Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Хотела познакомится и попросить помочь опытным советом.


Хотела познакомится и попросить помочь опытным советом.

Сообщений 91 страница 120 из 163

91

Yulia87
Главное, чтоб дырка была хорошая, если просто прокололи соску, то течь из нее ничего не будет, горячей иглой только можно проделать. У нас была расщелина широкая посредине, нам делали две дырки в соске - справа и слева от центра. Центр там обозначен - пиптик такой посредине, от него на расстоянии 0,5см делали дырки с двух сторон.

92

На счет слизи во рту и в носу: всегда пользовалась и пользуюсь обычной грушей, сначала у нас самая маленькая была, теперь побольше, сын привык уже к ней, давно не плачет, когда мамка в рот/нос  лезет чтоб отсосать грушей застрявшее в расщелине - и слюни, и сопли,  и еду, ну и мокроту, когда болеем.

93

Blue-eyed написал(а):

ох, что-то мне мало вериться, что они там с ложки  кормить будут, у меня у самой даже терпения не хватало...но, дай Бог, чтобы я ошибалась!

Полностью согласна.Лучше мамочки никто не справиться  с задачей кормления.Я вообще поражаюсь почему они вас выписали одну.Вы как никто другой могли бы помочь малышке своей,под наблюдением врачей научились бы уже сама ее кормить.А сейчас учатся они,потом вам лапульку отдадут и все заново,ребенку снова привыкать.Я на наших врачей не устаю удивляться,где логика,где сочувствие и поддержка.Вам удачи,сил,здоровья и терпения.Поскорее бы вам уже домой вместе.Все у вас будет хорошо!!!!

94

INNA написал(а):

На счет слизи во рту и в носу: всегда пользовалась и пользуюсь обычной грушей

Мы сразу же приобрели аспиратор,без него пока третью операцию не сделали, не могли просто обходиться,и еще промывали носик постоянно аквалором,сначала с нуля есть капельки,потом спрей от 6 мес.Носик постоянно чистый и увлажненный.,плюс защита от вирусов.Рекомендую.Промыли,отсосали,ребенок довольный,сам ручки тянул к аквалору.

95

Yulia87
Мы дырку ножницами резали, раскаленной иглой не получилось нормальную сделать.

96

Сегодня пришли результаты анализов с ухудшениями сказали антибиотики не подошли сменили.

97

Yulia87 написал(а):

Yulia87

вашу малышку где лечат.в роддоме?

98

В центре им кулакова.

99

Пришел генетический тест все хорошо. Славо богу.

100

Ну вот и хорошо, мы вам про это и говорили. Осталось дело за малым, домой приехать и с едьбой определиться. Ну я думаю ваша болячка (пневмания) скоро забудется как страшный сон.

101

Наталья, да уж!!! Надеюсь и пневмония и расщелина и вообще все плохое у нас всех тут останется позади. Теперь нам надо показать врачам роддома после пневмонии, что мы хорошо и сами едим без из зондов. Думаю с чего начать кормить. Чтобы выписали спокойно. Завтра собираюсь в соц. Страх подавать на все выплаты. Кто в курсе нам инвалидность положена?

102

Yulia87
конечно положена, только в разных регионах свои "порядки" Кому без проблем дают, а кому и с боем! Удачи в оформлении!

103

Сегодня наш врач звонил гончакову, тот сказал кормить из советской соски будут пробовать. Очень боюсь, что не возьмет ее так как выписывать нас пока мы не сможем сами есть они не хотят.

104

Yulia87 С рождением дочурки вас! Малышке скорейшего выздоровления и выписки домой!

105

Yulia87 написал(а):

выписывать нас пока мы не сможем сами есть они не хотят.

с одной стороны-то они правы, конечно. Как сейчас ваша пневмония? может соску до сих пор не пробовали из-за нее?

106

Yulia87 написал(а):

Завтра собираюсь в соц. Страх подавать на все выплаты. Кто в курсе нам инвалидность положена?

