Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Я новичок и плохо ориентируюсь в форумах, но я опытная мама


Я новичок и плохо ориентируюсь в форумах, но я опытная мама

Сообщений 1 страница 30 из 32

1

Я мама малыша с расщелиной твердого и мягкого неба . Столкнулась с проблемой вскармливания сыночка прямо в роддоме . Никто ничего мне не объяснял( ни в роддоме , ни в поликлинике) , как можно накормить такое чудо . Из роддома были выписаны с потерей веса 750 гр. Там его просто не кормили - приносили кричащего малыша , ругали меня за то , что я не могу грудь нормально дать малышу и т.д.  Дома мы тоже продолжали терять вес некоторое время . Нас спасло только  то , что в роддоме сердобольная медсестра принесла мне 3 аптечных  пузырька и 5 резиновых сосок , когда я вся в слезах ее спросила , а как же мне нужно кормить сына . В первую же неделю дома я облазила все интернет магазины на предмет спец. приспособлений для вскармливания таких детей. Не подошли ни НУК , ни дорогущая МЕДЕЛА . Я начала искать нечто подобное , что мне дали в роддоме . И оказалось , что в Москве не возможно купить ни стеклянные молочные бутылки , ни резиновые молочные соски ( которые раньше были с изобилии на молочных кухнях). Кинула клич по всем знакомым - нашлась одна бутылка в кладовке у какой-то запасливой бабульки. Но пока мы съедали не много еды и нам хватало аптечных бутылок из под ПЕРТУСИНА или СОЛОДКИ . Но резиновые соски начали слипаться , они оказались не долговечны ( примерно 2 недели живут). И вот когда соски уже почти невозможно было разлепить , я нашла по интернету 12 шт( взяла все , стоили они рублей 15 , за доставку заплатила около 250 руб , но мне было все равно). На какое-то время нам должно было хватить этого комплекта . Столкнувшись с проблемой поиска этих бутылок и сосок , я постоянно задавала себе вопросы : Неужели я одна с таким вот малышом ? Почему нет в продаже ничего , что могло бы подойти для вскармливания таких деток? Но нужно еще отметить , что у меня совсем не было времени на поиски форумов и людей имеющих подобный опыт . Я многодетная мамаша , и все мои детки еще маленькие . Сейчас стало немного полегче . Сыну сделали операцию когда ему было 1 год и 5 месяцев . Почему так поздно ? Это у нас не единственный диагноз . До этого оперировали почку . Сейчас прошло 3.5 недели после операции . Зашили за один проход . В Черепно-лицевом центре обещали за 2 раза зашить . Нас шил доктор , который сам разработал методику этой операции . Надеюсь , что все тяжести остались позади .
Сейчас мы перешли на бутылки АВЕНТ для еды , но почему-то пьем только из мягких резиновых сосок . Во всю осваиваем ложку ( до операции это было для нас только развлечение).
Мне привозили стеклянные бутылки и молочные соски к ним со всего бывшего Союза . В результате у меня скопилось безумное количество этих предметов .
Я готова отдать их тому , кто в них нуждается . Но только если Вы сами приедете ко мне - я могу подойти к метро или пригласить Вас к себе .
Еще я  готова поделиться своим опытом . Вдруг кому-то это может пригодиться . Пишите мне : 2a-a2@bk.ru    - Анастасия .

2

Здорова, что все основные трудности у вас позади! Пусть и дальше у вас все будет только лучше и лучше. Мы тоже в свое время ели с советской соски из РД. Благо у нас соседка работает в РД , она нас по первой и снабжала этими сосками. А в 1,5 мес мы перешли на ложку Медела, так было нужно для операции. И ели с неё аж почти до 1,5 лет. Потом перешли на кружку и ложку и поильник с трубочкой.

3

Анастасия-Ася-Настя
Добро пожаловать!  :flag: Читаю и себя вспоминаю как гонялась за этими сосками и стеклянными бутылками...Соски продавались,а вот бутылок стеклянных днём с огнём не сыщешь. Так же спрашивала всех знакомых и по интернету клич бросала. Кормились с этих сосок и бутылок до года. С операцией вас! Где оперировались?

