Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 2


Ветка для знакомства с новенькими - 2

Сообщений 91 страница 120 из 971

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайченка" ждем 2

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

91

dinushka написал(а):

Мы из Нижегородской области (г. Арзамас). У нас плановую операцию предложили делать только в 2 года, квоту в Москву сказали тоже не дадут, так как сами все умеют.

Вы им напомните о заявлении минздрава Скворцовой В. во время послания В.В.Путина Федеральному собранию 12 декабря 2013 года: "Минздрав выпустил приказы о реализации положений Федерального Закона о здравоохранении по праву выбора лечебного учреждения гражданами. Право выбора лечащего врача гражданами, при этом, сопровождается требованием наличия согласия этого врача".
Ежели арзамаские эскулапы подчиняются другому министру и другому закону, то не стесняйтесь сообщить об этом письменно В.Скворцовой, в копии Вашим Э.С.Кулапам...  :mad:
Успехов и здоровья!

Отредактировано EvAZa (2013-12-21 08:07:16)

92

dinushka
В Нижнем у нас девочки оперируются у Глявиной - поищите на форуме, есть темы по Нижнему.

93

У нас третий ребенок родился с расщелиной верхней губы. Небо в порядке. Нос немного искривлен. Сейчас нам 1,5 месяца. Все хорошо. Мы сосем  грудь, хорошо растем и радуем всех родных.
Главный вопрос про грудное вскармливание после операции. Старших я кормила больше года, поэтому очень не хочу лишать этого младшую. Я думала через месяц после операции можно уже давать грудь, а Гончаков Г.В. сказал, что нельзя сосать до полутора лет!!!
Почитав форум, я поняла, что многие кормили после операции. И где-то промелькнуло, что бывают разные методики операции. Что делать? искать другого врача или оперироваться у Гончакова, а потом кормить грудью вопреки его советам

94

Здравствуйт,меня завут Ирина а сына Семен.Сейчас ему 5 месяцев.Диагноз двусторонняя расщелина губы,мягкого и твердого неба и АО..Губку оперировали в3.5 месяца у Гончакова Г.В. дальше у него планируем делать мягкое небо..У моего мужа тоже расщелина губы,правда односторонняя и АО. Небо целое. я очень переживаю как у сына будет с речью..надеюсь на лучшее и приложим все усилия.

95

irkus
Добро пожаловать! :flag:

96

Всем привет! Меня зовут Вика. Моя доченька родилась 9 ноября 2013 года с изолированной расщелиной губы справа и нёба мягкого и твердого, губа срослась в утробе (не полностью) так что виден природный шрам. АО целый. На узи ничего не видели, хотя смотрели специально, тк у меня сквозная полная расщелина справа. Был очень сильный шок, эти несколько дней в роддоме были просто адом, винила себя, не знала как отреагируют родители мужа, муж, да и просто жалко было мою крошку, двое суток без меня она была. Когда купили спец. соску нук, тогда мне ее отдали. У меня вопрос, может кто-то сталкивался, в нашем варианте расщелины перегородка носа искривлена или нет? у доченьки ноздри немного разные, вот я и не пойму. И если АО цел, то зубик двоечка вырастет? Очень переживаю по тому поводу, не хочу чтоб моя доченька испытывала всё что я испытала в свое время! Даже иногда и сейчас вспоминаю свою беременность и пытаюсь найти что же могло повлиять на это?! Я же специально пила фолиевую к-ту, витамины, не болела ни разу, не пила таблеток которые прописывал гинеколог (дюфастон и прочее), ни капли спиртного, в общем беременность планировали задолго, и курить бросили с мужем зараннее...
Меня интересуют отзывы о Землине (Краснодар) и Могиляк (Львов), напишите в ЛС пожалуйста кто оперировался!!! Еще к модератору: откройте пожалуйста веточки форума, которые закрыты, хочу посмотреть фото до и после и др.!!!

97

Kolpik
Открыла. А какой у Вас самой был диагноз, кто оперировал Вас, в каком возрасте, как речь, как зубы?

98

День добрый! 3 октября 2013 родила сыночка. Только в 2 месяца обнаружили расщелину мягкого неба. На мои жалобы в роддоме и педиатрам, что грудь не сосет, сказали нам подрезать уздечку, ортодонт тоже про расщелину ничего не сказал. Соски специальные заказала из Москвы, мы сами жители Алматы, но он с ними никак не сосет. А едим мы, когда мама на бутылочку надавливает. Еще на сайте про поильник Хабермана вычитала, с ним едим. Изучила ветки, и как я поняла что с 2013 иногородние в НПЦ платно оперируются, про страны СНГ наверно тоже теперь платно. Вот и хотела цены НПЦ и Альбы сравнить. Попасть хотим к Светлане Геннадьевне, как поняла она только в этих двух местах работает. И буду изучать есть ли благотворительные фонды в Казахстане.

