Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 2


Ветка для знакомства с новенькими - 2

Сообщений 211 страница 240 из 971

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайченка" ждем 2

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

211

лиляш спасибо))) Мы оперироваться будем в НПЦ у Гончакова Г.В.

212

Добрый день! Меня зовут Юля, у меня есть дочка Настюша с левосторонней расщелиной губы, отростка, твердого неба плавно перетекающая в полную расщелину мягкого неба. На сегодня перенесли 4 операции, в 4 мес - губка носик, в 2 года мягкое и твердое небо (мягкое разошлось) в 3 года - мягкое - разошлось, в 5 лет мягкое - разошлось. Недавно вернулись со Львова от Могиляка, доктор был в шоке, но взялся нам помочь, в июне операция по переделке твердого и мягкого неба (((( Мне очень нужна информация по нахождению в больнице и материальной стороне.... Я была настолько расстроена тем, что он нам говорил что с перепугу взяла бумажку со списком анализов что даже забыла спросить за материальную сторону. Живу очень большой надеждой что в июне все получится....

213

Юляника1977
Здравствуйте! Зайдите сюда на веточку Украина Львов Могиляк-8, там у девочек спросите. ОИ замечательный хирург, у вас все получится!!! Удачи вам огромной!!!

214

Спасибо Вам большое!

215

девочки,скажите кто знает,как долго нужно ждать ответа от Г.В.?знаю,что занят он очень..дело в том,что он просил отправить на почту ему всю информацию о ребенке,для того чтобы определиться с фондом..прошло уже пару дней,пока тишина..быть назойливой не хочу ( и время поджимает

216

Юляника1977 написал(а):

На сегодня перенесли 4 операции, в 4 мес - губка носик, в 2 года мягкое и твердое небо (мягкое разошлось) в 3 года - мягкое - разошлось, в 5 лет мягкое - разошлось.

Добро пожаловать на форум! Какой кошмар!!! Получается Настюше 10-11 лет, а мягкого нёба нет? А как же речь??? ОИ обязательно всё сделает хорошо!!! Не переживайте!!!

217

Юляника1977,добро пожаловать!Остап Иванович вам обязательно поможет,у него золотые руки)

218

Юляника1977
Добро пожаловать! :flag: Удачи вам!

219

Здравствуйте!У моего ребенка расщелина мягкого и частично твердого неба.Нам сейчас два месяца.Набераем плохо вес.За первый месяц 500 г, за второй 550 г. Ест мало но часто.Считала что где то 600-700 г съедает за день.Может дырку в бутылочке больше сделать?Я его кормлю сцежанным молоком, но молоко все стает меньше и меньше, все больше докармливаю смесью.Почитала на форуме многие девочки пишут,что наоборот надо докармливать поболше смесью, чтоб наберал вес.Так может вообще перестать кормить грудным молоком?Слышала, что во Львове делает операцию очень хороший врач Могиляк Остап Иванович.Кто у него оперирывался отзовитесь пожалуйста!

220

valentina86
Добро пожаловать. Читайте темы про Львов, общайтесь с мамами. И ни в коем случае не бросайте грудное вскармливание. Советую Вам из своего опыта. Ребенок смеси больше кушать не станет, нежели маминого молочка. А Ваше молоко-это ценный продукт для ребенка. А на соску гляньте, попробуйте сделать больше дырочку, а там присмотритесь, как малышу удобней будет.

221

valentina86
Добро пожаловать на форум :flag: !Полностью согласна сTatyana82!Я до сих пор молочком своим пою,а нам уже 1 год и 3 месяца!А  вес такие детки обычно и набирают плохо, не переживайте, все хорошо будет, а мы в соске делали дырочки 3-4, пробуйте по ребенку!

222

valentina86
Добро пожаловать! Крепкого здоровья вашему малышу! У моего сына была сквозная расщелина губы и нёба, расщелина нёба была очень широкая. Кормились с советской соски и вес кило с лишним каждый месяц набирал.

223

меня зовут Елена. я из Оренбурга. у нас 18.11.13 родился замечательный зайчонок Серёжа. диагноз врожденная сквозная правосторонняя расщелина губы и неба. первую операцию нам предлагают в 6 месяцев в нашем Центре. а мы очень переживаем, что упустим время. В понедельник хотим обратиться в наш Минздрав по поводу квоты

224

valentina86
Елена 68
Добро пожаловать! :flag:

Отредактировано Valentina0909 (2014-01-24 22:56:20)

225

Елена 68
Добро пожаловать! Осваивайтесь на форуме.

226

Елена 68 добро пожаловать!!!

227

Елена 68
Добро пожаловать! :flag:

228

поделитесь опытом,милые мамочки! Моему сынульке почти 2 месяца, у него синдром Пьера-Робена. После рождения находился в реанимации,на 3 сутки развилась тяжелая аспирационная пневмония. Был на ИВЛ  5 суток. Слава Богу выжил! 2 недели лежали в роддоме в. реанимации, затем 2 дня в реанимации РДКБ ,и почти 3 недели в РДКБ в детском отделение патологии. Потеряли почти 500 грамм. Питался через зонд, затем научились сосать больничную соску. Сейчас ,слава Богу,все хорошо!. Относительно. Нижняя челюсть западает,он начинает задыхаться, хрюкает когда спит. У меня есть вопросы, поделитесь опытом!

