Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 2


Ветка для знакомства с новенькими - 2

Сообщений 601 страница 630 из 971

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайченка" ждем 2

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

601

Archer написал(а):

Здравствуйте. Неделю назад беременной жене на узи сказали про расщелину губы у плода. Небо пока под вопросом. Срок 25 недель. Девочка (всю беременность думали, что мальчик).

Были на консультации у С.Г.Гончаковой. Вроде успокоились. Спасибо большое за форум - очень помогает как эмоционально, так и в плане информации. Молюсь, чтобы ничего другого не нашли у ребенка. Пока вроде все хорошо. Готовимся финансово и морально. Как-то так.

С вступлением в наши ряды! Все будет хорошо. Светлана Геннадьевна и Геннадий Васильевич творят чудеса.

602

Спасибо. Очень приятно видеть такое количество отзывчивых людей. Дети, действительно, чудесные.

603

Здравствуйте у меня родился мальчик с расщелиной мягкого и твердого неба,нижняя челюсть смешена короткий язычек о постоянно задыхается.подскажите кто с таким сталкивался и как выйти на сайт Гончаковой С.Г.

604

катя тули5ова
Здравствуйте! Не переживайте, здесь многие с таким сталкивались. Это все поправимо.  Гончакова есть на этом сайте у нее ник доктор Айболит и ветка есть про клинику Альба где она работает. Так же она открыто публикует свой телефон, его по моему можно найти на сайте Ваша надежда.

Отредактировано Джульетта (2014-04-24 13:16:53)

605

катя тули5ова добро пожаловать на форум. судя по тому что вы пишите, у вашего малыша синдром Пьера Робена. У нас немного другой диагноз. Но здесь много деток с таким диагнозом и очень много полезной информации по таким деткам. Читайте и общайтесь, люди здесь отзывчивые, всегда помогут в случае чего.

606

катя тули5ова
Добро пожаловать на форум! :flag:

607

катя тули5ова у нашей дочки тоже СПР.Будут вопросы,пишите в личку,поможем)))

608

катя тули5ова написал(а):

Здравствуйте у меня родился мальчик с расщелиной мягкого и твердого неба,нижняя челюсть смешена короткий язычек о постоянно задыхается.подскажите кто с таким сталкивался и как выйти на сайт Гончаковой С.Г.

Добро пожаловать! У нас тоже СПР... Тоже такое было. Пишите подскажем... Здесь у многих деток такой синдром. По поводу С.Г. Есть тема "Операции у Гончаковых",  указаны номера телефонов и эл. почта С.Г. и Г.В.

609

Привет Всем! Моей подруге на 21неделе,увидели левостороннюю
расщелину губы,мягкого и твердого неба,конечно сколько слез
и стресса они с мужем перенесли,нет смысла описывать,
все узисты предлогали прервать беременность,зачем вам ребенок
урод и инвалид,и так как у нее нет интернета я нашла утешающюю
информацию на этом форуме.Я из Кишинева,узнавала что у нас есть
Челюстно-лицевой хирург Ион Лупан,были у него на приеме,успокоил,
все обьяснил,может тут случайно
кто из Молдавии,и оперировались у него,пожалуйста отпишитесь,
как все прошло,ей это очень важно,т.к имеются родственники на
Украине,и возможно туда поехать,конечно тяжело с переездами,
но если врачи лучше,то не стоит рисковать!А особенно кто знает
в Белгороде,ей говорили что есть хороший хирург,но пока не знает
фамилию,и еще если можно откройте пожалуйста
темку о Львовском хирурге Могиляк,и доступ к фото...до и
после операций, спасибо что вы есть!!!!!!!

610

Вот темка мамы и мальчика из Кишинёва , они оперировались вроде у Лупан привет всем меня зовут Егор

611

Спасибо Вам большое!!!

612

Как хорошо, что вы есть и помогаете, подсказываете.

Мы получили заключение. Сегодня звонила в опеку, сказали звонить в понедельник. Ребенок в др. городе. Точный день поездки к нему в гости я пока назвать не могу. Звонила рег. оператору. Он назвал диагноз "расщелина двусторонняя мягкого и твердого неба". Я это и так поняла по фото. Точнее у меня информации пока нет. Но уже все скоро прояснится. И я приду сюда к вам задавать вопросы :blush:

Отредактировано МаленькаяЁлочка (2014-04-25 14:27:28)

613

Добрый вечер, у нашего ребенка неполная односторонняя расщелина верхней губы, вот интересует очень вопрос, можно ли обойтись одной операцией или в дальнейшем нужно будет делать коррекцию, на носике одна ноздря немного оттянута и прикрыта?

