Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Новички, которые сидят втихаря! А ну-ка, рассказывайте про себя!!!


Новички, которые сидят втихаря! А ну-ка, рассказывайте про себя!!!

Сообщений 211 страница 240 из 1000

211

виктория3 написал(а):

скажите пожалуйста где можно посмотреть образец письма=*

Руководителю
Департамента Здравоохранения
г. Москвы
Сельцовскому А.П.

Уважаемый Андрей Петрович!
Прошу Вас рассмотретьвопрос о возможности лечения моего ребенка (ФИО, дата рождения) с диагнозом.............. в НПЦ медицинской помощи детям (г. Москва, ул. Авиаторов,д. 38).
(Ребенок ранее оперирован в НПЦ медицинской помощи детям).
дата                                                                          подпись

212

Здравствуйте уважаемые форумчане!!! Зарегистрировалась на сайте не сегодня, но активность проявить решила сейчас:-) Мне 23 года, к сожалению точного диагноза назвать я не могу ,так как карточки на руках детской нет. Знаю точно, что есть расщелина и имеется несрощение с обеих сторон. В детстве при рождении была только шишечка, губа отсутствовала напрочь. На сегодняшний день я перенесла около 11 операций, последняя была в 1999 году в Москве на Вучетича 9А, а сейчас я планирую довести дело до конца. Дело в том, что шрамы на губе очень видны, нужна шлифовка. Операции, которые были сделаны в 80х оставили плохой отпечаток и сейчас видимо пришло время меняться. С чего начать не представляю. Наверное дико, но у меня до сих пор не зашито небо. Единственное за что благодарю Бога-так это за дорогих родителей, которые по сей день души во мне не чают и за замечательного логопеда, которая поставила мне все звуки (Даже в одно время диктором на радио пробовалась и приняли). Сейчас мне очень хотелось бы сделать шлифовку губы, зашить таки эту расщелину (став постарше я нашла выход и теперь прикрываю ее все время, что не дает звукам уходить) и сделать симметричными крылышки носа. Еще полазаю по веточкам и темам, но кому не трудно, напишите пожалуйста ваше личное мнение о клиниках и врачах на электронную почту ptichka_nochnaya@mail.ru. Заранее благодарю всех откликнувшихся! А еще меня интересует очень вот что: в раннем детстве операции были сделаны мне как попало в Набережных Челнах вечно пьяным пластическим хирургом Олифером Николаем Калинниковичем (кажется, точно помню лишь фамилию) в БСМП. Есть ли среди форумчан те, кто оперировался у него? И какие результаты у вас? Берутся ли другие хирурги за то, что он испохабил? Всем родителям, столкнувшимся с детками, подобными мне, хочу пожелать терпения и здоровья! Я не представляю, как сложилась бы моя жизнь, если бы мама и папа послушали родню и врачей, которые предлагали отказаться от меня. Не передать как я благодарна им за терпение и мужество! Так что и у вас все с детками будет замечательно-будет и детский сад, и школа, и ВУЗ, и всё что бывает у обычных детишек-слезы и радости! Спасибо создателям такого замечательного сайта. Впервые пишу о себе в таком смысле:-)

Отредактировано Альбина (2010-06-06 00:25:57)

213

Альбина Приветик! А у тебя полный доступ? (ничего, что я сразу на "ты"?) Здесь не только мамы,  но и взрослые "зайки" есть! Присоединяйся к нам в общей теме, или открывай свою. То, что тебе поставили все звуки порадует здесь многих!  :cool:

214

Альбина добро пожаловать. Тут на форуме много отзывов про разных врачей, почитай  8-)

215

Хорошо,я обязательно создам темку и поучавствую в существующих, спасибо!!!

216

Альбина
Заполнили бы Вы свой Профиль, раздел Остальное... Я бы Вам все открыла бы...

217

Я пока в этом дилетант, сейчас попробую))) Так я бы с удовольствием!!

218

Всем привет! Мы из Перми. Вот про нас точно можно сказать сидим втихаря, потихонечку... У Ванюши полная расщелина мягкого частично твердого неба. Сейчас Ване 11 мес. Про операцию пока не задумываюсь. У нас в городе делают в 3 года. Да и врачи не разрешат раньше оперироваться, у нас еще и сопутствующие диагнозы в основном неврология. Ваня еще даже не сидит. Большая лялька! Ходим с пластинкой на небе. Которую периодически меняют, когда старая становится маловата. Сейчас вспоминаю рождение Вани, когда объяснили что это за патология... все как в сказке. Что пережила, все знают на этом форуме. А сейчас -  Ваня самый красивый мальчик на свете, как будто и нет ничего. Но все равно как подумаю про операцию, мне страшновато становится, да и последствия всякие могут быть, как я понимаю, речь и т.п. Но верю, что все будет ХОРОШО!

219

ilona

ilona написал(а):

Ходим с пластинкой на небе.