4

Добро пожаловать.странно,но мы всегда находили и соски и бутылки.хорошо,что все тяготы у вас позади)))

5

Karina2112
они в аптеках называются просто латексные соски для молока, может потому и не находит кто-то, не все ж знают, что раньше они советскими назывались или хз еще как... я пока на чеке не посмотрела так и не знала...а бутылки так вообще просто, разве нигде не продают физраствор или глюкозу? единственная проблема, что делений на них нет, но и так пойдет, все же лучше, чем из пластика кушать...

6

Привет всем ! Спасибо за поздравления . Я по началу пробовала одевать соски на глюкозные и физрастворние бутылки , но у них широченные горлышки - соски не налезают . Зато нашла бутылки из под хлористого кальция  коричневого стекла - горло у них узкое  . Я пробовала кормить из Меделовских бутылок и из ложки . Но у моего малыша в рождения такой сильный характер - он он отвергал всё , кроме обыкновенных сосок . Так и ели почти до 1.5 лет из советской бутылки с соской. Совсем немного удавилось давать пюре с обыкновенной чайной ложки ,(а пластиковые детские не принимал), но видимо ему  это быстро надоедало и он все через нос наружу начинал выпихивать . Сейчас 50:50 съедает с ложки , а потом допивает из бутылки . Операцию перенесли в НЦЗД РАМН (ин-т педиатрии) у Мамедова А.А. Очень рады , что получилось сделать операцию за один раз . У Гончакова в черепно-лицевом центре предполагали делать операцию в 2 этапа ( через полгода ).

7

Анастасия-Ася-Настя
это по-началу плохо одевать. потом через пару дней соска растягивается и все норм, у нас наоборот горлышко очкень маленькое даже палец не пролазит, проблема помыть хорошо(

8

А у нас стеклянные бутылочки можно легко приобрести в молочной кухне,  только вот что с сосками проблема,  их можно только заказать в аптеках и то не во всех. Выручила меня с советскими сосками сестра,  но они оказались не нужны,  мы из нук и курносиков прекрасно кушаем.  Даже приобретенная "дорогущая" МЕДЕЛА оказалась бесполезной.  Надеюсь что ложка медела пригодится после операции.  Поздравляю что у вас все теперь все хорошо.  Здоровья вашим деткам!

9

Чтобы помыть бутылку с узким горлом ( типа аптечных пузырьков , из которых кормят в роддоме) , я брала "Курносиковский" ёршик и пассатижами отгибала кончик ( он загнут широкой петлей и , действительно, не пролезает в горло бутылки) и загибала его снова , но только маленькой петелькой и сильно ее уплощала . И тогда этот ёршик пролезает в узкие горлышки . Перепробовала практически весь ассортимент ёршиков, продающийся в Москве, на предмет отгибания кончика - все остальные ёршики начинают сыпаться щетиной . Ёршик "Курносики" стоит примерно руб.50 и у него цветная ручка ((красная , желтая или синяя). Находила в хозяйственных товарах ёршики с нат. щетиной и узким кончиком ,но  они для мытья бутылок не подходили , потому что щетина у них короткая и до стенок бутылки не достает .

