Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Новички, которые сидят втихаря! А ну-ка, рассказывайте про себя!!!


Новички, которые сидят втихаря! А ну-ка, рассказывайте про себя!!!

Сообщений 121 страница 150 из 1000

121

Новичкам салют! Виктор, с двумя годиками вас! И мы не бедные :) Если нас любить, мы такие замечательные вырастаем! :) Вливайтесь в наш коллектив, читайте форум, сами все поймете  :flag:

122

Привет всем, я не совсем уж что бы новичек, но общаюсь мало... Прошу за это прощения..., буду исправляться...я малообщительна по природе.
спасибо что вы есть, очень много полезной информации прочитала именно сдесь.
Для меня очень серьезным испытанием было простить себя, моя дочь родилась с полной ращелиной губы, АО, тв. и м. неба, постоянные поиски ответа- почему?
Думаю что практически все сдесь его себе задавали, самое грустное что ответа нет, а значит и думать об этом нечего. НУЖНО ЖИТЬ. У нас радость- нам прооперировали губку. Еще очень много впереди, но главное что сдесь есть информация. А кто владеет информацией- тот владеет миром.
И еще мы самые сильные родители этого мира :flag:

123

Лукум
Я тоже когда-то была по природе молчаливой. Жизнь потихоньку заставляет меняться! :)

124

Лукум
Молодец,так держать-хороший настрой 8-) С новой губкой вас,ура! :flag:

125

привет мы собираемся делать операцию в марте в нпц у гончакова Сначало когда родился Колян я не поверила что это со мной хотя в родне уже было 3 случая а потом когда его увидела ,то пришла в себя Это ведь такое чудо просто невозможно смотреть без улыбки Акогда нашла этот форум ,то поняла что нас таких мамочек много,Мне очень важна ваша поддержка спасибо

126

Может кто-то ещё готовится в марте на операцию в нпц отзовитесь

127

никаа написал(а):

Может кто-то ещё готовится в марте на операцию в нпц отзовитесь

Все они там: Солнцевская клиника НПЦ 2
Успехов!

128

Masha написал(а):

Новичкам салют! Виктор, с двумя годиками вас! И мы не бедные  Если нас любить, мы такие замечательные вырастаем!  Вливайтесь в наш коллектив, читайте форум, сами все поймете

Спасибо. Я извиняюсь но нам ещё нет двух лет. Вы не так поняли, нам пока год и два месяца.

129

Привет. Зовут нас Никита. Мы родились 12.11.2009 с левосторонней расщелиной губы, м.и тв.неба, альвеолярного отростка. Сразу после родов (кесарево из-за пороков плода) отправлен был в ДГБ№1 СПб. Сначала в кадиореанимации (порок сердца), потом в девятке (патологии новорожденных) - почти месяц лежали. Пока ябыла в роддоме, малыша кормили через зонд смесью НАН. Грудным молоком не сразу разрешили - после 2-х недель... Из-за конфликта по группе (! не по резусу) крови- у меня 1, у Никиты 2. (Да, и такое бывает). Так вот сейчас у нас проблемы с желужком что ли(я так думаю) Он ОЧЕНЬ мало ест. 50 мл - и всё! Истерика. Я всё гадаю - из-за чего - либо в расщелину неба воздух идёт в желудок, либо посажен желудок из-за раннего питания смесью (первые 2 недели), а может у него желудок очень мал... Кто его знает. Столько врачей обошли - НИКТО н чем не может помочь посоветовать... То "кормите чаще", то "попробуйте реже". Пройденный этап! Не помогает! Всё равно норму не выпмвает. Я просто в отчаянии...

130

Марьяна2209 добро пожаловать!!! :flag:
Мы тоже после роддома лежали на Авангардной в патологии новорожденных! :yep:  Там медсестры хорошие! :love:  Мою деточку тоже кормили через зонд смесью НАН и ни чего, все нормально, думаю причина не в этом кроется...

131

Марьяна2209
Добро пожаловать!!!

