Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими


Ветка для знакомства с новенькими

Сообщений 31 страница 60 из 1000

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайченка" ждем 2

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

31

малая написал(а):

Ну интернет ей в помощь на крайняк,но мне кажется сейчас много таких деток.

Мы ей тоже интернет предложили! :cool: А она еще, выписывая нас, пообещала что никаких слухов среди знакомых не пустит про нашего ребенка...как будто это позор какой-то! %-)

32

Всем привет! Принимайте. Сынуля родился 28.02.2013. Накануне положили в патологию беременных, типа решать как вести роды. Первый осмотр и слова : "У вас однозначно задержка развития, плод маленький" Капельницы, уколы, узи, вес 2400, опять уколы, КТГ. С КТГ сняли, на каталке побрили и кесарить. Я рыдаю, переживаю за ребенка, малыша вынули, закричал, громко так, я опять плачу, теперь уже от счастья, что живой, и тут какая-то дура, извините, иначе не назовешь, орет мне в ухо, причем сын в это время лежит у меня на груди, У ВАШЕГО РЕБЕНКА РАСЩЕЛИНА! СЛЫШИТЕ! РАСЩЕЛИНА! Я смотрю на малыша, ничего не понимая, ищу дырку, вижу с лицом все в порядке, и опять ничего не понимаю. Сутки рыдала, причем со мной рыдала вся семья, потом успокоились, начали искать место, где прооперируют, чуть ли не в Израиль ехали. Из реанимации меня перевели в послеродовую и началось.. Ребенка мне не приносили, он лежал под капельницей, лампой, у нас длительная гипоксия, все плохо, кормить нельзя, его положили под зонд, даже не пытаясь приложить к груди, я сцедиться не могу, опыта нет, грудь чуть не взорвалась, в роддоме говорят обследовали, все не так уж страшно, но надо в патологии полежать, пока с питанием не наладится. Я еще в реанимации нашла информацию о меделовских бутылках и мы через друзей их заказали в Москве. Советскую соску тоже сосал, причем активно, но высасывал мало, а воздуха много, в животе потом шум и гам. Самое интересное началось  в патологии. Оказалось, что все не хорошо, даже очень плохо. УЗИ головного мозга - там не увидели перегородку, УЗИ сердца - дефект перегородки, офтальмолог - колобома, потеряли одно яйцо, хорошо хоть потом нашли. Я кстати читала на форуме, у многих врачей сразу возникало желание найти синдром, мы не исключение. Сначала Айкарди, потом Патау, в выписке указали, что есть многочисленные стигмы дезоморфизма. Сами они уроды, у меня симпатичный малыш, просто на меня похож, а у меня тоже внешность как говорят на любителя. А с мозгом сказали нужно МРТ, у нас в городе малышам его не делают. Короче я сбежала из больницы, один фиг от них никакой помощи, только из меня психопатку сделали, уже мысли в голову полезли - отказаться от ребенка. Теперь дома, теперь новая эпопея под названием детская поликлиника. Там невропатолог из нас заранее идиотов делает. Бесят они меня. Жду лета, в июне летим в Омск, делать МРТ и кариотип, чтобы исключить синдромы, хотя я уверена, что дело не в генах. Ребенка ждали долгих семь лет, просили  у Бога, только не уточняли какого. Вот нам и подарил Максима, радости кстати больше, чем если бы был здоров, радуешься что ест сам, дозу увеличиваем, уже 100 за раз маловато будет, колики побороли - победа, 200 грамм за неделю - УРА! Только сердце сжимается каждый раз когда срыгивает и через нос идет, или когда тужится. Операцию планируем в Бонуме, у нас город с ними договор заключил. Знакомые про нашу особенность не знают, я еще не могу себя побороть, какой то стыд испытываю непонятный. Я и сама была всегда уверена, что дети с пороками рождаются у неблагополучных родителей.   Знают только мои родители, и несколько действительно близких людей, они кстати нас всячески поддерживают. Даже матери мужа не говорили. Живу пока только надеждой, что с мозгами у нас будет все хорошо!

33

Елена Валерьевна
С малышом Вас! Всё будет хорошо! Держитесь!

34

Елена Валерьевна, с рождением сыночка вас! Дополнительные патологии у наших деток постоянно хотят найти, не расстраивайтесь. Все будет хорошо! Здоровья вашему Максимке! Удачных вам результатов МРТ. Вам лично сил и терпения!

35

Спасибо! Хорошо, что есть такой сайт, я почитала рассказы мамочек, фото посмотрела, и легче стало. Все же наши особенные детки не просто так именно нам достались. Если выдержим все испытания, награда непременно будет, а сам я большая награда у нас уже есть. Какая-нибудь женщина сейчас плачет и мечтает о ребенке не важно с расщелиной или без нее.

