Ленушка Добро пожаловать! Рада, что вам так повезло с врачами
Дианамаг Привет! Удачи с операцией! Симпатичный сынок у вас
Улыбки наших детей |
Здравствуйте!
Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.
Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.
С уважением администратор и модераторы форума
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Новички, которые сидят втихаря! А ну-ка, рассказывайте про себя!!!
Ленушка Добро пожаловать! Рада, что вам так повезло с врачами
Дианамаг Привет! Удачи с операцией! Симпатичный сынок у вас
Ленушка добро пожаловать!!!всё у вас будет хорошо!!!хорошо вам доходить беременность и легких вам родов!!!
Дианамаг добро пожаловать!у нас тоже СПР,а остальное я вам в личку написала
Всем доброго вечера! В который раз сижу-пересматриваю фотки детишек с сайта и успокаиваюсь. Дело в том, что в понедельник мне ложиться в патологию- 38 неделя беременности, думаю, что останусь там до родов. На 24 неделе узи поставило диагноз: двусторонняя расщелина губы и неба у моего сыночка. Не помню как дошла до дома. Далее- слезы и все такое. На сегодняшний день перечитано, пересмотрено куча сайтов, литературы, даже на консультацию в НПЦ съездили с мужем, вроде бы успокоилась. Но чем ближе ДПР, тем больше волнения по этому поводу. В голову лезут всякие дурные мысли: как кормить, как ухаживать, как отнесутся врачи, вообще справлюсь ли я?! А главное как сказать старшей дочке-почему ее братик нитакой как все. Я всегда думала, что я сильная личность, а на практике оказывается, что совсем на оборот!
Мария80 Не волнуйтесь, всё будет хорошо! Посмотрите внимательно форум, задавайте интересующие вопросы, вас не оставят один на один с проблемой, поможем всем миром!
УДАЧИ! Лёгких родов!
nasedka Спасибо за поддержку!!!
Мария80 Приветствую! Это хорошо, что вы нашли этот форум, теперь вам будет легче! Даже у самых сильных личностей бывают моменты слабости, не унывайте, все будет хорошо! Старшей дочке можно показать наш форум и сказать, что братик у нее такой как все! Все мы тут Вообще-то все люди разные, зато любить можно всех Легких вам родов!
Мария80, не переживайте из-за проблем которые еще не наступили, а может и не наступят, все будет не так страшно как кажется сейчас.
Старшей дочке можно показать наш форум и сказать, что братик у нее такой как все! Все мы тут Вообще-то все люди разные, зато любить можно всех
Согласна честность это лучшее, что есть, зачем что то придумывать?! Наши малыши ничем от других не отличаются, но только если развиваются частенько быстрее своих ровесников, по Мишке знаю!
Легких Вам родов! Все будет хорошо!!!
Cпасибо за пожелание удачи.Она нам всем пригодится!!!
Спасибо Вам, девочки, ОГРОМНОЕ!!!
Дианамаг
Ленушка
Добро пожаловать!
Мария80
Добро пожаловать! Легким вам родов!
всем привет!мы из одессы! поздно нашла этот форум но лучше поздно чем никогда! моей дочке уже 14 лет и хотим делать ринопластику! в одессе делают после 14!все равно я сомневаюсь и предполагаю поехать еще во львов,если комуто нужна информаия по одессе все расскажу смело могу рекомендовать логопедический сад!прекрасные результаты и конечно нашего ортодонта кононенко александра евгеньевича!м очень ему благодарны!сразу пишу телефоны 0487282466 и моб 0951907412!
нам назначили госпитализацию на 12 апреля очень боюсь даже сердце щемит хотя понимаю что не должна унывать не представляю как всё это будет вещей набирается целый чемодан наверное там ругаются когда много вещеё но я надеюсь на лучшее
целый чемодан наверное там ругаются когда много вещеё но я надеюсь на лучшее
Ни кто Вас и не тронет.... Камера хранения есть, хоть грузовиком завози, только в палате должен быть порядок и чистота -
Добрый вечер!!!
