Улыбки наших детей |
Здравствуйте!
Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.
Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.
С уважением администратор и модераторы форума
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Новость на УЗИ...
"А мне очень повезло в этой жизни. У нас всего лишь расщелина была.
Спасибо. Конечно, меня интересуют Ваши пять копеек! Любые действенные советы принимаю.
Вот этой мыслью, Вами указанной, я часто себя утешаю. Тем более мне реально есть с чем сравнить. И в НПЦ насмотрелась, и по телевизору, и в жизни.
Да, действительно, у нас всего лишь расщелина.
К сож., широкая.
Читаем-Собачьего.
ВЛАСОВА написал(а):
Благодарю за ответ. Мне все ясно. В общем я согласна с высказанным мнением. Хорошие советы.
Единственное (разрешите и мне высказать свое мнение), не считаю правильным носить открытым ребенка до операции. Может, это некорректно звучит ))) Извините заранее.
Я закрывала. Например, какая-нибудь беременная женщина может напугаться. Как я например, испугалась и пришла в полный шок от увиденной картинки в энциклопедии, которую нам с мужем показала генетик после УЗИ (новость). Кстати, это был наш прогнозируемый случай. В последствии я убедилась, что генетик тогда попала в яблочко, один-в-один. Я например, о таком врожденном пороке не знала. Впервые услышала о заячьей губе и вол.пас. (второе выражение очень не люблю! Именно от этого выражения я пришла в полнейший ШОК на УЗИ... ....)
Это мое абсолютное убеждение. Стоит задуматься.
На самом деле ничего страшного не будет, если принято решение не слишком афишировать пупсика перед посторонними (мы тоже, например, на улице были в основном с пустышкой до операции - но он и не спал без пустышки вообще, перед самой операцией с трудом отучили))... главное, чтобы в собственной голове был правильный настрой, и этот правильный настрой передавался ребенку.
Кстати, детки моих ровесниц, родивших в одно время со мной, тоже по большей части лежали и сидели в колясочках с пустышками (да и на различных картинках, открытках младенцев обычно изображали с пустышками), и никто вообще не морочился - только для нас, мамочек-зайчих, пустышка порой имеет какой-то второй смысл в качестве забрала или маски... ой, да это такая ерунда, честно говоря. Хотите - гуляйте с пустышкой, хотите - без. Как вам самим и вашему ребеночку удобненько, так и делайте. А если у окружающих возникнут какие-то проблемы при виде дитя без пустышки - так это будут ИХ проблемы, а не ваши.
А то мы частенько берем на себя проблемы посторонних, мучаясь вопросами: а как ОНИ отнесутся к нашему дитятку?... хотя, в принципе, потемки в чужой голове нас не должны волновать - мало ли как преломляется окружающая реальность в посторонних мозгах, мало ли какие завороты извилин имеются у этого самого постороннего и выныривают на поверхность его сознания?
Таким неадекватам, встречающимся нам (да и не только нам, а всем остальным людям тоже) порой, нужно внимание психолога или даже уже и психиатра - но никак не наше, мы-то обычные мамы обычных детей (пусть и имеющих от рождения некоторую особенность внешности, но совершенно ОБЫЧНЫХ), и мы не обязаны разгребать завалы в чужих головах - нам бы со своими в первую очередь разобраться 
Отредактировано Кузькина мама (2011-12-15 08:04:54)
Спасибо вам за помощь!
И ещё впорос: мне гинеколог, когда предлагала прерывание, рассказывала, что болеют такие детки чаще, учатся в спецшколах. Неужели из-за шрамика необходимо учиться в спецшколе?
У вас тут есть раздел, в котором темы об оформлении инвалидности. Т.е. опять же из-за шрамика дают инвалидность? Или я чего-то не поняла?
Мне открыли доступ к форуму, немножко посмотрела ваших деток. Единственная мысль, которую вызывали эти фото: "Какие лапушки!!!" Они чудесные! Это совсем не то, чем нас пугали в БОНУМе, показывая старенькие фото и книжки малышей в больнице. Тут они в домашней обстановке такие же, как любые другие детки! Они красавцы и до операции и после! Каждого захотелось расцеловать)) А что же будет, когда свою принцессу увижу?!
гинеколог, когда предлагала прерывание, рассказывала, что болеют такие детки чаще, учатся в спецшколах
Гинекологу уместно посоветовать заниматься своим прямым делом, а не лезть в челюстно-лицевую область и тем более предсказывать судьбу еще не родившегося ребеночка. Она совершенно не в теме, как видно.
Вряд ли к ней как к врачу постоянно обращаются мамы деток с особенностью именно по поводу болезней и учебы детей - поэтому она просто что-то где-то слышала краем уха, и информация у нее устаревшая сто лет назад.
Кузькина мама, именно краем уха и информация устаревшая. У неё двоюродный брат с такой губой родился, вот про него и говорила. Брат этот давно уже взрослый.
И всё таки хотелсь бы ответы на вопросы получить.
И ещё впорос: мне гинеколог, когда предлагала прерывание, рассказывала, что болеют такие детки чаще, учатся в спецшколах.
Ага, щас!!!! Я тут намылилась Миху в спец.класс по углубленному изучению иностранных языков отдавать, что ему помешает - шрам над губой??? Глупости все это!
Кузькина мама, именно краем уха и информация устаревшая. У неё двоюродный брат с такой губой родился, вот про него и говорила. Брат этот давно уже взрослый.
Мне кажется все от родителей зависит, тут даже не так важно сейчас родился или 30 лет назад. Посмотрите на того же самого Виссарионова - один из известнейших члх. хирургов нашей страны!!! Какая спецшкола, я Вас умоляю......
Единственное (разрешите и мне высказать свое мнение), не считаю правильным носить открытым ребенка до операции. Может, это некорректно звучит ))) Извините заранее.
Я закрывала. Например, какая-нибудь беременная женщина может напугаться. Как я например, испугалась и пришла в полный шок от увиденной картинки в энциклопедии, которую нам с мужем показала генетик после УЗИ (новость). Кстати, это был наш прогнозируемый случай. В последствии я убедилась, что генетик тогда попала в яблочко, один-в-один. Я например, о таком врожденном пороке не знала. Впервые услышала о заячьей губе и вол.пас. (второе выражение очень не люблю! Именно от этого выражения я пришла в полнейший ШОК на УЗИ... ....)
Это мое абсолютное убеждение. Стоит задуматься.
Это Ваше правотак думать и я не против абсолютно. Я думаю, что генетик ваш был очень не прав, что пугал Вас энциклопедиями и тем более называл это все не существующими диагнозами (заячь губа и волчья пасть, меня прям выворачивает,к огда это слышу или читаю). А насчет беременнных мамулек, а что если она увидит ребенка больного ДЦП или еще чем-то, что скрыть или закрыть соской нельзя?
Мое мнение, в соотвествии с которым я поступала - я ничего не скрывала ни от кого.
Спасибо вам за помощь!
И ещё впорос: мне гинеколог, когда предлагала прерывание, рассказывала, что болеют такие детки чаще, учатся в спецшколах. Неужели из-за шрамика необходимо учиться в спецшколе?
У вас тут есть раздел, в котором темы об оформлении инвалидности. Т.е. опять же из-за шрамика дают инвалидность? Или я чего-то не поняла?
Повторюсь на кол ваших врачей сажать надо причем все на один и сразу.
Инвалидность оформляется на срок от двух лет и до 18, читайте в соотвествующих темках.
Спецшкола - мы как и алена, тоже Миху отдали с пецсадик - с изучением английского языка 
Вот ну не слушайте старых теток я Вас прошу!!
Мне открыли доступ к форуму, немножко посмотрела ваших деток. Единственная мысль, которую вызывали эти фото: "Какие лапушки!!!" Они чудесные! Это совсем не то, чем нас пугали в БОНУМе, показывая старенькие фото и книжки малышей в больнице. Тут они в домашней обстановке такие же, как любые другие детки! Они красавцы и до операции и после! Каждого захотелось расцеловать)) А что же будет, когда свою принцессу увижу?!