229

Вырастит ли нижняя челюсть до нормальных размеров, как этому способствовать? Когда ребенок перестанет так задыхаться и хрюкать?

230

Евгения Т
привет. У моей дочки тоже спр. Хрюкать перестанет когда челюсть подрастет. Сосите пустышку, делайте массаж челюсти, спите на животе. По мере взросления дитя проблемы будут уходить. Заходите ко мне на веточку, моей принцессе уже больше 2 лет, а когда то были ужасные проблемы с дыхание , не могли кушать, срыгивания   неврология. Намного легче стало после закрытия неба. В рдкб делают дистракцию. Вам не предлагали? Здесь есть веточка Ксении и смурфеты они там делали эту операцию. назначается в тяжелых случаях.

231

Арина Геннадиевна, спасибо за ответ. А вашей дочке делали дистракцию? На сколько меньше была нижняя челюсть?   Я когда держу сына вертикально, вроде не так сильно видно что челюсть меньше,  но когда он засыпает, челюсть заражает назад и начинает хрюкать . даже апноэ дает. Может мышцы слабые?... Или дело в недоразвитии ?

232

Подскажите пожалуйста,в какой клинике лучше оперироваться? Куда ехать на консультацию?

233

Евгения Т у моей дочки тоже СПР(Синдром Пьера-Робена).лежали тоже в патологии месяц почти,язык западал и задыхалась.челюстное недоразвитие сначала было полтора сантиметра(проем между верхней и нижней).кормились через зонд три месяца и параллельно учились есть из бутылочки с обычной соской.в три месяца полностью перестали срыгивать фонтаном после кормления,но ели вплоть до операции мало и с криками(видимо челюсть болела при сосании).а дело-то было в том,что у нас врачи не увидели короткую уздечку языка,ее стоило в первые дни жизни подрезать и все с кормлением было бы нормально.прооперировались в восемь месяцев на Украине во Львове после операции проблемы ушли с кормлением.чтобы не хрюкал ребенок,стоит выкладывать на живот или на бок,ни в коем случае не на спину.будут вопросы,пишите мне в личку

234

Евгения Т
Привет землякам)! :flag:  мы тоже ижевчане. Будут вопросы пиши, отвечу)

235

Евгения Т написал(а):

Арина Геннадиевна, спасибо за ответ. А вашей дочке делали дистракцию? На сколько меньше была нижняя челюсть?   Я когда держу сына вертикально, вроде не так сильно видно что челюсть меньше,  но когда он засыпает, челюсть заражает назад и начинает хрюкать . даже апноэ дает. Может мышцы слабые?... Или дело в недоразвитии ?

нет мы обошлись без этой операции, но нам никто и не предлагал. Да при рождении очень бросалось в глаза у нас есть фото 1 веточке, сейчас как мне кажется у нас ничего на заметно. А мышцы и у нас были очень слабые ( гипотания)

236

На сегодня перенесли 4 операции, в 4 мес - губка носик, в 2 года мягкое и твердое небо (мягкое разошлось) в 3 года - мягкое - разошлось, в 5 лет мягкое - разошлось.

Добро пожаловать на форум! Какой кошмар!!! Получается Настюше 10-11 лет, а мягкого нёба нет? А как же речь??? ОИ обязательно всё сделает хорошо!!! Не переживайте!!!

Добрый день!
Мы учимся в специализированной школе-интернате в Донецке для детей с речевыми проблемами. В классе не более 15 человек и через день логопед, когда читает то проговаривает все звуки и С, Ш, Р, а когда говорит с нами то часто глотает... надеюсь после Могиляка (главное чтоб все получилось) за лето наймем логопеда, поищу в интете и к школе будет все хорошо....понимаю что ей придется  переучиваться.

237

Здравствуйте! Меня зовут Катя. У моей дочери расщелина мягкого и твердого неба. Нам скоро 2 месяца. Операцию собираемся проводить в Донецке у Музычины А.А. Буду благодарна за любую информацию.

238

Добрый день Катя, Я вижу Вы из Киева, почему тогда в Донецке операция? Если честно, то я бы порекомендовала поспрашивать девочек, есть очень хорошие хирурги в Киеве. А в Донецке готовьтесь материально, лет 5 назад это были достаточные деньги - может для только)) Проконсультируйтесь с несколькими докторами.

239

К@т0
Вот те раз ,и чего в Донецке?Дончане в Киев во Львов едут,а вы наоборот)))Тетруева отличный хирург ваш киевский.Почитайте подробнее о ней.Удачи вам!

240

К@т0 добро пожаловать!действительно,у вас там под боком Тетруева в Киеве и Могиляк во Львове


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 2