Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Принимайте новенького.


Принимайте новенького.

Сообщений 61 страница 90 из 217

61

А я ничего плохого не вижу не в зайцах, не в волках, и совершенно не обижаюсь, когда так говорят. А негатива и родителям относительно здоровых детей достается немало. Планета наша для веселья мало оборудована...

62

Девочки, я часто Даньку "зайцем" называю и не испытываю от этого какого-то дискомфорта :) Но я мама и могу его так назвать из любви, НО только я!!!  ;). Просто если это уж "расщелина"  - то это она и есть и никакая уж "Заячья губа" и не "Пасть" тем более... А кто так говорит, то тот либо ничего не понимает в терминах, либо у него у самого та еще "ПАСТЬ"... А мы - мамы можем и имеем право называть, как хотим, хотя нерадивых "специалистов" порой НАДО учить и ставить на место.

63

Ой, моя с рождения Заяц  :P по имени даже реже называю. Хотя ко всяким там... прозвище отношения не имеет - Заяц она и Заяц... ну или Мартышка.  :D

64

ЯМаша,Eathna Я тоже своих детей зайчиками называю. Но причем тут "губы и пасти".

65

Eathna написал(а):

у него у самого та еще "ПАСТЬ"

во-во, точно :D

ЯМаша написал(а):

моя с рождения Заяц

и мой тоже, но не из-за губки, конечно...
Давайте усиленно воспитывать медперсонал и других необразованных элементов :) . А несознательных вывесим на доску позора ;) . И, вообще, тьфу на них!

66

Привет!!! Принимайте новенького!!!

67

LVS    http://s8.rimg.info/af4008d6cb97b586430f88aecd9dc344.gif

68

привет, я новенькая. Абсолютно случайно набрела на сайт, жаль что раньше не нашла. Моей Юлечке 2 мес. Девочки, кто делал операцию в РДКБ у Лопатина. Записались к нему, а читаю, многие делают у Гончарова, а у него никто больше.

69

Анюта

Если хотите, могу скинуть Вам в личку телефон девушки, которая оперировала дочь у Лопатина. Результатами очень довольна и думаю, она будет непротив поделиться информацией.

70

Анюта, очень рады Вам и Вашей дочурке!!!Добро пожаловать к нам! :)

71

Скиньте, буду очень признательна. Правда не совсем понимаю, что такое личка, с интернетом я пока на Вы. Но надеюсь со временем разберусь.

72

Анюта
Личка это сообщения лично вам, вы тоже можете их писать любому форумчанину нажав на буковки ЛС в поле с описанием автора.

73

Atasue написал(а):

Ко всем названиям надо привыкать

Мусяка написал(а):

поэтому и нужно говорить как правильно

непонимающая написал(а):

Врач должен знать названия, а не применять расхожие слова

Цитирую: Медицинская библиотека / Раздел "Книги и руководства"  http://www.medlinks.ru/sections.php?op= … mp;secid=2 КЛАСС XVII ВРОЖДЕННЫЕ АНОМАЛИИ [ПОРОКИ РАЗВИТИЯ], ДЕФОРМАЦИИ И ХРОМОСОМНЫЕ НАРУШЕНИЯ (Q00-Q99)
РАСЩЕЛИНА ГУБЫ И НЕБА [ЗАЯЧЬЯ ГУБА И ВОЛЧЬЯ ПАСТЬ] (Q35-Q37)
Исключено: синдром Робина (Q87.0)
Q35 Расщелина неба [волчья пасть]
Включено: расщелина неба
фиссура неба
Исключено: расщепление неба и губы (Q37.-)
Q36 Расщелина губы [заячья губа]
Включено: заячья губа
расщелина губы
labium leporinum
Исключено: расщелина губы и неба (Q37.-)
Q37 Расщелина неба и губы [волчья пасть с заячьей губой]
И так далее......
И нам всю медицинскую терминологию, исторически сложившуюся из бытовых представлений, не переделать....

Отредактировано EvAZa (2007-10-14 11:27:57)

74

**7 Привет примите нас в свои ряды. У меня много вопросов по поводу инвалидности и вторичных операциях. :help:  **2  Ответьте кто нибудь и может быть именно ваша помощь будет для меня той спасительной влагой в жизни. Сама имею огоромное желание поддержать и ободрить тех кто только столкнулся с нашей особенностью. Дать совет. Пишите пожалуйста на мой почтовый адрес. Отвечу всем ( я не очень хороший пользователь инета) поэтому почта . *yahoo

Отредактировано сква (2007-11-23 23:53:37)

75

Ау почему на меня ни кто не обратил внимания? Я что всем настолько безразлична? Мне очень нужна поддержка и консультации!!!!!!!!

Отредактировано сква (2007-11-25 04:33:55)

76

сква,У Вас очень хорошенький малышь!!! :)

сква написал(а):

Я что всем настолько безразлична?

Это Сосвем не правда!!! Ждем Вашего рассказа и вопросов!