Вот тото же, а не картинки-страшилки в инете разглядывать!!!
Когда Мишок родился у нас такой, муж поначалу: спрячь, прикрой соской и пр. Я ему ответила сразу: себя прикрой пожалуйста, у нас симпапуличка и прятать я его не буду!!! В итоге я его переубедила и начиная с возраста 1 месяца мы были везде, начиная от поликлиник и заканчивая супермаркетами не стесняясь и прячясь. И Вы знаете, вот реально никто не заглядывался на нас вообще, хотя были мы абсолютно открыты, обычно в автокресле.
Посмотрела фотографии вашего малыша , такой славный, красивый малыш 
и расщелинка такая маленькая была и носик совсем немного только кривил, я бы на вашем месте тоже бы не прятала малыша. Но вот своего скажу чесно на прогулке прятала, и не вижу в этом ничего зазорного, просто хотелось оградить малыша от лишних и иной раз негативных взглядов, только ради его спокойствия, в полеклиннике ходила спокойно не парясь что кто-то увидит нашу расщелину.
Отредактировано Ирин@ (2011-12-15 13:04:33)
У неё двоюродный брат с такой губой родился, вот про него и говорила. Брат этот давно уже взрослый
ну я прям не знаю... могу коротенько про своего орла, типо для справочки: на первых месяцах жизни он опережал сверстников по развитию; после четырех лет отдала его на английский для обучения общению перед школой - так он был в группе самым младшим, но одним их самых толковых; когда устраивали его в нулевку (ему тогда еще шести не было), из пятидесяти претендентов он был в числе трех, получивших максимальный балл, к этому моменту он бегло читал, писал. считал; отучился в школе не то чтобы отлично, но без трояков; сразу после школы поступил в институт, потом перешел в другой, окончил на отлично - в смысле госы и диплом сдал на отлично; работает по специальности - он компьютерщик, недавно получил водительские права; обладает несомненными литературными способностями, легко и свободно общается, у него много друзей... в плане здоровья обладает, ТТТ, достаточно крепким иммунитетом, до школы простужался где-то раз в год, потом чуть чаще, но не чаще двух-трех раз в год, в основном это классические ОРВИ, которые сами проходят без применения лекарств - больше ничего его, ТТТ, не беспокоило и не беспокоит.
Ну и где тут болезни или отставание в развитии? Объект наблюдается мною в непосредственной близости в течение четверти века 
Могу рассказать о человеке совсем уже почтенного возраста - как раз сегодня на работе мимо меня бодро пробежал старенький папа моего одноклассника, дедульке около 80 лет, и он до сих пор успешно работает, причем работа у него достаточно ответственная и не сидячая - он тоже родился с расщелиной губы, ему зашивал губу фельдшер в глухой белорусской деревне аж в 14 лет, он мне сам об этом рассказывал, а то я и не знала бы, т.к. под усами вообще ничего не видно (собственно, только когда мой сынуля родился, папа мой и попросил этого дяденьку зайти к нам и со мной поговорить об этом)- прекрасно работает товарищ, хотя там многих посокращали, а вот его оставили. Дети и внуки у него без особенностей, кстати; с его сыном мы в школе, а потом в институте учились - совершенно обычная семья.
Вообще это все настолько индивидуально... у моей подруги две дочки без особенностей, но болеют чем-нибудь постоянно; у них пьется столько лекарств за месяц, сколько мой не выпил вообще за всю жизнь - ну и кого тут считать более болезным и инвалидным? Или другой пример - несколько Лешкиных одноклассников без особенностей, выросших в нормальных семьях, уже почти спились, опустились - а что им мешало жить нормальной жизнью-то?
Отредактировано Кузькина мама (2011-12-15 15:13:09)
Спасибо вам всем огромное! У меня сегодня первый день совсем без слёз, во многом благодаря вам!
Сегодня были на консилиуме врачей в КДЦ, нам рассказали, где буду рожать и когда на следующее УЗИ. Всё с улыбками и ни слова о прерывании. Я с каждым днём всё счастливее и счастливее от приближения встречи со своей принцессой!
Посмотрела фотографии вашего малыша , такой славный, красивый малыш и расщелинка такая маленькая была и носик совсем немного только кривил, я бы на вашем месте тоже бы не прятала малыша. Но вот своего скажу чесно на прогулке прятала, и не вижу в этом ничего зазорного, просто хотелось оградить малыша от лишних и иной раз негативных взглядов, только ради его спокойствия, в полеклиннике ходила спокойно не парясь что кто-то увидит нашу расщелину.
Спасибо за комплимент 
расщелинка у нас были не такой уж и маленькой, с носиком действительно очень повезло, потому как при такой ращелине обычно носик очень сильно "ведет" в сторону.
Я тоже не вижу ничего зазоного в том, чтобы прятать, это Ваше право.
и мы не обязаны разгребать завалы в чужих головах - нам бы со своими в первую очередь разобраться
Хороший совет. Спасибо. Согласна.
Вы -мудрая женщина.
И ещё впорос: мне гинеколог, когда предлагала прерывание, рассказывала, что болеют такие детки чаще, учатся в спецшколах. Неужели из-за шрамика необходимо учиться в спецшколе?
У вас тут есть раздел, в котором темы об оформлении инвалидности. Т.е. опять же из-за шрамика дают инвалидность? Или я чего-то не поняла?
Это Ваше правотак думать и я не против абсолютно. Я думаю, что генетик ваш был очень не прав, что пугал Вас энциклопедиями и тем более называл это все не существующими диагнозами (заячь губа и волчья пасть, меня прям выворачивает,к огда это слышу или читаю). А насчет беременнных мамулек, а что если она увидит ребенка больного ДЦП или еще чем-то, что скрыть или закрыть соской нельзя?
Мое мнение, в соотвествии с которым я поступала - я ничего не скрывала ни от кого.
Да, нет. Дело было как: УЗИст, сделав УЗИ, направила нас с мужем к генетику. Генетик не хотела мне пролистывать энциклопедию. Так получилось, что я увидела.
А про ЗГ и ВП мне сказала УЗИст. Сейчас вспоминаю и задаюсь вопросом: "Нафиг она мне сказала вообще, как это звучит в народе?" Я ведь представила себе такое...И у меня речь пропала... На полном серьезе...
Беременные не должны видеть ничего подобного. Только позитив. Впринципе, несколько месяцев можно потерпеть.
По стилю Вашего написания, я примерно представляю Ваш характер. Молодец! Бойкая. Так держать. Действительно, не надо раскисать!
оформлении инвалидности. Т.е. опять же из-за шрамика дают инвалидность? Или я чего-то не поняла?
.
Я смотрю Вам не ответила на вопрос. Отвечаю я: конечно инвалидность дают не из-за шрамика, а из-за того, что есть проблема. На первом месте - это проблема с питанием ребенка. С рождение ребенка вы поймете это. Из-за расщелины часто дети не могут сосать грудь, т.к. не создается необходимый вакуум. Из носика течет еда, потребляемая малышом. Понимаете? Не из-за эстетики , а из-за проблемы. Но проблема может быть не только с питанием. Более детально должны будут специалисты и литература донести донести до Вас информацию.
Шрамик - это не есть проблема 
Если бы только шрамик.... ))) 
Tatyana1818, но ведь проблема с питанием ровно до того момента, как сделают операцию на нёбушко? Никак не до 18 лет. Или я чего-то не понимаю?
конечно инвалидность дают не из-за шрамика, а из-за того, что есть проблема
На самом деле слово "инвалидность" как бы вызывает какое-то представление о персонаже без рук-ног-головы... у меня маме 82,5 года, она инвалид 3 группы (хотя надо бы уже давно ей 2 группу дать по совокупности), у нее практически нет ни одного здорового органа - так она мало того что хлопочет по дому и ходит по магазинам, так еще и ездит на дачу на двух электричках с пересадкой, дорога занимает в общей сложности три часа не всякий здоровый выдержит...
