Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими


Ветка для знакомства с новенькими

Сообщений 61 страница 90 из 1000

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайченка" ждем 2

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

61

Света! Мы из Ачинска Красноярский край и нас по рождению отправят на операцию в Красноярск, но мы туда однозначно не поедем, так как и сроки поздние, и боюсь отдавать ребенка в непроверенные руки. Так что планируем по рождению ехать в Новосибирск сначала на консультацию, а потом и на платную операцию. Я так думаю ехать на консультацию надо не раньше 1 месяца как родится ребенок! а когда надо показаться ортодонту? Думаю если поедем в Новосибирск то покажемся сразу и ортодонту. А вы в каком возрасте оперировались у Колыбелкина? Сколько раз? Сейчас у него наблюдаетесь или необходимость нет?И как у вас было с кормлением до операции и после?

62

здравствуйте, я родила мальчика 11.04.13. Правосторонняя расщелина верхней губы и твердого неба. Пока в роддоме. Кормлю из бутылочки, вроде пока как-то неумело справляюсь. На след неделе на консультацию к члх.

63

leysan
Привет! С рождение сынули! Не волнуйтесь главное, научитесь уверенности в кормлении со временем. А на соску надавливаете, чтобы малышу легче было кушать?

64

leysan
привет еще раз!как откроют доступ к всему форуму-читайте-здесь море информации!наши детки самые лучшие и красивые!
http://s2.rimg.info/e89ed509695bbb0baf31b99a4f287118.gif

Отредактировано ирка (2013-04-12 21:44:50)

65

leysan
С рождением сыночка!!! Не переживайте, уверенность приходит со временем, вы со всем справитесь!!! Удачи вам и здоровья!!!
http://i045.radikal.ru/1112/95/d7328923d966.jpg

66

спасибо большое за поддержу и теплые слова! Они нам сейчас очень нужны.

67

малая написал(а):

Вам надо скоренько к хирургу на консультацию,большая дырочка то?

Отредактировано малая (2013-04-03 19:38:15)

Малая, я не разбираюсь в размерах. У нас ЧЛХ пальцем потрогала нёбо и поставила диагноз. Никаких других обследований не делали.  Уже 2 раза переносили операцию, в нашей областной детской больнице. 1-й раз дочка заболела за 2 дня до операции, на вторую приехали со всеми анализами, а нас врач завернула, типа девочка маленькая, худенькая, подождите ещё годик. Мы и уехали. А сейчас читаю, что грудничкам операции делают. Наш врач считает, что достаточно с логопедом заниматься. У нас логопедический садик, занимаемся, но речь-то не улучшается.  Вот и собираемся поехать на консультацию в РДКБ Москвы или в Клинику Турнера СПБ. Туда дают квоту на операцию. Почитала отзывы, спасибо за ссылки, склоняюсь ехать в Питер.

Отредактировано Мама Леры (2013-04-14 13:31:18)

68

Всем привет!!!мы новички и ещё в животике, нам 36 неделек, о том, что у нашего малыша расщелина(пока ставят только губы) мы узнали 2 недели назад, до этого всё было просто прекрасно))) Первый день конечно был просто шок...слёзы....Но мы с мужем сразу взяли себя в руки, ведь благополучие наших деток зависит только от нас, а нашим деткам нужны сильные вменяемые родители. Мы из Сургута, Оперироваться планируеи в Бонуме, вроде от нашего города туда дают квоты, кто оперировался там буду очень признательна услышать ваш опыт..

69

привет всем :flag: !!!!!!!!мы неделю назад узнали,что у нашей малышки односторонняя расщелина губы((( нам 22 недельки! для нас это был сильнейший удар!мы ужасно расстроились,но взяли себя в руки!!!!!!!!! теперь активно собираем информацию! Оперироваться планируем во Львове! очень переживаем,ведь даже не имеем понятия,какой уход нужен после родов!

70

Денис_Мария
привет :flag: я тоже 3 мес.как стала мамой зайченка!

Денис_Мария написал(а):

какой уход нужен после родов!

