Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 2


Ветка для знакомства с новенькими - 2

Сообщений 841 страница 870 из 971

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайченка" ждем 2

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

841

спасибо вам большое за поддержку...))) а то прям жить не хотелось!!!просто боюсь какя по размерам будет расщелина и как кормить...как ехать... :'(

842

kokos
Какая это уже не так важно! Любые расщелины сейчас без проблем устраняются! Все будет хорошо! На этом сайте масса информации как кормить, как ухаживать и т.д.! Вы обязательно приспособитесь к своему ребеночку!

843

kokos
Добро пожаловать на форум, сказать вам не переживайте наверное не получится, сами узнали в середине мая, что у дочи расщелина, плакала три недели, ночами просыпалась от слез, тоже делала прокол, оказалось в остальном все ок, чего и вам желаю. Много читала этот форум, благодаря теплым словам мам с форума и их рассказам, я поняла все поправимо, нам сейчас 25 неделек, запасаемся нужными приспособлениями для кормления, написала СГ на почту, она меня так подбодрила и рассказала про сроки операций, в любом случае ждем рождения, чтобы понять степень. Планируем оперироваться у нее, мы из Новосибирска, благодаря историям с форума, поняли , что полеты не так страшны, главное не простывать)
Держитесь, мы все тут сталкнулись с этой статистикой, в наших руках будущее наших деток,а  врачи сделают все лучшим образом

844

kokos
Добро пожаловать!Ничего не бойтесь,читайте инфу и спрашивайте у других мам.

845

Марина инженер написал(а):

Вы такие большие уже . Медотвод был? Нашей дочке 1 год, записаны в Бонум на 30 октября на нёбо к хирургу Ершовой. А вы к кому записаны? Я в таком же положении что и Вы, тоже нуждаюсь в добрых словах поддержки. Тоже страхи, мысли плохие... Как побороть их? Всего Вам хорошего и вашей малышке! Пишите потом как всё пройдет. Можете почитать о Бонуме на страничке Бонум

Медотвода не было. У нас в городе операцию планировали только в 2 года делать. А когда мы решились на Бонум, то узнали, что там вобще чуть ли не с 3 месяцев делают. Конечно, чем раньше, тем лучше, пока ребеночек еще не очень все понимает.
Я записывалась по телефону и на тот момент не уточнила к какому именно хирургу, да и в случае с Бонумом считаю, что это не особо важно, т. к. обо всех специалистах очень хорошие отзывы.
Спасибо за добрые слова и удачи вам и вашей дочурке! Все будет хорошо! После операции обязательно отпишусь в ветке Бонума.

846

kokos написал(а):

спасибо вам большое за поддержку...))) а то прям жить не хотелось!!!просто боюсь какя по размерам будет расщелина и как кормить...как ехать...

Привет! Сама я еще совсем недавно пережила тот же шок. (Но по секрету скажу - мы здесь не одни такие :flag: ) Тоже пугали врачи, делали всей комиссией круглые глаза, как будто у меня инопланенянин в животе, качали головами и т.д. Кородоцентоз я отказалась делать. Решила, что делать прерывание беременности все равно не буду, так и смысл мучить себя и лялю... Вот еду на последнее экспертное УЗИ 25 июня. За 2 месяца со дня сообщения диагноза-я успокоилась, наметила план действий и вооружилась всевозможными приспособлениями для вскармливания. (А то мне наши врачи зонд чуть не до совершенолетия напророчили). Спасибо деовчкам на этом сайте, дали обстоятельную информацию и исчерпывающие ответы. Зайдите на мою веточку. Я там задавала много вопрсов и мне дали отличные советы. Оперироваться будем у Гочакова в 3 этапа: 3-4 мес губа, 6-8 мес мягкое и в 12-14 твердое нёбо. СГ Гончакова после моего письма позвонила мне, успокоила как мама родная, так что напишите ей обязательно. Я с Сахалина. нам летать на операции еще дальше, чем вам, так что ничего крепитесь!

847

привет всем!!! меня зовут Гуля, я мама сыночка с полной расщелиной тв. и мягкого неба. будим оперироваться в ДРКБ Казань. когда еще не назначили, нам сейчас 5 месяцев, сказали после набора 10 кг (мы весим пока 7).  давайте дружить :flirt:

848

Гузик Добро пожаловать!Не переживайте,все получится.Если выбрали клинику и врача,значит старайтесь 10 кг набрать,если не устраивают критеии к операции,ищите других.Удачи!Будут вопросы,обращайтесь)

849

Гуля и вам привет. все будет хорошо. мы ждем операцию в год.

850

Здравствуйте,меня зовут Светлана. Мы с города Ангарска. Моему сыну 2 месяца, родился с расщелиной губы и  двух сторонней расщелиной твердого неба, одна сквозная, другая не полная, и косолапость стоп 3 степени поставили при рождении. Поделитесь информацией у кого такая же проблема.Мы были в г. Иркутске на консультации в клиники Белых О.Н. по расщелины!

Отредактировано svetula (2014-06-21 12:15:15)

851

гузик
svetula
Добро пожаловать на форум! :flag:

852

svetula
гузик
Добро пожаловать! Смотрите форум! Нам всем очень повезло его найти. Спасибо большое АДМИНАМ.

