Два уже пересдали сегодня,завтра ОАК пересдавать,мед. сестра позвонила.
Держим за вас кулачки, чтобы все было хорошо!!!!!
Улыбки наших детей |
Здравствуйте!
Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.
Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.
С уважением администратор и модераторы форума
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Челябинск
Два уже пересдали сегодня,завтра ОАК пересдавать,мед. сестра позвонила.
Держим за вас кулачки, чтобы все было хорошо!!!!!
Всем привет. Девочки, подскажите, кто из области, Вас после роддома ложили в отделение ЧЛХ? Мне просто в Детской Областной Клинической больнице на консультации у ЧЛХ сказали, что прямо сразу после выписки из роддома ложиться к ним в отделение, я вот и думаю, обязательно это или нет.
Всем привет. Девочки, подскажите, кто из области, Вас после роддома ложили в отделение ЧЛХ? Мне просто в Детской Областной Клинической больнице на консультации у ЧЛХ сказали, что прямо сразу после выписки из роддома ложиться к ним в отделение, я вот и думаю, обязательно это или нет.
Мы после роддома поехали в больничку.У нас правда на это кроме расщелины показания были.Но всех девчонок с расщелинами, а их на минуточку за день родилось целых три в нашем роддоме тоже туда отправили.И не спрашивали пойдут-не пойдут.Когда врач из областной посмотрит как вы кормите, прибавляет ли ваш малыщ сразу домой отправят.Но продержат неделю точно.На мой взгляд лучше полежать.Там возьмут все анализы, сделают выписки и потом пойдете на инвалидность подавать.Не придется бегать с лялькой потом по поликлиникам.
Отредактировано АняМаня (2017-03-16 20:11:04)
Спасибо, просто я думала может и не обязательно туда ложиться.
А вы в Перинатальном центре?Кладут не в отделение ЧЛХ, такого нет, а просто в отделение патологии новорожденных и недоношенных.Выписывали не раньше трех недель всех с кем я там общалась.Но там хорошие условия, мне там понравилось.Не то что в роддоме.И в магазин можно сбегать и аптека есть.Все рядом.Персонал хороший за исключением пары врачей.
Да я в перинатальном центре буду рожать. Так долго, около трех недель. Я думала неделю максимум.
Да я в перинатальном центре буду рожать. Так долго, около трех недель. Я думала неделю максимум.
Там всех таких детей сажают на зонд и поэтому если не будет критичная ситуация попробуйте попросить начать кормить из бутылочки.Вдруг получится.А в больнице выписывают только тогда, когда с зонда уйдете, плюс где-то неделю-полторы на то, чтобы так скажем "доказать", что вы справляетесь и ребенка с вами можно выписывать домой.А по опыту с зонда не у всех получается сразу уйти.Но у вас надеюсь все будет хорошо и быстро.Там же вам сделают обтуратор у ортодонда.Носить не носить это уже ваше дело, но без него тоже не отпустят.И все это при идеальных анализах.Более менее в этом разобралась т.к. провели там полтора месяца.
Спасибо большое)
Да я в перинатальном центре буду рожать. Так долго, около трех недель. Я думала неделю максимум.
Вера92
Здравствуйте! Если у вас губка задета,возможно по другому будет. Мы 11 дней в патологий пролежали,кормились из спец.соски НУК, роддоме из простой соски кушали,я с собой брала.Можете сразу приобрести соску для деток с расщелиной губы,фото ниже(в патологий вам все равно её порекомендуют)
Спасибо большое. И так буду разные брать, чтобы там на месте уже пробовать.
Держим за вас кулачки, чтобы все было хорошо!!!!!
Нам дату назначили на 17 апреля.Скоро заново анализы сдавать,уже не такая самоуверенная.
Вера92
Здравствуйте! Если у вас губка задета,возможно по другому будет. Мы 11 дней в патологий пролежали,кормились из спец.соски НУК, роддоме из простой соски кушали,я с собой брала.Можете сразу приобрести соску для деток с расщелиной губы,фото ниже(в патологий вам все равно её порекомендуют)
Вера92. У нас остались такие соски, новые. Если нужно-забирайте!!!!
Спасибо конечно, но я не из Челябинска, а из области, туда только на роды поеду.
Спасибо конечно, но я не из Челябинска, а из области, туда только на роды поеду.
Ну если надумаете-всегда пожалуйста)
Ну если надумаете-всегда пожалуйста)
Хорошо) Спасибо
Всем доброго дня! Меня зовут Яна, дочка у нас Ариша, с расщелиной неба. Сейчас мы планируем операцию и рассматриваем два варианта: Бонум (пока планируем к Ершовой) и Москву (Гончакову) Могли бы поделиться советами кто оперировался у этих специалистов.
И еще, могли бы подсказать как пройти комиссию, чтобы дали инвалидность, а то я слышала, многим с таким же диагнозом отказывают! Заранее спасибо!)))
