Улыбки наших детей |
Здравствуйте!
Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.
Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.
С уважением администратор и модераторы форума
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Новички, которые сидят втихаря! А ну-ка, рассказывайте про себя!!!
баба света
добро пожаловать к нам!! здоровья маленькой принцессе! Надеюсь, скоро покажите нам Дашеньку!
о диагнозе узнали только после родов до этого ни одно узи не показало никаких отклонений
у меня, тоже, так было- действительно, так спокойней!
Здравствуйте, вот наконец решила написать...Мне 24 года и я на 36 недели беременности, на 23 недели на УЗИ обнаружили что у моего малыша двухсторонная расщелина верхней губы и расщелина неба. Так же как большенство мамочек с этого форума несколько дней всместе с мужем прибывали в таком состоянии что даже страшно вспоминать. Сразу же полезли в интернет и нашли этот форум, конечно некоторое облегчение испытали и поняли что не все так страшно и все поправимо.... на этой недели уже собираюсь ехать к врачу узнавать информацию по поводу проведения операции, вопросов множество.... Больше всего боюсь, своей реакции когда рожу ребеночка, так страшно, поскольку не знаю что ожидать от себя и справлюсь ли я.....
Irtri, добро пожаловать!
Больше всего боюсь, своей реакции когда рожу ребеночка, так страшно, поскольку не знаю что ожидать от себя и справлюсь ли я.....
Бояться не стоит, ведь это ваш родной человечек родиться, самый лучший, красивый и любимый.
Я люблю своего будущего малыша, как его можно не любить, я каждый день ощущаю как он играет со мной, высовывает свои пяточки, шевелится,растет и отзывается кода я касаюсь своего живота...
Irtri
мне знакомы ваши ощущения. Я когда ждала родов, тоже переживала как он будет выглядеть и своей реакции. А когда сын посмотрел на меня своими умными глазками и таак серьезно, что я уже и на расщелину внимания не обращала. А вот в пятницу нас уже прооперировали. И мальчик мой стал как все, обычный такой младенец. Я первые часы после операции все рассматривала старые его фото и скучала по той широкой улыбке. Я, кстати, думала пока ходила беременная, что не буду его фотографировать до операции. Но как только родили все изменилось - и показывали его всем и фотосессии регулярные устраивали. Не переживайте, со всем этим можно справиться.
Привет, я новичек! Прошу совета, кто из Питера откликнитесь! Дочь берут на операцию на небе, оперируемся у Цыплаковой М.С. в СПб г. Пушкин институт им. Турнера, губку в 3 месяца зашивали у нее же, но она работала в ДГБ №1. Кто оформял квоту на операцию? Как долго разрешение получали? И хотела пообщаться с теми кто уже перенес вторую операцию. Каки сложности ждут? Спасибо, буду рада любым советам.
Привет, я новичек! Прошу совета, кто из Питера откликнитесь! Дочь берут на операцию на небе, оперируемся у Цыплаковой М.С. в СПб г. Пушкин институт им. Турнера, губку в 3 месяца зашивали у нее же, но она работала в ДГБ №1. Кто оформял квоту на операцию? Как долго разрешение получали? И хотела пообщаться с теми кто уже перенес вторую операцию. Каки сложности ждут? Спасибо, буду рада любым советам.
Пишите мне в личку,что интересует отвечу.Мы недавно оперировались в Турнера.
Irtri
Ольга, добро пожаловать!
Больше всего боюсь, своей реакции когда рожу ребеночка, так страшно, поскольку не знаю что ожидать от себя и справлюсь ли я.....
Конечно, Вы справитесь! Вы УЖЕ ЛЮБИТЕ своего малыша - а это главное! 
Всё будет хорошо! 
Здравствуйте. Давно пыталась зарегистрироваться на сайте вот только не получалось. Сынок родился 11.01.2011г., двухстороннее незаращение губки, твердого, мягкого неба, АО. Про диагноз я узнала на 21 неделе беременности. Был шок, страх, слезы…. В семье, по обе стороны, первый случай. Ужасно боялась родов. Прошло все хорошо, родился красавец сынок. В родовом зале даже и не обратила внимание на незаращение, все рассмотрела уже когда перевели в палату и поняла, что не все так страшно, как я думала. Нам сейчас почти 4 м. ждем первую операцию.
anet2202 [взломанный сайт]
Располагайтесь!
anet2202
[взломанный сайт]
Всё будет хорошо!
