Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Отказ в инвалидности. Чем мотивировать переосвидетельствование???


Отказ в инвалидности. Чем мотивировать переосвидетельствование???

Сообщений 31 страница 60 из 71

31

Люция написал(а):

она же у вас целая-ни чего ни кому не видно!

Неслабая такая  отмазочка... пороки сердца или других внутренних органов тоже снаружи не видно.
Там что, совсем неадекваты сидят?

Смысл в том, что ребенок с незакрытой расщелиной неба по природе своей не может сосать, т.е. естественным образом питаться без помощи спец. приспособлений, да и просто глотание с ложки может вести к попаданию пищи в дыхательные органы - тем более раз уже была аспирация. Вот на что надо внимание обращать, а не на внешнюю сторону.

32

Кузькина мама написал(а):

мысл в том, что ребенок с незакрытой расщелиной неба по природе своей не может сосать, т.е. естественным образом питаться без помощи спец. приспособлений

У нас в диагнозе, поставленном МСЭ так и записано, врожденная расщелина мягкого и части твердого неба с нарушением функции пищеварения. У специалистов МСЭ даже вопросов не возникло. Раз ребенок не может нормально питаться и это приводит к дефициту массы тела - инвалид.

33

Этак они человеку без ноги могут сказать - ну, у вас же протез под штаниной не видно, значит, все в порядке  :dontknow:

Надо ж им смотреть, как данный диагноз влияет на процессы в организме; если он создает помехи нормальной жизнедеятельности (в нашем случае, как правило, нарушаются пищеварение и дыхание)- это и есть основание для инвалидности, как я понимаю.

34

Да вообще до смешного доходит! Это нам сказала наш педиатр. Посмотрим что нам на комиссии скажут! Просто получается что раз ни кто наших проблем не видит, значит надо на каждое срыгивание и поперхивание вызывать доктора! Самое то интересное мы когда после аспирации с пневмонией 2ух сторонней  лежали в реанимации, вся больница на ушах стояла, как же так получилось, где вы так простыли за 3 дня после выписки из роддома?! Правда не все знали о расщелине, но кто был в курсе шире всех руками разводили и меня обвиняли где ж я так ребенка застудила?! А потом уже когда консультировались с педиатром с окружной больницы, ему сказали что есть такая проблема,он всё на места и расставил! Я вот только одного понять не могу - почему нельзя сразу, по-человечески? Почему если это положено - надо кому то что то доказывать? Ведь в комиссии медики сидят! Или нет?!

35

Кузькина мама написал(а):

Там что, совсем неадекваты сидят?

Да у них задача - отказать в инвалидности. На работе девочка - онкология, удалили почку. Очень плохо себя чувствует сейчас. Отказали в инвалидности. Причина знаете какая? - Ну, Вам же недавно удалили только.  :dontknow: Типа, может, отрастет? План у них по снижению количества инвалидов... А состояние больного - ну...... :dontknow:

36

Люция вы педиатров не слушайте, что они вам говорят. Положено не положено, это не им решать. У нас педиатр (на нашем участке), когда ей что то говоришь про расщелину, то она вообще ничего не знает, она нам постоянно говорит про какую то вшитую у нас пластину, короче может их когда то и учили такому, но за 3 года что мы стоим на ее участке, ее это заболевание так и не заинтересовало, она ничего про него более того, что знала не изучила. Может я и не права, но вот за это я ее и не люблю. А с соседнего участка (она замещает, когда наша в отпуске или на больничном), так та вообще, нам пророчила, что с нас инвалидность снимут если  бы она мне предоставила справку, что нам не противопоказан детсад обычный. С того времени прошло у нас 2 переосвидетельствования. Это я к тому, что педиатры говорят одно, а на комиссии совсем по другому.
Кстати, когда я заикнулась в год про переосвидетельствование, наша педиатр сказала :"А что вам переоформлять? Вам же вашу дырочку зашили, теперь вы как все...
Ее слова до сих пор в ушах стоят.
Будем ждать 30 числа от вас новостей, и держать за вас кулачки  8-)

37

Кстати, когда мы с дочкой ходили на МСЭ, перед нами была дама с трехлетним ребенком. У него с рождения какое-то заболевание, не помню какое, но нужно леичться, оперироваться, пока все не уберут. Она мне его шею показала, она вся в крупных синих пятнах и венах. Ни на питание, ни на его подвижность это не влияло. Ей, то есть ее ребенку, уже отказывали перед этим в инвалидности. На этот раз она зашла, спокойно, без лишних эмоций объяснила МСЭ почему это мешает нормальной жизнедеятельности ребенка, в чем опасность данного заболевания и почему ей нужна эта инвалидность в плане денег и прочих льгот типа бесплатного проезда (нужно же лечиться, оперироваться, а это весьма затратно). И вот полностью все обосновав и донеся информацию до медиков в доступной форме они получили инвалидность. У нас тоже про наши жалобы спрашивали. Я ответила, что на данный момент не знаю как ее нормально накормить, не может сосать, заглатывает много воздуха, как следствие сильные срыгивания, поперхивается. еда из носа течет. Очень боюсь аспирации, когда лежали после роддома в детской больнице уже аспирировали. После обрисованной мной картины нашего существования, плюс дырка в небе, которую можно увидеть невооруженным глазом, ответ был положительным.

