Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 2


Ветка для знакомства с новенькими - 2

Сообщений 631 страница 660 из 971

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайченка" ждем 2

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

631

батоша
Мы тоже пустышку не сосем. А то, что палец сосет, это замечательно. Это как раз то, что надо для кормления. Кладете малыша к себе на колени, ногами к себе, головой соответственно от себя. Малыш смотрит на вас. Ноги свои ставите на какой-нибудь столик/стульчик/табурет, чтобы ребенок был под углом 30/45 градусов (как кому удобнее), кладете мизинец (чистый!!! Я пользовалась тонкими одноразовыми перчатками на левую руку) малышу в рот, он начинает его сосать, а сами правой рукой вливаете молоко из шприца со специальной накладкой молоко. Сначала понемногу, потом привыкнет. Наш за две недели полностью ушел с зонда при таком кормлении и процесс кормления стал занимать 15-20 мин! Шприцы беру 25 мл. Обязательно выпускайте воздух. Сначала поднимайте после каждого шприца, по мере взросления после 2, потом 3. Сейчас мы выпускаем воздух только после кормления. Едой через шприц ребенка не мучайте, пусть ест столько, сколько может. Остальное через зонд. Иногда наш вообще по 10 мл мог с'есть, иногда почти все. Но за две недели полностью сам перешел на шприц. Если у вас зонды современные (почитайте в интернете аннотацию к своему), то они могут стоять месяц! Мы в России как придурки каждый день вытаскивали и вставляли, а в Германии нам его один раз поставили и стоял пока не сняли. Дней 17. На мои выпученные глаза, мол почему не меняете, почти покрутили пальцем у виска, типа надо же такими дремучими быть и так над ребенком издеваться. Просто вставляют в нос, трубочку набок и приклеивают круглым пластырем к щеке. После каждого кормления 1,5 мл воды для промывания.
Когда челюсть подрастет, а она за счет того, что при кормлении будете давать палец, который он сосет, тем самым делая движения языком вперед назад, а не вверх-вниз, как при псевдососании советских и других сосок, которые мы подбираем, обязательно подрастет, начнете давать бутылку. У нас она тоже специальная. Можем через месяц переслать, мы на большую перейдем. Сначала также по чуть-чуть, докармливая из шприца, потом полностью.
Вот как-то так. Насадка на шприц называется finger feeder. Он фирмы medela. Посмотрите в интернете, можно ли заказать. Если не найдете, скидывайте в личку ваши адреса, электронный и обычный. Вышлю почтой, а на электронку, как делать массаж пришлю. Мы каждый день делаем.

632

Можно и я вклинюсь в общение?Хотелось бы попросить,если не затруднит, чтобы и мне прислали как делается массаж нашим крохам 8-)

633

Здравствуйте! Сыну 3 мес. СПР. Львов. Вместо зонда - гастростома, а также трахеостома. У кого такой же случай?

634

батоша
Не могу вам отправить сообщение. Скиньте мне в личку адрес электронной почты.

635

Мама Машули
Отправила по электронке

636

всем доброго времени суток мои подруженьки по несчастью!!!
Меня зовут Вика, доченьку Алиса!
родились мы с расщелиной мягкого и твердого неба.сейчас нам 6 месяцев!
уже получили инвалидность и подали доки а квоту!
оч многое узнала отсюда, спасибо вам всем за это!!!!
пока не оч ориентируюсь здесь..ну думаю эт временно!
хотим оперироваться в цниис, у иванова или павлович!
узнавали за гончакову...она нам ответила так в эл.письме:

Добрый день! Я думаю, что в возрасте 8 месяцев, мы смогли бы сделать одноэтапную пластику нёба, при удовлетворительном соматическом статусе ребёнка. Для оценки состяния здоровья мне нужна выписка или написанная ВАми история жизни ребёнка - с каким весом родился, как прибавлял, какие были и есть проблемы, перенесённые заболевания, результаты обследования (если было сделано) - ЭХОКГ, УЗИ брюшной полости и почек, НСГ, заключение педиатра и невролога, анализ крови и анализ мочи. Если проблем с результатами обследований не будет - я смогу записать ВАс на июнь-июль - ВАм будет в это время как раз именног столько месяцев. Стоимость лечения - операция одноэтапаня пластика нёба+наркоз+пребывание ребёнка в реанимации+стандартные анализы+лечение ребёнка и пребывание мамы с питанием в течение 7 дней - 116 тыс. рубл. СГ
вообщем теперь думаем либо платно к ней ехать либо ждать квоту.а сколько стоит 2 этап?
и еще вопрос:если дают квоту то на 2 этап тоже она действует?
всем спасибо всем бобра!