Здравствуйте. Вы как туда планируете попасть платно или через фонд?
Всем доброго дня! Меня зовут Яна, дочка у нас Ариша, с расщелиной неба. Сейчас мы планируем операцию и рассматриваем два варианта: Бонум (пока планируем к Ершовой) и Москву (Гончакову) Могли бы поделиться советами кто оперировался у этих специалистов.
И еще, могли бы подсказать как пройти комиссию, чтобы дали инвалидность, а то я слышала, многим с таким же диагнозом отказывают! Заранее спасибо!)))
Я считаю, что просто небо можно прооперировать и в Бонуме, если сроки не разнятся на много.Разницы в успешности проделанной работы нет, а вот плюсов касаемо дороги и стоимости предостаточно.В Бонуме без проблем по квоте или через фонд.У Гончаковых к сожалению только платно.
Енот
сроки операций разные, Гончаковы оперируют с 6 мес небо а в бонуме с года, Гончаковы говорят что от неба зависит речь и с 6 мес нужно обязательно сделать мягкое, в бонуме как то по другому.
Гончаковы тоже оперируют через фонды.И да,они рекомендуют зашивать раньше,Бонум позже зашивает,возможно это из-за кори,эту прививку в год делают.
Енот
Про инвалидность у меня в веточке прочитайте.У нас расщелина неба,правда сопутствующим порок сердца ещё ставили,уже сняли.Инвалидность дали.
Могу скинуть какие документы, которые необходимы в один из фондов, работающий с Гончаковыми.
Всем доброго дня! Мамочки Челябинска у меня таких 2 вопроса:
Нам уже 2.5 месяца, расщелина односторонняя сквозная полный набор.Я напрямую связалась с Москвой Солнцево врач Саидова, она сказала можно через фонд почти всегда одобряют. Бонум делает только в 6 месяцев, Солнцево уже в 2.5 может сделать и конечно сам хирург играл роль. Подала документы сначала позвонили сказали одобрят только одну на губку и носик, Саидова уже дату операции назначила. Потом получили фото, позвонили сказали отказ, так как у вас не такой тяжелый случай можно и 6 месяцев подождать и сделать в Бонум(челябинску одобряют больше Бонум), но ведь тогда и небо на 1.4 сдвигается. Саидова сказала не опускать руки и пробовать через другие фонды. Вопрос: были ли у нас примеры кто делал через фонд в Солнцево? Есть ли смысл надеяться(((
И второй вопрос: Почему никто не делает в Челябинске у Куличковой? Ранее искала информацию, поняла что результаты плохие и в основном едут в Бонум. Я видела реальный пример, молодой человек 25 лет, семья в достатке. Я думала он делал вообще где-то в Европе, спросила оказалось делал у Куличковой. Был в Москве перед последней коррекцией, заодно проконсультировался у московских хирургов, они и не взялись, сказали смысла нет. Куличкова якобы сама учит хирургов.
Была ясность когда фонд предварительно одобрил, а как отказали я в полном замешательстве ведь время то идёт((((((
Спасибо кто сможет подсказать!
Tretyakosha
Куличкова небо делает не раньше чем в год.
Tretyakosha
Куличкова небо делает не раньше чем в год.
Сроки с Бонум и Куличковой одинаковые. Но все едут в Бонум в основном
Tretyakosha
мы вот выбрали Бонум, т.к. Куличкова сказала, что губу раньше года нам зашивать не будет, у нас был очень тяжелый случай. В Бонуме же наоборот сказали, чем раньше тем лучше, уж явно не ждать год. И вообще , сравнивая результаты после операции в Бонуме и её, то, на наш взгляд, в Бонуме намного лучше.
Tretyakosha
кстати в Бонуме было много детей, которые приехали из нашей области на коррекцию.
Tretyakosha
кстати в Бонуме было много детей, которые приехали из нашей области на коррекцию.
Спасибо за ответ. Мы у Куличковой были, она сказала в пол годика или в 5.5 месяцев. Нам фонд с Москвой отказал, но сказали что Бонум мы вам одобрим в случае обращения.Вот получаетс либо с Бонум начинать работу либо Куличкова.
Сроки с Бонум и Куличковой одинаковые. Но все едут в Бонум в основном
Тут каждый выбирает по своему усмотрению.Нам везде сказали делать в 2 этапа операцию,мы хотим рискнуть сделать все за один.
Отредактировано Лидия Александровна (2017-04-09 16:38:58)
Тут каждый выбирает по своему усмотрению.Нам везде сказали делать в 2 этапа операцию,мы хотим рискнуть сделать все за один.
Отредактировано Лидия Александровна (Сегодня 14:38:58)
Мы наоборот и хотим сделать быстрее, поэтому хотели в Москву. В Солнцево в 6 мягкое и 8 твердое можно было бы сделать . А тут только губку в 6месяцев.
В Бонуме вначале зашивают губку. А через 6 месяцев зашивают в один этап твердое и мягкое небо.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Челябинск