38

Девочки! Спасибо большое за поддержку! Сегодня ходила на МСЭ, заверить документы. Проводили со мной предварительную беседу, знакомили с приказами, что и как дают, куда жаловаться если не дадут. Дали приглашение на среду на комиссию. А потом добавили что сразу же после операции инвалидность снимается. Еще дать не дали, а уже в сентябре снимать собрались! Ну сходим на комиссию - посмотрим. Еще раз всем спасибо!

39

У нас тоже бывают проблемы с выдачей инвалидности в городе. Был случай: у ребёнка от мозга 1/16, а они приходите через год, может что изменится!!! Что изменится, мозг вырастете? И в области отказали!!!!! Потом в 6 мес. дали на 1 год. Сейчас ребёнок в больнице на постоянном месте жительства, идет постепенная атрофия всех органов, даже питается через зонд и то рвёт. И как так без инвалидности его бы не взяли( он в доме ребёнка был сначала, нет у нас дома инвалидов для детей.)Но нам дали без проблем, но на год. У нас ещё ушки в декабре попробуем сунуться с ними!

Отредактировано Алекса (2012-05-28 10:01:56)

40

Ольга1986 написал(а):

будто ходишь и выпрашиваешь из их кармана деньги,

Здравствуйте! Хочу выговориться! Сегодня были на МСЭК -  так отвратительно, правда, такое унижение. Нашей Софье 1 месяц и 3 недели. Полная левосторон.расщелина. Сказали девочка хорошо выглядит (мы уже с пластиной). Не под один пунк правил назначения инвалидности ваша дочь не попадает, так как мала слишком, вообще сейчас от "вас мамаша зависит как она кушает"!!!! Это нормально!?!?!? Сказали, что не знают, что в данном случае делать! Как будто первый раз такую проблему видят. Я им объясняю, мол дышит плохо, нос забит постоянно, срыгивает и т.п они все понимающе кивают, а одно (главная самая) "что значит плохо дышит??? дак все срыгивают!!!! вы малы еще!!!!" и все в таком духе. Так противно, как будто я ей говорю "ну дайте мне это несчастное пособие, ну пожалуйста, видите какие мы, с расщелиной, ну дайте, а", руки опускаются правда. Вышла оттуда разревелась. Сказали, что будут звонить в главное бюро, и потом меня о решении известят. Жду звонка после обеда.

41

stepanen4ik написал(а):

вы малы еще!!!!

Дурдом! А потом скажут, что вы уже большие, справились, зачем вам инвалидность! Я в шоке. В свое время мы оформили инвалидность на первой неделе жизни. Я еще в роддоме с ребенком лежала, а мама моя ходила на комиссию. Ей тоже сразу сказали, мол, неделю ждите. Но тут зашел хирург, который осматривал нас сразу после рождения, и сказал, что таким детям положена инвалидность в трехдневный срок. И маме тут же справку вручили.

Отредактировано tatka (2012-06-07 11:22:27)

42

stepanen4ik написал(а):

Так противно, как будто я ей говорю "ну дайте мне это несчастное пособие, ну пожалуйста, видите какие мы, с расщелиной, ну дайте, а",

Многие мамы говорят, что так все и выглядит на комиссии. Но кому-то вот без всяких "но" дают.

43

tatka написал(а):

А потом скажут, что вы уже большие, справились, зачем вам инвалидность

Мне так и сказали по сути - давайте говорит операции дождемся может быть. Ну вот как так?!?!? Беспредел! Сейчас перезвонила, сказали, чтоб я завтра к 8 утра приехала к ним (без ребеночка). Я уже статей поначиталась, с форума буду ей цитировать, диктофон включу! Короче настрой боевой! Разнесу этот МСЭК завтра!  А если откажут - в главное бюро подавать?

