Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 2


Ветка для знакомства с новенькими - 2

Сообщений 241 страница 270 из 971

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайченка" ждем 2

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

241

К@т0
Присоединяюсь к мнению девочек, Могиляк, Тетруева, Коротченко, но никак не Донецк!

242

Юляника1977 написал(а):

Добрый день!
Мы учимся в специализированной школе-интернате в Донецке для детей с речевыми проблемами. В классе не более 15 человек и через день логопед, когда читает то проговаривает все звуки и С, Ш, Р, а когда говорит с нами то часто глотает... надеюсь после Могиляка (главное чтоб все получилось) за лето наймем логопеда, поищу в интете и к школе будет все хорошо....понимаю что ей придется  переучиваться.

УДАЧИ ВАМ!!!

243

Всем Добрый День! Меня зовут Юля. 6 месяцев назад родила доченьку, зовут Фатима. Родилась с расщелиной мягкого и твердого неба. Помимо этого, нарушение ЦНС и синдром Ди Джорджи. Кормила через зонд, в 3 месяца начала учить кушать с ложки. Ночное кормление в 22.00 часа и утренние в 6 кормлю с зонда, т.к. малышка спит. У нас было все, что может быть с расщелиной. Гипотрафия 2 степени переходящая в 3, аспирационная  пневмония, остановка дыхания. 4 дня в реанимации. Оформляли доки на инвалидность, ОТКАЗАЛИ.

244

Юлия/Фатима
Добро пожаловать! А вам подтвердили синдром ли Джорджи на генетическом уровне?

245

Юлия/Фатима Добро пожаловать!где собираетесь оперироваться?были у ЧЛХ?

246

Здравствуйте!
Меня зовут Настя.
У дочки врожденная расщелина неба 3а степени. Мы наблюдались и сделали пластику мягкого неба в НПЦ. Оперировала Гульшот Батировна Саидова в июле 2013.
Сейчас предстоит пластика твердого неба, а Гончаков говорит что они перешли в ЦКБ. Хочется узнать про условия и цены в этой больнице, есть ли возможность бесплатно прооперироваться. Какие там палаты и вообще условия?

247

Операции у Гончаковых - ЦКБ и "Альба"

248

научите меня как правильно пользовать форумом ! кто-нибудь!!! как завести свою веточку? до чего? как подключить к разговору больше людей? эх...

249

Евгения Т чтоб веточку свою создать,нужно зайти в раздел Наши дети,Новая тема.

250

Здравствуйте! Меня зовут Татьяна. В сентябре 2013  у нас родилась дочка с расщелиной твердого и мягкого неба. Первый скрининг   на 16 неделе показал  небольшое увеличение воротникового пространства, сделали амниоцентез, результат отриц, ребенок генетических заболеваний не имеет. Два раза делали 3D УЗИ, врач сказал претензий к ребёнку не имеет, всё отлично! Но мои предчувствия, к сожалению, оправдались. В роддоме (рожала на Опарина) на 3 день после рождения, когда дочка зевнула муж заметил что в горлышке что-то не так, сказали врачу, говорит не переживайте "всё зарастёт", а ещё через два дня приходит и говорит, ой вы знаете, у вас расщелина, вот вы разглядели так сказать на свою голову, но не волнуйтесь сейчас всё делают и следов не останется ! Кормим из бутылочки , в латексных сосках "nuk"делаем дырочки побольше . Прошли две консультации в НПЦ у Гончакова Г.В.,В 1 месяц и сейчас 27.01.2014.Операция планируется на вторую половину апреля , возможно сделают всё в один этап . Спасибо всем за советы , и за то что делитесь своим опытом , многое мне уже помогло , например про направление в НПЦ , про приучение к кормлению с ложки , у нас процесс идёт полным ходом , только первые три раза плакали и захлёбывались.Можно ли нам открыть доступ к теме про операции у Гончаковых ? Заранее спасибо!

251

Добрый день! Я папа девочки с расщелиной неба. Подскажите, пожалуйста, где лучше оперироваться в Москве?

252

Здравствуйте, дорогие форумчане! Меня зовут Мария и у меня дочка Даша, которая родилась с правосторонней полной расщелиной. Сейчас ей 16 лет и вот-вот нам должны дать квоту на операцию в Пушкине. Чего мы только не натерпелись за эти 16 лет: обтуратор, 3 опперации (самая первая в Рауфуса, когда там еще было челюстно-хирургическое отделение, две остальные на носик и на губу делали в первой городской у Цыплаковой), потом были всевозможные пластинки ( тут отдельное спасибо нашей дорогой Эльвире Степановне, за ее тяжкий труд ), а после были брекеты. Они то все и испортили. Некогда аккуратный шовчик на десне расстянулся и дочка в буквальном смысле хлебает и ртом и носом. Поэтому и ждем заветную квоту. Может быть кто-нибудь опперировался в Пушкине в более старшем возрасте. Да и вообще интересно, есть ли тут мамочки со взрослыми детками и делали они операции?

253

Кошарик вот это вы натерпелись,бедняги!!!ничего,скоро все будет отлично,прооперируетесь.желаю только удачного исхода после стольких неудач!

254

Кошарик
Брекетами вам раздвинули концы альвеолярного отростка (десны) для последующей костной пластики, а вовсе не "испортили все". Шовчика на десне и не было, скорее всего. Там просто были сомкнутые концы. Сделаете костную  и все будет окей.
А небо было целое?
Доступ открыла.

