Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Новички, которые сидят втихаря! А ну-ка, рассказывайте про себя!!!


Новички, которые сидят втихаря! А ну-ка, рассказывайте про себя!!!

Сообщений 721 страница 750 из 1000

721

было бы здорово!
Очень рада знакомству с землячкой, жду ссылку :yep:

722

HaTka написал(а):

Очень рада знакомству с землячкой, жду ссылку

Я тоже рада. :) Уже скинула. :)

723

Екатерина Иванова
какие вы уже большие  :cool:

724

HaTka написал(а):

какие вы уже большие

вы тоже скоро такими будете :flag:

725

Приветик всем! Мы из Челябинска,у нашего сыночка полная левосторонняя расщелина губы,твердого и мягкого неба,АО.Нам 4,5мес.Назначена первая операция  на 22 марта,очень сильно переживаю.Спасибо организаторам и участникам этого сайта,для себя нашла много нужной и полезной информации.

726

Klara
удачи вам на операции! отпишитесь потом

727

Вот и мы созрели!Всем привет! У моего второго ребеночка,сыночка расщелина губы,мягкого и твердого нёба +АО.Нам 3,5 месяца,скажу честно руки стали опускаться,хотя знаю,что НЕЛЬЗЯ мне сейчас давать слабину,совсем НЕЛЬЗЯ.Но вот когда твоему педиатру откровенно на вас все равно,когда из-за бумажной волокиты идет время,которое сейчас против нас,ведь у нас ещё не сделана  первая операция.Низкий гемоглобин,сама вычитала про лекарство,сама дала,тут сама,тут сама и тут сама,вообщем я главврач для своего ребенка,подняли немного ,но Г.В. сказал не менее 110 должен быть гб,в управлении местного здравоохранения нас послали в МОНИКИ за заветным талоном,сказав при этом:" только мы не знаем куда вас отправят на бесплатную операцию"...А про нашего педиатра я вообще молчу,она нам 4 предложения для направления на МСЭ (получение инвалидности) писала месяц...Вот только сейчас получилось про нас написать,так что извиняйте.Вообщем все самое тяжелое впереди,а я такая измотанная уже.Простите если что.Крик души и наболело просто.

728

Лабри Добро пожаловать на форум! Вы сами откуда? Постарайтесь успокоится, время ещё есть. Очень вас понимаю. У нашего младшего такой же диагноз, уже три операции позади, ребёнок как ребёнок никто ничего не замечает, заходите к нам темку, буду рада общению. Мы опертровались в НПЦ у Светланы Геннадьевны  :cool: . Нам первую операцию тоже откладывали (из-за аллергии), как я расстраивалась, как ждала чтоб скорее прооперировали. В итоги первый раз нас прооперировали только в 6 мес. и я не жалею, что так получилось. Вторую операцию нам сделали в 8 мес и третью в 1г2мес. Уложились в срок. Так что и у вас всё будет хорошо, надо только набраться терпенья и двигаться к намеченной цели. Удачи.

Отредактировано Ирин@ (2012-03-21 15:13:44)

729

Ирина!Спасибо огромное за поддержку! :)

730

Лабри
Время - лучший лекарь. У меня таких здесь криков было миллион! Все со временем наладится. Заходите к нам на веточку тоже!

731

спасибо Катя,нам на 23 марта перенесли.

732

Здравствуйте, мы из Усть- илимска. Сыну три месяца правосторонняя расщелина мягкого и частично тв. Едем в иркутск 16 апреля, сказали сразу закроют. Подскажите не рано ли? Ни кого на форуме не нашла, кто оперировался в Иркутске именно у Белых Ольги Николаевны. Научите как создавать веточку и что такое нпц?

733

Ксенья написал(а):

Ни кого на форуме не нашла, кто оперировался в Иркутске именно у Белых Ольги Николаевны

зайди вот сюда, тут есть такие  https://ulybki.mybb.ru/viewtopic.php?id=2268
https://ulybki.mybb.ru/viewtopic.php?id=988
https://ulybki.mybb.ru/viewtopic.php?id=2011

читайте и нам о себе рассказывайте 

Ксенья написал(а):

что такое нпц?

Научно-Практический Центр, где оперируют наших деток вот их сайт http://www.vasha-nadezhda.ru/
заходи, Ксюшенька обживайся :flag:

Отредактировано Олеся 80 (2012-03-23 03:17:51)

734

Спасибо Олеся, ну что б я без тебя делала? Слава Богу, что есть ты и твоя доча!

735

добрый день! да вот что-то не получается....чего-то видимо не хватает  для оотправки сообщения

736

Еще одна попытка... :-)   Добрый день всем!   Мое первое сообщение на форуме. Сыну годик. Врожденная неполная расщелина мягкого неба. Операцию назначили на июль. Подскажите пожалуйста, кто имел опыт проведения операции в Московской Клинике детской челюстно-лицевой хирургии и стоматологии. Наблюдаемся у Иванова А.Л.

737

Ксенья написал(а):

Слава Богу, что есть ты и твоя доча

Ксюш, а как я рада тебя видеть тут :flag:

ElenaL написал(а):

Подскажите пожалуйста, кто имел опыт проведения операции в Московской Клинике детской челюстно-лицевой хирургии и стоматологии. Наблюдаемся у Иванова А.Л

тут целая веточка есть, кто оперировался, вам сюда Цниис

738

Здравствуйте родители
Мы из Киева. Нашему Вове 3 недели! У нас двусторонняя сквозная расщелина. Узнали на 20 недели беременности. С тех пор и готовились к прибытию малыша нашего! Спасибо за Ваш форум- много полезного узнали, в том числе и о Гончаковых. Уже 5 месяц с Геннадием Васильевичем общаемся. Без него очень бы сложно было справиться -особенно с эмоциями. На следующей неделе перебираемся жить в Москву. Хотя оперироваться нам обещают не раньше 3,5месяцев-тк уж очень у нас все непросто- смещенный сильно межчелюстной фрагмент(( ГВ хочет ортодонтией на место ставить но пока еще не придумал как....У кого из Ваших деток была похожая картина? очень бы хотелось понять надо ли все-таки нам дооперационное лечение, потому что ГВ все еще сомневается надо ли что-то делать- говорит мышцы сами все на место поставят. Мы готовы делать все, лишь бы помогло- главное время не упустить....

739

Сорри- забыла фото прикрепитьhttp://uploads.ru/t/Q/f/Z/QfZSz.jpg

740

vika_vova
Мне кажется, что-то подобное было у Никиты - сына Anna_ODS
попробуйте, напишите ей. Малышик хорошенький такой, глазки умненькие  :love:

741

И еще вопрос- есть ли у кого-то малыши, которые проходили раннее ортодонтическое( ортопедическое) лечение у Стариковой НВ и каковы результаты? Она предлагает нам в 3 месяца спонгиальными винтами несьемный аппарат ставить, а Гончаков говорит, что не делал бы этого на нашем месте. Так хочется не упустить время и возможность пройти это лечение,но в то же время и навредить боимся.

742

Jul- спасибо
Анна сама мне уже написала))

743

vika_vova
Вам надо общаться с врачами и смотреть у н их результаты их работ по подобного рода расщелинам. Дооперационную аппаратную ортодонтию ГВ не практикует вообще. А результаты Стариковой лучше спросить у нее. Она это все очень удачно практикует. А как зашивать такую расщелину без предварительной подготовки? Не навредить в этом случае так же актуально. Я видела подобный аппарат в действии в ЦНИИС, когда мы лежали с Никитой летом. Результаты очень впечатляют.

744

vika_vova
Мой сын выглядел примерно также при рождении. Средний фрагмент был смещен вбок и выдвинут вперед. Мы проходили ортодонтическое лечение с первых недель жизни. Мы из региона и методики у нас не такие, как в Москве, но у нас заметно улучшилось положение среднего фрагмента к моменту операции на губе.

745

Чтот я не могу аватар сделать, помогите!!!!

746

Доброго всем времени суток! Еще 2 месяца назад я не знала про диагнозы, которые здесь нас объединяют, но с появлением своего долгожданного первенца пришлось перелопатить кучу информации по данной проблеме...еще лежа в палате интенсивной терапии после КС я судорожно пыталась найти для себя какое-то утешение в мобильном интернете...весь мой ужас заключался в том, что врачи не показали мне ребенка при рождении, хотя я была в ясном сознании при спинальной анестезии (видимо, не знали как я среагирую)...соизволили сообщить о диагнозе спустя какое-то время после операции(((Ребенка мне перевели в палату на след.сутки, а до этого...не передать словами... :tired:
Сегодня моему зайке уже почти 2 месяца и я обожаю его больше всего на свете, благополучно ждем своего часа операции...очень хочется что бы все прошло как можно раньше и хорошо...К сожалению, находимся пока в подвешенном состоянии т.к нет четкой определенности во времени и месте проведения операции и еще куча вопросов касающихся кормления и прочего прочего прочего.....

747

Привет! Здесь очень много информации обо всем-всем-всем.

Анна Владимировна1 написал(а):

Ребенка мне перевели в палату на след.сутки, а до этого...не передать словами... :tired:

Ну, а врачи, наверное, просто не часто сталкивались с этим и боялись сразу сообщить. Самое главное, чтобы деть был здоров.
Вам желаю не нервничать, потому что все будет хорошо!!!

748

Юлия33, спасибо Вам за поддержку... 8-)  И вообще этому сайту,  здесь я уже нашла для себя много ответов, а самое главное - это уверенность в отличном результате!

749

Здравствуйте!Вот и мы в ваших рядах!Рассказываю о нас.Во время беременности ни одно из узи патологии не выявляло,узнала я о расщелине лишь в роддоме,когда малышке было 2-е суток и у нее никак не получалось покушать с груди(у нас мягкого и частично твердого неба),к счастью соску она осилила ,но ела оч мало.Продержали нас в больнице ровно месяц,тк мы родились маленькие(2300),вес набирали оч плохо,а потом и желтуха появилась.Лучше не вспоминать то время отчаяния и непонимания почему?Дома все свободное время в интернете и -о чудо-ваш форум!!!Благодаря вам я на сегодня вполне счастливая и любящая мама своих дочурок!!Моей старшей 2 года и 2 месяца,она абсолютно здорова,тттт,младшей 3 месяца завтра будет)))

750

Всем привет, я тоже новенькая, у меня у сыночка полная расщелина губы и нёба, никак не можем аперацию сделать, недобираем вес( меня кстати Анастасия зовут :)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Новички, которые сидят втихаря! А ну-ка, рассказывайте про себя!!!