Подскажите как создать свою веточку ?! Не догоняю)))

Добрый день! Я новенькая на форуме, не открываются все веточки, пожалуйста подскажите как быть (профиль заполнила)

mama Lena Добро пожаловать!

Всем привет! Меня зовут Елена, я живу в Москве.

У меня есть дочь Тоня (на сегодняшний день обычный ребенок, "за плечами" - такой же спец. форум, только по другому диагнозу), пошла в первый класс.
На прошлой неделе я вошла в управляющий совет инклюзивной школы, в социально-педагогическую комиссию. Напрямую столкнулась с тем, что здоровые дети воспринимают особых ребятишек адекватно, помогая как могут (в школе не только дети с речевыми проблемами, но и ДЦП, аутизм, слабовидящие и т.п., в зависимости от класса), но некоторые родители здоровых детей настроены довольно агрессивно и испуганно, они хотят видеть "звездный" по успеваемости и внешности класс. Дети, не такие как все -  в их мировоззрение не вписываются. В частности, в нашем классе такое происходит.

Поэтому зарегистрировалась на нескольких профильных форумах, в том числе и этом, чтобы получить максимум информации о диагнозе. Возможно, я смогу кому-то из родителей детей-инвалидов информацией, а агрессивно настроенную "кучку" успокоить и заставить видеть ситуацию иначе.

Nafanya28

Вы меня простите, но эти родители вообще понимают, куда отдали своих детей и что означает словосочетание "инклюзивная школа"? Если нет, то, боюсь, объяснять бесполезно... Вам не кажется?

Здраствуйте! У нас 10.2014 родился мальчик с расщелиной неба и не до конца сформировавшейся нижней челюстью, врачи поставили диагноз синдром Робена. Узи на определение других патологий, показали, что все органы в норме. Грудь ребёнок не мог ссать- молоко возвращалось носиком. Опредилились на спецсоске фирмы "Nuk". Теперь ищем у кого на Украине прооперироватся.

Уважаемая администрация сайта, откройте доступ к закрытым разделам и веточкам.

Нет, я считаю, объяснять не бесполезно. Постоянное вдумчивое промывание мозгов может изменить мнение большинства, этого я и добиваюсь. Уровень образования мамочек оставляет желать лучшего, люди путают аутизм с шизофренией, ДЦП сторонятся ("ой, наверное, у него проблемы с психикой") и считают, что расщелина - косметический дефект ("нафига нагружать ребенка логопедом?").

Чем вы можете помочь? Пожалуй, вы уже помогаете, форум - это огромный объем информации Специфика заболевания есть, и в поведении ребенка, и в особенностях реакции родителей.
Приведу пример на своем ребенке, с другими обстоятельствами рождения, нежели у "Улыбок" (если вкратце - энцефалопатия, отсутствие некоторых врожденных рефлексов и т.п.): я крайне болезненно отношусь к оценке интеллекта моей дочери, к выполнению домашних заданий, конфликтам, где инициатор - мой ребенок и т.п. И наоборот, когда ребенок в три года полетел со стула, прилично распоров себе кожу между верхней губкой и носиком, как-то я даже не напрягалась, ну рубчик остался небольшой, ну и фиг с ним. Лишь бы умная была. Внешне, в моем поведении это почти никак не проявляется, но к определенным темам в разговоре/занятий с психологам и даже поведению моей дочери и т.п. я отношусь настороженно, сразу срабатывает "красная лампочка" тревоги.
Красных лампочек деток и родителей с расщелинами я не знаю. На больные мозоли в работе с такими семьями наступать не хочется.  Изучая форум и аналогичные форумы (дня два точно), у меня начинает формироваться какое-то представление о лампочках родителей детей с другими специфичными заболеваниями. Собственно вот. Читаю темы. Надеюсь, понятно объяснила, хоть и многословно.

Поэтому спасибо, что вы есть.

mama Lena
Натали89

Девочки, добро пожаловать на форум!!
Удачи вам в лечение деток!!!

Наталья, все будет хорошо! Каждый ребенок индивидуален и речь развивается разными темпами.

Здравствуйте. Огромное спасибо этому сайту. Он помог мне решить многие проблемы. Особенно связанные с питанием. В интернете много информации по этой проблеме. Но она больше угнетала меня.а этот сайт дал уверенность,что все будет хорошо. Нам сейчас 5,5 месяцев. Операция будет в год. У дочи расщелина мягкого и твердого неба. Подскажите есть ли ветки информации по операциям в ярославле у Бессонова.

Анна-Ла Доб пожаловать!Всего хорошего вам,бывает что от еды тошнит из за того-что нёбо еще плоховато работает.Соской давит на нёбо,а там ведь все нежное еще и происходит рвотный рефлекс.Но я не проф в таком деле,поинтересуйтесь у члх.  гастроэнтеролога,может у невролога проконсультироваться надо-не связано ли это с психологической больше стороны.

Добрый вечер!

Я мама малыша, который родился с неполной двусторонней расщелиной губы и мягкого неба. Узнала об этом уже на 2 УЗИ, поэтому была морально подготовлена, если так можно сказать. Были на консультации в Солнцево, записались на операцию в ноябре, но решили сходить еще в ЦНИИСС, порекомендовали доктора Иванова. Мне он показался более компетентным, решили оперироваться у него. Очень бы хотелось зайти на ветку Больничный коридор о ЦНИИСС, чтобы почитать про клинику и врача поподробнее, т.к. операцию нам предложили отложить до того, как мы наберем 7 кг, не ранее, хотя в Солнцево берутся делать аж с 2 месяцев.

А еще хочется сказать спасибо всем, кто пишет на этом форуме. Благодаря вам всем я не теряю самообладание и знаю, что все будет хорошо. Благодаря информации, полученной здесь, я живу последние полгода.27 апреля родилась Сашулька и врачи говорили, что все в порядке - здоровая девочка. На мои жалобы про вытекающее носом молочко никто серьезно не воспринимал, говорили, что такое бывает. В месяц мы пошли к хирургу, который тоже стал мне рассказывать про нормальность даже не заглянув в рот. Только после настоятельной просьбы осмотреть у нас заметили расщелину мягкого неба. Дали направление к ЧЛХ со словами можете не торопиться все равно мягкое небо не оперируют, с этим живут, оно ни на речь, ни на питание не влияет. Вот так... до приема ЧЛХ у нас было две недели за которые этот форум дал мне стартовую информацию и четкий вектор дальнейшего движения. Диагноз нам подтвердили и сказали после года обратиться в Турнера, пояснив, что малышам не делают операции - надо подрасти. И опять помог форум- мы узнали про хирурга Терентьева. Сейчас нам 6 месяцев. Вчера мы были у него на приеме. В декабре нам сделают операцию.

Admin
Я думала только у нас такие кадры встречаются... не удивительно, непрофессионализм встречается повсеместно... откуда им знать, что и как случилось в медицине за последние 70 лет в этом направлении, интересно что ли очень? ))... я тут тоже недавно общалась с одной дамой, которая рассказывала, что расщелина - это ринолалия, потому как мягкое небо не оперируют, а в твердое просто вшивают железные пластины )))) о, боги... это был мой препод по логопедии ))))