Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 2


Ветка для знакомства с новенькими - 2

Сообщений 151 страница 180 из 971

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайченка" ждем 2

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

151

Наташа@l написал(а):

Я не могу просмотреть некоторые ссылки в темах, это связано с незаполненностью полей ? вроде бы, все заполнила, что было обязательным, проверьте, пожалуйста и ткните, если что-то не так  спасибо!

Сюда напиши, чтобы админы быстрее открыли доступ Дежурная веточка

152

ДарьяСтанислав написал(а):

Доброго времени суток!
нам на 21-ой неделе сообщили,что у сынули двусторонняя расщелина губы и неба... а 9-го иду на пренатальную диагностику с целью выявления других синдромов. Узистка сказала,что чаще всего детки с двусторонними расщелинами, рождаются с синдромом Дауна.. Это шок и слезы... откуда? почему? мы с мужем молодые и здоровые люди, в роду ни у меня, ни у него не было подобного...
Очень рада, что наткнулась на ваш форум. Очень подбадривают сообщения других родителей.
Но подскажите, пожалуйста, я все не могу понять:
1) что такое а/о??
2) действительно ли двусторонняя расщелина губки и неба является показателем умственных отклонений? или это самые обычные детки, только которым суждено перенести несколько пластических операций???

спасибо заранее.

Вы не перживайте, чаще всего расщелина является изолированным пороком. Конечно, все мамочки прошли через это волнение ожидания малыша, молились, чтоб расщелина была самой большой проблемой-но ведь она решаема! Какие детки замечательные на форуме! Наша девочки тоже родилась с двухсторонней полной расщелиной, уже сделали первую операцию, заходите в веточку, смотрите фото. Мы в больнице познакомились с софорумчанами-Севинч и ее замечательный сынок Чингиз-у него была двухсторонняя расщелина-он умница, красавец, хорошо говорит, ему уже четыре года.
Врачи страху нагоняют, сама расщелина никак не является показателем умственных отклонений. Здесь ведь есть и взрослые "зайчики", которые уже добились чего-то в жизни, завели свои семьи и родили деток и выглядят замечательно, доказывая своим примером, что все поправимо.

153

Наташа@l
Я Вам весь форум открыла.

154

Всем Доброго времени суток! Меня зовут Татьяна, мою дочь Виктория. Диагноз: расщелина мягкого и твёрдого нёба. Сейчас нам 1 год. Планировали оперироваться во Владивостоке у А.Л. Романчка в 2 этапа, 1 операция в 7 мес. Но болели-переносили операцию. Сейчас решили лететь в Москву к Г.В. Гончакову. После года он в основном делает в один этап (по возможности, конечно). Сейчас у нас "особый режи", не посещаем людных мест, готовимся к операции морально и физически.
Уважаемый администратор, откройте, пожалуйста, веточку по теме ЦКБ и Альба.

155

мама_Вики
Добро пожаловать, все открыла.

156

Людочек
Добро пожаловать! :flag:

157

мама_Вики
Добро пожаловать! Удачи с предстоящей операцией!

158

Здравствуйте! ОГРОМНОЕ СПАСИБО создателем форума и активным пользователям!!! Я не знаю, чтобы я делала без информации от Вас!!! Я из Оренбурга, нашему сынишке сейчас 5 мес, у нас правосторонняя расщелина губы, неба мягкого и твердого и АО. 20.12.2013 поведена первая операция на губе и носике у Гончаковой С.Г. В ЦКБ (Альба). Сейчас восстанавливаемся после операции и готовимся через 2 мес на операцию на мягком небе. Всех приветствую! По возможности буду делится полученным опытом)))

159

Мама_Вики и Ольга56Оренбург добро пожаловать!!!

160

Девочки, здравствуйте. Объясните глупой женщине, как веточку свою создавать? Пол часа все просматриваю, не понимаю(((((

161

Диляра
Идете в раздел "Наши дети", там наверху нажимаете "Новая тема", пишете название своей веточки, первое сообщение и жмете "Отправить".

162

здравствуйте! У моего ребёнка расщелина мягкого и частично твердого неба. В марте будем дела операцию во львове у могиляка остапа. Подскажите кто тоже делал у него сколько стоит операция и сколько дней после мы будем в больнице

163

Наташа@l
Наташа,я мама 6-ти летнего мальчишки с синдромом франческетти. Трахеостому нам не ставмли, дистракцию пока не делали. Операцию поустранению расщелины делали в 1 этап, во Львове. Не забывайте о слухе, есть длятаких детей слуховые аппараты.
У меня с интернетом непорядок, но отвечаю, как могу.

164

Девочки,дорогие,подскажите как быть!Рассказываю) моей дочурке была проведена операция на мягком небе ещё в октябре,зашивал Геннадий Васильевич.Очень благодарна ему.Впереди операция твердого.После операции на осмотре не были ещё,я как то в ноябре звонила Г.В.,ОН СКАЗАЛ ПРИЕХАТЬ В ЯНВАРЕ,ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОСМОТРИТ НАС..недавно позвонила ему,узнать где он принимает в данное время и куда можно приехать,но он сказал можете приехать через месяца два..вас ведь ничего не беспокоит(а я не люблю задавать много вопросов,зная,что у него каждая минута на счету.Лишь сказала ладно.А теперь вот думаю,ведь мне очень важно знать не разошлось ли у неё оно,может оно слишком короткое..мягкого язычка я вообще не вижу там,хотя возможно он и есть..поэтому ,хотела развеять все сомнения и показаться ему.И ещё очень важно было узнать у него про Фонды.может есть какой то определенный ,с которым именно их клиника сотрудничает,может вовсе в любой нужно обращаться..Во общем,девчонки,подскажите пожалуйста,вся надежда на вас..буду очень признательна вам

165

Ольга56 из Оренбурга
Добро пожаловать! :flag: Скорейшего выздоровления и восстановления вашему сынуле!

