Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » синдром 1-2 жаберных дуг(недоразвитие нижней челюсти), асимметрия лица


синдром 1-2 жаберных дуг(недоразвитие нижней челюсти), асимметрия лица

Сообщений 31 страница 48 из 48

31

bysinka04 написал(а):

У меня огромная просьба, кто столкнулся с такой проблемой или что-то знает- откликнитесь, очень хочеться не ошибиться в выборе врача, методики предстоящей операции и сроках. Если кто-то делал за границей, интересно как там это делают. Буду благодарна любой информации, заранее Вам большое спасибо

Здравствуйте, у нас схожий набор недоразвитий, были в Испании, врач по заочной консультации планировал дистракцию, но, увидев Анечку, сказал, что тянуть нечего ( отсутствует ветвь полностью), то предложил единственный возможный вариант на его взгляд- кость из голени, операция за один раз, не ранее 8-9 лет (сейчас Ане 6). В Москве врачи планируют дистракцию.

32

МашаМ написал(а):

отсутствует ветвь полностью

Что это значит?

33

Maska написал(а):

Что это значит?

Не развилась вообще нижнечелюстная косточка

34

МашаМ написал(а):

были в Испании, врач по заочной консультации планировал дистракцию

В Испанию специально на консультацию ездили или отдыхали и попутно проконсультировались? Почему именно Испания?

35

Maska написал(а):

МашаМ написал(а):

    были в Испании, врач по заочной консультации планировал дистракцию

В Испанию специально на консультацию ездили или отдыхали и попутно проконсультировались? Почему именно Испания?

специально ехали к врачу, немного отдохнули по пути. Пока больше не нашли врачей, готовых консультировать заочно.

36

Здравствуйте, уважаемые форумчане. Спасибо, что создали такую ветку, где можно пообщаться по поводу недоразвития нижней челюсти. Дочке 3,5 года. С рождения не развивается нижняя челюсть, анкилоз височно-нижнечелюстных суставов (рот открывается где то на 1 см).  В 1,5 года ездили к Рогинскому на консультацию. Предложил поставить суставные протезы и менять их по мере роста ребенка через каждые 5 лет до достижения совершеннолетия. Ездили на консультацию к Топольницкому, к Лопатину. Поняли, что нет положительных отдаленных результатов у этой методики, хотя сейчас всем детям с такой проблемой меняют суставы на искусственные. У врачей разные методики. После заочной консультации с французским челюстно-лицевым хирургом приняли решение оперироваться во Франции. В 1,5 года была сделана операция во Франции по поводу лечения анкилоза сустава, однако через полгода возник рецидив. Сейчас ищу челюстно-лицевых врачей в Германии. Если у кого есть информация о клиниках Германии, напишите пож-та.

37

Lesya79 написал(а):

Здравствуйте, уважаемые форумчане. Спасибо, что создали такую ветку, где можно пообщаться по поводу недоразвития нижней челюсти. Дочке 3,5 года. С рождения не развивается нижняя челюсть, анкилоз височно-нижнечелюстных суставов (рот открывается где то на 1 см).  В 1,5 года ездили к Рогинскому на консультацию. Предложил поставить суставные протезы и менять их по мере роста ребенка через каждые 5 лет до достижения совершеннолетия. Ездили на консультацию к Топольницкому, к Лопатину. Поняли, что нет положительных отдаленных результатов у этой методики, хотя сейчас всем детям с такой проблемой меняют суставы на искусственные. У врачей разные методики. После заочной консультации с французским челюстно-лицевым хирургом приняли решение оперироваться во Франции. В 1,5 года была сделана операция во Франции по поводу лечения анкилоза сустава, однако через полгода возник рецидив. Сейчас ищу челюстно-лицевых врачей в Германии. Если у кого есть информация о клиниках Германии, напишите пож-та.

в испании предлагают свой сустав, в россии - только искусственный, но у нас другой случай, не анкилоз, как я понимаю
поделитесь опытом, какую операцию сделали? почему случился рецидив?