Привет, я мама доченьки с расщелиной твердого и мягкого неба, СПР. Сейчас нам уже 4 мес., а определиться где оперироваться не можем. Хотим в НПЦ
MAMA_ANYA
[взломанный сайт]
НПЦ - хорошая клиника, и врачи там замечательные! Мы там оперировались уже дважды (губку и мягкое нёбо), в июне предстоит третья операция - на твердом нёбе.
У нас доченька Ева родилась 28 окт . 2010 года. на Узи я была раз 10 все хотела пол знать . но про пороки развития не один врач так и не сказал . в итоге когда из меня достали путем экстренного кес. дочу с двухстор . расщелен . верх . губы и незаращением неба . я лежала на столе и эмоций просто небыло никаких ни радости не горя. одно только: КАК ? это не со мной? а потом страх что вот сейчас меня привезут в родовую отлежатья а там моя мама ждет волнуется и как я ей скажу ,что у нас родился такой малыш. Муж в данной ситуации не поддержал . орал что это мои родственники виноваты . хотя у нас такого в роду нет. вот только сейчас когда доче 6 мес . он ее на руки берет и я вижу что он ее тоже любит.
Муж в данной ситуации не поддержал
грустно читать такое,вы ведь как никогда нуждались в его поддержке...но,как говорится,что не убивает-делает нас сильнее,а значит у вас обязательно хватит сил со всем справится,все будет хорошо,все наладится и,поверте,прийдет время,когда вы будете безмерно горды и доченькой и собой!!!
Здравствуйте! Меня зовут Наталья, у меня родилась 01.02.2011 девочка Арина с односторонней расщелиной верхней губы и неба. Очень сильно переживала, когда узнала (на 28 неделе). Операция будет в 6 месяцев, очень переживаю. Еще мы плохо прибавляем, боюсь, как бы не отказали в операции. Принимайте нас, хотим с моей дочкой общаться, узнавать больше нового, хотим дружить!
Наталька, Добро пожаловать!!! [взломанный сайт]
А не подскажите, нам сказали, что на нёбо будем делать операцию в 1,5 года. Эту операцию всем делают в этом возрасте или нет? Хочется поскорее сделать нёбо.
ту операцию всем делают в этом возрасте или нет? Хочется поскорее сделать нёбо.
Почитайте вот здесь - Сроки операций на нёбе., можете там же задать вопрос
Спасибочки огромное!)))
Всем привет!!!Пишу первый раз,хочу рассказать свою историю.В 2008 родила сына,на последнем узи сказали что у сыночка расщелина губки...что я испытала знают только мамочки таких же деток!Решила сходить ещё раз на узи,сказали что всё нормально-но в итоге диагноз подтвердился при рождении,первый вопрос конечно-за что,почему?Более-менее тогда успокоилась когда сказали что операцию делают в три мес.Делали мы у врача Бессонова С.Н.Может кто то тоже у него делал?единственно что-когда приехали домой один шовчик разошёлся пришлось через год накладывать ещё раз поэтому сейчас на губке красной от повторной операции остался след-все правда думают что болячка,думаю позже сделаем косметику(не консультировалась по этому вопросу).Самое ужасное было для меня то ,что в апреле родилась дочка с таким же диагнозом 
даже у неё расщелинка меньше (у сына тоже маленькая была)Случилось то чего я больше всего боялась и о чём переживала всю беременность,тоже об этом сообщили на последнем узи(на втором смотрели 2 раза спец и ничего не было видно)Я просто рыдала ТАК...словами конечно не расскажешь!!!Сейчас ждём трёх месяцев ,с врачом уже созванивались,поедем опять к нему.Надеюсь в этот раз всё будет хорошо и на вторую операцию ехать не придётся. Позже обязательно сдам все анализы чтобы выяснить в чём причина и можно ли было этого избежать и что сделать чтобы снизить риск рождения такого ребёночка у моих детей(не хочется чтобы они в смый счастливый период испытали тоже что и я).Конечно сейчас и сынок и доча самые родные и любимые,сын развивается даже лучше многих сверстников своих.Самое интересное что мне все врачи вокруг твердили что НУ не может такого быть ,чтобы повторилось и со вторым ребёнком и ни один врач не посоветовал после первых родов к генетику обратиться(а стояла я на учёте в мед центре у того врача что и первый раз,и мне в первый раз сказали что это передаётся по наследству и никакие внешние факторы не влияют,только после вторых родов я зашла на сайт и всё прочитала -да и компа не было).Бду рада пообщаться.Вот хотела спросить -есть у кого-нибудь проблемы с зубами коренными уже?Просто щас у сына прям на месте где шовчик выросло два зуба на месте одного -один боком другой чуть подальше- ну они то молочные.А вот чё может быть с коренными...ну наверно наши ортодонты щас на всё способны 