Есть профессиональный ответ челюстно-лицевого хирурга на вопрос про пластины:
Задаем вопросы хирургу
Успехов!!!

220

ilona написал(а):

У Ванюши полная расщелина мягкого частично твердого неба. Сейчас Ване 11 мес. Про операцию пока не задумываюсь. У нас в городе делают в 3 года.

А вы не хотите проконсультироваться хотя бы в другом месте? А то до 3 лет ждать тоже не очень.

221

Здравствуйте форумчане! с вами я уже живу почти 10 месяцев, а пишу сегодня первый раз. Так, что заочно почти со всеми знакома. Нашему сыночку уже скоро 8 месяцев! Начну наверное сначала. Все узи которые мы делали во время беременности, никаких патологий не выявляло(или не хотели говорить, что мне кажется скорее всего). Последнее узи в 35 недель, врач сказал у вашего ребенка, заячья губа и волчья пасть. Не описать весь ужас который мы пережили, я сразу представила себе такого монстра, врач даже не попытался ка-то утешить. Обратную дорогу домой у меня была истерика в машине, к вечеру мы с мужем успокоились, с утра посмотрели интернет, и начали свою жизнь с чистого листа. Когда родился сыночек , акушерка сказала, ой, что ты с ним будеш делать? я ей ответила, тоже что и все с обычными детьми, растить , любить. Спасибо огромное врачу, которая принимала роды, она успокоила и домой я уже ехала с лучшим настроем. Егор родился с полной левостороней расщелиной губы и неба. Очень волновалась, примет ли его старшая дочь(ей 13 лет),но она его очень любит, везде за собой таскает. 20 января нам сделали первую операцию, зашили губку, сейчас это такой красавчик, мы все его очень любим, и рады что у нас появился такой малыш. 19 июля мы ложимся на вторую операцию, по коррекции носа и губки. Я уверена,что все пройдет хорошо, у нас замечательная врач Минакова Татьяна Павловна.

222

ilona НОРКА
добро пожаловать  :flag:

НОРКА написал(а):

Я уверена,что все пройдет хорошо

ilona написал(а):

Но верю, что все будет ХОРОШО!

по другому просто и не может, у вас все будет  :cool:

223

НОРКА
добро пожаловать и привет тезке!
Альбина
Добро пожаловать! Как приятно читать, что дети благодарны своим родителям!
ilona
добро пожаловать, создавайте веточку в разделе "Наши дети" (если вы конечно заполнили свой профиль) и рассказывайте про себя. У вас не было микрогнатии (маленький подбородок) и проблем с дыханием?

224

Привет всем. 25 мая родился наш сыночек. У нас левосторонняя расщелина губы, АО и срединная расщелина мягкого неба. К счастью нам удалось наладить грудное вскармливание, несмотря на уверения врачей установить зонд. Сейчас растем, набирамся сил.

225

Irina-a-78 с рождение сыночка вас!мы тут от вас недалеко!
растите большие и здоровение!то что вскармливание грудное это очень хорошо!молодцы что от зонда отказались.
набирайтесь сил,пусть малыш радуем родителей.
про операции еще не думали?

226

Всем привет,я тоже новенькая.Мы из Макеевки Донецкая обл.У моего сыночка двухсторонняя расщелина верхней губы,твердого и мягого неба.4 раза оперировались в г.Донецке,но результат был плачевный-расходились швы.(причину не могли объяснить)Теперь мы оперируемся во Львове у Могиляка,попали к нему почти в 3 года.Он нам уже сделал 4 операции,в июле 2010 едим на операцию АО.

227

Irina-a-78, все у вас будет хорошо, наберитесь терпения и вы увидите, что скоро из-за туч выйдет солнце!!

228

Привет всем новеньким!(сама практически такая же).Все у всех будет хорошо, терпения и сил вам!Слава Богу, что у наших детишек есть любящие родители!

229

oVISKI написал(а):

А вы не хотите проконсультироваться хотя бы в другом месте? А то до 3 лет ждать тоже не очень

Привет! Я бы проконсультировалась, но нас пока не возьмут на операцию в более раннем сроке. У Вани есть сопутствующий диагноз по неврологии. У нас нет ни одной прививки. Так что если честно (может это и плохо) наш красивый ротик у меня отошел на второй план. С ним (с ротиком) все понятно, ну а вот что и как будет с Ваней в психическом развитии- до сих пор не известно! А неврологи на мои вопросы не могут дать ответов. Вот и терпеливо жду.

230

viki-kristina написал(а):

НОРКА
добро пожаловать и привет тезке!
Альбина
Добро пожаловать! Как приятно читать, что дети благодарны своим родителям!
ilona
добро пожаловать, создавайте веточку в разделе "Наши дети" (если вы конечно заполнили свой профиль) и рассказывайте про себя. У вас не было микрогнатии (маленький подбородок) и проблем с дыханием?

