Большое спасибо вам за поддержку, Юлена! Читая этот форум, мне стало намного легче. Я поняла, что всё поправимо и это далеко не самая страшная проблема. Дай Бог здоровья вашему ребеночку и вообще всем деткам!

Всем привет, я Вероника, недавно родила замечательную пухлощёкую девочку. Родились мы с двусторонней полной расщелиной верхней губы и неба. На всех УЗИ мы прятали личико, поэтому для меня это было неожиданостью. Сейчас мы лежим в детской больнице. Кушаем наполовину через соску, наполовину зонд. Домой нас не выпишут, пока кушать не станем сами. Родились мы недельку назад. Завтра первая встреча с хирургом. Пожелайте мне удачи!

Здравствуйте! У меня недавно родился внук. Очень хочется посмотреть фотки до и после операции. Мы не можем определиться с выбором клиники.

Всем спасибо за приветствия!   очень много уже узнала, стало как то проще!

Nem
Сашулик
iii001
Добро пожаловать!

Здравствуйте, меня зовут Татьяна. У нашего малыша расщелина мягкого неба и частично твердого. Нам в начале апреля на операцию. Отзовитесь, пожалуйста, кто уже оперировался у Минаковой Татьяны Павловны (Воронеж). Очень переживаем, думаем может лучше в Москву?

Спасибо

"Saloma"

Добро пожаловать!

Как я заметила главная проблема наших врачей это незнание ,что делать!Когда в месяц у нас ЛОР обнаружила расщелину мягкого неба она мне сказала,что это операбельно,но как и что она не знает...и отправила нас к стоматологу...Я вся в слезах залетаю без очереди к стоматологу,а он даже рот месячному ребенку открывать не умеет.Пришлось мне брать инициативу в свои руки и показывать ему расщелину.Он поглядел и сказал,что тоже не знает ,что делать...и направил нас в детскую стоматологическую поликлинику к хирургу!!!!Помню как села в машину с ребенком и навзрыд стала плакать....Полезла в интеренет,стала искать что да как!!!Мне казалось ,что жизнь наша закончена....раз врачи даже не знаю как это небо убирают,что за операция ,где ее делают...Дома я залезла в интернет ,и нашла этот форум !Нашла сообщения об НПЦ и Гончаковых,пришла к своему педиатру и стала требовать направление на консультацию в НПЦ.К слову ребенок грудь естественно не брал и мы с муже,на 3 сутки после выписки из роддома,закупили кучу разных бутылочек и подобрали сами ему ту из которой наш сынок стал кушать(до этого мы жали на соску бутылочки авента,что бы молоко само текло ему в рот)Так вот уже когда мы пообщались со Светланой Геннадьевной Гончаковой,почитали этот форум,мы поняли,что смертельно страшного ничего нет.И все это исправимо.Обидно только то,что наши врачи,в тот самый нужный момент ,момент когда надо поддержать и успокоить,объяснить и дать правильное направление,просто разводят руками и перебрасывают нас от одного врача к другому.А я от их незнания ,в своих мыслях,наворачивала себе неизлечимо смертельную болезнь о которой врачи почти ничего не знают.

Ой, неужели даже в Москве такая сейчас темнота?   
Насчет обычной расщелины ни ЛОР, ни стоматолог не в курсе... печально-то как 

А я не удивлена. С нами в нпц лежал мальчик..у него расщелина мягкого в 6 лет обнаружилась...из Москвы. Там не очень стандартная ситуация была но шесть лет на постановку диагноза это слишком! Они в нпц обратились по совету логопеда которая сказала что речь похожа на речь ринолаликов...бог знает какая по счету была эта логопед...родители метались почему ребенок нормально не говорит а врачи вообще никаких отклонений не находили...
Так что хорошо еще что вовремя хоть кто то из врачей заметил.
Грустно конечно...21 век

Так у этого мальчика, на сколько я помню скрытая была там только спец по расщелинам может определить. А когда откровенно дыру только в месяц заметили, вот это удивляет. Ведь к грудным детям регулярно домой приходят педиатр или медсестра и каждый раз смотрят горло. Как можно не увидеть что что-то не так?

Отредактировано Ирин@ (2014-03-21 11:12:13)

Девочки, нам пока я 5 врачей не обошла (в Москве!!! и нам уже год и 3 месяца было), никто не говорил, что у нас вальгусная установка стоп, и обувь вам дома носить не надо, что вы и т.д.. А ноги то, простите, видно всегда. Причем я тыкала ортопедам, мол по моему-что-то не то. А они мне - ой, да вам еще мало лет все еще установится (ага, ножки кривыми закрепяться), вот приходите после трех лет... Слава богу, попался один знающий, рассказал, что почему - что делать, носим туфельки и т.д. и уже все гораздо лучше.

А про снимок нашей опухоли - один "супер мега спец" мне сказал - у ребенка ничего нет, пусть ваш врач откроет учебник по рентгенологии... А ничего, что опухоль уже зубки раздвигает...

Отредактировано wasilisa78 (2014-03-21 16:13:03)