Она то положена, но в каждом регионе своя так сказать война. Я свое МСЭ просто напором взяла, так бы не дали. В темках про инвалидность все описано, да и в нашей тоже.

107

Пневмония все еще есть, но всерашние анализы лучше. Соску вот сегодня, завтра будут пробовать. У меня уже нервы сдают, что ребенок еще дома не был. Боюсь всего..

108

Получила официальный генетический тест распечатку. После разговора с генетиком хочется застрелиться. Да у нас все ок и тп, но она все равно выдала заключение, что возможен пьер робен. В диагнозе написала микрогнатия и расщелина верхнего неба. На мой вопрос, что пр сочетает в себе три признака, а мы глотаем нормаьтно и с языком все ок. Она сказала да я и написала возможен можете в поликлинике не показывать. Посоветовала проверить слух. И мужу сходить с врачу стоиатологу ортодонту и сделать снимок так как посмотрев его такой же маленький подбородок на детских фото она пришла к выводу, что возможно это тоже пр в легкой форме. Типо семейственность и типо если это так то она дает 50% того, что если будеь еще малыш все может повторится. Вообщем ужас какой-то!!! Завтра буду просить проверку слуха.

109

Ох, елки-палки... я не пойму - генетику что, пугать нравится?
Чем диагноз "микрогнатия+расщелина верхнего неба" лучше  или хуже диагноза "синдром Пьера-Робена", если что есть - то есть, и больше ни в какую не будет? Кстати, ни один нормальный врач не напишет "расщелина ВЕРХНЕГО неба", это нонсенс.
Неужели генетика по какой-то странной причине  так пугает само слово "синдром"? Ну, это глупо.
Тем более, что за наезд на мужа - сейчас ведь у мужа нормальный подбородок, значит, он вырос; и у дитятка так же вырастет, никуда не денется.

Ну и со стороны врача-генетика трижды глупо и несвоевременно  заводить разговоры о следующем теоретическом ребенке, когда еще этого не выписали домой из роддома.
Генетик вообще в уме или как - кормящую маму запугивать?
Ей, понятно, надо з\п отрабатывать, но Вы ее словам не придавайте такого уж решающего значения.

По слуху тоже -  здесь на форуме многие говорят, что при незакрытой расщелине неба тест получается неточным.
Так что не переживайте, чтобы молочко не портилось, а генетика нафиг-нафиг.

Отредактировано Кузькина мама (2012-08-21 18:30:18)

110

первый раз на вашей темке, поздравляем с рождением малышки!
мы Робенчики, нам уже 2 года :yep:
слизь у нас была в ротике почти 3 месяца, справлялись с ней маленькой спринцовкой и смоченными стерильными марлевыми салфетками (если не ошибаюсь, давно уже было, в фурацилиновом растворе).
Кушать мы в больнице так и не научились, ушли с зондом домой в 2 месяца. учили кушать постоянно, но совсем от него избавились в 5 мес. ребенок, как оказалось из-за неврологии не мог глотать молочко. после препаратов, которые нам назначил в НПЦ г. Москвы невролог, процесс наладился. Еще к тому времени подросла челюсть и выдвинулся вперед язык. тогда -то он и перестал западать.
вся наша книга жизни описана в нашей веточке, добро пожаловать.
Ни к одной из бутылок не приспособились и до года так и выкармливались со шприца. :yep:
начинали с самого маленького, потом перешли на 20 мл.
капать молочно нужно за щечку по капельке и ждать, когда малышка сглотнет. потом дальше. я сжимала шприц в руке и большим пальцем дозировала молочко.
Может и вам пригодится мой опыт.
а молоко я  так и сцеживала его до года.