10

Я читаю здесь сообщения и удивляюсь . Такое ощущение , что мамы все таки получали какие-то рекомендации врачей по вскармливанию своих деток . Я всю инфу получала только интернета и то сильно на бегу ( меня все время дети дергали). Когда в 1 месяц мы приехали в центр черепно-лицевой хирургии ( по направлению из роддома) , Гончаков спросил нас смогли ли мы приспособиться кормить своего малыша . К тому времени у меня была уже 1 стеклянная (советская ) бутылка и несколько сосок к ней , я мы спокойно ответили , что да , приспособились . Нам рассказали , что это за операция и сказали чтобы мы возвращались к ним после того , как прооперируем почку . Всё , это была единственная наша консультация по вскармливанию . Остальное мы придумывали сами . Мой малыш родился весом 4150 гр. В один месяц он весил 3050 гр. Он или не прибавлял в весе или понемногу терял . Но у нас была интоксикация из-за почки . Несколько раз лежали в Филатовской больнице , ложились на операцию , показания к операции были , но в опериции нам отказывали . Никто не хотел делать операцию малышу с расщелиной (отправляли делать сначала расщелину)и с таким малым весом . Так нас довольно долго футболили . Гончаков наотрез отказывался брать нас больной почкой . Так мы попали к Захарову в НЦЗД РАМН (ин-т педиатрии). Нам был практически год . Весили мы 6500 . Нас срочно взяли на операцию , потому , что мы теряли почку .  Через месяц с небольшим после операции мы уже весили почти 7 кг. Сынуля в принципе ел не плохо , но только из советских бутылок !!! Я уже писала , что он проделывал с пюре , если его давали с ложки . Я делала большие дырки в сосках , и тогда можно сквозь такое отверстие может пройти довольно густая пища . Я до сих пор , смешиваю молочную смесь , пюре( овлщи или фрукты) и кашу - получается питательная смесь . Сейчас мы весим почти 10 кг.

11

Анастасия-Ася-Настя

Анастасия-Ася-Настя написал(а):

Я читаю здесь сообщения и удивляюсь . Такое ощущение , что мамы все таки получали какие-то рекомендации врачей по вскармливанию своих деток . Я всю инфу получала только интернета и то сильно на бегу ( меня все время дети дергали).

Я вообще никакой информации по вскармливанию от врачей не получила, всю инфу черпала из этого форума. В нашем городе врачи вообще не знают, что с такими детками делать. Вот в ноябре у нас в городе родился мальчик (уже 4 за год, что очень много для нашего городка) с такой патологией, врачи не хотели снимать его с зонда так я ездила и учила их кормить малыша, через день его с мамой успешно выписали. Так мне пришлось проехаться по роддомам и оставить свои координаты для мамочек, что бы хоть чем-то им помочь и поддержать, а то на наших врачей надежды нет(((.

12

Супер ! А нам даже зонд не смогли поставить ..... Так и худели , пока не приспособились как-то . В поликлинике тоже никто ничего не знает . Я здесь прочла про западание корня языка . У нас 4 раза это было . Только врачи так и не смогли понять , что же с нами происходило . Это зрелище не для слабонервных , честно признаюсь . Малыш давится , не может ни вздохнуть , ни выдохнуть , синеет , сначала страшно корчится , потом немного обмякает . Странно , я живу в Москве . Врачи же друг у друга могут поинтересоваться , что же это такое происходит  и как с этим бороться .

13

Я пока не нашла здесь описание еще одного явления у деток с расщелиной твердого и мягкого неба . Мой малыш все время страшно давился ( и с едой и без еды ) . Врачи ,естественно, не могли мне объяснить этого . Срыгивал после каждого кормления ( иногда все что съел ) . Эффект как будто подавился был и между кормлениями . И еще - ЧУВОДИЩНАЯ слюнявость . Безусловно после операции слюнявость немного повысилась , но довольно быстро прошла . Прошла СОВСЕМ ...Ну так , как и положено обыкновенным деткам . И мы больше не ДАВИМСЯ !!!!.... Ну , ни разочек больше не подавились !!!!
Вот так нам  помогла операция . Я вижу , что и Саввушка  тоже рад этому обстоятельству . Он теперь такой весельчак и хулиган стал . Ни чего не мешает ему больше .

14

А какой возраст сейчас у вашего малыша? Как он сейчас набирает вес?

15

Ирина82 написал(а):

Я вообще никакой информации по вскармливанию от врачей не получила, всю инфу черпала из этого форума. В нашем городе врачи вообще не знают, что с такими детками делать. Вот в ноябре у нас в городе родился мальчик (уже 4 за год, что очень много для нашего городка) с такой патологией, врачи не хотели снимать его с зонда так я ездила и учила их кормить малыша, через день его с мамой успешно выписали. Так мне пришлось проехаться по роддомам и оставить свои координаты для мамочек, что бы хоть чем-то им помочь и поддержать, а то на наших врачей надежды нет(((.