тоже переживала по этому поводу-оказалось все намного проще чем кажется,нужно только наладить кормление-остальное все как у всех!!!
Lenusik
http://s3.rimg.info/e7e65bc971f16516dba9762372fae646.gif

71

Всем привет !!! :-) наконец то мы родились )))) 28.03.2013
У сынишки двухсторонняя расщелина губы, ао и полная расщелина неба :-) сейчас кушаем из обычной советской соски, приловчились быстро. Когда смотришь в эти глазенки, как две пуговки и на то как малыш старается все на свете забываешь  :love:
Главное настроиться на лучшее и верить что все будет хорошо :-)

72

Леля1744
Привет! С рождением сыночка!  :flag:  Приятно читать Ваши мысли, у Вас с малышом должно быть всё замечательно, с таким настроем со всем справитесь.

73

Olivka написал(а):

Леля1744
Привет! С рождением сыночка!    Приятно читать Ваши мысли, у Вас с малышом должно быть всё замечательно, с таким настроем со всем справитесь.

Спасибо :-) поддержка родственников очень помогает !))) И конечно же этот форум просто находка!!! Если Чуть раскиснешь , сразу сюда. помимо всех ответов на вопросы тут полно позитива  :yep: Сейчас с малышом уже подружились , он у меня ТТТ, спокойный львенок :)
Назвала Левушкой , вот и ведет себя как царь :-)

74

Елена Валерьевна написал(а):

Всем привет! Принимайте. Сынуля родился 28.02.2013. Накануне положили в патологию беременных, типа решать как вести роды. Первый осмотр и слова : "У вас однозначно задержка развития, плод маленький" Капельницы, уколы, узи, вес 2400, опять уколы, КТГ. С КТГ сняли, на каталке побрили и кесарить. Я рыдаю, переживаю за ребенка, малыша вынули, закричал, громко так, я опять плачу, теперь уже от счастья, что живой, и тут какая-то дура, извините, иначе не назовешь, орет мне в ухо, причем сын в это время лежит у меня на груди, У ВАШЕГО РЕБЕНКА РАСЩЕЛИНА! СЛЫШИТЕ! РАСЩЕЛИНА! Я смотрю на малыша, ничего не понимая, ищу дырку, вижу с лицом все в порядке, и опять ничего не понимаю. Сутки рыдала, причем со мной рыдала вся семья, потом успокоились, начали искать место, где прооперируют, чуть ли не в Израиль ехали. Из реанимации меня перевели в послеродовую и началось.. Ребенка мне не приносили, он лежал под капельницей, лампой, у нас длительная гипоксия, все плохо, кормить нельзя, его положили под зонд, даже не пытаясь приложить к груди, я сцедиться не могу, опыта нет, грудь чуть не взорвалась, в роддоме говорят обследовали, все не так уж страшно, но надо в патологии полежать, пока с питанием не наладится. Я еще в реанимации нашла информацию о меделовских бутылках и мы через друзей их заказали в Москве. Советскую соску тоже сосал, причем активно, но высасывал мало, а воздуха много, в животе потом шум и гам. Самое интересное началось  в патологии. Оказалось, что все не хорошо, даже очень плохо. УЗИ головного мозга - там не увидели перегородку, УЗИ сердца - дефект перегородки, офтальмолог - колобома, потеряли одно яйцо, хорошо хоть потом нашли. Я кстати читала на форуме, у многих врачей сразу возникало желание найти синдром, мы не исключение. Сначала Айкарди, потом Патау, в выписке указали, что есть многочисленные стигмы дезоморфизма. Сами они уроды, у меня симпатичный малыш, просто на меня похож, а у меня тоже внешность как говорят на любителя. А с мозгом сказали нужно МРТ, у нас в городе малышам его не делают. Короче я сбежала из больницы, один фиг от них никакой помощи, только из меня психопатку сделали, уже мысли в голову полезли - отказаться от ребенка. Теперь дома, теперь новая эпопея под названием детская поликлиника. Там невропатолог из нас заранее идиотов делает. Бесят они меня. Жду лета, в июне летим в Омск, делать МРТ и кариотип, чтобы исключить синдромы, хотя я уверена, что дело не в генах. Ребенка ждали долгих семь лет, просили  у Бога, только не уточняли какого. Вот нам и подарил Максима, радости кстати больше, чем если бы был здоров, радуешься что ест сам, дозу увеличиваем, уже 100 за раз маловато будет, колики побороли - победа, 200 грамм за неделю - УРА! Только сердце сжимается каждый раз когда срыгивает и через нос идет, или когда тужится. Операцию планируем в Бонуме, у нас город с ними договор заключил. Знакомые про нашу особенность не знают, я еще не могу себя побороть, какой то стыд испытываю непонятный. Я и сама была всегда уверена, что дети с пороками рождаются у неблагополучных родителей.   Знают только мои родители, и несколько действительно близких людей, они кстати нас всячески поддерживают. Даже матери мужа не говорили. Живу пока только надеждой, что с мозгами у нас будет все хорошо!