614

МаленькаяЁлочка
Рада что Сережа скоро будет с мамой))) я так понимаю они сказали то что еще не прооперировано...готовьтесь морально...небо лучше закрыть поскорее. Удачи вам!

615

Подскажите какой вес должен быть у ребенка для операции, какие параметры?

616

Mari
мне хирург говорила что нет определенного веса для всех, просто надо чтоб он с рождения хорошо кушал и набирал ежедневную норму веса.  Поэтому нам посоветовали достать где нибудь весы и взвешивать карапуза.

617

Мы собираемся в Бонум, там требуется чтобы 7 кг был вес, но в реале оказалось, что берут и с 6 кг, просто чем больше вес ребенка , тем легче и наркоз перенести.

618

Mari
Каждая клиника предъявляет свои требования к состоянию ребенка. Спрашивайте в соответствующих ветках - по клинике, где собираетесь оперироваться.

619

Юлия/Фатима
Подскажите как боролись с западанием языка у нас ребенок постоянно задыхается

620

Привет всем!!После молчаливого изучения сайта и информации,все таки решилась уже познакомиться!!У нас доченька Маша ,предварительный диагноз СПР.Еще ставят неутешительные диагнозы сопутствующие этому пороку,но я как истинный оптимист не верю и жду чуда!!Ведь разное бывает в жизни!!Всем малышам и малышкам,нашим цветочкам богатырского здоровья!!

621

Мама Машули
Добро пожаловать!

622

Мама Машули!Добро пожаловать!У моей дочки СПР,нам полтора)))Самое страшное позади,лучшее впереди!И у вас все будет отлично!Как кушаете?

623

Спасибо за поддержку!!Как хорошо что есть этот форум и вы все,такие к друг дружке неравнодушные!!Мы кушаем Слава Богу сами!!Я пока в роддоме,задержали из-за операции,а малышка в детской больнице,но сегодня мы будем наконец-то вместе!!Верю и надеюсь что оттуда мы скоро выпишемся и будем действовать уже основательно и борясь со всеми трудностями!!Будут новости отпишусь сразу!!

624

Мама Машули
Добро пожаловать на форум! Здесь вам всегда помогут хорошим советом! По себе знаю :)

625

Julia051981
Admin
Джульетта
Спасибочки!!! 8-)

626

Здравствуйте. У нашего сыночка тоже СПР, сколько слез пролито, но надо бороться. Сейчас нам почти месяц, проблемы с дыханием, сами едим очень мало, в основном через зонд. Хорошо, что есть такой сайт, очень много полезной информации. Опытные родители подскажите, когда налаживается примерно дыхание? Очень переживаю.

627

батоша
Нам только 4 исполнилось)  сами были на зонде 1,5 месяца. Я уже тут писала, как мы научились есть. Вернее нас в Германии научили. Готова делиться опытом. Мы за это деньги платили) готова отдать специальные насадки на шприц. Выслать описание массажа, который надо делать детишкам с СПР. Могу выслать фото роста нашей челюсти за три месяца) задавайте вопросы. Отвечу с удовольствием. Сама каждую неделю списываюсь с семьями, у которых одному мальчику уже 5 лет, а второй готовится к операции.

628

катя тули5ова
Держите ребенка на животе. Лучше класть на свернутую пеленку или полотенце, чтобы туловище на полотенце лежало, а ручки, ножки и голова, как бы свисали. Так легче всего им.
Это скоро пройдет. В две недели они уже на спине могут лежать с повернутой на бок головой. Но ночью месяцев до трех точно только на животе, чтобы не дай Бог что.

629

Sokol написал(а):

батоша
Нам только 4 исполнилось)  сами были на зонде 1,5 месяца. Я уже тут писала, как мы научились есть. Вернее нас в Германии научили. Готова делиться опытом. Мы за это деньги платили) готова отдать специальные насадки на шприц. Выслать описание массажа, который надо делать детишкам с СПР. Могу выслать фото роста нашей челюсти за три месяца) задавайте вопросы. Отвечу с удовольствием. Сама каждую неделю списываюсь с семьями, у которых одному мальчику уже 5 лет, а второй готовится к операции.

Я была бы вам бесконечно благодарна))) у нас, к сожалению нет возможности лечения за границей, живем далековато в Иркутске(( нам поставили пластину и теперь мы не хотим сосать пустышку, сосем только мой палец), а ведь надо как можно больше сосать, чтоб челюсть росла, уже уйму пустышек перепробовала.

630

батоша
Наташка это ты????


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 2