Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 3


Ветка для знакомства с новенькими - 3

Сообщений 301 страница 330 из 910

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайченка" ждем 3

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

301

Nadin8
Заполните Ваш профиль, раздел Дополнительно. Он пустой. Тогда я смогу Вам открыть доступ повсюду.

302

Valentina0909 написал(а):

Кристи Чеб
КАТенок84
Мама Ванюшки
Роксалия
Добро пожаловать!

:flirt: здравствуйте!

303

Admin
Вчера все заполнила, но не сохранилось. Сейчас заполнила еще раз

304

Здравствуйте у нас операция первая 29 октября! у Гончаковых!

305

Nadin8
Все открыла. :)

306

ДЕнь добрый. Малышку зовут Василиса,нам уже 9 мес. У нас частичная расщелина твердого и мягкого неба. Ни на одном узи не показало, и самое что было для меня страшное врачи увидели ее только на третий день в роддоме.(и я раньше не увидела,ребенок первый,роды сложные,видимо невсебе была). Ездим в г.Санкт Петербург г.Пушкин Турнера академия. Наблюдаемся у Врачей Цыплакова и Степанова. Когда были первый раз в 1 мес нам сказали что операция в 1 год полтора., вчера приехали с повторного приема (где девочки и рассказали про форум)., и врач ставит операцию на 15-16 год. а это уже 2 года нам примерно будет. Непонятно для меня то что доктора говорят что это опасно, и еда застрять может и ветер холодный дует туда и вообще. Но операцию они откладывают. ОЧень хотелось бы почитать что у Вас тут есть., может кто есть с ТУрнера и у этих же врачей. Просто слышала в Москве делают в 1,5 года нёбушко. Хотела узнать побольше. СПасибо _)

307

мамакисывасилисы
Добро пожаловать! В Москве закрывают нёбо намного раньше, мы закрыли в 7 месяцев)). Читайте, спрашивайте.

308

девочки привет мы уже оперировались и дома сделали нам небо т и м ,дай бог здоровья ОСТАПУ ИВАНОВИЧУ очень хороший врач

309

звезда
Поздравляю вас с нёбушком!Дома вам уже легче будет,да ОИ доктор самый-самый лучший!И заходите на веточку Украина Львов Могиляк,там и пишите ,это специальная веточка на тему !

310

Доброго времени суток. 11 сентября у нас родилась дочечка Катюшка. Плановые узи патологий не показали. У мужа левосторонняя расщелина губы и неба. 10-го сделали платное узи по своей инициативе. и опа: предположение на расщелину губки. Я была в шоке. Пришла домой со схватками. Вызвала скорую. И 11-го в 21:00 родила. У нашей дочечки левосторонняя расщелина губки, твердого и мягкого неба. Шок полный. Но с этим придется жить. Муж поддержал как никогда. После роддома увезли в краевую. Кормили через зондик. От нервов чуть молоко не пропало. Была на консультации у Мухорамова младшего. Он считает себя великим хирургом. Сказал, что переделывать за другими они не будут. Но как бы не пришлось за нашими Ставропольцами исправлять. После наших узи я не верю местной медицине. В краевой начали кушать из резиновой большой 10-рублевой соски. Кушали тяжело, часа по 1,5кормились + час на сцеживание. Кормила каждые 3 часа...
Потом муж нашел нам немецкую специализированную соску NUK для детей с расщелиной верхнего неба. Не знаю, что бы я без нее делала. Она нам очень помогла. Мы сейчас кушаем без проблем. Аппетит хороший. Вес набираем хорошо. сейчас уже почти 4 килограмма. Нам в скором времени предстоит операция. Где и у кого лучше делать не знаем. Девочка все-таки. Хочется, чтобы сделали красиво. Помогите советом, люди, которые через это прошли. Мужа оперировал Водолацкий, золотые руки. Даже после падения с 5 этажа почти ничего не видно. Но, увы, царство ему небесное, недавно скончался.

Уважаемая администрация сайта, откройте доступ к закрытым разделам.