637

виктория болмотёнок написал(а):

всем доброго времени суток мои подруженьки по несчастью!!!

быть мамой - счастье! Мы здесь товарищи по СЧАСТЬЮ))

638

MamaYasi написал(а):

Мы здесь товарищи по СЧАСТЬЮ))

Однозначно!
Наши дети - еще и какое счастье  :flag:

639

MamaYasi написал(а):

быть мамой - счастье! Мы здесь товарищи по СЧАСТЬЮ))

да яж не про деток наших говорю, а про болячку нашу общую...будь она не ладна!

640

Что-то много пришло к нам именно СПРцев...Ну что д..В Германию мы конечно не поехали и не полетели...Не было возможности,учились есть сами как могли,получилось из советских сосок,дырочку делала побольше...Мой опыт весьма труден,дочка во время еды постоянно плакала.С дыханием все немного по-другому...Учились дышать сами в больнице,подставляли кислородную трубочку к носу,лежали на животе и пеленку под спинку подкладывали...Но СПР из за смещенной челюсти еще очень пугает,это западение языка и постоянные апноэ-ужас.Дай Бон мамочкам малышей с СПР пережить эти трудные моменты

641

виктория болмотёнок написал(а):

про болячку нашу общую...будь она не ладна!

она делает нас сильнее. все это нам дано именно потому что мы можем с этим справится.
Мне иногда подруги говорят - ой, ты такая героиня, как ты со всем этим справляешься?! Я всегда отвечаю - Так ведь Яси выбрал  МЕНЯ своей мамой! Я же не могу его подвести.... Я благодарна ему за этот выбор!

642

виктория болмотёнок
В ЦНИИС делают одноэтапно небо, но насколько я поняла СГ вам тоже самое предложила, сделать все сразу, поэтому здесь выбор за вами, ждать квоту или прооперироваться платно, но в ЦНИИС делают небо начиная с возраста 1,3, а СГ вам предложила сделать сразу в 8 месяцев, соответственно для речи это намного лучше, но все конечно зависит и от финансовой возможности, в любом случае выбор за вами. Удачи вам!!!

643

Valentina0909 написал(а):

виктория болмотёнок
В ЦНИИС делают одноэтапно небо, но насколько я поняла СГ вам тоже самое предложила, сделать все сразу, поэтому здесь выбор за вами, ждать квоту или прооперироваться платно, но в ЦНИИС делают небо начиная с возраста 1,3, а СГ вам предложила сделать сразу в 8 месяцев, соответственно для речи это намного лучше, но все конечно зависит и от финансовой возможности, в любом случае выбор за вами. Удачи вам!!!

спасибо большое!

644

Sokol написал(а):

катя тули5оваДержите ребенка на животе. Лучше класть на свернутую пеленку или полотенце, чтобы туловище на полотенце лежало, а ручки, ножки и голова, как бы свисали. Так легче всего им. Это скоро пройдет. В две недели они уже на спине могут лежать с повернутой на бок головой. Но ночью месяцев до трех точно только на животе, чтобы не дай Бог что.

Спасибо

645

Наталья88 написал(а):

батоша
Наташка это ты????

Узнала)))

646

Наталья М/О написал(а):

Добрый вечер, у нашего ребенка неполная односторонняя расщелина верхней губы, вот интересует очень вопрос, можно ли обойтись одной операцией или в дальнейшем нужно будет делать коррекцию, на носике одна ноздря немного оттянута и прикрыта?

на этот вопрос вам однозначно ответить нико не сможет, ребенок будет рости и там уже будет видно, нужна ли будет коррекция,

647

МаленькаяЁлочка написал(а):

Как хорошо, что вы есть и помогаете, подсказываете.

Мы получили заключение. Сегодня звонила в опеку, сказали звонить в понедельник. Ребенок в др. городе. Точный день поездки к нему в гости я пока назвать не могу. Звонила рег. оператору. Он назвал диагноз "расщелина двусторонняя мягкого и твердого неба". Я это и так поняла по фото. Точнее у меня информации пока нет. Но уже все скоро прояснится. И я приду сюда к вам задавать вопросы

Отредактировано МаленькаяЁлочка (2014-04-25 12:27:28)

извените, а разве расщелину неба можно определить по лицу?