853

Здравствуйте! Давайте дружить) у меня родилась дочурка Иришка нам 26 дней. У нее двусторонняя расщелина губы и сквозная расщелина мягкого и твердого (волчья пасть) неба..... Кормимся через бутылочку для детей с патологией, молоко грудное. Вопросов куча  не знаю с чего начать...вопросы кормления уже отошли в сторону....... а вот вопросы по инвалидности , где оперироваться и какие документы собирать забились в голову не знаем с чего начинать в семье кроме меня ее ни кто не может покормить я привязана к своей малышке не могу собрать информацию в кучу....

Отредактировано Кристи Чеб (2014-06-22 10:29:12)

854

всем привет меня зовут Лена, сына нашего Кирилл, нам 3 месяца, наша патология выяснилась только при родах...был полный шок, к тому же роды были тяжелые меня передержали и ребенок заглотнул меканиальные воды, было экстренное кесарево. Лежали в реанимации 8 дней на ИВЛ, потом месяц в детской больнице. Изначально питались через зонд потом сказали учиться пить с бутылки, иначе не возьмут на операцию..учились около месяца было тяжело. Хорошо сосем соску и с бутылки уже пьем отлично....но вот в 3 месяца попали на консультацию к челюстно-лицевому хирургу и он сказал срочно бросать соску и бутылочку и есть только с ложки......через месяц операция даже незнаю с чего начать не хочет не в какую набирает полный рот смеси и давится не глотает. пытаемся кормить с мягкой ложки медела. вот такая наша история.....

855

Кристи Чеб
welena-1109
добро пожаловать!
на сайте есть вся необходимая информация.

856

спасибо всем большое, хорошо попасть в приятную компанию, где тебя все понимают и поддерживают!!!!  девочки вы просто супер!!!! 8-)

857

Кристи Чеб и welena-1109 Добро пожаловать!Деткам здоровья,мамам терпения.К ложке,конечно нужно приучать перед операцией и отучать от соски желательно,но некоторые мамы не отучают.Только ваше решение,будете ли вы заставлять ребенка научится кушать с ложки.Меделовская ложечка очень удобная после операции.А вот по оформлении инвалидности-это нужно к областному члх попасть и действовать через своего участкового педиатра,он направит вас на прохождение всех врачей для комиссии.

858

Кристи Чеб
welena-1109
Добро пожаловать. Я тоже узнала только в Р.Д. Прекрасно вас понимаю, да и не только я, так было у многих.Читайте форум тут есть вся нужная информация. Можно создать свою веточку и спрашивать там или искать соответствующие темки. В любом случае вы уже попали туда куда нужно. Распологайтесь :flag:

859

Здравствуйте Админ,я заполнила профиль,откройте пожалуйста доступ

860

GALKA606
А рассказать в двух словах о своем ребенке? В шапке веточки все написано... Мы же общаемся здесь. ;)

861

Хочу поддержать всех МАМОЧЕК оказавшихся здесь волей судьбы. Не переживайте, благодаря Вашей любви, Вашим стараниям и терпению, профессионализму Врачей Вы всё преодолеете. Всё прооперируется и исправится. А время успокоит...Пережито, проверено лично.
Нашей девочке скоро 18 лет...

862

Даст Бог всем здоровья и терпения,через ннскольео летимы сядем зднсь и попьем чайку за здоровье наших детк и скажем,что всё позади.Эх,а сколько еще придется пройти.

863

Karina2112
А где же оптимизм ?Через лет 10-15 утром глазки откроешь и будешь в шоке ,как быстро пролетело время.

864

Алекса написал(а):

через лет 10-15 утром глазки откроешь и будешь в шоке ,как быстро пролетело время.

Совсем необязательно  :D

Karina2112 написал(а):

через ннскольео летимы сядем зднсь и попьем чайку за здоровье наших детк и скажем,что всё позади.

Так не бывает!  :crazyfun:

865

Совсем необязательно  :DAdmin
У меня старшей 11 лет.Смотрю на неё и думаю когда успела вырасти ведь только только в сад пошла. И с Тёмычем так-же. Кажется только родила а уж три скоро. Может конечно только у меня так время летит.

866

Хе-хе  :D  мне вот иногда кажется - только позавчера родила, некоторые моменты так перед глазами и стоят, а сыну уж под 30  :flag:

867

Ну вот у меня наоборот - дочери 22, а такое чувство, что родила ее лет 50 назад)))
Для каждого по-своему время идет. ;)

868

Даже и не знаю радоваться за вас или нет. Так иногда хочется замедлить время.

869

Алекса
Радоваться надо всегда! )))

870

Здравствуйте.
Мальчика мы забрали в семью. (Я писала, что из дома ребенка мальчика с расщелиной забрать хотим). Так вот. Неделю он дома! 
В августе по плану вторая операция в монике. А сейчас у нас такая проблема - порвалась силиконовая носовая "перемычка". Простите, я не знаю ее правильного названия. И вся эта штука силиконовая очень липкая, старая.
Подскажите, пожалуйста, куда нужно обращаться по вопросам ее замены? Или (что проще) где можно ее заказать и купить? Может по инет-магазину? И как не ошибиться с размерами?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 2