38

В России искусственный сустав предлагает по-моему только Рогинский. Я не сторонница этой методики. Во Франции делали по классической схеме, используя височную мышцу в качестве "прокладки" между суставной головкой и суставной впадиной. Этого оказалось недостаточно. Операция была выполнена "ювелирно", ни одного шва на лице ребенка не видно. Сейчас тот же врач предлагает силиконовую (или иную искусственную) прокладку, сохранив при этом сам сустав.  Недоразвитие нижней челюсти предлагает вытягивать дистракционным аппаратом. Операция очень травматичная, но дает гарантированный результат. Я поняла, что за одну операцию можно вытянуть челюсть аппаратом  на 2 см ( в течение 2 недель), потом 3 мес ходить с аппаратом, чтоб образовалась костная мазоль.

39

Здравствуйте, уважаемые форумчане. По поводу стоит ли делать  операции на челюсти в детском возрасте.       У нас такой опыт (сразу скажу - отрицательный).  У моего сына (ему сейчас 22 г) синдром Гольденхара.  Среди многих анамалий , отсутсвие в т.ч. правой нижней ветки челюсти. Сделали операцию в 11 лет за границей, пересаживали фрагмент кости с левого верхнего ребра, вживляли в правую часть  челюсти. Вначале результат был заметен. Но!!! Ребенок рос, а вживленная кость росла не так , как предполагалась. Начал образовываться костный внутренний нарост возле уха , в месте  соединения. Т. е кость  не росла в длину, а просто в одном месте утолщалась. Через пару лет - та же заметная ассиметрия.Только еще с костной шышкой. Т.е результат сложнейшей многочасовой операции и реабилитации - насмарку. В челюстно-лицевой хирургии в г. Киев (ДКБ 7)  нам советовали подождать , пока ребенок станет взрослым, чтобы сделасть пластику уже сформировавшегося лица.  Но мы прислушались к  мнению других врачей, хотелось исправить в детстве , чтобы у сына не было комплексов.  Так что мамы , решившиеся на подобные операции в детстве, будьте готовы, что результат может оказаться кратковременным , в будущем лицо опять придется корректировать. Никто не может спрогнозировать окончательный результат. Увы

40

Елена Борисовна
Профессиональней наших киевских врачей вообще нет на белом свете... особенно в плане ничего неделания... им бы только критиковать чужую работу, светилы мировой медицины просто там у нас живут и работают...

41

Елена Борисовна написал(а):

результат может оказаться кратковременным

Очень обидно конечно! Но ведь Вы старались во благо ребенка......А сейчас планируете операцию?

42

Полезная ссылка для этой темы http://shemshur.narod.ru/Portfolio/Rogi … ear_25.pdf

Отредактировано Оксана (2013-08-03 23:50:27)

43

Елена Борисовна написал(а):

Здравствуйте, уважаемые форумчане. По поводу стоит ли делать  операции на челюсти в детском возрасте.       У нас такой опыт (сразу скажу - отрицательный).  У моего сына (ему сейчас 22 г) синдром Гольденхара.  Среди многих анамалий , отсутсвие в т.ч. правой нижней ветки челюсти. Сделали операцию в 11 лет за границей, пересаживали фрагмент кости с левого верхнего ребра, вживляли в правую часть  челюсти. Вначале результат был заметен. Но!!! Ребенок рос, а вживленная кость росла не так , как предполагалась. Начал образовываться костный внутренний нарост возле уха , в месте  соединения. Т. е кость  не росла в длину, а просто в одном месте утолщалась. Через пару лет - та же заметная ассиметрия.Только еще с костной шышкой. Т.е результат сложнейшей многочасовой операции и реабилитации - насмарку. В челюстно-лицевой хирургии в г. Киев (ДКБ 7)  нам советовали подождать , пока ребенок станет взрослым, чтобы сделасть пластику уже сформировавшегося лица.  Но мы прислушались к  мнению других врачей, хотелось исправить в детстве , чтобы у сына не было комплексов.  Так что мамы , решившиеся на подобные операции в детстве, будьте готовы, что результат может оказаться кратковременным , в будущем лицо опять придется корректировать. Никто не может спрогнозировать окончательный результат. Увы

Безусловно мы готовы к нескольким/многим этапам операций, тут выбора нет. и никто нам не гарантирует полное восстановление. Но ждать взрослого возраста не советовал никто, сейчас планируемый возраст операции 8-9 лет,
первый этап.