311

Зоя и Паша написал(а):

Доброго времени суток. 11 сентября у нас родилась дочечка Катюшка. Плановые узи патологий не показали. У мужа левосторонняя расщелина губы и неба. 10-го сделали платное узи по своей инициативе. и опа: предположение на расщелину губки. Я была в шоке. Пришла домой со схватками. Вызвала скорую. И 11-го в 21:00 родила. У нашей дочечки левосторонняя расщелина губки, твердого и мягкого неба. Шок полный. Но с этим придется жить. Муж поддержал как никогда. После роддома увезли в краевую. Кормили через зондик. От нервов чуть молоко не пропало. Была на консультации у Мухорамова младшего. Он считает себя великим хирургом. Сказал, что переделывать за другими они не будут. Но как бы не пришлось за нашими Ставропольцами исправлять. После наших узи я не верю местной медицине. В краевой начали кушать из резиновой большой 10-рублевой соски. Кушали тяжело, часа по 1,5кормились + час на сцеживание. Кормила каждые 3 часа...
Потом муж нашел нам немецкую специализированную соску NUK для детей с расщелиной верхнего неба. Не знаю, что бы я без нее делала. Она нам очень помогла. Мы сейчас кушаем без проблем. Аппетит хороший. Вес набираем хорошо. сейчас уже почти 4 килограмма. Нам в скором времени предстоит операция. Где и у кого лучше делать не знаем. Девочка все-таки. Хочется, чтобы сделали красиво. Помогите советом, люди, которые через это прошли. Мужа оперировал Водолацкий, золотые руки. Даже после падения с 5 этажа почти ничего не видно. Но, увы, царство ему небесное, недавно скончался.

Уважаемая администрация сайта, откройте доступ к закрытым разделам.

Просмотрев информацию по Ставрополю, я нашла только один положительный отзыв  про Алиева в Ставрополе (мама Артемки). У нас в 6 поликлинике, врач не советует делать в Ставрополе. У заведующей гинекологией внука оперировали сначала в Краснодаре, потом в Питере. Я настраиваюсь на Москву. Про Мухорамова ничего не слышала ни хорошего, ни плохого. Сама консультировалась тоже у него. Моя няня узнавала, сказали Быков - самый лучший хирург в Ставрополе.

Отредактировано Irishka-solntse (2014-10-17 16:19:49)

312

мы из всего разнообразия пока прозваниваем питирских знакомых хотим попасть делать в питере турнера и пока только написали им ждём ответа

313

Здравствуйте,дорогие форумчане! Вот и до нас очередь дошла*) Меня зовут Ирина. 31 мая 2014 года у нас родилась замечательная доченька Ариша с полным комплектом (двусторонняя сквозная расщелина губы,твердого и мягкого неба,АО).Только я родила,как врачи мне: "А вы знаете,что у вашего ребенка заячья губа и волчья пасть?" И так грубо это было сказано...Я,честно говоря, даже и не знала,что это такое. Когда малышку поднесли ко мне,была в полном шоке! На узи всегда говорили,что все хорошо!Я была в такой растерянности,так плакала,переживала,что молоко пропало(( Жалко,что на узи не сказали,так бы я была готова и уже не переживала. Вопросы "За что?" и "Как такое могло случиться?" преследовали меня несколько дней. В роду такого не было. Но врачи объясняют это тем,что в 1 триместре я простудилась (осень(((  ) и вскочил герпес. От него то говорят все беды.Но я быстро пришла в себя. Это ведь моя кровинушка,я люблю ее такой,какая есть! И не просто люблю, а ОБОЖАЮ!
Ариночка маленькая родилась 2400 г. В роддоме сразу взяла соску (желтую,советскую). Кушала хорошо, слава Богу. Из-за маленького веса нас после роддома перевели в Морозовскую больницу (проверять на патологии другие) (очень хорошая больница!). У Ариши еще синдактилия (срощение 2 пальчиков на ноге). Но это ерунда,у каждого пальчика своя кость и в будущем можно легко разрезать. Мы купили соску нуковскую. Но она ее отказывалась сосать. Вообщем, стали в интернете искать информацию по нашему направлению. Много всего начитали.Стали на консультации ездить.Были у 4 хирургов с разной методикой. Нам предлагали первую операцию на губу в 6 месяцев (а до этого носить какую- то пластину),потом в 1,5 года  и 3 операцию еще позже. Честно скажу,нас привлек метод Гончаковых. Первая операция в 3-4 месяца,потом 6-8 и в 1-1,2 года. Меня очень волнует вопрос речи. А так как первые звуки начинают рано формироваться,то мы посчитали,что лучше операцию на небо сделать пораньше. К тому же другие хирурги (не буду говорить,кто конкретно) не могли четко нам все объяснить,даже не могли сказать платно или бесплатно. А Геннадий Васильевич Гончаков ответил четко на все наши вопросы. У нас с мужем не было сомнений,у кого оперироваться. Пусть даже платно (т.к. ГВ ушел из НПЦ в Солнцево и теперь в ЦКБ управления делами президента). Нам сейчас 4 месяца.  Аришу недавно прооперировали бесплатно по квоте. Я считаю,что замечательно! (тьфу-тьфу-тьфу, чтобы не сглазить) На месте швов 2 тоненькие полосочки. О неудобствах. теперь. Честно говоря, замучались анализы собирать*))) То потеряют,то плохой,надо пересдать,то к врачу не записаться. Может перед 2 операцией что-то платно сделаем. Доченька к ложке перед операцией долго не могла привыкнуть (лучше из ложки с рождения окормить,я так считаю). Истерики закатывала,а после операции как-то хорошо из нее стала есть. Небольшая температура после операции была. И манжеты мы не любим носить*((( Девочка хочет переворачиваться, а ей не даю,боюсь,что уткнется носом и губой. Расскажите,как Ваш ребенок стал переворачиваться? И без пустышки сложновато засыпает. А так все хорошо. Считаю,что это еще все легко преодолимо*))
Хочу выразить большую благодарность Гончакову Г.В.! Он врач от Бога!
Спасибо большое за этот прекрасный сайт! Очень много полезной информации.
Я тут много понаписала. Хотелось для новичков подробнее все рассказать*)
Любите ваших деток, а они будут любить вас! Дети-это чудо! Малышка послана мне Богом,самое лучшее,что есть у нас мужем! :blush:
P.S.Хотела еще спросить. У меня это первый ребенок. Хочется еще,но страшно! Кто рожал потом?Здоровенький родился или с такой же проблемкой? Спасибо.