Держитесь!!! Тут у всех проблемки всякие и у нас тоже много патологий с рождения, вот ложиться будем в неврологию делать МРТ надо тоже, чтобы поставить диагноз по ЦНС  и назначить правельное лечение... очень надеюсь на всё хорошее...

75

Всем привет. Меня зовут Анна. У нас родился сынок Кирюша 28.01.2013 г. с односторонней расщелиной губы.
Я узнала о расщелине в 37 недель. Я просто обожаю своего сыночка. я раньше не знала, что существует такая безмерная любовь.
Очень хочется с вами пообщаться, другие мамочки(без расщелин) моих забот не поймут.
Мы будем оперироваться в НПЦ в начале мая у Светланы Геннадьевны.

76

Анна37
Добро пожаловать! :flag: Удачи с предстоящей операцией!!!

77

Здравствуйте! Моему сыночку один месяц и у нас скрытая расщелина верхней губы. Это стало для нас шоком, т.к. на узи ничего не было видно. Но сейчас, когда смотрю на сынульку, ничего не замечаю. Были на одной консультации, сказали в 3 мес. оперировать.
Мы из Харькова. Девочки, кто в Харькове делал подобную операцию, поделитесь информацией.

Отредактировано Елеа (2013-04-19 09:50:54)

78

Всем Привет! Мы из Санкт-Петербурга,моя дочка родилась 27.11.2012,у нас неполная правосторонняя расщелина верхней губы,сделали уже операцию в 2,5 месяца в ПЦ им.Алмазова хирург Терентьев

79

VERASH
Привет!  :flag:

80

Елеа написал(а):

Здравствуйте! Моему сыночку один месяц и у нас скрытая расщелина верхней губы. Это стало для нас шоком, т.к. на узи ничего не было видно. Но сейчас, когда смотрю на сынульку, ничего не замечаю. Были на одной консультации, сказали в 3 мес. оперировать.
Мы из Харькова. Девочки, кто в Харькове делал подобную операцию, поделитесь информацией.

Отредактировано Елеа (Вчера 08:50:54)

http://melochi-jizni.ru/_ph/18/2/833608890.gif

81

Всем доброго времени суток!!! Принимайте и нас :)!!!!! Доченька красавица Машенька 13.01.2013. О том что у нас будет "особенная" малышка нам сообщили на 16й неделе... Сказать что это был шок, ничего не сказать... Но не будем о грустном. Спасибо создателям этого замечательного сообщества, ведь благодаря вам мы смогли собраться, подготовиться и самое главное не испортить самый замечательный день в нашей жизни - день появления на свет нашей крохи ))!!!!!!! У нас сквозная левосторонняя расщелина губы, АО, мягкого и твердого неба. В начале марта были на консультации во Львове у Остапа Ивановича, на май уже назначена первая операция. Огромная просьба к модераторам открыть доступ ко всем веточкам которые связаны со Львовом и Остапом Ивановичем. Заранее огромное спасибо )). Всем удачи, счастья и крепкого здоровья вам и вашим деткам )!!!!!!!!!!!!

82

MaMasha, добро пожаловать! У нашего сынули тоже левосторонняя, мы уже губку прооперировали и тоже во Львове, в июне снова едем, уже нёбо ремонтировать  8-) . Удачной вам операции! Здоровья вашей малышке!

83

Мы из города Перми

01.04.13 Родилась дочка с расщелиной мягкого и частично твердого неба. Дочку зовут Юля. До Родов не знали о паталогии.