Приветик всем! Вот читаю истории и кажется как будто я писала ) Мой Андрюшка родился 31 августа 2010 года в Москве с двусторонней расщелиной верхней губы,мягкого и твердого нёба. Узнала я об этом диагнозе в 23 недели на узи в жк. узистка сказала мне: я точно не могу сказать но мне кажется что у ребеночка вот такая вот проблема, тут же вызвала зав жк и уже та твердо сказала что такая проблема и начала успокаивать и говорить что это не повод делать аборт, приводить примеры таких людей, рассказала про свою подругу у которой такой ребенок и про НПЦ в Солнцево. У меня конечно было море слез,страха,вопросов почему, за что, почему именно мой первый сын о котором я с детства мечтала......В то время мы жили с мужем в Москве, но сами с Хакасии. я начала искать клиники ближе к дому, узнавать сроки операции и их результаты, и в конце концов мы приняли решение что надо оставаться в Москве и лечить ребенка в Солнцево. сколько слёз и страха как я отреагирую на такого малыша когда его увижу,как отреагирует муж,родные........да здесь и не стоит это перечислять,все мы пережили одинаковые чувства. И вот когда после экстренного КС мне показали малыша, я поняла что все не так страшно, мы росли любили друг друга и ждали операцию. Самое сложное было выходить с ребенком в общественные места ((( Люди так и наровили рассмотреть и задать кучу вопросов, чувствовала себя зверьком в зоопарке новой породы ((( Сейчас нам уже сделали оч красивую губку бантиком и мягкое небо ))) ждем операцию на твердом небе и живем благодаря сыночку в Московской области ))) что не делается все к лучшему как говориться )))
Добрый день! Подскажите пожалуйста к кому лучше обратиться по поводу операции ( врожденная полная расщелина верхней губы, твердого и мягкого неба).
Заранее благодарны!!!
Живем в Украине г. Одесса
Отредактировано Sergey I (2011-06-04 16:16:39)
Привет всем форумчанам! Нашему сыну Святославу 2 года и 2 месяца. Родился он с правостороней ращелиной губы , тв. и мг. нёба и АО.
На УЗИ ничего не увидели. Родился малыш дома ( у меня были четвёртые роды), увидев малыша мы поняли , что что- то не так. Когда приехала "скорая" , так доктор боялся ребёнка и на руки брать. Диагноз нам сказали уже вроддоме. Медперсонал был очень удивлён, что я кормлю малыша грудью, т. к. они пророчили нам находиться в детской больнице как минимум 2-3 месяца. Выписали нас на 5 сутки, и мы стали искать информацию про хирургов, которые занимаються такой проблемой. Мы живём в небольшом городке Кременчуг, Полтавской обл. Единственный кого нам посоветовали медики - это был полтавский хирург Ткаченко . Мы поехали к нему, нас хорошо приняли, посмотрели малыша и сказали приезжать в 6 месяцев, раньше нету смысла оперироваться, так они сказали. Мы приехали домой растроеные, т.к. слышали, что вроде бы делают операции и раньше. И вот тут нам сильно помог интернет, на вашем сайте мы нашли то , что искали. Очень много хороших отзывов было о львовском хирурге Могиляк О.И.. На следующий день мы записались к нему на приём. На сегоднешний день нам сделали две операции ( в 2 месяца губку и носик, в 5 месяцев нёбо). Результатами операции очень довольны. Фотографии Святослава выложили в "Шов на губке крупным планом". Видя нашего мальчика, никто и не скажет , что у него была такая проблема. Ещё раз большое спасибо создателям этого сайта, ну и конечно золотым рукам Остапа Ивановича Большое Спасибо. Всем землякам рекомендую ехать во Львов.