44

tatka написал(а):

Но тут зашел хирург, который осматривал нас сразу после рождения, и сказал, что таким детям положена инвалидность в трехдневный срок

а где то прописано такое, я б этой грымзе МСЭКовской ткнула носом

45

stepanen4ik написал(а):

а где то прописано такое, я б этой грымзе МСЭКовской ткнула носом

об этот нигде не написано,но т.к. порок врожденный обязаны дать сразу как только вы получили полис и св-во о рождении.мы выписались из больницы и нам сразу мед.сестра сказала получайте полис езжайте за заключением ЧЛХ и на МСэ,только мы не успели загремели в больницу на 2 мес.после больницы у нас все заключения уже были на руках в день выписки нам дал направление наш ЧЛХ потом только заполнили форму в поликлинике заняло это чуть больше недели ввиду того что ВЭК у нас раз в неделю в пятницу,а выписали нас в четверг и я не успела отнести документы для заполнения.получается в понедельник я пришла к педе с документами.в пятницу была ВЭК но они не успели документы сделать и я в понедельник сама поехала к председателю ВЭК,сама все подписи собрала с комиссии во вторник уже оформили инвалидность

46

Люция написал(а):

Дали приглашение на среду на комиссию. А потом добавили что сразу же после операции инвалидность снимается. Еще дать не дали, а уже в сентябре снимать собрались! Ну сходим на комиссию - посмотрим. Еще раз всем спасибо!

На комиссии побольше рассказывайте, как все плохо, чем больше вы скажете, тем больше к вам внимания от врачей МСЭ - проверено на собственной опыте.
И инвалидность обязаны дать минимум на год, никаких там "до сентября". Вот через год (т.е. в следующем июне) будет новая комиссия, вы будете с прооперированным небом, и вот тогда все будет еще сложнее.

stepanen4ik написал(а):

Здравствуйте! Хочу выговориться! Сегодня были на МСЭК -  так отвратительно, правда, такое унижение. Нашей Софье 1 месяц и 3 недели. Полная левосторон.расщелина. Сказали девочка хорошо выглядит (мы уже с пластиной). Не под один пунк правил назначения инвалидности ваша дочь не попадает, так как мала слишком, вообще сейчас от "вас мамаша зависит как она кушает"!!!! Это нормально!?!?!? Сказали, что не знают, что в данном случае делать! Как будто первый раз такую проблему видят. Я им объясняю, мол дышит плохо, нос забит постоянно, срыгивает и т.п они все понимающе кивают, а одно (главная самая) "что значит плохо дышит??? дак все срыгивают!!!! вы малы еще!!!!" и все в таком духе. Так противно, как будто я ей говорю "ну дайте мне это несчастное пособие, ну пожалуйста, видите какие мы, с расщелиной, ну дайте, а", руки опускаются правда. Вышла оттуда разревелась. Сказали, что будут звонить в главное бюро, и потом меня о решении известят. Жду звонка после обеда.

Почитайте ту ссылку, которую я Вам в ЛС написала и ткните завтра врачам в пункты "нарушение дыхания и пищеварения 1 степени". Я еще цепляюсь за фразу "аномальные отверстия пищеварительной и дыхательной системы" (небо - это же часть этих систем?), но пока эта фраза нигде впечатления не произвела :)
Если будут упираться - сразу же пишите заявление на обжалование в Главное бюро, они обязаны в короткий срок (дня три, по-моему) передать все ваши документы Главное бюро.

47

Irina996 написал(а):

нарушение дыхания и пищеварения 1 степени

тут даже можно степень не уточнять у детей любая степень показание к инвалидности

48

иззучили с мужем документы - завтра сообщу результат нашего посещения МСЭК. Всем спасибо за поддержку и помощь.

Отредактировано stepanen4ik (2012-06-07 21:49:10)

49

Irina996 написал(а):

И инвалидность обязаны дать минимум на год,

Столкнусь с этим через неделю, начиталась тут, уже меня пугает эта комиссия.
Я вот только не понимаю, зачем нам наш областной ЧЛХ, когда запись в мед.карточку писал, сказал, что инвалидность в 18 лет можно снять, не смотря на сделанные операции. :dontknow:

50

stepanen4ik
как ваши дела? Была ли комиссия?