Проблем с дыханием у нас не было. А как моздать веточку в разделе Наши дети?

231

ilona написал(а):

А как моздать веточку в разделе Наши дети?

Заходишь в раздел "наши дети",  жмешь на надпись справа "новая тема", пишешь заголовок и сообщение. :)

232

ilona написал(а):

У нас нет ни одной прививки.

здесь у многих нет прививок, мы начали делать после всех операций

233

ilona написал(а):

У нас нет ни одной прививки. .................. А неврологи на мои вопросы не могут дать ответов.

И мы начали прививаться после 3-х операций, а неврологов найдите других, это шаманство какое-то, ничего не знаем, но НИЗЯЯЯ....  У нас и ПЭП была, и МАРС (ООО), и 3 операции в НПЦ с этими диагнозами, и всё ТТТ..... Процитирую эндокринолога и генетика из Института педиатрии МЗ РФ: "Не слушайте Вы их, у неврологов все больные".....

234

ilona написал(а):

что и как будет с Ваней в психическом развитии- до сих пор не известно! А неврологи на мои вопросы не могут дать ответов. Вот и терпеливо жду.

Знаете, вот сидеть и ждать - это единственное неправильное в этом случае, на мой взгляд.
Если ничего страшного в диагнозах нет или они неправильные, то надо шевелиться и оперироваться.
Если с ребенком что-то не так и под угрозой его психическое (?) здоровье да к тому же он в 11 месяцев не сидит - тем более не надо сидеть сложа руки, а действовать. Нельзя упустить время. Ищите других спецов, идите в платные клиники, к частным специалистам, езжайте в Москву или Питер или Катеринбург, но не сидите! Пермь - большой город, неврологов найти можно!

235

алена написал(а):

Заходишь в раздел "наши дети",  жмешь на надпись справа "новая тема", пишешь заголовок и сообщение.

Спасибо!

236

Assja написал(а):

Пермь - большой город, неврологов найти можно!

Добрый вечер! Я не могу про нас сказать, что я сижу сложа руки. Мы лечимся. Постоянно лечимся. Показывались многим врачам-неврологам. И сейчас у них на контроле. С самого рождения уже столько врачей нас смотрели! Говорят пойдет примерно в 1,5 года. Сядет еще не скоро. Но Ваня хорошо стоит на ногах конечно с поддержкой. Он у меня очень крупный и по весу и по росту, да еще голова большая. Конечно ему все тяжело дается. Последнее, что лично меня стало пугать, как он себя часто ведет - он часто бывает сам в себе. Черты аутизма, но не факт совсем. По той информации что я прочитала, похоже, но судить еще рано.

237

Всем привет! Моему сыну 7.5 месяцев,сегодня ему сделали операцию на мягком небе в НПЦ,губу зашили в марте.У нас левосторонняя расщелина губы и неба.Я ожидала,что небо закроют полностью,но СГ сказала,что расщелина на твердом небе хоть не большая,но доходит до АО и надо отдельно.Сижу с января на сайте ,заполнила свой Профиль, раздел Остальное и хотелось бы читать дпольнительную информацию))))

238

Лиса написал(а):

Сижу с января на сайте ,заполнила свой Профиль, раздел Остальное и хотелось бы читать дпольнительную информацию))))

А Вам открыт весь форум и уже давно.

239

ilona написал(а):

Говорят пойдет примерно в 1,5 года. Сядет еще не скоро. Но Ваня хорошо стоит на ногах конечно с поддержкой. Он у меня очень крупный и по весу и по росту, да еще голова большая.

привет! (можно сразу на ты?) кажется я поняла о чем ты...у моих знакомых ребеночек таким родился, ему сейчас 2,5 года, это поправимо!!! найди врачей срочно, кажется это говорит о высоком тонусе? я не спец и точного заболевания не скажу какое у вас, думаю, что ты сама скажешь, но недавно мои знакомые нашли врача, он у нас тут на саратовскую область один, делает эта тетенька какой то волшебный укол, стоимость укола что то около 20 тысяч, может потребоваться и не один, но не более 4. после первого укола, у них сынок стал сидеть, а до этого выгинался дугой и кричал сильно, не ходил, а сейчас старается за ручку ходить или держась за что то. эжто просто чудо, ведь ребенок не мог раньше всего этого, начал кушать с ложечки. а еще, массажи, массажи, и вот этот укол. надеюсь, что все и у тебя наладится, только правда, поищи другого врача, 1,5 года ждать....это сродни казни, поможет или нет?
а про черты аутизма....не думай даже и не слушай никого, во первых, он растет, у него появляется сила, а деть он ее не может никуда, просто наверно он тоже думает, что и как...

240

igra
Мне тоже  так кажется , что надо найти хорошего  детского невролога и выполнять его рекомендации,или уже нашли? может я просто не поняла  что имеется ввиду под "неврологами" :)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Новички, которые сидят втихаря! А ну-ка, рассказывайте про себя!!!