Мы из Санкт-Петербурга.
Моей дочке 1 месяц и 5деней.
В месяц были на консультации у Маргариты Сергеевны Цыплаковой.
Поставлен диагноз:врожденная расщелина мягкого и твердого неба(срединная)с нарушением функций дыхания,питания и речи.
Аленуля
Добро пожаловать!
А вы случайно не были 16 марта у Эльвиры Степановны, она вам обтуратор ставила? (просто имя у малышки такое не обычное), мы тоже там были, и там была маленькая Ева...
Совершенно верно,мы были на приеме у Эльвиры Степановны,да 16-го .
Совершенно верно,мы были на приеме у Эльвиры Степановны,да 16-го .
Значит мы вас видели, а мы за справкой приходили, сидели рядом с вами
Здравствуйте!!! Я теперь только тем и занимаюсь, что каждую свободную минуту читаю форум. Я получила ответы на все вопросы, которые у меня были изначально. Сначала хотела открыть свою страничку, но необходимость отпала. Я понимаю, что когда родится мой долгожданный малыш, вот тогда ваша помощь и опыт мне опять очень пригодятся! Огромное спасибо всем вам девочки!!
Мария 80, приветствую!У нас тот же диагноз,что и у вас.Только я незнала до родов, что у доченьки такое.Сейчас нам 2 года и три месяца. Было три операции, постоянное лечение и наблюдение у ортодонта и других специалистов.Постоянно ходим на физио лечение и массажи (три месяца в год).Посещаем логопеда.Просто надо успокоится и принять данное положение как данность и жить именно так.Хотя трудно это перижить, слез пролито много (а слезы вашему ребенку ни к чему).Первые по года мне кажется я вообще не жила.А сейчас моя доченька меня только радует.1 марта пережили третью операцию,сейчас отошли от нее и ждем лета.Все будет хорошо, ваш ребенок самый лучший и замечательный.Главное что у него есть любящая мама!
Всем привет! Моему сыночку 1г11м. Расщелина мягкого неба и частично твердого. До родов ни о чем не подозревали.
Операцию сделали в НПЦ в 10 мес одноэтапно. Перед госпитализацией очень сильно помог ваш форум, потому что кроме НПЦ больше никто ничего не знал и не говорил. По вашим рекомендациям собирала с собой вещи и лекарства. Черпала в ваших историях надежду на благополучный исход. Сама практически не участвовала в обсуждениях-не то было эмоциональное состояние, ну вы меня, понимаете, сами через все ЭТО прошли. Поэтому хочу сказать вам всем огромное спасибо за ваш сайт и выразить вам свое восхищение: вашему терпению, трудолюбию и самоотверженности.
Теперь вот черпаю советы как и какие проводить занятия с детем. Наша насущная проблема в том, что можно сказать не говорим. Толька мама, ам, ням-ням, аня-ня (собачка почему-то именно так у нас гавкает), маа (это кошкино мяу). Всяческие баба-папа наотрез отказывается. Планирую в ближайшее время записаться к сурдологу, хотя вроде нареканий по слуху нет, но в п-ке аудиограмму не прошли ни разу, аппарат пишет: шумно...
Беспокойная мама, А мы с вами родились в один день, только года разные. Вы нас ровно на год старше
Наша насущная проблема в том, что можно сказать не говорим
а может время еще не пришло? У нас старшый сын (у него нет расщелины) заговорил в 3 года.
А мы с вами родились в один день, только года разные. Вы нас ровно на год старше
вот это да !!! Здорово!!! )))
Может быть и время не пришло, я сейчас себя этим и успокаиваю, стараюсь не давить на сына. Но нет-нет да и лезут в голоу мысли, что это из-за расщелины... Хотя прооперировали нам ее вовремя и вроде бы физиологически нет препятствий для развития речи. Но откроешь инет, почитаешь и ночь не спишь. Представляешь себе неблагоприятные варианты развития событий (((
а может время еще не пришло? У нас старшый сын (у него нет расщелины) заговорил в 3 года.