314

Добро пожаловать!!!Интересная история.У вас все получится с таким настроем

315

Хочется еще добавить,надеюсь вы меня простите*)
Мое принципиальное мнение и позиция. Чтобы ребенок не стеснялся себя и никого в будущем,не надо его стесняться уже сейчас родителям. Пишу так, потому что знаю мам с детьми с такой проблемой,которые закрывают пеленочкой своих деток (никого не осуждаю за это!!!) Думаю,что речь будет развиваться лучше при общении с другими людьми. Поэтому свою малышку я ни от кого не прячу. Наоборот,приходя в поликлинику разворачиваю ее к другим деткам. Они начинают общаться по-своему. Есть,правда, некоторые мамы, у которых ужас в глазах*)))Но мне все равно. Ребенок не должен чувствовать,что его стесняются! Сейчас Аринка радуется любым людям, улыбается и начинает со всеми болтать*)))
Будущие мамочки,ничего не бойтесь. наши детки абсолютно такие же,как и все!А может и лучше*))) Просто требуется лечение,ваше терпение. А заботу и внимание надо давать любым деткам)

316

untizarik
Добро пожаловать,у вас все будет замечательно,потому как вы умница!А если хотите еще деток-то ничего не бойтесь,рожайте,у многих есть двое,трое,и даже четверо деток,а вот каким  родится второй  ребенок,-никто вам не может дать точный ответ,природа такова!Но здесь есть мамы,у кого есть  несколько малышей с нашими проблемками,и они их обожают!Всего вам доброго и ничего не бойтесь,а здесь вас всегда поймут и подержут!

317

Здравствуйте, меня зовут Ольга. Мне 32 года. В августе этого года родился мой второй сынишка, родился на 33 неделе, крохотный 1800 всего и только при родах узнала, что у него расщелина губы (неполная) и полная левосторонняя расщелина ао, твердого и мягкого неба. Было полной неожиданностью, на узи ничего не видели, а узи я делала не раз или два, а целых 8 раз, в родне ни у кого такого нет, старший сын здоровый. Грудь малыш не взял, кормила в больнице сцеженным молоком, но его почему-то не становилось больше, а наоборот оно убывало. Из роддома нас перевели в Ивано-матренинскую больницу Иркутска, там нас обследовали и в общем-то успокаивали как могли, спасибо за это, сказали, что расщелина очень аккуратная и с пластикой вообще не должно быть проблем. В больнице кормила через зонд, никак не мог сосать, недоношенный, ему тяжело было очень, спал практически все время. Из больницы выписали нам было уже 3 недели и кушали частично через соску (советскую), частично через зонд. Дома уже хорошо научились сосать соску. Ездили к хирургу, нам назначили первую операцию на январь (будет нам 5 месяцев), страшно очень, он такой маленький. Очень много вопросов возникает с кормлением, прикормом, операциями. Надеюсь на вашу помощь.

318

ОльгаФро
Привет землякам!!!!

319

ОльгаФро Добро пожаловать!

