Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 2


Ветка для знакомства с новенькими - 2

Сообщений 271 страница 300 из 971

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайченка" ждем 2

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

271

да не за что,главное найти своего хирурга,которого почувствуешь и сердцем и душой,которому будешь полностью доверять)

272

Mere
Добро пожаловать!

273

Всем привет!Меня зовут Ирина.28.10.2013 у нас родился сынок Егорка.У него двусторонняя расщелина твердого и мягкого неба.11 марта 2014 у нас первая операция в "Бонуме" Екатеринбург.Кто там оперировался отзовитесь.Поделитесь впечатлениями.Очень хочу посмотреть результаты операции, но нет доступа(((

274

Уважаемый админ!Раздел дополнительно в профиле заполнила, но почему-то по прежнему многие ссылки закрыты.Или я чего-то неправильно поняла?

275

ИРИНА2310Добро пожаловать!!!Сейчас перед операцией главное-это беречь здоровье малыша))

276

Уважаемый админ! И мне тоже откройте, пожалуйста, доступ. Очень хочется узнать побольше про операции.

277

ИРИНА2310
Mere

Welcome!  :flag:

278

Karina2112!Спасибо!Стараюсь очень!Сама понимаю что главное быть здоровеньким!Изолировала от посторонних, провожу строгий фейс-контроль для тех, кто хочет поиграться, понянькаться! )))))))) Чихнул, кашлянул - долой! )))))

279

ИРИНА2310
Mere
Добро пожаловать! :flag:

280

Доброй ночи! Мы родители мальчика с двухсторонней расщелиной губы и неба(и вышел вперед альвеолярный отросток). Нашему сыну скоро будет 4 месяца, он второй из двойни. Но операции ему еще не назначили, через два месяца только пойдем на очередное узи сердца(порок сердца), послушаем,что скажут кардиохирурги. На вашем сайте много интересной информации,спасибо!

281

Роза и Рустем!Добро пожаловать!лечите сердечко и оперируйтесь!Сил,здоровья и терпения вам и малышу

282

Здравствуйте,дорогие форумчане!Меня как и всех вас привела сюда беда.Болеет самый дорогой  для меня человечек- ето мой ребенок. 9.09.2013 года я родила девочку.Грудь она брала,но ничего не высасывала,т.к не могла.(об етом дальше). Я была очень счастлива,сказали,что ребенок здоров.Первые сутки она спала,а на вторые кричать начала сильно,по сбегался персонал,трубки газоотводящие вставляли,никто не мог понять,что с ребенком.Наконец пришел врач неонатолог и сказал"У вашего ребенка очень специфическое небо,сходите к стоматологу.А кормить попробуйте с накладками.Вытолкали быстренько домой,предполагаемый диагноз не озвучили,только в карточке тихонечко сделали пометку.Приехали домой ребенок вроде ест,но почему-то постоянно плачет.Поехали к стоматологу,она начала разговор с того,что "Советую Вам оформить  инвалидность".Я начала плакать,кричать как белуга,ведь мой ребенок здоров!!!На что нам ответили:"Папа,заберите маму,а то она не совсем адекватная".От себя скажу,что злейшему врагу бы не пожелала услышать,что твой ребенок инвалид!И здесь нам ничего не обьяснили,сказали прийти через месяц.Короче благодаря таким "специалистам"и "помошникам" мой ребенок 10 дней практически ничего не ел,дышал с большими хрипами(нам сказали,что ето после родов у всех,а оказалось другое),порой она выдыхала и не могла вдохнуть,похудела на 600гр.,постоянно плакала,а в последствии затихла,начала постоянно спать и чуть не впала в кому.Я еле спасла своего ребенка!!!В итоге через месяц нам поставили:"Полная расщелина мягкого и твердого неба,микрогения,синдром Пьера Робена."Дальше был марафон собирания информации,я стучала во все двери,и в один прекрасный день нашла Могиляка О.И.,мы были у него на консультации,даже назначили операцию на май етого года.  Дорогие родители,хотелось бы пообщатся на тему етого хирурга,да и вообще об опирациях у ваших деток.Раскажите как ето пережить,насколько ето травматично для ребенка?И как сейчас чувствует себя ваша речь?  Заранее благодарна за отзывы,ведь мамочки знают какие ето горькие слезы,когда твой ребенок болеет(((

283

Надежда естьДобро пожаловать!Не переживайте,все будет хорошо.скоро прооперируетесь и все будет еще лучше.мы тоже пациенты ОИ. и у нас тоже Синдром Пьера Робена.заходите к нам на веточку,посмотрите что и как)))еще есть отдельная тема Украина Львов Могиляк,там мамы общаются те,которые выбрали своим хирургом Дорогого ОИ!