какие процедуры необходимо провести для подготовки операции, в каком возрасте лучше делать ее и есть ли отзывы о центре "Бонум" в г.Екатеринбург или больница им.Калинина  г.Самара или посоветуете другие клиники?

Сколько ориентировочно стоит операции или ее делают за счет бюджета
?
скорее всего наверное машину надо продавать т.к здоровье дочери важнее

84

MaMasha
Добро пожаловать! :flag: Удачи с предстоящей операцией! Крепкого здоровья вашей дочурке!!!

85

Анна37 написал(а):

Всем привет. Меня зовут Анна. У нас родился сынок Кирюша 28.01.2013 г. с односторонней расщелиной губы.
Я узнала о расщелине в 37 недель. Я просто обожаю своего сыночка. я раньше не знала, что существует такая безмерная любовь.
Очень хочется с вами пообщаться, другие мамочки(без расщелин) моих забот не поймут.
Мы будем оперироваться в НПЦ в начале мая у Светланы Геннадьевны.

Привет Анна!!! Мы тоже родились 28.01.13 и тоже с одностороннички.

86

MaMasha написал(а):

Всем доброго времени суток!!! Принимайте и нас !!!!! Доченька красавица Машенька 13.01.2013. О том что у нас будет "особенная" малышка нам сообщили на 16й неделе... Сказать что это был шок, ничего не сказать... Но не будем о грустном. Спасибо создателям этого замечательного сообщества, ведь благодаря вам мы смогли собраться, подготовиться и самое главное не испортить самый замечательный день в нашей жизни - день появления на свет нашей крохи ))!!!!!!! У нас сквозная левосторонняя расщелина губы, АО, мягкого и твердого неба. В начале марта были на консультации во Львове у Остапа Ивановича, на май уже назначена первая операция. Огромная просьба к модераторам открыть доступ ко всем веточкам которые связаны со Львовом и Остапом Ивановичем. Заранее огромное спасибо )). Всем удачи, счастья и крепкого здоровья вам и вашим деткам )!!!!!!!!!!!!

Добро пожаловать.С рождением дочурки,вы на правильном пути :flag: Еще и наши земляки)))

87

Здравствуйте!Спасибо всем,особенно создателям!Нам скоро год.Сыночек родился с неполной правосторонней и скрытой левос-ей расщелиной губки.Одну операцию мы уже пережили месяц назад.Пытаемся делать массаж,очень сопротивляется.....Подскажите где можно посмотреть фото,как выглядит шов после операции.И губка у нас совсем неровная,когда она опустится?

88

Елена Ивушка
А в Профиле - Вы еще не оперировались...

89

Елена Ивушка
У нас полгода прошло с оп, губка стала лучше, но немного еще подтягивает, мне любаша говорила, что у них примерно через год опустилась. По поводу как выгладит шов, есть темка шов на губке крупным планом, наберите в поисковике.

90

Да,на момент заполнения профиля,мы еще были не оперированы.....Не могу часто заходить на форум,сыночка не дает,выгадываю минутки,когда спит.А сейчас научился топать!И я следом за ним по квартире,боюсь после операции прошло мало времени-оберегаю.Девочки спасибо вам.не устану благодарит вас!как жаль,что я нашла вас поздно......Беременность 1-я,долгожданная,проходила легко (только на 30нед. начался легкий гестоз).Анализы - хоть в космос!УЗИ-норма!И так неожиданно Кирюшка запросился на свет-на 35 недели.20часов ждала и вот увидела его!Врачи шепчутся, "Вы знаете,что у ребенка патология?"Да нет у нас никакой патологии-говорю с 100% уверенностью!И тут же начинают успокаивать-ничего страшного,сейчас хорошо оперируют!А где,когда-никто не говорит.Одна тетя-врач сказала-ну поищите в интернете!А когда мне особо по интернету бегать,сами понимаете-35 неделя,проблемы с неврологией.......Много мы испытаний прошли за этот год,Слава Богу все налаживается,вот уже и топаем!Благодаря этому форуму,все и выясняю,узнаю,пополняю знания!Еще раз всем СПАСИБО!!!!!

Похожие темы

2015-04-30

Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими