Улыбки наших детей |
Здравствуйте!
Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.
Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.
С уважением администратор и модераторы форума
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Челябинск
У нас явных проблем с питанием не было, и сейчас молотит, а вот есть учились, с ложки где то 2 месяца, из поильника так и не научилась пить, сделали дырку, чтоб само лилось. Смесь и жидкую кашу едим из ложки меделовской, до этого из поильника меделовского. К году весим 8,5.
Странно что вам с СПР не дали,у вас же с дыханием проблемы, изменена нижняя челюсть. Может вам вме это внапоавление не написали?
Отредактировано MEkat (2015-05-26 19:13:16)
У нас явных проблем с питанием не было, и сейчас молотит, а вот есть учились, с ложки где то 2 месяца, из поильника так и не научилась пить, сделали дырку, чтоб само лилось. Смесь и жидкую кашу едим из ложки меделовской, до этого из поильника меделовского. К году весим 8,5.
Странно что вам с СПР не дали,у вас же с дыханием проблемы, изменена нижняя челюсть. Может вам вме это внапоавление не написали?Отредактировано MEkat (Вчера 21:13:16)
Ясно умнички-едите))) У нас СПР не ярко выражен, нижняя челюсть чуть меньше верхней, а визуально не заметно, внешне мы обычные, всё внутри.
Сходили мы на МСЭ нам тоже отказали
Девочки, кому отказали в инвалидности пришлите сканы документов, вот тут девочки обьединяются Петиция Астахову о прекращении отказов в инвалидности нашим детям!, там адрес есть почты электр.
На 25 июня назначено совещание по этому вопросы, нужны документы
девочки у нас проблема(( нам операцию переносят аж на ноябрь, когда нам будет почти год! и это операция самая первая на губку!! наш местный ЧЛХ сказала что с такими расщелинами как у нас она давно не сталкивалась...Пластину носим не снимая но нам она вообще не помогает, АО не сходятся((( у нас сквозная полная левосторонняя расщелина. Может кому то тоже переносили на такое большое время???
девочки у нас проблема(( нам операцию переносят аж на ноябрь, когда нам будет почти год! и это операция самая первая на губку!! наш местный ЧЛХ сказала что с такими расщелинами как у нас она давно не сталкивалась...Пластину носим не снимая но нам она вообще не помогает, АО не сходятся((( у нас сквозная полная левосторонняя расщелина. Может кому то тоже переносили на такое большое время???
А вам позвонили и сказали что переносят? У нас АО до сих пор не сошлось, хотя после операции год прошел...
Limka
в другом месте не хотите прооперироваться?
Мы сами каждую неделю бываем на бр.Кашириных, и сама Куличкова нас посмотрела и перезаписала. Да у нас ещё для подстраховки есть Бонум, там операция назначена на август. Поедем туда узнаем что они думают по поводу нашей расщелины.
Девочки! Скажите мне что и как ! нам предстоит операция на губку , что нунжо брать с собой и вообще как все происходит! Ответы прошу в личеу т.к сижу с телефона и все прочитать не могу
Вернулись из Еката после уранопластики, где у нас можно пройти магнитостимуляцию неба?
Вернулись из Еката после уранопластики, где у нас можно пройти магнитостимуляцию неба?
Добрый день, по совету доктора Куличковой, мы с ребенком проходим магнитостимуляцию нёба в КЛИНИКЕ АППАРАТНОЙ ТЕРАПИИ БЕЛОЗЕРОВОЙ, пройдите по ссылке: (http://m-clinic.su/elektrostimulyatsiya.html), там прочитаете полную информацию о клинике.
Девочки, а к Куличковой попасть как обычно? по средам с 16.00 на Бр. Кашириных?
да также с 16:00, я вот тоже думаю а вообще к Куличковой нужно ходить если оперировались в другом месте? наверно только когда продлевать инвалидность?
Девочки, всем привет. Мы новенькие. Живем в Челябинске. Сынульке третий месяц. Родился с полной правосторонней расщелиной губы, ао, твердого и мягкого неба. Сегодня записались в Екат на операцию, на 1 декабря. Очень волнуюсь как все пройдет. Очень буду рада любой информации о том, что нужно взять с собой, как подготовить себя и ребенка. Также хотим попытать счастье с оформлением инвалидности. Читаю на форуме, что почти всем отказывают(((
Девочки, всем привет. Мы новенькие. Живем в Челябинске. Сынульке третий месяц. Родился с полной правосторонней расщелиной губы, ао, твердого и мягкого неба. Сегодня записались в Екат на операцию, на 1 декабря. Очень волнуюсь как все пройдет. Очень буду рада любой информации о том, что нужно взять с собой, как подготовить себя и ребенка. Также хотим попытать счастье с оформлением инвалидности. Читаю на форуме, что почти всем отказывают(((
Привет соседям!))) Все будет хорошо! Хотя волнение -его никуда не денешь. Мы не в бонуме оперировались, но, думаю в целом готовится нужно одинаково к любой операции. Кушайте больше, вес набирайте.Следите за гемоглобином ( лучше заранее сдать анализ,что бы скорректировать успеть,в случае чего). Отучать ребенка от соски и переводить на меделовскую ложку. Или на просто ложку, кому как удобно. Скорее всего вам первое время пригодятся нарукавнички. Посмотрите про них в этой веточке Ссылка
Я брала с собой и стерилизатор и чайник даже. Брала свечи нурофен и цифекон, бифиформ беби или примадофилус ( в принципе все пригодилось по немногу). Брала игрушки и книжки ребенку. Причем взять лучше несколько, за неделю надоест играть одним и тем же. Вот тут тоже есть список ,можете опчитать: Ссылкасообщение 538.