284

Надежда есть
У нас почт такая же история с  обнаружением диагноза и кормлениями. Правда, у нас нет синдрома Пьера Робена. Первый месяц мы тоже практически только теряли вес. А теперь все наладилось и тоже ждем операции у О.И., нам 4 июня. Мы тоже оформили инвалидность. Но благодаря форуму я успокоилась и убедилась, что все наши проблемы поправимы и все у нас будет хорошо!

285

Надежда есть
я тоже, когда первый раз об инвалидности услышала, чуть не обомлела, но потом успокоилась и оформила. ведь это деньги,которые ой как нужны малявку вытягивать. тем более, что это ЯВНО НЕ НА ВСЮ ЖИЗНЬ :crazy:  - не тот диагноз, чтоб надолго давали)))

286

Здравствуйте! Я новичок. В 20 недель нам на узи сказали что малыш будет с двусторонней расщелиной губы и левосторонней неба.скажите пожалуйста значит ли это то что АО тоже задето? И всегда ли такие диагнозы подтверждаются. Я имею ввиду на смотрели там... а родился все в порядке. Не верится мне ни как что мой малыш такой.

287

nadenka2202
Добро пожаловать! :flag:

288

nadenka2202
Добро пожаловать! Диагноз не всегда подтверждается(небо так точно нельзя на 100% диагностировать), но если диагноз и подтвердится, то ничего смертельного в этом нет, все поправимо!!! Легкой вам беременности и здоровья пузожителю)))

289

Добро пожаловать!!!Легкой беременности и родов)

290

Большое всем спасибо!

291

Привет! Узнала я о нашем недуге на родовом столе...когда ребенка на животик положили...думала у меня на почве тяжелых родов помутнение и глаза видят не то что есть...
Все узи показывали что ребеночек здоров и патологий не выявленно...
Но как то так...Бог послал испытание...была конечно и паника и истерика и все что могло случится...а что делать, слезами горю не поможешь, теперь боремся за красоту малыша, устраняем деффекты природы :)

292

Вера Д написал(а):

думала у меня на почве тяжелых родов помутнение и глаза видят не то что есть...

знакомая история!!!!!!

293

да...если бы не акушерка и врач, что конечно сами были шокированны, но тем не менее оказали огромную поддержку!

294

Вера Д
да, мне тоже повезло с роддомом - врачи, медсестры реагировали адекватно, даже незнакомые какие то "левые" медработники приходили в палату и утешали, приводили какие-то примеры из своей жизни.
сейчас это уже далеко позади осталось...а столько слез было пролито в первые дни - ужас просто!
нашли фотки?

295

Всем привет! Я новичок меня Таня мама маленького зайки. В 21 неделю нам на узи поставили диагноз расщелина губы и АО сразу был шок, слезы, как только немного отошла начался поиск информации про таких деток. На форум наткнулась давно, но зарегистрировалась только сейчас, нам скоро 3 месяца. После осмотра в роддоме и через неделю в поликлинике нам сказали прийти в апреле и нас поставят на очередь на операцию. Первую операцию будут делать в 6-8 месяцев в Краснодаре.Вот я думаю не поздно ли это и про Краснодар мало информации. Боюсь упустить время.

296

Танюшка К73
с 2-3 мес. москва, питер,львов...

297

Добро пожаловать!!!

298

Вера Д
Добро пожаловать! :flag:

Вера Д написал(а):

Узнала я о нашем недуге на родовом столе...когда ребенка на животик положили...думала у меня на почве тяжелых родов помутнение и глаза видят не то что есть...
Все узи показывали что ребеночек здоров и патологий не выявленно...
Но как то так...Бог послал испытание...была конечно и паника и истерика и все что могло случится...а что делать, слезами горю не поможешь, теперь боремся за красоту малыша, устраняем деффекты природы

Знакомая темка! Мне тоже и с роддомом и с персоналом повезло, поддерживали меня очень!

299

У меня роды заведущая принимала и когда все это случилось, даже палату мне отдельную предоставила! А мед. персонал, когда приходил на осмотр, никто не распращивал и все делали вид, что он такой же ребенок как и все, т.е к нему не было ни жалости, ни распросов меня, до тех пор пока я сама не заводила тему по поводу его проблемы! Дай Бог здоровья всем сотрудникам больнице, что были в тот момент рядом со мной!

300

Вера Д написал(а):

У меня роды заведущая принимала и когда все это случилось, даже палату мне отдельную предоставила! А мед. персонал, когда приходил на осмотр, никто не распращивал и все делали вид, что он такой же ребенок как и все, т.е к нему не было ни жалости, ни распросов меня, до тех пор пока я сама не заводила тему по поводу его проблемы! Дай Бог здоровья всем сотрудникам больнице, что были в тот момент рядом со мной!

Какие молодцы!!! :cool:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 2