Улыбки наших детей |
Здравствуйте!
Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.
Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.
С уважением администратор и модераторы форума
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Челябинск
Девочки'хотела спросить на счет садиков?в какие ходите'в специальные логопедические или обычные?может где то и есть подобная тема'но меня мой город интересует.
Мне знакомый логопед-дефектолог посоветовала 181 дс на Худякова, там лучшее спецы+ аппаратура
Девочки, не у кого не осталось манжет для операции? Или выйкройка чтобы сшить? Весь инет перерыла, не могу найти.
у меня есть манжетки, могу отдать
у меня есть манжетки, могу отдать
С удовольствием забиру)) напишите в личку где и телефон
Инвалидность после операции могут продлить?я понимаю'что от речи видимо зависеть будет.нам 2г'а в словарном запасе не более 20 слов'из них еще и усеченые есть.осенью на переосвидетельствование'настроилась что после операции не продлят.они сами так говорили.у кого как было?
А еще вопрос'кто лора может посоветовать хорошего?были у разных платных'все мне кажется они далеки от нашей проблемы'а эти вечные отиты меня выбивают из колеи.
Инвалидность после операции могут продлить?я понимаю'что от речи видимо зависеть будет.нам 2г'а в словарном запасе не более 20 слов'из них еще и усеченые есть.осенью на переосвидетельствование'настроилась что после операции не продлят.они сами так говорили.у кого как было?
Мы когда были в цетре у Куличковой, слышала, что до 9 лет продляют. Кто то из мамочек говорил.
olysia
здорово! Хоть одной проблемой меньше.
Нам вот даже обтуратор не сделали, финансирование закончилось, сказали в конце августа прийти слепки снять. Я вот думаю, а нужен ли он вообще, читала, что его дети выплёвывают.
у нас расщелина мягкого и частично тв.неба, вчера забрали обтуратор от ортодонта, в рот его засовываем, у ребенка рвотные позывы. Как его носить ума не приложу, он его сдирает, а ортодонт сказал, если не будете его носить, могут швы разойтись после операции. Подскажите пожалуйста, так ли это и что нужно брать с собой на операцию, она у нас на середину сентября запланирована.
у нас расщелина мягкого и частично тв.неба, вчера забрали обтуратор от ортодонта, в рот его засовываем, у ребенка рвотные позывы. Как его носить ума не приложу, он его сдирает, а ортодонт сказал, если не будете его носить, могут швы разойтись после операции. Подскажите пожалуйста, так ли это и что нужно брать с собой на операцию, она у нас на середину сентября запланирована.
не переживайте всё нормально будет,мы тоже не носили обтуратор,только кушали с ним,потому что его носить постоянно не возможно,ничего сделали операцию ничего не разашлось,так что не мучайте ребёнка
olysia, спасибо. А еще такой вопрос, может кто подскажет, на темпометрии сурдолог нам сказал, что у нас скапливается вода в ушах и надо проводить лечение и скорее всего делать шунтирование. Это делается вместе с операцией на небе или потом отдельно еще шунтирование?
olysia, спасибо. А еще такой вопрос, может кто подскажет, на темпометрии сурдолог нам сказал, что у нас скапливается вода в ушах и надо проводить лечение и скорее всего делать шунтирование. Это делается вместе с операцией на небе или потом отдельно еще шунтирование?
Мы в бонуме операцию делали и там сразу шунты в уши вставляют во время операции.
Всем привет. Мы из области ( г.Озерск ). У нас расщелина неба. В три месяца нам велели приехать на прием в детскую областную поликлинику. Где нам лучше сделать операцию? И когда вообще она будет?
olysia, спасибо. А еще такой вопрос, может кто подскажет, на темпометрии сурдолог нам сказал, что у нас скапливается вода в ушах и надо проводить лечение и скорее всего делать шунтирование. Это делается вместе с операцией на небе или потом отдельно еще шунтирование?
мы когда ездили к сурдологу нам сказали что есть небольшое снижение слуха,но нам проверили только одно ухо,потому что там надо чтобы ребёнок спал,а когда она стала проверять второе он проснулся,нам сказали приехать после операции,ну мы так ещё и не ездили,сказали что раз операция надо проверить и если нужно будет то ставить шунты,что бы два раза наркоз не ставить
Эльвина 1985, читайте отзывы, смотрите фото детей, съездите на консультации к хирургам разным, хотя бы в Областную (хотя о ней отзывы не очень), в Бонум. Если есть возможность, в Москву. За Вас никто не решит, где Вам лучше оперировать своего ребенка. По поводу сроков - у разных хирургов разные методики и сроки, но крайне желательно сделать операцию до года.
Эльвина 1985, читайте отзывы, смотрите фото детей, съездите на консультации к хирургам разным, хотя бы в Областную (хотя о ней отзывы не очень), в Бонум. Если есть возможность, в Москву. За Вас никто не решит, где Вам лучше оперировать своего ребенка. По поводу сроков - у разных хирургов разные методики и сроки, но крайне желательно сделать операцию до года.
Спасибо за совет. А вы где делали операцию? Как после нее отходили? Ваш ребенок не отстает в речевом развитии?
Эльвина 1985, мы оперировались в Москве. Первая операция - больница им. Св. Владимира, вторая - НПЦ в Солнцево. Информацию по операциям можно читать у пользователей в профиле и по ним ориентироваться, если что. После операций мы болели. С речью у нас проблем нет.
Девочки, медотвод по прививкам до операции месяц или два? Без АКДС примут?
Месяц. У нас не было вообще ни одной прививки, кроме БЦЖ.
привет всем! я сама из Челябинска, но проживаю в данный момент на Украине в Одессе, сейчас у меня 26 недель, поставили диагноз левостороняя расщелина верхней губы и нёба, в данный момент думаю где лучше рожать и оперироваться, дешевле я так понимаю в России, много хороших отзывов о Бонуме. Здесь (в Одессе) оперируют только с 6 месяцев губку, а с 2 лет нёбо. Мне кажется это очень долго ждать, в Бонуме быстрее..
Limka
Ну губку редко когда раньше 6ти месяцев оперируют, а вот нёбо да, практикуют до 1года.
Отредактировано Jeneva (2014-09-12 10:16:07)
Девочки, всем здравствуйте! Мы еще только ждем свою малышку. И, конечно, для нас сейчас главный вопрос- нормально родиться без родовых травм. Если есть у вас рекомендации по врачам у кого вы рожали , буду очень благодарна!!! Территориально отношусь к 5 роддому. Может быть кто-то там рожал?
Честно говоря, думала рожать "на абум", так как беременность, в принципе, нормально протекает. Но неделю назад на УЗИ в 33 недельки у нас обнаружили расщелину губы, АО ( неба под вопросом). Теперь думаю лучше договориться с конкретным врачом, обговорить все заранее...мне так эмоционально легче будет.
Поэтому, если есть отзывы, ФИО врачей, контакты, очень прошу откликнуться!!!! Заранее спасибо!!!!
привет Ирина, я посоветовать ничего не могу, но хочу сказать, что рожала в роддоме №6. У моего ребёнка расщелина мягкого и частично твёрдого нёба, вся беременность протекала нормально, на узи, данную патологию не увидели, поэтому мне сообщили об этом только после родов. Сразу скажу, в этой больнице мне не понравилось всё! Единственное, что понравилось в этом роддоме, что там очень вкусно кормят! 
Знаешь, мне показалось, что в этом роддоме вообще никто и практически ничего не знает о таких детках, как у нас... Педиатр только и твердила: "У вашего ребёнка волчья пасть!" Больше никакой информации я от неё не могла допроситься. Единственное, что когда нас с ребёнком выписывали с роддома, она мне на бумажке написала номер клиники, где ставят на учёт, таких детишек. Я была ужасно напугана и не знала что мне делать, на тот момент мне только интернет в телефоне подсказал, что не всё так страшно, как кажется!
ИринаАФ86
Я рожала по знакомству в 3 "Скорой помощи". Врачи думаю готовы к таким деткам в плане родов, а вот что потом с ними делать не знают. Зонд и все дела, по другому кормить не пытались. Я всё делала сама и всё им объясняла, благо была подготовлена еще до родов. У меня кесарево. Я незнаю что лучше для наших деток в плане способа родов, говорят при ЕР ребенок может много нахлебаться воды, незнаю правда или нет. Мне не понравилось всё (больница), но это скорей от состояния/настроения зависит. У меня было очень тяжелое моральное состояние поэтому воспоминания плохие.