99

Надия
Добро пожаловать! Крепкого здоровья вашему сынишке!

100

Всем привет.
Нашей доченьке всего 2 недельки, у нее двухсторонняя расщелина верхней губы.
Еще в роддоме нашла ваш форум, надеюсь подчерпнуть в нём много полезной информации. Откройте доступ в закрытые темы, пожалуйста.

Мы записались на консультацию в московский  "Центральный научно-исследовательский институт стоматологии и челюстно-лицевой хирургии" (ФГБУ "ЦНИИСиЧЛХ").
Если не затруднит, поделитесь ссылочкой где на форуме он обсуждается.
Принимать нас будет врач Рeпина Эвелина Андреевна, кто-нибудь делал у неё операции?

101

Здравствуйте. Я хочу удочерить девочку 7 месяцев. Еще с опекой не общалась, видела видео. Левостороння расщелина губы, мягкого и твердого неба. Довольно большая расщелина визуально. Но, мне без разницы. Люблю уже ее. Хочу помочь ей максимально. Она в Тюмени. Буду у вас искать инфу, где можно сделать хорошо операцию. Слышала Москва, Екатеринбург. Но, хочется бесплатно (если не получится, то не пожалею ничего, просто пока ограничена в средствах). Надеюсь на вашу помощь.

102

Диляра
Добро пожаловать! :flag:

103

Диляра написал(а):

Здравствуйте. Я хочу удочерить девочку 7 месяцев. Еще с опекой не общалась, видела видео. Левостороння расщелина губы, мягкого и твердого неба. Довольно большая расщелина визуально. Но, мне без разницы. Люблю уже ее. Хочу помочь ей максимально. Она в Тюмени. Буду у вас искать инфу, где можно сделать хорошо операцию. Слышала Москва, Екатеринбург. Но, хочется бесплатно (если не получится, то не пожалею ничего, просто пока ограничена в средствах). Надеюсь на вашу помощь.

Вы молодец)О.п бесплатные в Питере делают,специалисты хорошие)

104

EVM
Добро пожаловать! Воспользуйтесь "Поиском", информация про Репину на сайте есть. У Вас все будет хорошо!

Отредактировано Tatyana82 (2014-01-04 13:08:05)

105

Admin написал(а):

Kolpik
Открыла. А какой у Вас самой был диагноз, кто оперировал Вас, в каком возрасте, как речь, как зубы?

Несращение губы и нёба мягкого и твердого и ао. Меня все время оперировал Шульженко В.И. в Краснодаре, ему очень благодарна, речь у меня нормальная, только голос не громкий)) а зубы, сначала носила брекеты, потом сделала металлокерамику и всё. Первая операция была в 11мес. губка. А небо, точно не помню уже, но в года два наверное, потому что я помню что неправильно произносила буквы. Мне 25 лет, в то время так и делали поздно нёбо, да и сейчас тоже, у нас тут один хирург этим занимается к сожалению...

Отредактировано Kolpik (2014-01-04 16:56:18)

106

EVM написал(а):

Всем привет.
Нашей доченьке всего 2 недельки, у нее двухсторонняя расщелина верхней губы.
Еще в роддоме нашла ваш форум, надеюсь подчерпнуть в нём много полезной информации. Откройте доступ в закрытые темы, пожалуйста.

Мы записались на консультацию в московский  "Центральный научно-исследовательский институт стоматологии и челюстно-лицевой хирургии" (ФГБУ "ЦНИИСиЧЛХ").
Если не затруднит, поделитесь ссылочкой где на форуме он обсуждается.
Принимать нас будет врач Рeпина Эвелина Андреевна, кто-нибудь делал у неё операции?

Добро пожаловать! У нашей доченьки тоже двухсторонняя расщелина и мы делали операцию в ЦНИИСе 1,5 месяца назад, там очень хорошие хирурги, так что, можете не переживать, будет ваша девочка красавицей! Можете зайти в нашу веточку и посмотреть 8-) Здесь на форуме есть девочка с двухсторонней расщелиной, которую оперировала Репина ЭА, очень у них все красиво и хорошо сделано.

107

EVM
Добро пожаловать! Крепкого здоровья вашей малышке!

108

Диляра Вы молодец. Это большой поступок. Не бойтесь ничего, все поправимо. У нас тоже была левосторонняя расщелина губы, АО, твёрдого и мягкого нёба давольно широкая. Три операции уже позади, окружающие, кто не знает даже и не замечают что-то было.