очень интересно было бы услышать, почему сделали только одну операцию, как дела сейчас, уже во взрослом возрасте?

44

МашаМ написал(а):

Безусловно мы готовы к нескольким/многим этапам операций, тут выбора нет. и никто нам не гарантирует полное восстановление. Но ждать взрослого возраста не советовал никто, сейчас планируемый возраст операции 8-9 лет,
первый этап.

очень интересно было бы услышать, почему сделали только одну операцию, как дела сейчас, уже во взрослом возрасте?

Очень хотелось бы знать,что планируете в дальнейшем? Моему сыну 28 та же проблема,очень хочется сделать нормальное лицо.Но уже начинаю сомневаться,что это возможно. Посылают опять к Рогинскому,планирую консультацию.

45

Lesya79 написал(а):

В России искусственный сустав предлагает по-моему только Рогинский. Я не сторонница этой методики. Во Франции делали по классической схеме, используя височную мышцу в качестве "прокладки" между суставной головкой и суставной впадиной. Этого оказалось недостаточно. Операция была выполнена "ювелирно", ни одного шва на лице ребенка не видно. Сейчас тот же врач предлагает силиконовую (или иную искусственную) прокладку, сохранив при этом сам сустав.  Недоразвитие нижней челюсти предлагает вытягивать дистракционным аппаратом. Операция очень травматичная, но дает гарантированный результат. Я поняла, что за одну операцию можно вытянуть челюсть аппаратом  на 2 см ( в течение 2 недель), потом 3 мес ходить с аппаратом, чтоб образовалась костная мазоль.

Мы делали такую операцию,но хрящ,который нарос через 3 месяца со временем рассосался,и все стало опять как было.

46

денис 1985 написал(а):

Очень хотелось бы знать,что планируете в дальнейшем? Моему сыну 28 та же проблема,очень хочется сделать нормальное лицо.Но уже начинаю сомневаться,что это возможно. Посылают опять к Рогинскому,планирую консультацию.

Все методики в предлагаемые в детском возрасте к сожалению приносят только очень временный эффект.Родители надеются сделать операцию думая,что проблема уйдет,но с возрастом она только увеличивается,а всеоперации очень не простые,отражаются на здоровье ребенка. Почему нет фотографий взрослых пациентов,кому сделали бы нормальное лицо? Очень хотелось бы увидеть таких людей,или пообщаться с теми,кто их знает. Детей оперируют,защищают диссертации,не интересуясь их дальнейшими судьбами.

47

денис 1985 написал(а):

Мы делали такую операцию,но хрящ,который нарос через 3 месяца со временем рассосался,и все стало опять как было.

Денис 1985, про какой хрящ Вы говорите? Вам использовали хрящ при хирургическом лечении анкилоза внчс? или при дистракции?

48

денис 1985
Здравствуйте
У меня сын 2005 гр с синдромом гольденхара. Недоразвития верхней и нижней челюсти , микротия левого уха, атрезия слухового прохода
Операции никакие не делали, много хронических заболеваний
Видели одного ребенка с пластикой обоих ушей, хрящи брали из ребер
Мне результат понравился, а сыну - нет. Он категорически не хочет оперироваться , я и не настаиваю.
В каком возрасте могут начаться проблемы?
Сейчас он ходит в 3 класс обычной школы.
С наилучшими пожеланиями, Анна


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » синдром 1-2 жаберных дуг(недоразвитие нижней челюсти), асимметрия лица