А он у вас вообще не говорил? Или на своем покемонском все-таки говорил? Я просто замечаю, что у меня на своем говорит много, поет, но только "слова", производные от слогов ма, ня, ая и т.п. Например, звуков б, п, г, в,к у нас нет в принципе. Поэтому и думаю, что из-за нашей особенности...
Планирую в ближайшее время записаться к сурдологу, хотя вроде нареканий по слуху нет, но в п-ке аудиограмму не прошли ни разу, аппарат пишет: шумно...
Есть в НПЦ замечательные ЛОРы, они хорошо оснащенны аппаратурой и знают нашу специфику. Мы их посещаем раз в 1/2 года, они нас тоже послали к сурдологу, с чем не согласны районные ЛОРы.....
P.S. Говорим без умолку, но начали говорить в 2,5 года....
Отредактировано EvAZa (2010-04-13 19:13:07)
Здравствуйте! Я новичок в вашем форуме. У меня недавно родился 2й ребенок, с ращелиной мягкого и частично твердого неба.Нам уже 6 месяцев. Первая у меня дочка,ей 19 лет. у нее не было ничего подобного.После нее долго лечилась почти 15 лет. и наконец то забеременела. до родов не о чем не подозревала. мы узнали когда родился наш мальчик. переживала за него,но надо быть сильной,собраться занятся маленьким.У нас уже былао одна операция в 4 месяца. ждём следующую.нашла этот сайт и очень обрадовалась. очень многое узнала от вас.Рада за тех у кого все позади. Спасибо,что делитесь своим опытом.
Есть в НПЦ замечательные ЛОРы, они хорошо оснащенны аппаратурой и знают нашу специфику. Мы их посещаем раз в 1/2 года, они нас тоже послали к сурдологу, с чем не согласны районные ЛОРы.....
Спасибо за наводку, попробую и к ним тоже... А в обычной поликлинике вам слух проверяли? Вроде где-то на форуме читала, что из-за расщелины в неспецефичных заведениях слух не прослушиввается?
А в обычной поликлинике вам слух проверяли
В обычной поликлинике у нас КДЦ при кафедре меда, они оснащены аппаратурой очень хорошо, но к сурдолагам, как рекомендуют в НПЦ, нас посылать не хотят, пока сами не обследуют.... Наверное здоровая ревность...
Или на своем покемонском все-таки говорил?
на своем то говорил, а чисто и предложениями к 3 годам.
А он у вас вообще не говорил? Или на своем покемонском все-таки говорил? Я просто замечаю, что у меня на своем говорит много, поет, но только "слова", производные от слогов ма, ня, ая и т.п. Например, звуков б, п, г, в,к у нас нет в принципе. Поэтому и думаю, что из-за нашей особенности...
нам 1,2 месяца. 2-я сквозная. Оперированы губу и мягкое небо. сейчас ждем 3ю операцию на твердое. По поводу звуков - также как и вы много лепечет, поет, говорит четко только "мама". Тоже нет звуков б и п - надеюсь, что после третьей операции они уже появятся.. По поводу "к" и "г" - их тоже не было до определенного момента: мы ездили на консультацию к мануальному терпавету. просто так, на всякий пожарный. как оказалось не зря. Она провела нам небольшую коррекцию по нашим проблемкам, в том числе манипулировала под подбородком. через пару дней после этого ребенок стал говорить "к" и "г". я во втрой визит ей этим похвасталась, она сказала что да, корень языка сместился в нужное положение и поэтому пошли новые звуки. и посоветовала больше кривляться с малым, играть язычком, делать массаж щечек - т.к. у нас есть слабость мышц, в т.ч. и лицевых.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Новички, которые сидят втихаря! А ну-ка, рассказывайте про себя!!!