36

Елена Валерьевна, знаете, я, когда узнала о нашей проблемке(еще на 18 нед. беременности) задавала вопрос: за что? А со временем поняла, что все нам дается не за что-то, а для чего-то. Бог не дает человеку испытаний больше, чем он может выдержать. Все будет хорошо! Наши детишки самые лучшие и самые любимые 8-)

37

Елена Валерьевна
а чего стыдиться? Это же просто ребенок, причем Ваш (!!!) ребенок.
И правильно сделали, что не отказались. Если посмотреть в глаза детдомовского ребенка, его взгляд, его глаза, боль в его глазах никогда не забудешь.

38

С рождением зайки :flag:

39

Елена Валерьевна
поздравляю вас с рождением сыночка!
Желаю, чтобы все негативные диагнозы развеялись после проведенных обследований! А расщелина - это полная ерунда...и нечего стыдиться и стесняться - это Ваш ребенок и я не сомневаюсь, что он для Вас самый-самый...красивый, умный, любимый, сильный...и желаю ему стать еще и самым счастливым - у него есть любящие родители ,а это главное!

40

Всем Привет!Вот сижу и думаю почему я раннее не углядела этот форум... Столько полезной информации для себя нашла! Как здорово что теперь всегда можно будет обратиться, задать вопросы и тебя поймут и помогут.  Моему сыночку уже год и месяц у нас расщелина мягкого и слегка затронуто твердого неба на вторник у нас планируется госпитализация в Больницу им. Калинина г.Самара, уже 2 раза переносили из-за простуды операцию надеюсь в этот раз у нас все будет ок, сына так жалко он пытаеться говорить,но у него почти все слова на мамам! Очень переживаю как все пройдет... как будет чувствовать себя после операции...

41

Елена Валерьевна с рождением сынульки. Помните: он - самое дорогое, что у Вас есть, а главное - ест, а все остальное можно перебороть, нужно только по-больше сил и веры в себя и близких.

42

Ольга САМАРА написал(а):

Всем Привет!Вот сижу и думаю почему я раннее не углядела этот форум... Столько полезной информации для себя нашла! Как здорово что теперь всегда можно будет обратиться, задать вопросы и тебя поймут и помогут.  Моему сыночку уже год и месяц у нас расщелина мягкого и слегка затронуто твердого неба на вторник у нас планируется госпитализация в Больницу им. Калинина г.Самара, уже 2 раза переносили из-за простуды операцию надеюсь в этот раз у нас все будет ок, сына так жалко он пытаеться говорить,но у него почти все слова на мамам! Очень переживаю как все пройдет... как будет чувствовать себя после операции...

не переживайте, хоть и будет сложно, но намного лучше чем без нее...

43

Елена Валерьевна
Добро пожаловать! :flag: С рождением сыночка вас! Крепкого здоровья малышу, у вас всё будет хорошо!!!

44

Ольга САМАРА
Привет! :flag: Удачи вам с предстоящей операцией!!!

45

Здравствуйте.Нашему сыночку диагноз поставили в роддоме-двухсторонняя расщелина.Ревела первый день,а на второй уже с утра искала клиники, звонила(там правда меня "посылали" по доброму,успокаивали и все твердили одно-СДЕЛАЙТЕ ХОТЯ БЫ СВИДЕТЕЛЬСТВО О РОЖДЕНИИ)))Потом успокоилась,поняла что они правы,куда я без документов.Сейчас назначена операция на 8 июля(с 4 мес) в Сыктывкаре.Страсть как боюсь,как бы меня потом не пришлось лечить....

46

Ксения Геннадьевна
всё будет в порядке. Не мнервничайте, не переживайте.
А здесь найдете советы, как и что. Ведь здесь есть и люди, у кого ребенок с подобным диагнозом, и кто сам прошел через все эти операции.

47

Ксения Геннадьевна
Добро пожаловать! :flag: Малышику вашему крепкого здоровья, а вам терпения! Всё будет хорошо! :cool:

48

Олег Красноярец
Немного неправильно выразила свои чувства. Мне за себя стыдно, виню только себя, надо было больше есть, гулять, а не обои клеить! Внешне у нас все хорошо, больше переживаю за мозги! Свои бы отдала, а то иногда жить мешают. Но даже если с головой будет непорядок, уже ничего не изменить. Котька мой уже есть, он человек и хочет жить.

49

Елена Валерьевна
Привет! Глупостями не занимайтесь, вы что думаете, мы тут все обои клеили? Или не гуляли, не ели? Причину не зачем искать, все равно не найдете. Так что занимайтесь малышом и готовьтесь к операции.

50

Елена Валерьевна
Вам Наталья правильно сказала. Это не от клеянья обоев зависит.
А с головой у малыша всё в порядке- не слушайте тех дураков, которые говорят о том, что у таких как мы с головой не всё в порядке. Проверить свою голову надо тем, кто всякую чушь о Вашем ребенке говорит.