То же самое! В роддоме у ребенка не заметили расщелину, на мой вопрос:" Почему ребенок не может сосать грудь, плохо сосет бутылку, а если и получается кушать, то все носом идет?" Ответили: "Она у Вас лентяйка! А то, что молочко идет носом- это нормально!" Вес набирали плохо, съедала малышка мало. Даже когда педиатр обнаружил расщелину, никто из врачей не мог подсказать, как же лучше ребенка кормить.
Ирина, Вы подали идею. Так как город у нас тоже маленький, врачи таким деткам, как наши, помочь с питанием не могут, тоже проеду по роддомам (а у нас всего их два!), оставлю свои координаты.

16

Tatyana82 написал(а):

То же самое! В роддоме у ребенка не заметили расщелину, на мой вопрос:" Почему ребенок не может сосать грудь, плохо сосет бутылку, а если и получается кушать, то все носом идет?" Ответили: "Она у Вас лентяйка! А то, что молочко идет носом- это нормально!" Вес набирали плохо, съедала малышка мало. Даже когда педиатр обнаружил расщелину, никто из врачей не мог подсказать, как же лучше ребенка кормить.
Ирина, Вы подали идею. Так как город у нас тоже маленький, врачи таким деткам, как наши, помочь с питанием не могут, тоже проеду по роддомам (а у нас всего их два!), оставлю свои координаты.

Как интересно... я наивно думала, что только в роддоме, где я рожала такие "невнимательные" врачи, которые у ребенка не заметили расщелину неба, причем не самую маленькую (про УЗИстов я молчу, вроде я здесь где-то читала, что диагностировать небо сложно - ну и ладно...)! Оказывается это сплошь и рядом! А как же они осматривают ребенка сразу после рождения??? Им ничего в глаза не бросается??? Ну и , конечно же, никаких рекомендаций я не получила ... и про грудное вскармливание: на мой вопрос "почему ребенок не сосет грудь", они дали стандартный ответ: "у вас молока мало"... Конечно мало, потому что ребенок не мог его высасывать... Вот прошло уже почти 9 месяцев, а как вспоминаю первые две недели после рождения Тимоши - негодование, почему такое наплевательское отношение!! Я считаю, что очень повезло тем, кому диагноз поставили на УЗИ: столько времени все переварить, подготовиться... А не когда у тебя новорожденный ребенок плачет на руках... Эхх...

17

У нас врачи заметили расщелину на второй день. Хоть врач и объяснила, что это такое и как лучше кормить ребенка. Говорили тоже пр самую обычную бутылочку и советскую соску (дырку говорили делать внизу), но мне никто не сказал, что у меня не получится кормить ребенка грудью. А я пыталась, мне казалось, что ребенок ест, но у него, естественно, ничего не получалось. Мы начали терять в весе, и только потом я стала сцеживать молоко и кормить его с бутылочки. А приспособилась я его кормить с обычной соски Курносики, только та, которая 6+, она похожа на советскую по форме. а сейчас мы едим с ложки, так как ему больно сосать, из=за режущихся зубов. и в принципе, его так могу больше накормить, так как с бутылочкой он быстро уставал и мало съедал. Еще как-то на форуме прочитала про шприц от нурофена, тоже иногда практикуем.

18

А мы приспособились к бутылкам Dr. Brown, у них есть соски с узким горлышком, т.е. как у советских, да и сами соски мягкие, сосать легко. Дырку сразу брали 6+, чтобы молочко лилось само..

19

а нам "советскаие" соски ну вообще никак. и шприц тоже. только (спасибо форуму) медела ложка пошла! а сейчас с силиконовой бутылки едим-выдавливаю ему в рот и всё.
но купить бутылки и соски у нас на украине вообще не проблема. соски в каждой аптеке. причем так и говоришь "типа советской, самые обычные". хоть вагон. а бутылки, как и мёртвая луна говорила, -из-под физрастворов и лекарств. я даже с шкалой нашла))). и в больнице прекрасно натягивают на эти бутылки соски. туго, но не протекает!