132

Марьяна2209
:flag: Главное спокойствие... Почитала все ваши сообщения и предположила: а может ему обтуратор мешает? Заводите свою веточку и рассказывайте всё там, а то здесь не уместно  :dontknow:

133

Если вы кормите грудным молоком, то все нормы в лес. И груждным молоком можно кормить не по часам и за нормами не следить.
И еще мама должна успокоиться и проявлять терпение. Никаких плохих мыслей и паники. Все будет хорошо!

Врачи и сами не знают что делать с нашими детками. И как кормить и как лечить. Наша семейная так сказала, что будет насморк - сразу поедите в больницу, я не знаю, что с вами делать. Будем к ней ходить только на взвешивания и за направлениями, похоже.

Так что первое что сделать - это успокоиться.

134

привет всем отзовитесь кто делал операцию на гупку в НПЦ как вы кормили ребенка ночью до операции из бутылочки с соской или из ложечки? и когда  ждали операцию кормили только из ложечки?и вообще лучше дома до операции кормить ребенка только из ложечки или можно из ложечки и бутылки?и во сколько месяцев вам делали первую операцию? спасибо за помощь!!!

135

Марьяна2209,
у меня сынок  с СПР,родился 31.10.2009. Ест грудное молоко, иногда смесь. Также обследовались, слушали "кормите чаще", "кормите реже", "как приспособитесь, ведь ребенок ваш". В первый месяц съедал 20-30 гр в течение 1-1,5 часа ( в сутки не больше 350гр)-практически кормление без перерыва, второй месяц-по 40-50 гр за 40-60 мин., третий -по 50-80гр, а сейчас к концу четвертого месяця ест уже по 100 гр за 20-30 мин  и истерики прекратились почти. И если не хочет или не может (я не знаю точно), но больше никак не заставишь. И норму не випиваем все равно (норму врачей), но наверное у ребенка  своя норма. Но становиться ЛЕГЧЕ-это точно. Не отчаивайтесь..

Отредактировано tanmiro (2010-02-25 12:44:21)

136

Виктор Ой, простите, действительно, не так поняла. Заводите свою страничку, рассказывайте о себе, будем радоваться вашим успехам и поздравлять вас вовремя  :mybb:

137

Привет мамульки! У меня доченька Софья, год и три :-) У нас двухсторонняя расщелина верхней губы и одна в десне. Операцию будем делать или в апреле у нас в Томске или в мае в Новосибирске на акции 'УЛЫБКА', еще не решила. Хочу инвалидность оформить, в прошлом году пыталась не дали, а хирург говорит что они всегда хитрят и надо заявление писать на них. Плохо что на форуме Томичек нет почти и кто тут делал операцию тож нет :-( Еще благодарю создателей, администрацию и участников сайта за столь полезную и нужную людям информацию,а то с врачей ничего толком не вытянишь.

138

Ksy@Sofi
Привет тезкам! Добро пожаловать!!!

139

Марьяна2209 написал(а):

Он ОЧЕНЬ мало ест. 50 мл - и всё! Истерика

а что со стулом? срыгивает много? расщелина, скорее всего, не при чем, легче будет, нам вот в восемь месяцев стало совсем хорошо ;)
всем привет! :flag:

140

Всем привет.Мы новенькие из Н.Новгорода.Дочка родилась 01.02.2010 со сквозной левост.расщелиной(широкая) и изолир.справа небо.На сайте сижу с октября 2009г,как узнала на УЗИ в 24 недели.У меня был очень сильный шок.Меня психолог и остеопат выводили из отчаянья до конца беременности.В роддоме тоже было тяжело.Никто не знает из чего кормить таких деток (кроме зонда).Мы сами нуковскую соску в роддом привезли и на 4 день дочка стала из нее сосать по 15-20грамм.Я сама ходила в детское отделение и мы вместе учились кормиться.15 марта ездили в НПЦ на консультацию.Вроде решили там оперироваться благодоря этому форуму и их сайту.Про другие клиники почти нет информации и отзывов.Нам назначили операцию на губу и нос на конец мая.Как-то страшно, боюсь ошибиться.Хотелось бы увидеть результаты операций и узнать о бытовых аспектах прибывания в НПЦ (как кормить ребенка,стерилизаторы,где кормятся мамы,сколько лежать и др.). Прошу открыть  доступ к темам.