Отредактировано furiia (2007-11-24 06:43:56)

77

сква
Нуууу, что-то Вы прибедняетесь по поводу неопытности в интернет-общении  :) : и фотографию вставили, и линеечки сделали  :good:

Мы Вам рады, располагайтесь, читайте, пишите, спрашивайте.  **+1

78

сква, а фотки ж не было вчера ? У Вас оч симпатичный малыш!!!И не обижайтесь, пожалуйста, на форумчан :) . Мы всегда готовы к общению. Вы спрашивайте, делитесь своими проблемами и сомнениями, вам всегда ответят. Просто оч много информации уже есть на страницах сайта, в соответствующих разделах. И, по своему опыту знаю, что когда конкретизируешь ту или иную проблемку своего ребенка в теме, то от девочек всегда получаешь совет. Ну а общие вопросы развернуто освещены на форумах. Так что добро пожаловать!!! :)

79

рады будем познакомиться поближе. Вот если с почтой справились, то в нашем сайте тоже без проблем быстро освоитесь!
А малыш у вас загляденье!
Если что интерисует, так и спрашивайте - ответим! :ok:

80

сква Мы тут все внимание на всех обращаем и общаемся в форуме. Представьте, что все сразу кинулись вам на почту писать **+7 , да и что писать?! Вы вопросы задавайте, расскажите о себе подробнее, о малыше своем красивеньком :) Так сразу как-то и не знаешь, чем вас поддержать и что написать. Давайте сюда, на форум!!!

81

Ой  :O и правда все обратили внимание. Спасибочки Вам всем большое!!!!!!!!! *yahoo Спрашиваю и жду ответа. Кто нибудь сталкивался с проблемой продления инвалидности? Как подготовить Артемушку к д/с. **+7

Отредактировано сква (2007-11-26 23:11:04)

82

Малыш у вас хорошенький!
Мы пока с продлением не сталкивались...

83

сква
а у вас вообще-то уже есть отдельная темка :) , там наверное удобнее общаться Я новичек для вас, но это ерунда...... Мы там вам вопросы задаём уже :)

Отредактировано Ирба (2007-11-26 23:28:00)

84

Здравствуйте! В вашем полку прибыло.Я узнала о ращелине у ребенка только когда родила.Это конечно шок.На узи ничего не видели.Как это можно не увидеть(сквозная двусторонняя расщелина губы и неба(твердого и мягкого)).Но я не расстраиваюсь.Моей малышке уже 6 лет.Самые сложные и тяжелые операции позади. Говорят, что осталась только пластика(но будут смотреть в процессе роста ребенка).

85

ПростоИнна
Добро пожаловать!
А как говорит Ваша дочка? Как у нее с зубками?

86

ПРОСТО ИННА
Приветствую Вас. Я тоже как и Вы ни чего не знала до рождения Артемушки, хотя было 9 УЗИ. Шок больше наступил дома когда столкнулась с проблемой кормления. Вес не набирали все приспособления не принимал. Разрезали соски и вливали (по старинке).

87

Девочки! Прошу откликнуться тех у кого после операции сохранились проблемы с приемом пищи!!!!! ПОМОГИТЕ дайте совет. :rtfm:  :rtfm:  :rtfm:

88

Ку ку кто нибудь сейчас есть здесь?

89

Здравствуйте!   

                     Assja дочка говорит уже лучше. Занимаемся с логопедом (в логопедической группе сада). В школу в этом году ещё не пошли т.к. не поставлена речь до конца. Остался звук "р.", а так вроде произносит все звуки. Гнусавости, слава богу, нет. Молочные зубы были все. Даже один лишний вырос на ольвиолярном отростке, но он был недоразвит (вырос за 3 дня и выпал сам). Сейчас меняются зубы. Двух передних верхних уже нет. Один сам выпал, а другой вырвали во время операции. Один коренной вырос, а второго еще нет. Сказали снимок надо сделать. Вот так.
                   сква! А какие именно у вас проблемы с кормлением? мы тоже плохо набирали вес. Но ничего страшного в этом нет. Мы нагнали в весе сверстников к годам 4. А сейчас стройная дочка. В 6 лет она всего 20 кг. весит. У нас папа худенький. Вы спрашивали еще про проблему продления инвалидного. А какая именно? Инвалидное продлевают без всяких вопросов, пока не закончены операции, а они закончатся около 16 лет. Изменяют только степень утраты здоровья. Она зависит от того, на сколько вы лучше стали, то есть на сколько прооперирован дефект. В п-ке проходите мед. осмотр(невропатолог, стоматолог, справка от ч-л.хирургов о проведенных операциях и дальнейших операциях, окулист, лор, экг с заключением кардиолога (вроде надо), логопед и вроде все. В п-ке заведующая пишет свое заключение, и посылают документы на мрэк. Потом сообщают когда, куда и во сколько вас примут. Вас там еще раз осмотрят, побеседуют о развитии и кормлении ребенка и все. Тут же продлевают и ставят печать. Вот и все. Ничего страшного. А малыш ваш проста БУСЬКА :good:

90

ПРОСТОИННА
С весом мы все догнали до норм. На счет питания. Не едим фрукты пока не снимем шкурку, виноград и апельсины, мандарины чистим до зернышек иначе рвотный рефлекс с вытекающими последствиями. Мясо только в виде котлет или мелко порезаное иначе эфект тот же. Иногда при питье вытекает из носика( редко, но все же).  :cray:
По поводу инвалидности - предоставили все выше перечисленные Вами документы, где указано, что предстоит вторая операция в 7-8 лет, так же указано , что незакрытие гортани 2ой степени, короткая уздечка языка, ООО 2мм, ЗРР, Ринололия и т.д. Но все равно сказали что в сл. году снимут. Что нам делать??????? *yahoo  Я была бы только рада полному выздоравлению и снятию этого статуса :good: , если бы не предстоящая операция. Хоть мы и Москвичи, но оперировались через Департамент, и указывали о помощи в оплате. Если можете подскажите!!!!!!

Отредактировано сква (2007-12-01 21:52:16)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Принимайте новенького.