20

у нас тоже не заметели расщелину.Я ее сама обнаружила.Не могла понять почему ребенок грудь лижет,а не присасываеться.Я тоже опытная мама,троих выкормила:-)Так что врачи они такие:-)
lago-naki
А бутылочки для советских сосок можно из под кефира,молока Злагода приспособить,они и с мерной шкалой :cool:

21

Я заакупила соски нук для детей с расщелиной, специальные бутылочки, поильник хабермен и ложку меделу, поеду рожать со своей специльной соской, надеюсь справлюсь и накормлю свою дочку!

22

gogolenok написал(а):

но мне никто не сказал, что у меня не получится кормить ребенка грудью

Я рожала на Украине, о сюрпризе узнала на родильном кресле. Сразу сказали, что сосать она не сможет…..хотя небо целое…. взяли деньги на бутылку и дет. смесь.

Я была в таком шоковом состоянии, из этой бутылки она сосать не смогла, а советские нам никто не предлагал, только дырку на соске нам делали все больше и больше, а толку было мало. Так и носила своего ребенка на кормление через зонд несколько дней… пока не пришла ко мне в палату знакомая врач (из другого отделения) и не предложила мне дать ребенку грудь. Вот в таком я была состоянии, что даже сама не додумалась  до этого, хотя вроде и не первый ребенок, опыт есть, но шок и неопытность врачей делает свое дело. 

Слава Богу, что есть этот форум, спасибо большое за него Асе и ее помощникам!

23

Катюшина мама написал(а):

Я рожала на Украине, о сюрпризе узнала на родильном кресле. Сразу сказали, что сосать она не сможет…..хотя небо целое…. взяли деньги на бутылку и дет. смесь.

Я была в таком шоковом состоянии, из этой бутылки она сосать не смогла, а советские нам никто не предлагал, только дырку на соске нам делали все больше и больше, а толку было мало. Так и носила своего ребенка на кормление через зонд несколько дней… пока не пришла ко мне в палату знакомая врач (из другого отделения) и не предложила мне дать ребенку грудь. Вот в таком я была состоянии, что даже сама не додумалась  до этого, хотя вроде и не первый ребенок, опыт есть, но шок и неопытность врачей делает свое дело. 

Слава Богу, что есть этот форум, спасибо большое за него Асе и ее помощникам!

я, конечно, пыталась кормить своего ребенка или чего думаете, что я просто так придумала. у него не получалось((( я думала, что он вроде ест, но пусто.
несколько дней пытались, пока не стали совсем терять в весе

24

и все-таки губа и небо - это совершенно разные вещи. поэтому ваш ребенок смог, а мй с небом- нет. не создается нужного вакуума

25

gogolenok написал(а):

и все-таки губа и небо - это совершенно разные вещи. поэтому ваш ребенок смог, а мй с небом- нет. не создается нужного вакуума

конечно! и с этим никто не спорит!

26

SElena написал(а):

Я заакупила соски нук для детей с расщелиной, специальные бутылочки, поильник хабермен и ложку меделу, поеду рожать со своей специльной соской, надеюсь справлюсь и накормлю свою дочку!

Хорошо подготовились! Все у Вас получится, ни из одного так с другого обязательно будет кушать!