Если что.пишите, спрашивайте. Хотя, конечно вам лучше и подробнее ответят мамочки, кто был в Бонуме.
Привет соседям!))) Все будет хорошо! Хотя волнение -его никуда не денешь. Мы не в бонуме оперировались, но, думаю в целом готовится нужно одинаково к любой операции. Кушайте больше, вес набирайте.Следите за гемоглобином ( лучше заранее сдать анализ,что бы скорректировать успеть,в случае чего). Отучать ребенка от соски и переводить на меделовскую ложку. Или на просто ложку, кому как удобно. Скорее всего вам первое время пригодятся нарукавнички. Посмотрите про них в этой веточке Ссылка
Я брала с собой и стерилизатор и чайник даже. Брала свечи нурофен и цифекон, бифиформ беби или примадофилус ( в принципе все пригодилось по немногу). Брала игрушки и книжки ребенку. Причем взять лучше несколько, за неделю надоест играть одним и тем же. Вот тут тоже есть список ,можете опчитать: Ссылкасообщение 538.Если что.пишите, спрашивайте. Хотя, конечно вам лучше и подробнее ответят мамочки, кто был в Бонуме.
Привет-привет)))) С кормлением все хорошо. Перешли на меделовскую ложку примерно месяц назад. Тренировались долго, но главное успешно! Огромное спасибо за информацию! Думаю, что уж лучше пусть будет лишним, чем чего-то будет не хватать. Про манжетики уже все посмотрела. Хочу сшить сама. Хотя вроде в Бонуме выдают при поступлении. Но можно и своими вооружиться.
Хочу поблагодарить создателей этого форума, а также всех мамочек!!!! За несколько дней, что я здесь нахожусь, я столько всего для себя открыла, сколько не могла узнать все те долгие месяцы неведения!!! Вот честное слово, прямо до слез мое счастье!!!! Ещё раз огромное спасибо!!!!
Всем привет! У меня доченька родилась с ращелиной губи и , твердого и мягкого неба.Сразу решили оперироваться в НПЦ"Бонум"и всем его советую.Конечно операции платные, но врачи золотые от Бога.Операцию сделали в 7 месяцев, сейчас 10 месяцев все хорошо.Готовимся ко второй операции.У нас в Челябинске врач ЧЛХ очень суровая тетя и с ее отношением не хочется вести к ней свое чадо.И после операции будем наблюдатся в Екатеринбурге, не вижу смысла ехать в Челябинск если лечились в Екатеринбурге. Если есть у кого какие вопросы по поводу операции, клинике Бонум пишите отвечу всем.
Валюша1988
У нас та же ситуация, и губку делали в Бонуме и на нёбо тоже туда поедем) Полностью согласна с вами по поводу суровости, а порой неадекватности нашего ЧЛХ))
Куличкова кстати не только ЧХЛ, она пласт хирург. Моей знакомой веки делала. Я сделала вывод, что чхл это как побочное производство. Еще поэтому не стали тут делать операции.
Девочки, а никто лора не посоветует? Кто в нашей проблеме разбирается,а то что то мы отитом мучаемся и голос периодически пропадает.
Девочки, а кто каждые три месяца ходит к Куличковой? Просто так как мы стоим на учете надо ходить, а мы уже год как не были нас снимут с учёта или как?
Добрый день! Девочки, кто может посоветовать толкового логопеда? Ребенку 2,3 начинает говорить, повторять слова, но не внятно, мало согласных. Есть в Челябинске спец, знающий наших ребятишек? Может, старожилы форума подскажут, у кого подросшие детки и кто уже прошел логопедическое лечение?
Добрый день! Девочки, кто может посоветовать толкового логопеда? Ребенку 2,3 начинает говорить, повторять слова, но не внятно, мало согласных. Есть в Челябинске спец, знающий наших ребятишек? Может, старожилы форума подскажут, у кого подросшие детки и кто уже прошел логопедическое лечение?
мы ходим в центр Мой особый ребенок
Девочки, кто после операции в Бонум ездил на осмотр, в какие дни консультации и где на Бардина или на хохрякова, звоню, переключают, толком ничего сказать не могут.
мы ходим в центр Мой особый ребенок
Спасибо за отклик! Читала об этом центре, думаю на консультацию сходить. Благодарю
Девочки, кто после операции в Бонум ездил на осмотр, в какие дни консультации и где на Бардина или на хохрякова, звоню, переключают, толком ничего сказать не могут.
Ответила в теме Бонум. Секретарь Ершовой 8(343) 243-82-56
спасибо за номер. завтра тоже буду звонить узнавать.
спасибо за номер. завтра тоже буду звонить узнавать.
вы дозвонились? мне сказали звонить на общий телефон и записываться на консультацию, а туда не могу дозвонится, уже деньги на тел закончились.
На Бардина она по пятницам принимает, я так и не могу понять, если на Хохрякова ехать, надо записываться или нет??
MEkat
Написала уже в ветке Бонума, но и тут повторюсь. я дозвонилась до Бонума по номеру 2877770, и записалась на консультацию к Ершовой на 27 ноября на Бардина. Записали без проблем, и объяснили, что если прошло более 3 месяцев с операции то приезжать нужно на Бардина, типа на Хохрякова она принимает только те кто месяц после операции или новички у которых ещё не было операции.
Limka
спасибо. Мы тоже едим 27 ноября)))
Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Челябинск