255

Нет небо тоже было задето. После становления зубов выяснилось, что один зуб был посреди неба, позже мы его вывели вперед, но когда формировали зубы брекетами из-за того, что не было части кости справа, так что зуб естественно нам пододвинуть клык не удалось. Теперь перед нами поставили факт, то что на зуб нельзя установить протез, а кость не воссоздать

256

Кошарик написал(а):

кость не воссоздать

Почему? а на какую операцию вы ждете тогда квоту?

257

Кошарик
Ну если и неба не было, то у вас стандартно по операциям. На небный зуб, естественно, протез не ставят, а костную пластику вам сделают из своего или искусственного имплантанта. Насколько приживется - неизвестно, но дефект будет закрыт. Дальше - либо мост, либо протезирование.
Как Ваш ребенок говорит, нормально?

258

Кошарик
Добро пожаловать! Удачи вам! :flag:

259

удачи вам!!!!

260

Здравствуйте Всем! Прошу у Вас совета и подержки. Вчера нам на УЗИ поставили диагноз правосторонее несращение небва игубы..честно мы в шоке, наверно все меня тут поймут..сутки информация пререваривалась нами, естественно начитались в инете всего и страшного. Мамочки скажите к чему нам готовиться? Как выглядит эта беда, как операции, платно или же нет? как можно больше информации. Заранее Всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО!

261

Здравствуйте!меня зовут Кристина почти месяц назад доченька
родилась с расщелиной твердого неба,
операцию сказали будут делать ближе к году
в бонуме, отзовитесь кто там операцию деткам делал? ваши отзывы? будет ли нормальная речь у
ребенка в дальнейшем? очень переживаю! и
можно ли сосать соску обычную, а то мы
купили так хорошо сосем ,а вчера где то
прочитала что с нашим небом не
желательно?! сколько нужно будет делать
операций если только расщелина?

262

S**Иринка**S
Здравствуйте! Добро пожаловать на форум! Информации здесь очень много, читайте, изучайте... Ничего ужасно-непоправимого в этом диагнозе нет! Все исправляется! Вы из какого города? Для вас сейчас главное не волноваться, взять себя в руки, набираться информации и ждать появления вашего позожителя. Все будет хорошо! Удачи вам!

263

selyuk
Добро пожаловать! Где-то есть веточка о бонуме, поищите через поисковик. Если задето только твердое небо, то скорее всего достаточно будет одной операции, но все индивидуально, кроме вашего хирурга, вам никто точно не скажет. Удачи вам и здоровья вашей малышке!

264

S**Иринка**Sдобро пожаловать!не переживайте,сейчас все отлично исправляется!!!главное,чтобы малыш был здоровым))

265

selyuk добро пожаловать!!!все поправите и будет все ок)))

266

Seluyk добро пожаловать в наши ряды!Всё у вас будет хорошо! Здоровья вашему малышу.И удачи вам!

267

Всем привет! У моего сына полная расщелина мягкого неба и частично скрытая твердого. Расщелину у видели в роддоме сразу при рождении. В первый день мне не сказали, принесли ребенка, я была так счастлива видеть это сокровище. Посмотрела на него, с виду все нормально. А на второй день вызвали к врачу,  и там ортодонт все объяснила. Я была в полном шоке, так как если честно вообще в первый раз слышала про такой дефект. Ортодонт меня успокаивала, сказала, что это все оперирируется в 6 месяцев, и потом про это даже забывают. Кормила Ванечку в вертикальном положении с советской соски. Пролежали потом еще в больнице, где меня научили ухаживать за малышом. Сколько слез было в первый месяц. Так как у нас ни у кого не было такой патологии. Ванночка срыгивал через нос, задыхался. У меня руки тряслись каждый раз когда я его клала после кормления. На руках носила по часу после еды, и все равно срыгивал. Сейчас нам 3,5 месяца, развиваемся нормально. Все более менее нормализовалось. У нас в городе операцию делать не хочется, вот теперь выбираем с мужем место.

268

Mere написал(а):

Всем привет! У моего сына полная расщелина мягкого неба и частично скрытая твердого. Расщелину у видели в роддоме сразу при рождении. В первый день мне не сказали, принесли ребенка, я была так счастлива видеть это сокровище. Посмотрела на него, с виду все нормально. А на второй день вызвали к врачу,  и там ортодонт все объяснила. Я была в полном шоке, так как если честно вообще в первый раз слышала про такой дефект. Ортодонт меня успокаивала, сказала, что это все оперирируется в 6 месяцев, и потом про это даже забывают. Кормила Ванечку в вертикальном положении с советской соски. Пролежали потом еще в больнице, где меня научили ухаживать за малышом. Сколько слез было в первый месяц. Так как у нас ни у кого не было такой патологии. Ванночка срыгивал через нос, задыхался. У меня руки тряслись каждый раз когда я его клала после кормления. На руках носила по часу после еды, и все равно срыгивал. Сейчас нам 3,5 месяца, развиваемся нормально. Все более менее нормализовалось. У нас в городе операцию делать не хочется, вот теперь выбираем с мужем место.

С Рождением сына!Поздравляю!) :flag:

269

Меre Добро пожаловать!темы в разделе Больничный коридор помогут вам определиться с хирургом!

270

Karina2112 написал(а):

Меre Добро пожаловать!темы в разделе Больничный коридор помогут вам определиться с хирургом!

Спасибо большое!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 2