109

Спасибо большое за теплый прием и слова ободрения, это очень поддерживает. :)

110

Просьба к админам,откройте плиз закрытые темы .почитав форум понимаю что вариантов где оперироваться несколько..и совсем даже неплохих.или лучше оставаться у своего хирурга который делал первую операцию,или стоит проконсультироваться ещё где-то например в том же ЦНИИСе? Первая операция  была губка двусторонняя.

Отредактировано irkus (2014-01-05 09:29:40)

111

irkus
У Вас все уже давно открыто.

112

Доброго времени суток! Мы из Николаева, ребенку 8мес., в ноябре сделали 1ю операцию у Могиляка- кстати узнали о нем благодаря вашему форуму еще в середине беременности когда узнали о проблеме после УЗИ. 2я назначена на апрель. Откройте пожалуйста доступ ко всем темам! Спасибо

113

НАН
Добро пожаловать! :flag: Мы рядышком, из Херсона))) Тоже у Могиляка оперировались)))

114

НАН
Добро пожаловать!

115

Доброго времени суток всем!
Дочка родилась 12 декабря 2013 года. Диагноз: левосторонняя расщелина губы и неба. Записались на операцию в РДКБ на конец марта 2014. В середине января поедем туда на консультацию к Мкртумян Эльвине Сергеевне. Записывалась еще в роддоме по телефону через знакомых. Теперь понимаю, что есть еще варианты с другими больницами и врачами. Хотелось бы понять условия, оплату и прочее в разных больницах (Вучетича, ЦНИИС, РДКБ и у Гончаковых). Как я понимаю, объездить придется все из них. Можно ли здесь почитать про клиники. Заранее спасибо.

116

А вообще интересно, по каким критериям люди уже все прошедшие выбирали клинику и врачей? Понимаю, что важно местоположение, финансовые возможности, а далее, например, в Москве. Если можно в несколько мест, то какими критериями и соображениями руководствовались?
Спасибо.
Еще, если не сложно, вопрос как форумчане обеспечивали вертикальное положение при кормлении? Мы первые два дня после роддома кормились на маминой ноге, согнутой в колене и поставленной на кровать, но нога затекает:). Еще день - на большой диванной подушке, но оттуда она скатывалась. Потом не выдержали и достали chikko'вский стул для кормления, сделали положение полулежа и подставили скамейку под задние ноги. получилась горка, но с ремнями, верхняя половина туловища под 45 градусов. Похоже на шезлонг для младенцев. Может кто лучше придумал? Или перебросьте в нужную ветку, где это уже обсуждалось.

117

Malasha
Есть веточка специальная о критериях выбора клиники, к сожалению с телефона сейчас не получается сбросить ссылку. Там правда флуда много, но и полезная инфа тоже есть. Таже картина с веточками по всем известным клиникам - чтобы напитаться информацией надо набраться терпения, выкраивать как- то время и читать, читать, читать... Полезная информация также на мой взгляд в веточках статистики хирургов Украины/ и России, в " благодарностях хирургам", личные веточки почитайте тоже тех форумчан, кто оперировался у интересных вам хирургов... Я понимаю что времени у вас сейчас очень мало свободного, но все равно форум надо читать так сказать " глобально"

С положением при кормлении - я сидела и держала дочку в положении полусидя на руке. Не думаю что это самый удобный способ, но как- то у нас он прижился лучше всего :)

Удачи вам, с Рождеством Христовым!!

118

Спасибо большое, девочки. Я ничего не боюсь, я за ребенка переживаю. Такая красоточка. Я на нее смотрю и совершенно не замечаю этой аномалии. Ребенок и ребенок. Как можно было бросить. Ну, теперь суть не в этом. Хорошо, что я вас нашла всех. Такая поддержка. Смотрю на ваши фото-и успокаиваюсь. Ничего, все пройдет. Мы будем красоточками))))))

Отредактировано Диляра (2014-01-13 06:15:03)

119

Еще вопрос-я плохо ореинтируюсь на сайте. Хочу узнать мнение о Екатеринбургской клинике "Бонум". Кто делал там операцию. Как все прошло. Посмотреть (возможно если) фотографии. Это к нам самый близкий регион. Что бы ребенка не возить за тысячи километров. Если нужно будет, то поедем, конечно. Пока же рассматриваю эту клинику.

120

Ирин@ написал(а):

Диляра Вы молодец. Это большой поступок. Не бойтесь ничего, все поправимо. У нас тоже была левосторонняя расщелина губы, АО, твёрдого и мягкого нёба давольно широкая. Три операции уже позади, окружающие, кто не знает даже и не замечают что-то было.

Спасибо. Смотрю на вашего малыша-совершенно ничего не заметно. Видимо, медицина сделала большой рывок вперед в этой области. Я видела ребят, которым делали операции лет 10-15 назад. Ой, это слезы, не иначе. И речь, и швы, и носики. Жалко.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 2