51

Привет всем! Значит так, докладываю. Вчера проштудировали весь форум на эту тему, закон чуть ли не выучили, еще документы. Пришли сегодня, захожу (я на сотовом включила камеру на всякий, но так чтоб никто не видел, записала весь наш диалог, жаль что у меня на сотовом плохой микрофон, но не суть). Так вот, милые мамы, что она мне несла "ну нет ни одного пункта под который попадает ваш ребенок", "Бонум!?!?! что вы мне тут вашим бонумом, они ничего не знают!!! " (это она про спец.мед.центр, поищите в инете, кто не знает) "Все что говорят в бонуме не есть истина", "все зависит только от вас, ребенок тут не причем", "раньше не оформляли инвалидность таким детям" (это при том, что мой муж с той же проблемой и получал пенсию до 18 лет, сейчас ему 30), "у вас абсолютно все в порядке, а эти нарушения НЕЗНАЧИТЕЛЬНЫЕ,  то есть слабые, а должны быть минимум умеренно выражены", "вы хорошо прибавили за месяц после рождения" (какой ценой говорю знаете!?) а она "ну молодец, медаль тебе" .Вообщем слушала слушала, потом заявляет "ну ладно, даем вам на год инвалидность, но что в след.раз будет....сильно сомневаюсь". Вообщем такой цирк был. Я ей говорю, я ж не с потолка это беру, нас направили, вы ж сама медик. Она чуть ли не смеется мне в ответ. Короче, опять все противно и неприятно, сцена типа "нууууу пожалуууйста, нуууу дайте мне денег да побольше из вашей зарплаты" - "ой, ну не знаю не знаю, ну ладно, уговорила, так и быть". Вот так. Много конечно еще чего, но в основном бред, цитировала законы, выдержки из них, слова вставить не давала. Я пыталась доказать ей, что я тут не просто так, но после 5 попыток поняла, что и ей, и потом уже и мне это не нужно. Рассказывала, что в САМУ МОСКВУ звонила, в главное бюро - и ей там тоже сказали, что сильно сомневаются в установлении инвалидности. Что вот мы, мамы таких детей не знаем ситуацию по стране, и, веря врачам из центров, идем и выпрашиваем это несчастную инвалидность. Вот так. НО ЧЕСТНОЕ СЛОВО, ЕСЛИ БЫ НЕ ЭТОТ САЙТ И ВАША ПОМОЩЬ, МНЕ Б ТАК СПОКОЙНО НЕ БЫЛО. СПАСИБО ВАМ!!! ОЛЬГА, МАКСИМ И СОНЕЧКА

52

stepanen4ik написал(а):

выпрашиваем это несчастную инвалидность.

Как же всё это низко и противно! Я вам очень сочувствую. Такое отношение к себе и ребёнку пережить никому не пожелаешь!
Терпения вам и здоровья вашей доченьке!

53

Else написал(а):

тут даже можно степень не уточнять у детей любая степень показание к инвалидности

Я в том смысле, что у наших детей именно первая степень, т.е. нарушение, хотя бы самой первой ступеньки, все-таки есть! Для тех врачей, которые считают наши отклонения слишком легкими и не доходящими до "нарушений 1 степени" :)

54

stepanen4ik
Поздравляю!

55

stepanen4ik
От всей души вас поздравляю!!! На год дали, а дальше видно будет. Понимаю, неприятно и противно, сама проходила, но главное ведь результат! Вы молодец!

56

Olivka написал(а):

Как же всё это низко и противно! Я вам очень сочувствую. Такое отношение к себе и ребёнку пережить никому не пожелаешь!
Терпения вам и здоровья вашей доченьке!

Спасибо большое! А на след. раз я буду думать - надо ли нам через все это снова проходить, а может и силы будут бороться.

57

stepanen4ik написал(а):

ОЛЬГА, МАКСИМ И СОНЕЧКА

Примите наши поздравления. Вы получили только то, на что имеете право. Пусть Вас не огорчают местечковые светила, аргументов у них то нет. Если это правда:(

stepanen4ik написал(а):

Рассказывала, что в САМУ МОСКВУ звонила, в главное бюро

), то ей там всё объяснили простым русским языком...
Успехов!!!

Отредактировано EvAZa (2012-06-09 13:34:13)

58

Сегодня международный день друюбы -  С ПРАЗДНИКОМ!!!!

59

Я тоже из Саратова!
Инвалидность с ребенка сняли в 3.5 года.  Сняли по причине улучшения слуха на правое ухо. Слева-глухота и нет слухового прохода, почти полное отсутствие ушной раковины, ассимитрия лица и нижней челюсти слева. Нарушение прикуса. Ребенок не жует совсем кусковое мясо ( в лучшем случае котлета или мясо из баночек для грудничков). Гемоглобин не выше 105. Проблемы с пищеварением, дикцией (фонетико-фонематические нарушения). Обследуемся еще  у кардиолога (миграция  водителя ритма 5 часов в сутки во сне) и буду настаивать на оформлении посыльного листа.  А в федеральном бюро кроме слуха ничего не видят ! Правда не все обследования были на тот момент.

60

Девочки читаю и просто в шоке! нам в феврале предстоит переосвид-е, и уже вижу плохой настрой у медиков полик-ки,якобы зачем переосв-е вам же все зашили..и этто говорит медик..А скоолько новый проблем добавилось,то им все равно. Речи у нас вообще нет, жидкая еда не всегда,но зачастую выливается через нос, отставание верх. челюсти и тд..еще и с ушками началось то пробки, то еще какая нить бяка вылезет..Логопед то ставит ЗРР,но незнаю каков будет рез-т...надеемся,а там как будет.Просто почему такое отношение к детям,что за беспредел...позволяют эти медики хамское к нам отношение...


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Отказ в инвалидности. Чем мотивировать переосвидетельствование???