Отредактировано Sneginka-Anna (2012-08-21 18:47:03)

111

Кузькина мама написал(а):

Чем диагноз "микрогнатия+расщелина верхнего неба" лучше  или хуже диагноза "синдром Пьера-Робена"

:D
да пусть пишут, что угодно.
я вам именно сейчас посоветую вызвать специалиста с МСЭ и пусть они на основании заключений сразу дадут инвалидность, чем потом у них пороги обивать с ребенком, у которого зонд и которого кормить каждый час почти нужно.
когда я после всех операций умоляла их продлить инвалидность, как реабилитацию после операций и писала им письма о моих похождениях, они меня осадили, что ребенка такого тащить к ним было не обязательно и они выезжают сами в больницу %-)  я прямо таки и села на кушетку без слов
им ведь еще в самом начале  доказать нужно было, что ребенок сам не ест, а то, что ребенок с  зондом - это  наверно для пиара  :dontknow:

поэтому обожженые советуем сделать шаг конем, и не проходить комиссию на инвалидность в детской поликлинике по месту жительства, не тратить на это полмесяца. А деньги копить на операцию. Мы пока 2 месяца по больницам провалялись, месяц на комиссию и заключения потратили, получили ее когда ребенку почти 3 месяца было. Получается, что сразу после рождения порока как бы не было.

Отредактировано Sneginka-Anna (2012-08-21 18:58:27)

112

Спасибо огромное, я очень надеюсь, что нас все же научат сосать и есть... Еще вот нам написали ушные раковины ассиметричны, слева прирощенная мочка уха, преаурикулярный вырост и вверху написано ребенок с наличием расщелины верхнего неба и признаками дисэмбриогинеза не могу найти в интернете что это такое можнт у кого писали?

113

дисэмбриогенез - нарушения эмбрионального развития.
Я так поняла, что это обобщающий термин , включающий в себя нарушения физического развития ребёнка внутриутробно.

Отредактировано Ирин@ (2012-08-21 20:32:14)

114

Ирин@ написал(а):

дисэмбриогенез - нарушения эмбрионального развития.
Я так поняла, что это обобщающий термин , включающий в себя нарушения физического развития ребёнка внутриутробно.

Отредактировано Ирин@ (Сегодня 20:32:14)

Ох хоть это не что-то новое... Осматривали щас уши мужа у него две моски прирощены...жив и здоров) а вот второе про отросток так и не поняли

115

дианочка написал(а):

с одной стороны-то они правы, конечно. Как сейчас ваша пневмония? может соску до сих пор не пробовали из-за нее?

видимо да.. Пневмония пока лучше, но еще есть. Медсестра сказала на ее взгляд слизи стало меньше и жиже дай то бог. Жду завтра с ужасом очень боюсь, что не возьмет соску.

116

Yulia87 написал(а):

У меня уже нервы сдают, что ребенок еще дома не был. Боюсь всего..

как мне это знакомо. когда из роддома выписали, а ребенка в реанимации держали. потом когда в патологию перевели, меня тоже туда определили. В общем-то, думаю, так лучше. выхаживать мне медперсонал помогал первое время

117

Сегодня в 8 утра пришла смс от нашего врача:" из нашей соски прекрасно пьем"))) зонд сняли кормят из соски)))

118

Yulia87 написал(а):

Сегодня в 8 утра пришла смс от нашего врача:" из нашей соски прекрасно пьем"))) зонд сняли кормят из соски)))

очень хорошая новость :jumping:  :cool:  молодцы!

119

Yulia87 написал(а):

Сегодня в 8 утра пришла смс от нашего врача:" из нашей соски прекрасно пьем"))) зонд сняли кормят из соски)))

Здорово!!! Скорее бы уже выписали!!!

120

Yulia87 написал(а):

:" из нашей соски прекрасно пьем"))) зонд сняли кормят из соски)))

Потрясающая новость! Очень рада за малышку! Поскорей бы домой к маме на ручки, и тогда будет всё только замечательно ! :flag:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Хотела познакомится и попросить помочь опытным советом.