648

Джульетта написал(а):

Всем привет! Меня зовут Света. Принимайте в свои ряды. Я родилась с расщелиной губы. Когда с мужем решили завести ребенка, я за полгода начала планировать. Пила фолиевую кислоту,всё соблюдала. Муж тоже самое, пил фольку, не пили, не курили. Но увы. Вчера мне объявили диагноз, расщелина губы и неба у моей еще пока не родившейся крошки. 19 неделек нам. Знаете, может быть, кто-то решит, что раз я через это всё проходила и знаю куда и когда бежать то мне должно быть легче пережить. Но осознание того что это всё моя вина, что будь у малышки другая мама….  И что мы с ней попали под несчастные 4 %. Я так надеялась, что обойдется. Мне уже 24 года. Для меня всё это было уже как закрытая книга, перелистанная страница. Всё уже было забыто и как будто и было не со мной. Я уже давно жила так как будто и ничего  не было. Работа. Муж. Друзья. Я уже забыть забыла. А теперь снова  надо во всё это окунуться с головой во второй раз. Пережить всё с самого начала.. Опять врачи, опять больницы. Еще вчера была надежда, а сегодня ее нет.
И если кому интересно, выкладываю фотки как я выгляжу сейчас. Надеюсь, они тоже для кого-то послужат успокоением, как для меня послужили тут многие фотографии современных детишек.

Отредактировано Джульетта (2014-04-05 06:11:56)

Светлана вы красавица, и ваша малышка будет не менее красивой!

649

Здравствуйте!  Давайте знакомиться - меня зовут Айгуль, сынуля Биржан. Биржанка родился 16 октября 2008 г со сквозной расщелиной губы и неба, альвеолярного отростка. Сейчас сыну 5,6г перенесли хейло, уранопластики и неделю назад реконструктивную хейлоринопластику, все операции сделал Дильшат Каримович, за что ему ОЧЕНЬ БЛАГОДАРНЫ! Читаю Вас давно, переживала неудачи, радовалась каждому удачно сделанному операции, за достижения детей.

650

Айгуль АА
Добро пожаловать! :flag:

651

Всем привет. Меня зовут Татьяна, сыночка Антон, родились мы в начале апреля с двусторонней расщелиной губки. носик не задет. Кушаем сами, и грудь и с бутылочки. В  10 дней съездили на консультацию к Терентьеву А.В. в Алмазова. Терентьев А.в. назначил нам операцию на август. При чем все бесплатно. хотелось бы посмотреть фото детишек после операции. Сильно ли заметны шрамы будут.

652

Здравствуйте меня зовут Тоня сына Артём ему 5 месяце 2недели назад нам сделали операцию не полная правостороняя расщелина губы,хотела бы узнать как долго нельзя давать кушать из бутылочки.много где читала что когда швы снимут тогда можно,а у нас швы не снимали сказали они сами отойдут.подскажите пожалуйста если кто знает.

653

Таточка88
ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ! :flag:  заполните свой профиль полностьюи админы откроют вам доступ ко всем темам, там есть и фото и все все, что может вас заинтересовать и понадобиться!
Брюнеточка
Добро пожаовать! :flag:

654

Айгуль АА
:flag: Сынульке поскорее восстановиться!!!
Таточка88
Брюнеточка
Добро пожаловать! :flag:

655

Здравствуйте всем!!! У меня родилась дочечка с расщелиной мягкого и твердого неба. Я из г. Ессентуков Ставропольского края. Ищу всю возможную информацию, очень много вопросов. Были на днях в поликлинике, проверяли слух, 2 раза не прошли аудиоскрининг, я очень испугалась что она не слышит, и повлияет ли это на речь. Не знаю где делать операцию. Я очень рада что нашла этот сайт.

656

Элени
Добро пожаловать! И с рождением доченьки! На счет проверки слуха, не переживайте, наши малыши часто не проходят проверку, пока небушко не закроют. Удачи вам!
На всякий случай Ставрополь ау!!!

657

Сашулик
подскажите пожалуйста как заполнить свой профиль я не очень понимаю

658

Брюнеточка написал(а):

Сашулик
подскажите пожалуйста как заполнить свой профиль я не очень понимаю

Кликаете сверху вкладку профиль и там заполняете всё.

659

Таточка88
Элени
Брюнеточка
Добро пожаловать на форум! :flag:

660

Элени,добро пожаловать!У нас тоже нёбушко было.Сейчас нам год и семь,прелестная девчушка.Набирайтесь информации,можете написать мне в ЛС вопросы


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 2