времени! Ортодонт не требуется каждые 5 минут, график его посещения примерно 1 раз в полгода, текущие вопросы многие девочки решают в режиме электронной почты, пластинки подкручиваю сами... Т.е. либо ваши ортодонты примут вас с распростертыми объятиями, либо и ортодонта хорошего  в Москве найдете. Из Перми есть люди на форуме, например Лучик Солнца

Отредактировано Санса (2014-11-15 17:35:25)

387

asenok_89
Петенька просто чудо

388

Маха написал(а):

Не будет ли выглядеть наше желании оперироваться в Москве как недоверие местным специалистам, в том числе и ортодорнту.

Меня тоже иногда волнует этот вопрос, как местные отнесутся. Вдруг понадобиться их консультация. Мы хоть и не родились еще, но оперироваться в Ставрополе не планируем, хочется для ребеночка сделать все возможное.

389

Irishka-solntse написал(а):

Меня тоже иногда волнует этот вопрос, как местные отнесутся. Вдруг понадобиться их консультация. Мы хоть и не родились еще, но оперироваться в Ставрополе не планируем, хочется для ребеночка сделать все возможное.

А вам нужен хороший хирург для вашего ребенка или мнения местных специалистов?Я что-то не пойму!Если нужен хороший спец,так вы к нему и на консультации ездить будете за сотни килламетров,ведь нашим деткам нужны самые-самые лучшие специалисты,а не мнение местного доктора,который далеко отстал от новой медицины!

390

ольга-надежда написал(а):

А вам нужен хороший хирург для вашего ребенка или мнения местных специалистов?Я что-то не пойму!Если нужен хороший спец,так вы к нему и на консультации ездить будете за сотни килламетров,ведь нашим деткам нужны самые-самые лучшие специалисты,а не мнение местного доктора,который далеко отстал от новой медицины!

Конечно, хорошо звучит, особенно, когда дети погодки. Я себе плохо представляю ездить за сотни км, если вдруг возникнет штатный вопрос, поэтому консультация хорошего местного мне абсолютно не помешала бы, тем более у нас есть хорошие доктора. Оперируют, правда, они не как Гончакова, Могиляк, Иванов :) Все-таки мы краевой центр и детишек таких у них немало. Опыт большой :)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 3