141

Lana0102
Поздравляю с рождением малышки. Вы заполните свой профиль до конца и вам откроют доступ. Тут и увидите результаты, кстати тут из Н.Новгорода есть детки тоже. Не волнуйтесь, все у вас будет хорошо. Вы молочко кушаете или смесь?

Отредактировано Олеся 80 (2010-03-17 09:02:52)

142

У меня молока немного.Едим молоко и смесь, когда до нее доходит дело.Что-то дочка плохо стала есть в последние 1,5 недели (засыпает).

143

Lana0102
Привет, мы тоже 01.02.2010 родились :)

144

Мы неделю пребываем в шоке, но благодаря информации на форуме немного приходим в себя...  Очень хотелось бы прочитать и увидеть результаты операций... Читаю на форуме все подряд,но не очень понимаю, что же делать с роддомом - искать спец? наш диагноз это показания для кесарева?

145

Buju написал(а):

Мы неделю пребываем в шоке, но благодаря информации на форуме немного приходим в себя...  Очень хотелось бы прочитать и увидеть результаты операций... Читаю на форуме все подряд,но не очень понимаю, что же делать с роддомом - искать спец? наш диагноз это показания для кесарева?

очень бы хотелось вас поддержать,здесь все прошли через шок и отчаяние..Я сама сюда пришла в таком истерическом состоянии,что мир рухнул!!..роддом обычный,но зная ,что люди всякие,лучше найти врача,договориться,заплатить за роды..Деньги творят чудеса!!!хотя случается встречаются и просто хорошие люди..но мы перестраховались..Нашли врача,договорились об отдельной палате...Насчёт кесарева,то знаю,что не показатель,наоборот,как сказал мой врач,они в наших случаях стараются,чтобы дети появились на свет естественным путём,чтобы малышу меньше досталось наркоза..Удачи Вам!!!

146

Привет!Меня зовут Гара!Читаю вас давно, как родилась моя доченька!Зарегистрировалась только сегодня!Мы из города Талица Свердловской области. Оперируемся и наблюдаемся в центре "Бонум" города Екатеринбурга! Оперирует АбакумовАлексадр Викторович.Очень им довольны.У нас сквозная двухсторонняя расщелина верхней губы и неба.Нам всего 2 годика и сделали три операции.Зашили губку в 5 месяцев, в 1, 5 года небо и вот недавно 1 марта сформировали предверие губы и сделали корекцию губы.

147

ГараРады Вас приветствовать на форуме!Удачи Вам!

148

Всем привет! Я на 29 неделе беременности! В 23 недели моему сынуле диагнозтировали левостороннюю расщелину верхней губы и неба. Мои чувства, я думаю, понятны всем. Но хочу отметить, что ни один врач не предлагал мне прерывание. Наоборот, пытались успокоить, говоря, что данный порок операбельный и все будет хорошо. Что делаются успешные операции. Что наши хирурги имеют хорошую практику и опыт. Сразу успокоения это, естественно, не принесло. Но я уже пришла в себя. Много необходимой  информации я уже почерпнула здесь. Спасибо всем. Хочу, также, сказать отдельное спасибо umka95. Я прочитала на форуме г.Гродно ее  письмо. Это была первая информация от мамы с теми же проблемами, которые ожидают меня в будущем. Это дало мне силы дальше изучать данную тему.

149

Ghbdtn dctv!
Vjtve Vfksie 7 vtczwtd/ E yfc cbylhjv Gmthf Hj,tyf/  Hfcotkbye vzurjuj yt,f ,eltv jgthbhjdfnm 5 fghtkz d YGW/  Ctqxfc cj,bhftv fyfkbps? gsnftvcz jnexbnmcz cjcfnm (,tpecgtiyj((() b jxtym djkyetvcz/
Lbfyf/Привет всем!
Моему Магусе  7 месяцев. У нас АПР. Рас

150

Ой извините. У меня что-то не так, я не вижу что пишу. ДОполню.
У нас расщелина мягкого неба. Оперировать будем в НПЦ. Госпитализация у нас 5 апреля. Сейчас собираем анализы, волнуемся, пытаемся отучить от сосания (безуспешно  :'( .


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Новички, которые сидят втихаря! А ну-ка, рассказывайте про себя!!!