27

Я как многодетная мамаша , могу сказать , что все дети со своим особенном характером , и соответственно , со своими вкусовыми пристрастиями . С одним и тем же диагнозом , кому-то понравиться есть из НУКа , кому-то из Меделы , а кому-то из простецкий советских сосок ( как мы , например - только правильно отрегулировать размер дырки надо , что бы молоко свободно стекало , но и чтоб масик не захлебывался ) . Предсказать какой вкус будет у малыша невозможно . Так что , действительно , надо запастись всеми приспособлениями . Это так же , как  и пустышки - некоторые выбирают ортодонтические , а некоторые в форме вишенки , некоторые силиконовые , а некоторые латексные . Сама удивляюсь - в одной семье совершенно разные детки .
Вот очень серьезная тема , на которую надо обращать внимание - это западание корня языка ! Я держала малыша лежа животиком на моих коленях вниз лицом . Нам помогало только такое положение . Ни на спинке , ни на боку не помогало . Врачи , к сожалению , не смогли мне ничем здесь помочь - придумывала всё сама .
Еще один момент - постоянное срыгивание . У нас это происходило от того , что мягкий язычок был раздвоен , и вместе с расщепленным провисающим небом постоянно раздражал горло и вызывал чувство тошноты . Как только нам все зашили , у нас тошнота и срыгивание прошли .
Сейчас мы прошли уже и операцию , и обследование  после операции . Операция и обследование после , проходили в НИИ Педиатрии ( НЦЗД РАМН). Лор врачи и сурдологи отметили очень хорошее состояние наших ушей ( что не свойственно нашему диагнозу) . Нас много  расспрашивали об образе нашей жизни и выяснили ,  что могло  способствовать этому :
1.  Ежедневное промывание носа ( от 1 раза  в день  до промывание носа после каждого приема пищи, если через носовые проходы протекала пища ) солевым р-ром ( иногда в добавление водного р-ра хлорофилла) с помощью спринцовки № 7 . Делается очень осторожно , чтобы не был сильный поток ! Я практикую такое промывание всем своим детям почти с самого рождения .
Задавайте свои вопросы - могу объяснить подробнее .
2. Ежедневное стимулирование слуха - звуковая среда . Ну , в многодетной семье это легко - это почти ежесекундное стимулирование слухового центра в мозге - ведь все разговаривают без перерыва . Ещё мы поначалу разговаривали с малышом " в голову " , когда он не реагировал на звук в самом начале жизни , и мы думали , что он глухой .
3. Мы не запускали все наши инфекции (ведь все старшие дети постоянно таскают в дом всякие болезни). Тщательно следили за носом , горлом и ушками .
4. Еще мы плаваем и ныряем с рождения . Начинали в ванне . Потом стали закаливать , снижая температуру воды . Ребенок теперь с удовольствием плавает со старшими сестрами  в море  при температуре +19 гр. Может плавать и при более низких температурах . Удивительно смотреть , как дети радуются и веселятся  в холодной воде . Только потом надо ушки обработать и потеплее одеть .
5. И еще очень важный фактор - мы стараемся вывозить своих детей на море . Чем дольше тем лучше .

Я готова ответить на все ваши вопросы и поделиться своим опытом .

28

Анастасия-Ася-Настя написал(а):

Столкнувшись с проблемой поиска этих бутылок и сосок , я постоянно задавала себе вопросы : Неужели я одна с таким вот малышом ?

Здравствуйте, знаете, читаю ваше сообщение и вспоминаю себя после роддома! Очень похожая ситуация с вашей... В нашем городе, со сложностью, но советские соски мы нашли, а вот с бутылкой возникла проблема, долго искали подходящую и буквально 4 месяца назад сделали для себя, можно так сказать, открытие!)) Это стеклянные бутылочки из под кока-колы, они продаются в больших супермаркетах, оказались очень удобными и похожими на советские бутылки! Не знаю, может кому и поможет наша находка, но нам очень нравиться с них кушать :)

29

Анастасия174Молодцы!!!)))может и правда кому-то поможет

30

Я как посмотрю в роддоме это распространенный диагноз РЕБЕНОК ЛЕНТЯЙ.И нам так говорили...Так же проще врачам.С таким диагнозом и делать ничего не надо.Еще они мне насадки на соски сказали купить и подрезать уздечку под язычком.После всех этих манипуляций он так и чавкал у моего соска и не сосал.Правда мы после выписки кормили сына из бутылочки авента,пальцами давили на края соски(те что у самой крышечки)и так у нас сына съедал сколько положено и в весе мы не теряли ,в первый месяц чуть больше кг прибавили .А когда устали пальцами давить скупить все бутылочки которые были в детских магазинах(к сожалению все кроме меделы)и перепробовав все скупленное подобрали ту самую из которой он пил(нам подошла NUK,обычная но серенькая под цвет советской)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Я новичок и плохо ориентируюсь в форумах, но я опытная мама