166

Здравствуйте! У нас родился сын с односторонней расщелиной верхней губы, твердого и мягкого неба. Сами мы из Харькова и нам порекомендовали хирурга Любченко Александра Владимировича. Подскажите, пожалуйста, по какой ветке можно поискать информацию, задать вопрос по этому врачу?

167

Vika-Kharkov
Добро пожаловать! :flag:

168

Vika-Kharkov
приветствую! если вы о харьковском хирурге, попробуйте поспрашивать здесь город Харьков (Украина)

я не вам, случайно, поильник пересылала?

Отредактировано lago-naki (2014-01-12 18:53:41)

169

lago-naki написал(а):

Vika-Kharkov
приветствую! если вы о харьковском хирурге, попробуйте поспрашивать здесь город Харьков (Украина)

я не вам, случайно, поильник пересылала?

Отредактировано lago-naki (Сегодня 16:53:41)

Спасибо! Нет, не нам, мы вот буквально только что зарегистрировались )

170

Vika-Kharkov
а меня та мама из харькова не через этот сайт нашла)))) и я ей этот сайт и порекоммендовала. значит, совпадение. хотя, они не из самого харькова, а из области

171

Всем привет)

172

Всем здравствуйте! Конечно, сразу хочется выразить слова  благодарности организаторам этого форума. В 2009 году на сроке беременности 20 недель прозвучал этот страшный для меня диагноз (страшный, т.к. я не имела малейшего понятия что такое расщелина).В то время я не нашла в интернете никаких форумов, была лишь общая информация о ращелинах, разновидности, и незначиьельное количество фотографиф детишек до и после операции. Мне тоже, как и многим мамочкам с таким заключением узи  предлагали делать искуственные роды, и эти несколько дней раздумий я не забуду никогда, ведь как можно убить маленькую беззащитную крошку, которую ты носишь под сердцем, которая стучит ножками, которую любишь с первого дня ее зарождения.Я даже не помню каким образом мне удалось раздабыть мобильный номер заведующего отделения челюстно-лицевой хирургии, который не откащал мне, и согласился меня принять.Я до сих пор благодарю Бога, за то, что он послал мне этого человека на своем пути! Именно благодаря ему моя крошка живет, и его слова я не забуду никогда"Вы поймите, это такой же ребенок, как и все, он ничем не отличается".И он был очень удивлен, что мне вообще предлагали делать преждевременные роды, более того, он мне показал мальчика после операции, он показал мне фото во время операции, он все детально объяснил! Буду благодарна ему всю жизнь. И я не на оду секундочку не пожалела, что сохранила жизнь своей девочки! У меня было огромное желание кормить ее грудью, но т.к. на второй день началамь желтуха ее от меня забрали и 1.5 недели она была без меня, грудь она не взяла, и до 10 месяцев (до операции) я кормила ее сцеженным молоком.И она радовала меня своими маленькими успехами и победами.В год она уже знпла все деревянные вкладыши наизусть 1.5 года она знала 10 цветов, в 1.8 она складывала пазлы в книжках.Сейчас ей 4.8, она очень активная, веселая и добрая девочка и по развитию опережает многих своих сверстников.

173

здраствуйте, моему малышу почти 8 месяцев, на следующей неделе операция у Токарева, подкиньте информацию, кто оперирывался в дркб?

174

Эля14.10. написал(а):

.А теперь вот думаю,ведь мне очень важно знать не разошлось ли у неё оно,может оно слишком короткое..мягкого язычка я вообще не вижу там,хотя возможно он и есть..

Эля, я очень хорошо понимаю ваше желание ))) Но с другой стороны, что это изменит? По большому счету уже ничего. Если там что-то и не так, то нет никакой разницы в том, когда ГВ посмотрит, сейчас или через два месяца ))) Маленький язычок вообще ничего не значит. У нас его нет, и мы прекрасно без него обходимся ))) Вы ведь не болели после операции? Выписались нормально? Тогда не о чем беспокоиться (я так думаю). Ну а если что (вдруг) не так, все равно уже ничего сейчас сделать нельзя. На повторную операцию ГВ возьмет вас не раньше, чем через год.

Эля14.10. написал(а):

.И ещё очень важно было узнать у него про Фонды.может есть какой то определенный ,с которым именно их клиника сотрудничает,может вовсе в любой нужно обращаться..

Есть фонд, который оплачивает операции нашим детям. Об этом нужно разговаривать с ГВ. Он даст телефон и отправит ходатайство в фонд.

175

виктория88
Добро пожаловать! :flag:

176

Добрый день, спасибо создателям форума. На втором скрининговом УЗИ на 19 неделе сыну поставили полную правостороннюю расщелину губы и неба. Сделали амниоцентез, ждем результата. Потихоньку знакомлюсь с информацией на форуме. Хотелось бы получить полный доступ к сайту. Спасибо.

177

MasterDi
добро пожаловать! Вы откуда, из какого города?

MasterDi написал(а):

полную правостороннюю расщелину губы и неба

практика показывает, что про нёбо наверняка на узи сказать не могут, так, что может быть еще повезет и небо окажется целым. Ну а если даже и нет...все поправите... у нас тоже была правосторонняя сквозная...

178

MasterDi добро пожаловать!!!легкой беременности и родов!

179

MasterDi
Добро пожаловать! Лёгкой вам беременности и родов!!!

180

Иннамама
татарстан-2
операция в ДРКБ г.Казань-3
добро пожаловать и удачной операции!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 2