На этапе беременности самое главное - не нервничать. А по поводу специалистов - мы сами для информативности ездили к своему будущему челюстно-лицевому хирургу, ничего особо нового, кроме того, что есть на форуме, он мне не сказал. Только определил, что оперирует не ранее 3 месяцев и сказал приехать показаться ему после родов. А так, все как у всех. Узи и в период беременности делают, все органы смотрят. Ну к генетикам мы еще обращались, делали кордоцентез, но многие от этой процедуры отказывались и не жалеют. Сейчас лучше почитать форум в плане питания и закупиться спец.сосками и молокоотсоом. Хотя если у вас только губа, то может и сосать будете нормально. Удачи Вам и спокойствия!!!! Легких родов!!!

а вообще как пойдёте на консультацию к хирургу или опеделитесь к кому пойдёте,то обычно он всю инфу скидывает на электронку.

предполагаю, что в клинике, которую вы выберете для реабилитации есть квотный отдел и вам подскажут куда обращаться, чтобы квоту оформить. Это будет после получения консультации ЧЛХ.
инвалидность дать должны - по тому основанию, что ребенка нужно оперировать.

мы точно также, тоже на 2-ые сутки.
А про квоту еще рано вам думать. Сначала выбрать место, где будете оперироваться, съездить с ребятенокм на консультацию - а там вам все расскажут

Нам тоже отказали. Как мне удалось узнать, в Пскове с такой проблемой мало кому дают. за последнее время всего 3 дали, два из котрыз уже после операции и проблемы с речью

Нам написали в выписке из роддома диагноз...правильный и дали координаты члх

думаю, что тем у кого только губка - если обращаться на МСЭ - то строго ДО операции, тогда оснований отказать будет меньше. Именно по тому основанию ,что ребенок нуждается в реабилитации - операции, это же очевидно. И оспаривать отказ тогда будет легче. А после операции, конечно они отказывают  - плана дальнейшего лечения ведь нет. Нам в этом году смотрели на МСЭ расщелину в АО, врач обращаясь к председателю комиссии - подчеркнула, что она лично видела эту "дырку" - ну типа требуется еще операция. И нам еще по основанию ограничение в общении (диагноз от логопеда) продлили. На 2 года.

У нас нёбушки и губка. Живём в Московской области. Тут нам тоже отказывали, просили обращаться после операции, типа малыш после операции может "самокомпенсироваться". Мы обратились к педиатру по месту прописки (в Москве). Там были очень удивлены тому, что существует единый реестр перечней, по которым дают инвалидность, а область придумывает свои правила.

это раньше был единый реестр заболеваний и патологий, по которым давали инвалидность. сейчас все по-другому. согласно п.5 Постановления "О порядке и условиях признания лица инвалидом", в основу понятия «инвалидность» положены не какое-то конкретное заболевание, а совокупность наличия 3х факторов:

а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;

б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);

в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.

Выполнение именно всех трех условий и является основанием для признания гражданина инвалидом. Наличие какого-то одного из указанных условий не достаточно для признания гражданина инвалидом.

Признание гражданина инвалидом осуществляется при проведении медико-социальной экспертизы, исходя из комплексной оценки состояния организма гражданина на основе анализа его клинико-функциональных, социально-бытовых, профессионально-трудовых и психологических данных с использованием классификаций и критериев, утверждаемых Министерством здравоохранения и социального развития Российской Федерации.

Я СРАЗУ после роддома поехала к ЧЛХ областному . Муж договорился, чтобы нас приняли в неурочное время, что бы потом зимой в область не мотаться. Нас хирург и ортодонт  посмотрели и сразу выдали консультативное заключение, где написали диагноз, указали нарушение функций дыхания, питания и косметический фактор и  рекомендации: операция в возрасте 4-6 месяцев необходимость направления на МСК для оформления инвалидности, что бы хотя бы  местные доктора не рассуждали, надо нам не надо.... обычно делается наоборот, в процессе прохождения комиссии направляют  ЧЛХ. Правда как понимаю доктора на комиссии были просто лапочки))) Я приготовилась биться и жаловаться как плохо мы едим, набираем вес , как тяжело дышим, но ей только в рот заглянули на минуту и сразу все подписали... Но это уже давно было... И как читаю форум, в каждой области по разному, гдето и с одной губкой без проблем, а где то и с небом  не хотят оформлять. Но с одной губкой однозначно надо оформлять ДО операции! в конце концов, та жа операция, не дай Бог конечно может откладываться в силу обстоятельств до года, и больше, сколько таких случаев на форуме даже....

Девушки,я к вам за советами! На прошлой неделе узи показало,что у нашего малыша расщелина губы и ,возможно,неба. У меня идет 29 неделя. Врачи  сказали,получить полноценную консультацию мы сможем только после родов,по факту. Подскажите,с чего начинать,к чему готовиться? Что нужно купить -какие бутылочки,ложечки...Смогу ли кормить грудью? Где лучше оперироваться? Очень жду от вас сообщений!