Смысл в том, что ребенок с расщелиной неба не может прикладываться к груди и сосать молоко самостоятельно, т.к. вакуум не создается - следовательно, его кормят из бутылочек, ложечек; а это является уже спец. приспособлением (ну вот обычная ложка в таком случае сразу начинает называться спец. приспособлением), и это и есть то самое ограничение жизнедеятельности. Конечно, нужно приподнимать малыша при кормлении, чтобы еда не затекала в носик, не заливать сразу много - к этому постепенно приспособитесь, поймете, как он будет лучше кушать, и дело пойдет на лад.
Опять же если присутствует искривление носовой перегородки, то это считается нарушением функции дыхания, т.е. теоретически создается бОльшая возможность для соплей, простуд, отитов (хотя есть масса совершенно обычных деток, которые по жизни постоянно ходят простудно-кашлючие, я и сама была такая, а сынуля болеет гораздо реже со своим искривлением).
Потом, возможно, по мере роста зубов понадобится помощь ортодонта, ношение пластинок - это тоже считается мероприятиями по реабилитации, поэтому инвалидность продляют. Еще, кстати, и не всем продляют, это от региона зависит. Некоторым так и не дают - считают, что ребенок здоров, раз он развивается, прибавляет в весе и выглядит розовеньким пухлячком со всеми своими расщелинами неба и искривлениями перегородки (почитайте веточку про оформление инвалидности).
А льготы и выплаты, которые по инвалидности положены, как раз и пригодятся. Так что не пугайтесь этого слова, это просто сопутствующие мероприятия по оформлению документов. Положено - значит, положено.
Отредактировано Кузькина мама (2011-12-16 08:05:56)
Кузькина мама, спасибо Вам большое!
ведь проблема с питанием ровно до того момента, как сделают операцию на нёбушко? Никак не до 18 лет. Или я чего-то не понимаю?
расщелина не относится к списку диагнозов, дающих право на установление инвалидности до 18 лет.., но относится к тем диагнозам, которые дают право на установление инвалидности на 1-2 года с правом дальнейшего продления (при наличии ограничений жизнедеятельности, если таковые будут), т.е. до момента проведения всех реабилитирующих мероприятий. Впрочем, это Ваше право - хотите оформить инвалидность - оформляйте, нет - никто заставлять не будет
но ведь проблема с питанием ровно до того момента, как сделают операцию на нёбушко? Никак не до 18 лет. Или я чего-то не понимаю?
В целом, да. У нас например дают инвалидность на год. Максимум на два. На Украине, говорят, до 18 лет.
ношение пластинок - это тоже считается мероприятиями по реабилитации, поэтому инвалидность продляют.
У нас в городе из-за этого не продлят. Нет проблемы, нет инвалидности.
...
Отредактировано Blue-eyed (2012-01-24 16:42:02)
Девочки, а вот подскажите пжл,что даёт оформленная инвалидность? Право на бесплатную операцию? питание?пособие-то понятно...интересно только сколько в ЦФО?
на малыша будут платить пенсию по инвалидности в районе 8 тыс., + оплата проезда у месту лечения 1 раз в год кажется
Отредактировано MamaYasi (2011-12-16 18:31:33)
Беременные не должны видеть ничего подобного. Только позитив. Впринципе, несколько месяцев можно потерпеть.
Ну ты же не закроешь себя беременную в доме. чтобы не выходить на улицу и ничего не видеть, согласитесь
По стилю Вашего написания, я примерно представляю Ваш характер. Молодец! Бойкая. Так держать. Действительно, не надо раскисать!
Спасибо! Стараемся
...
Отредактировано Blue-eyed (2012-01-24 16:41:19)
Все документы по пенсии (если таковую дают) оформляются по месту прописки? По месту проживания никак?
мне кажется по месту прописки...мороки меньше, потому что если будете оформлять по месту проживания все равно придется брать справку по месту прописки, что там не получали и не оформляли
Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Новость на УЗИ...