ИринаАФ86
Я самая последняя, кто недавно родил. У меня было плановое КС в 2РД на Гагарина, врач была таже, что и первое КС делала, мне понравилось все! Отношение от и до! Никто не шарахался от ребёнка, медсестры в детском, так вообще мою девочку обласкали. Сами вызвали ортодонта, сняли слепки прям в РД, одно было плохо, я никак не могла поймать неонатолога и узнать про здоровье, удалось только перед выпиской поговорить. Через зонд кормили 2 суток, потом из соски. Мне ее даже в реанимацию один раз принесли, пока я от наркоза отходила.
Мы родились на ЧГРЕсе в 5 роддоме, и первую там рожала. Плохого ничего не скажу и отношение было хорошее, и никто не говорил ничего ужасного, наоборот все боялись, что я её в роддоме оставлю и ходили рассказывали, что всё будет хорошо.
Я в 8ке рожала.для себя сделала вывод'если за вторым пойду'то только лишь договорившись за деньги с врачом.отношение хамское'поступить не успела'так уже одна грубость и недовольство.роды были тяжелые'вместо поддержки'слышала лишь один ор'им хотелось быстрее видимо спать лечь.единственное спасибо огромное педиатру'она так легко и доступно сказала о нашем дефекте.сказала лишь небольшая расщелина'которая требует в будущем операции'все легко устраняется и не беда.до меня лишь дома дошло что это такое'прочитав в интернете.
Девочки, кто кормил спец нуковской соской, как вы ей кормили? У моей она еле в рот влазит, аж до рвотного рефлекса. Незнаю что делать, мы едим их поильника меделовского, нам его с двумя сосками на 3,5 мес хватило, не могу ни как соску другую подобрать, орет и плюется. А еще один поильник покупать дороговато, ну придется, если ничего не поберу. Поделитесь опытом, прям ссылками на соски у кого какие на ура пошли, а то прям руки опускаются. Я пробовала обычную советскую, селиконовую, обычную нуковскую, все они маленькие, короткие что ли, причем поток брала средний, вме равно не хочет их брать. Буду очень благодарна.
обычную советскую
Они же длинные? Ну, попадались раньше, по крайней мере, разные, но в основном длинные. А меделовских сменных сосок не бывает, зачем другую?
MEkat
У нас нуковская тоже не подошла - не помещалась в ротик. Поильник Хабермана был отвергнут после первого же использования.
Далее пробовали обычные советские, я размачивала их сутки в оливковом масле, а потом долго кипятила. Получались очень даже длинные и мягкие. Но постоянные переливания молока из одной тары в другую бутылку, куда оденется эта соска заставили искать дальше.
А дальше был найден следующий вариант, которым мы пользовались до операции на мягком нёбе: соски латексные фирмы Курносики с большим отверстием (также вымачивались в масле и кипятились) и любая бутылочка со стандартным горлышком (нам понравились антиколиковые Dr. Browns). Попробуйте, может, вам подойдет.
После 7 месяцев и до операции на твердом небе мы пили из поильника с силиконовым носиком, где для поступления жидкости нужно сжимать деснами (фирма Lubby)
А сейчас используем обычный поильник c твердым носиком и без клапана.
MEkat
Не сочтите за рекламу, но в теме Доска объявлений есть моё объявление о продаже меделовских поильников. Посмотрите, вдруг заинтересует
Девочки, всем здравствуйте! Мы еще только ждем свою малышку. И, конечно, для нас сейчас главный вопрос- нормально родиться без родовых травм. Если есть у вас рекомендации по врачам у кого вы рожали , буду очень благодарна!!! Территориально отношусь к 5 роддому. Может быть кто-то там рожал?
Честно говоря, думала рожать "на абум", так как беременность, в принципе, нормально протекает. Но неделю назад на УЗИ в 33 недельки у нас обнаружили расщелину губы, АО ( неба под вопросом). Теперь думаю лучше договориться с конкретным врачом, обговорить все заранее...мне так эмоционально легче будет.
Поэтому, если есть отзывы, ФИО врачей, контакты, очень прошу откликнуться!!!! Заранее спасибо!!!!
Я рожала в роддоме №6. Всё было нормально и врачи нормально отнеслись ко всему, нас (ребенка) поместили в ПИТ после родов, через несколько дней приехал ортодонт из центра, где наблюдаются такие детки, снял слепок (хотя пластина нам и не пригодилась у нас мягкое нёбо было задето). в принципе отношение всех было как к обычным роженицам, особенно не выделяли и не бегали. Рожала сама.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Челябинск