51

elonya написал(а):

здравствуйте , наш путь тоже только начался нам две недельки , мы родились 16.03.2013 . у нас СПР . Очень хочется послушать мамочек малышей с таким же диагнозом , читать все что написано в инете нет больше сил , я как прочитаю так истерика начинаеться , пожалуйста расскажите как ваши детки и как вы справляетесь.

Здравствуйте, у моей дочки тоже Синдром Пьера Робена, но в легкой степени. Имеется расщелина, западания языка нет. подбородок совсем немножко недоразвит.  Ей сейчас два с половиной месяца, из трудностей: кушает не активно, молоко выходит через нос, иногда давится. А так все хорошо.

52

Елена Валерьевна написал(а):

Знакомые про нашу особенность не знают, я еще не могу себя побороть, какой то стыд испытываю непонятный.

А зачем кому то рассказывать, как говорится "меньше знают, крепче спят", они все равно не поймут!У нас тоже  только небо, знают только родители, даже бабушка(моя), тети, дяди, лучшая подружка и тп не знают!И я считаю не зачем им знать, еще переживать по поводу того,что они подумают я бы не вынесла!Не рассказывайте, легче жить будет!

53

Девочки, не парьтесь, тем более что по жизни совершенно необязательно при любой болячке любого малыша рассказывать об этом всем знакомым - вполне достаточно, если будут знать самые близкие по вашему выбору, а то и только своя семья.
И никакого стыда тут нету - ну расщелина, ну зашьют, и не будет ее. И не страдайте ерундой - все детки чем-то болеют, всех лечат, все выздоравливают.

54

Всем привет:) Я Настя и у меня двусторонняя расщелина губы и нёба. Зарегистрировалась давно, но зашла во второй раз только сегодня.) Мне 16 лет, хочу пообщаться с такими же детьми как и я.)

http://s3.uploads.ru/t/duxp4.jpg
http://s3.uploads.ru/t/ucT13.jpg
http://s2.uploads.ru/t/zbjiL.jpg
http://s2.uploads.ru/t/TDArl.jpg

55

Настюня*
Привет! :flag:

56

Настюня*
Привет! Вы очень красивая девушка! Смотрю на Ваши фотки и любуюсь. Желаю найти здесь друзей  :flag:

57

Разбиралась как могла, но так и не получилось правильно вам ответить :) Привет всем)))

58

Приветствую всех! Очень рада, что нашла Ваш форум и спасибо большое его организаторам. Вы делаете доброе дело!
Нашей доченьке уже 6 лет и большая часть волнений по поводу нашего диагноза позади. Читая сообщения мамочек, которые только вначале пути, узнала себя. Те же эмоции, те же переживания, куча вопросов. Но время проходит и всё становится на свои места. Только нужно помнить, что в нашем случае, нужно не просто ждать, пока пройдёт время, нужно постоянно работать, постоянно находить ответы на свои вопросы, заниматься с ребёнком каждый день. И, наверное, только тогда будет всё хорошо.
Узнала о Вас случайно. Буквально вчера в г.Новосибирске состоялась конференция "Логопедическая помощь детям с врожденными расщелинами губы и неба". Я выступала в качестве родителя, а также в качестве студентки педагогического университета специальности "Логопедия". Тема была "Семейное воспитание детей с ринолалией". Там одна из выступающих, ведущий ортодонт Новосибирска, упомянула о Вас. И вот теперь я здесь.
Надеюсь узнать здесь что-то новое, а также буду рада, если опыт нашей семьи кому-то пригодится.

59

Светлана Пак
здравствуйте! мы пока в ожидании нашего чудо малыша и меня интересует где Вы в Новосибирске оперировались? и есть ли в Новосибирске хороший ортодонт и где его найти?

60

анна Л. написал(а):

Светлана Пак
здравствуйте! мы пока в ожидании нашего чудо малыша и меня интересует где Вы в Новосибирске оперировались? и есть ли в Новосибирске хороший ортодонт и где его найти?

Анна, здравствуйте! В Новосибирске мы оперировались в Детской городской клинической больнице №3, та что на Красном проспекте у Колыбелкина Михаила Васильевича. Все операции прошли удачно!!!
На счёт ортодонта: мы с рождения наблюдаемся у Постоваловой Надежды Александровны. Раньше она работала в государственной больнице на Театральной 46 (т.е. там детей с расщелинами наблюдают); теперь она в стоматологическом центре НИКА-Н, ул.Новогодняя, 28/1. По поводу "хороший/нехороший" у каждого своё мнение, но я доверяю этому специалисту.

Анна, скажите, вы из самого Новосибирска, или из области?

Отредактировано Светлана Пак (2013-04-12 13:21:09)

Похожие темы

2015-04-30

Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими