nastya82@
Тоже хочу пожелать УДАЧИ!!!

Добрый день, администраторы группы! Во первых хочу выразить огромную благодарность за создание такое сайта, за объединение людей, с подобными проблемами. Нам очень форум помогает. Изначально здесь зарегистрировался мой супруг Руслан. Теперь я хотела бы сама вести нашу страничку и создать веточку. Но никак не могу поменять имя на свое. Можете ли вы мне в это помочь? Просто хотелось бы писать от своего имени, т. к. сижу на форуме в основном сама. Заранее спасибо за ответ.

Добрый день администраторы все не было времени на писать о нас .Мою дочь зовут Карина 3,8годиков все это время  мы пытаемся ее поставить на ноги.у нас синдром Гольденхара :атрезия пищевода,атризия ушной раковины,нижная челюсть недоразвита,весс маленький 8кгрост75см .Нам на вторые сутки наложили анастомоз соединили концы пищевода после на ивл 45 дней вообшем домой она попала только через2,5 месяца,но продолжали бужировать 3 раза в неделю икормила ее через назогастральный зонд до 1,5 лет вес плохо набирала в рот ела очень моло.В семь месяцев грыжа пищевода+кардио несмыкалось сделали операцию ,но все продолжалось в таком духе,пока мы  не  поступили в Филатовскую больницу к чудо доктарам здесь наш второй дом вот уже с ноября месяца с не большими перерывами лежим здесь,нам убрали пишевод наложили гастостому,эзофаогстому итрахеастому до кучи ребенку стало лучше после пластика пишевода в место гастостомы энтерасома в кишечник кормлю более или мение с жкт разобрались.Теперь хотелось бы заняться челюстью,но очень мало инфо ,мы были у Гончакова на консультации около 5 минут в апрели сказал как с жкт разберетись приезжаете время против вас.Ребенок ни смотря не на ,что очень жизнирадостный и добрый человечик ее в больнице называют позитивчик.Я бы хотела пообщаться с теми у кого примерно такие проблемы помогите пожалуйсто .

Анна-мама
добрый день! я правильно поняла, вы усыновили малыша?

Анна-мама
ТОГДА НИЗКИЙ ВАМ ПОКЛОН!

здравствуйте, у меня трое детей, старший сыночек, и доченьки близняшки, у одной из моих дочек изолированная расщелина  губы, узнали об этом только после родов(кесарево на 34 недели). Сразу после кесарево моих девочек увезли в детское отделение даже не показав мне их, мужу показали только маленькую Лину, а Алисе сразу подключили аппарат, через несколько часов мы с мужем пришли посмотреть на малышек, т.к у Алисы к ротику и носу была присоединена трубка мы сразу ничего не заметили, и почему то врачи ничего не сказали, на след. день отсоединили аппарат и мы увидели что верхняя губка с левой стороны приподнята, позвали врача и врач объяснил что это такое, конечно был шок, недоумение, УЗИ ничего не показывало, вообщем 2 месяца прошли в раздумьях что делать дальше, назначили консультацию в две клиники, и вот вчера состоялась первая, доктор показалась очень грамотная, но отказалась показать нам фотографии пациентов, сославшись на то что это будет рекламой, вообщем у нас уже назначена операция на 6 месяцев, но в голове страх и мысли о том как все пройдет.

Tanja L
Добро пожаловать! Хочется вас просто поддержать, так как по результатам вашей клиники я не смогу ничего сказать, удачи вам в выборе! Доченькам счастья и здоровья! Все у вашей Алисоньки будет замечательно!
Дочкина мама
Добро пожаловать! Информацию посмотрите здесь Цниис - 5

Отредактировано Valentina0909 (2013-10-22 17:35:48)

Добрый вечер !Я врач ,у моей сестры месяц назад родилась девочка с расщелиной губы, ищу ей доктора для хейлопластики,остановилась на Гончаковых!Хотелось бы больше узнать о том где они сейчас оперируют и какие правила приёма пациентов!

Добро пожаловать на форум
Читайте здесь много полезного.
;Насколько я поняла у вас Синдром Пьера Робена., или вам не ставят такого диагноза.
Вот пару тем по этому диагнозу.
Оперировавшиеся с синдромом Пьера-Робена отзовитесь
переход с зонда на соску
Ну и мы с тем же диагнозом, будут вопросы обращайтесь.

здравствуйте у нас расщелина мягкого и частично твердого неба  небо готическое но без спр много вопросов инемного переживаю за операцию

ольга-надежда
Добро пожаловать! На этом форуме есть очень много информации и наверное ответы на все вопросы, которые касаются деток с расщелинами))))) Изучайте форум, задавайте вопросы. Все будет хорошо!

Таня_я
привет! У вас только губка?

да,только губка!нам сказали, что еще повезло..

спасибо! а на прием в НПЦ надо записываться или просто, в любой понедельник на Авиаторов, 22? Звоню по всем телефонам (Справочная служба: (495) 439-27-10; (495) 934-17-53; (499) 792-50-03) - занято!