Всем привет:))
Уже на самом деле давно нашла этот сайт,очень много от Вас всех узнала.Спасибо и прошу прощения,что долго оставалась в тени-как то не решалась...
Мы живем в Новгородской области.Моему второму сынульке,Ярославу,1 год 3 месяца.У нас расшелине мягкого и частично твердого неба.С рождения наблюдаемся в НПЦ у Геннадия Васильевича, в декабре 2011 года он сделал нам  операцию на мягком небе.На август запланирована на твердое.Неделю назад с мужем ездили отвозили документы в Депортамент,вот теперь ждем ответа.Звонить сказали минимум через две недели-вся уже издергалась!!!Почитала тут,что часто дают только на консультацию.Страшно!!!!Хотя нас там немного обнадежили,сказали что на повторную должны дать.
Девочки,кому-нибудь отказывали на повторную???

Наталья87 Добро пожаловать на форум!  Где планируете оперироваться?

Привет всем! Мы новенькие. У нашей дочки левосторонняя расщелина губы и неба. В родне таких деток не было. Всю беремнность себя берегла, была простуда на 20-й неделе, но как сказали к этому моменту губка и небо уже были такие как они есть. А узнала на УЗИ на 22-й неделе. Вот на 14 мая в НПЦ назначили операцию. По-тихоньку собираем документы. Очень страшно. Но ничего не поделаешь. Согласна с тем что наши детки ничем не отличаются от других. Сделаем операцию и все будет ОК! Пока от врачей видела только поддержку надеюсь так и будет!!! Короче мыслей много. Одно хочу сказать сайт замечательный и мне и моему мужу он помог воспрять духом!!!!!!!!!!!!!! )))))

Спасибо! Вопросов очень много. Посмотрела ваши фото. Ваша расщелина ну просто копия как у нас. Точь в точь. А результаты ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЕ. Смотрю на вашего малыша и как будто ничего не было. Надеюсь у нас также будет!!! ))) Основные мои страхи сейчас - это вовремя собрать все документы, анализы; что делать с ручками - они у нас почти все время во рту; как хорошие манжеты сделать и т.д. и т.п....если будет время напишите...буде ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ благодарна!!! И очень здорово что мы можно сказать соседи!!!

Алена скажите а вы получается манжеты совсем не одевали??? Или все-таки лучше сделать?! А соску наша малыша и не берет, плюется ))) Зато большой палец с огрономным удовольствием сосет. Бутылочку мы не давали, с самого первого дня из меделовской ложки кормим. В роддоме ее попытались из зонда кормить, так из нее тут же все обратно и "вылезло". Они напугались и начали кормить из ложки которую я с собой взяла, а потом и я научилась. Скажите а как вы первые дни после операции пережили?

Вы меня немного успокоили! Я конечно приложу массу усилий чтобы доча не переживала сильно! Скажите а во сколько вам первую операцию делали? И как малыш ротик открывал, когда кушал, я имею ввиду швы никак не мешали??? Уж извините за такие мелочи меня сейчас все волнует 

Спасибо! ))))))))))))))) Скажите а где вы операцию делали? К ортодонту ходите? Как зубки растут?

Natapolya
Написала вам в личку чтоб здесь темку не засорять.

Мы здесь тоже недавно. У нас все по полной. И губка и небо - мягкое и твердое, но мы не отчаиваемся, оперироваться будем в мае в НПЦ. Смотрим на результаты современной медицины и уверены что все будет супер! Так что вы не переживайте. Тем более как я поняла операция уже была. Наши детки самые лучшие!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Пишите сюда или в личку. Интересно какую больницу вы выбрали и  как у вас все проходит ))))

Привет! Правильно делаете что не паникуете. Нам по началу казалось что очень тяжело, а сейчас когда наша малявка уже родилась все встало на свои места, папа ее обожает, сам ей вещи выбирает, игрушки.  Скоро операция. А сайт отличный, здесь очень много полезной информации )))

Natapolya
Да операция у нас уже была, в НПЦ, в марте.Всё хорошо, только старший принёс простуду с садика и зубы у нас полезли. Сейчас швы уже рассасываются, прошел месяц! А тяжело ещё было потому как я родила в конце августа, старшая в школу, сына в сад с отпуска не успела вернуть, у мужа проблемы с работой(уволили), а их ведь трое, и квартира в кредит взята. Мы не знали о нашем отличии и небыли к этому готовы. Да ещё лор обрадовал что мы глухие (сейчас бы плюнула ему......) в Питер ехать пришлось ,под Новый год. А реветь некогда, попробовала один раз ,но не очень то помогло, проблемы сами не решаться. Муж конечно молодец, руки не отпустил,не знаю как он всё это пережил, но ОЧЕНЬ сильно помог.И родственники тоже помогли. Так и проснулась я , а Тёме еже 4 мес и он уже ползает. А так хотела грудью покормить( старшую до 2х лет кормила, а средний в 5ть мес сам отказался), но до 3х с половиной мес я докормила, дальше сама не захотела всё на нас с мужем, я не люблю когда в моём доме кто-то что-то делает, а через себя так и не смогла переступить. Виновна, каюсь. И рядом никого с личным опытом, всё сами прошли методом проб и ошибок. Сейчас всё налаживается. ТЕРПЕНЬЕ И ТРУД, ВСЁ ПЕРЕТРУТ!!!!!!!!

Natapolya

Здравствуйте. Ситуация похожа. Третий ребенок.что родился с ращелиной узнала только на родильном столе, забрали сразу в реанимацию с пневмонией.В роддоме  все дни проплакала помню только слова врача "захлебнется, задохнется" ребенка фактически похоронила.В реанимацию к нему пускали в день на 5 минут. До ума дошли только в детскй больнице. Первый месяц лежал в реанимации один. На втором месяце перевели в общее отделение и положили меня.Сейчас мы уже дома нам два месяца, учимся питаться без зонда ,так тяжело.Ждем операцию обещали на лето,а там как получится.

В нашем городе нет центра реабелитации. У нас расчелина мягкого и твердого неба 3 степени(посередине), про заячью губу и волчью пасть слышала , а что это такое незнали. если бы сразу нашли этот сайт былобы намного легче,а то узнавали все урывками со слов врачей. до месяца мы ели по зонду, никто мне недал его хотябы попробовать покормить с бутылочки, говорили что плохо набирает вес.Когда перевели из реанимации стали пробовать подбирать соски.в обычной соске делали дырочки в боку и одевали соска в соску.пробовали нуковскую. но поняли что ничег нет лучше обычной "советской" соски причем которая очень мягкая. пробовали с ложечки но неочень ему нравится. Оперироваться будем в Боровлянах.

Света В.
А я нашла бутылку с откручивающемся дном. тоже помогла. А почему в реанимации лежали(смотрю вы такие не одни). Меня в роддоме долго мурыжили , говорили должен грудь взять. С самого рождения со мной был, но в отделении недоношенных , просто там отдельная палата ,своя медсестра и врачи рядом.В первый же месяц на 1кг. прибавил, во 2 800 гр.Сейчас мы весим около 9кг. при росте 68 см.(мелкие).