320

Здравствуйте, всем. Я мама замечательного мальчишки Арсения. 1 декабря 2013 года на сроке 35 недель я с помощью кс родила сынулю весом 2500 и ростом 48 см.Мне не показывали его и сказали что все хорошо просто малыш пока слабенький.Только на третий день пришла педиатр и сказала что мой малыш плохо кушает и что врачам показалось как будто у него расщелина неба. Хирург все подтвердил неполная центральная расщелина мягкого и твердого неба. Кормили моего малыша соской как и всех только прижимали ее чтобы она была под наклоном, докармливали через зонд. Первое время было очень сложно грудь сынуля не взял кормила из сосок как были в больнице, а потом подружка заказала соски Нук, чем очень нам помогла. Конечно первое время такая большая соска проблематично помещалась в ротик,  а нам был месяц и вес 2900, но зато сейчас нам 10,5 месяцев мы кушаем обычной ложкой и пьем с помощью сосок фирмы Нук. Пока не можем приучиться к поильнику и я даже не знаю как кормить его твердой пищей или хотябы пищей с кусочками оч страшно что кусочки попадут в расщелинку. Может кто подскажет как научить распознавать кусочки.

321

untizarik написал(а):

P.S.Хотела еще спросить. У меня это первый ребенок. Хочется еще,но страшно! Кто рожал потом?Здоровенький родился или с такой же проблемкой? Спасибо.
ПрофильЛСE-mailВебсайтЦитировать

У меня первый ребенок родился без патологий, а второй с расщелиной, хотя УЗИ ничего не показало. Никто не может дать гарантии как и что может случиться. Как я поняла, точно не определена причина этого явления, поэтому списывают на многие факторы: и наследственность, и экология, и вредные привычки, работа, простуды и т.д. Я вот просто уже думаю заранее, как он вырастет и захочет своих детей, наверно вероятность больше 50%, что будут такие проблемы??

322

Валентина08 написал(а):

Может кто подскажет как научить распознавать кусочки.
lЦитировать

Нам полтора годика, у сына расщелина мягкого и частично тв.неба. Кушаем обычную пищу с ложечки: творог, каши, супчики, овощи, пельмешки очень любит. Просто измельчаю поменьше, супчик вилкой, пельмешки режу на несколько частей, а он сам руками наяривает. Да бывает суп через носик вытекает, когда он чихает, но это не всегда. Можно прочистить потом ватными палочками или промыть аквалором или чем-то подобным:)

323

Елена1978
А когда вы начали давать еду с кусочками? Нам сейчас 10,5 месяцев и у нас только два зубика снизу может нам еще рано?

324

Валентина08 написал(а):

Елена1978
А когда вы начали давать еду с кусочками? Нам сейчас 10,5 месяцев и у нас только два зубика снизу может нам еще рано?

Сейчас точно не вспомню, у нас зубки тоже поздновато начали расти, ну в годик точно можно попробовать. Я начинала банан небольшими кусочками, овощи - они мягкие, если давиться не будет, то можно и супик попробовать и вторые блюда. Удачи!

325

Елена1978
Спасибо. Подождем еще пару зубиков  начнем пробовать.))))

326

Здравствуйте! Присоединяюсь с благодарностями за сайт!Я бабушка,вот уже 6- месячного мальчика-зайчика,Женечки!У него расщелина мягкого нёба,оперировать будет Саидова Гульшод Батировна,и операция назначена на 5 ноября,и мы не готовы! А ещё проявилась жуткая аллергия!И по-моему,я переживаю больше,чем его мама!!!

327

Здравствуйте! Меня зовут Полина. Надеюсь, в скором будущем стану логопедом, а вот в прошлом я была обладательницей "волчьей пасти" )))

328

Pollytra
Добро пожаловать на форум,поделитесь своим опытом,может вы нам свою историю расскажите?Только вот

Pollytra написал(а):

обладательницей "волчьей пасти" )))

быть не нужно,у нас просто расщелины нёба  здесь у всех,ведь даже звучит уже не так устрашающе, :flirt:  не правда ли?
o

329

Всем привет! На прошлой неделе узнала о расщелине неба и губки своего малыша. Я на 21 неделе беременности. Спасибо создателям форума и его участникам за поддержку и кучу полезной информации. Уже была на консультации в цниисе у Агеевой. Там нас с мужем успокоили как смогли и отправили рожать. Врач из жк отправляет в 17 роддом на консультацию и повторное узи. У кого—нибудь есть отзывы о 17 роддоме?

330

Niki_nikitos
А где же рожать?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 3