сегодня только была на комиссии, это что-то, и так тяжело, глаза на мокром месте, так еще и врачи давят психологически, заставляют прокол делать, у меня будто второе дыхание открылось, высказала все что думаю, это мой ребенок и он мне нужен любой... в среду на консультацию к генетику, тоже ищу хирурга хорошего, у нас в городе с таким отношением врачей - даже душа не лежит оперироваться, нет чтоб успокоить, а они .....

Отредактировано Елена32 (2014-06-23 18:28:52)

Расскажу вам немного о себе.
Меня зовут Лена. Мне 34 года. Работаю бухгалтером. Ныне нахожусь в декретном отпуске. Есть кровные дети и один приемный. Вот приемный мой с полной двусторонней расщелиной. Мальчик хороший, смышленый, очень сообразительный. Да, отстает в развитии, есть ЗПРР, но это есть у всех системных детях и это все преодолимо.
Операций и сложностей не боюсь, т.к. моя средняя дочь родилась с ВПС и это лично для меня страшнее. Все же порок сердца - это вопрос жизни и смерти, а расщелину я воспринимаю больше как косметический дефект, без угрозы для жизни. Может быть я ошибаюсь или как-то резко выражаю свои мысли, но вот как-то так складываются мои отношения к данному диагнозу.

Здравствуйте, меня зовут Таня. Моей девочке 1 месяц, родилась с расщелиной неба твердого и мягкого, микрогнатия. Поделитесь информацией у кого такая же проблема. Окружная больница отказала в операции до полутора лет. Очень много вопросов и по уходу за такими малышами и вообще. Можно ли сделать операцию раньше? Если да, то какие клиники за это берутся? На данный момент малышка моя находится в реанимации из за затрудненного дыхания. Хочется заранее подготовиться... предупрежден значит вооружен... а то как то в панике от неизвестности что и как...
заранее благодарна

спасибо большое

Одуванчик
МаленькаяЁлочка
Здравствуйте, девочки! Добро пожаловать на форум! Пусть ваши детки будут самыми здоровыми, красивыми и умненькими! А здесь опытные мамы вам точно помогут!

Добро пожаловать!Анна,а это вы с мужем и малышом были у Иванова 30 мая?Если нет,то извините,ошиблась.Если да,то мы с вами в очереди сидели и я была с девочкой Соней(1г и 8 мес) и с мамой своей.

спасибо большое, девочки, за тёплый приём!!! сегодня врач сказала, что скоро нас переведут из реанимации... жду не дождусь уже

ЦНИИС, ЦНИИС-1,....ЦНИИС-7. Отзывы только хорошие. Мы тоже выбрали эту клинику.

Нет, мы были 2 июня в Москве))) к хирургу Павлович В.А.

Привет всем! Мы новенькие. Нам 37 недель. К концу июля ждем появления нашего мальчика. В 23 недели на узи поставили диагноз левостороннее несращение губы и твердого неба. Как и многие наплакались, а потом успокоились (благодарности вашему форуму нет предела). Спасибо огромное создателям и администраторам! Вы делаете огромное человеческое дело и думаю немало жизней спасли. Принимайте нас в свои ряды. Ждем нашего крошку и надеемся на чудо!

alexlisa
Добро пожаловать,наслаждайтесь последними недельки беременности,не переживайте,все будет хорошо.можете зайти к нам в веточку, посмотреть фотографии. Мы кстати тоже из Краснодара.

Привет всем. Меня зовут Наталья. В сентябре я стану мамой , сейчас 27 неделя. Недавно с мужем на узи узнали, что ждем девочку с расщелиной верхней губы, 3,8 мл. справа, твердое и мягкое небо в норме. Сразу же забеспокоились, как впрочем и все родители, узнав такую новость. Без сомнения, моя девочка для меня самая лучшая. Очень хочу получить максимум информации о том, что нас ждет. При знакомстве с форумом начиталась кучу историй, намного страшнее нашей, наревелась... Как хочется, что бы все родители были счастливы и не испытывали таких страданий... У кого примерно такой же диагноз как у нас, буду рада принять советы... Заранее спасибо за общение )))

Доброго времени суток! Меня зовут Ольга. Нашей доченьке Ксении 4 месяца. У нас неполная правосторонняя расщелина верхней губы и частичная расщелина мягкого нёба. Помимо этого имеем сложный порок сердца(первый этап коррекции пройден, впереди еще), и полный изомеризм(по-русски, полная транспозиция органов, они у нас в зеркальном порядке). На вашем форуме надеемся найти помощь в выборе клиники)