Танюфффка привет 
Я правильно поняла -вы в Солнцево делали операцию?Я звонила Гончакову ,вся в раздумьях куда нам ехать на операцию,он сказал приезжать на консультацию.Я чё то растерялась и не спросила у него-можно ли связаться с ним как то по скайпу или фото выслать по электронке чтобы лишний раз не ехать .Потому что у ребёнка только губка-неполная расщелина.Вы не в курсе этих дел???И вам кто делал операцию?
Танюфффкана счёт любопытных людей и их дурацких вопросов это вы правы-когда сам успокоишься более менее и понимаешь что всё поправимо больше всего не приятно и неохото отвечать на вопросы людей,поэтому и пытаешься спрятать своего малыша!!!
Здравствуйте! Хочу рассказать нашу историю.Беременность у меня была вторая(первый сын),во время беременности на 5-6 недели я заболела гриппом,температура поднималась до 38,5,очень боялась что это может отразиться на будущем ребенке.Очень боялась с 6 по 40 неделе,каждую минуту думала об этом.Настало время моего первого узи,колени дрожали от страха что скажут что что-то с ребенком.Ни каких пороков не заметили,и я радостная вышла с пол-ки.И так было еще 3 раза.Пришел день моих родов,все прошло хорошо,родила быстро.Ребенка сразу же забрали,даже не показали,а я ждала....Подошла ко мне педиатр с ребенком и говорит у вас ребенок со множественными пороками развитии.Для меня это был такой удар прямо в сердце,я стала реветь,покажите я сказала,Я испугалась честно сказать.У девочке на лице два таких как бы бородавки размером с фасоль,нету слуховых проходов и уши такие маленькие и не красивые,полная расщелина твердого и мягкого неба,кривая челюсть.Это только то что я заметила. Я плакала 2 дня не переставая уткнувшись в стену,не верилось что это со мной.как будто во сне,ни с кем не говорила, ни кого не хотела видеть. В день выписки с род. дома я заметила на затылке образование 1,5 на !,5 см. Я показала это педиатру,сделали узи и обнаружили большую кисту внутри головы это синдром Денди Уолкера,так же сделали узи позвоночника там же синдром Клиппеля Фейля.Нас перевели в больницу, лежали месяц.Нас полностью обследовали,поставили абтуратор на небу,так ей стало легче сосать.Вот наш диагноз из больницы:Порок головного мозга анамалия Денди Уолкера,порок грудного отдела позвоночника аномалия Клиппеля Фейля с правосторонней патологической установкой головы.Синдром Гольденхара (расщелина неба,аномалия ушных раковин,преурикулярные отростки справа,атрезия слуховых проход),смешанная (преимущественно кондуктивного типа) тугоухость 2 степени. Дисплазия тазобедренных суставов,косолапсть справа,варусная деформация правой нижней конечности.Открытое овальное окно.Несмотря на это я ее очень люблю.люблю ее ушки,люблю бородавачки на лице,всегда целую их.Ее мы назвали Марьям в честь Матери Иисуса.Она у меня хорошенькая,общительная очень,любит когда с ней говорят,улыбчивая красивая. Я ЕЕ ОЧЕНЬ ЛЮБЛЮ!
АМИНА
АМИНА
Привет! 
Отредактировано Аминуличка1 (2011-06-16 00:14:33)
Здравствуйте Всем! Меня зовут Павел жену Екатерина. Вот и у нас родился сынок 15.06.2011г. назвали Максим. Знали о проблеме с 24 недели. На узи мы с женой чуть в оморок не упали (больше я) когда сказали что есть проблемы с губкой и небом. Были в шоке еще сутки. О прерывании беременности небыло и речи. Потом набрели на Ваш сайт, почитали и стали терпеливо ждать родов. У Максимки неполная двухсторонняя расщелина губки и неба мягкого и твердого. Носик у нас ровненький не проваленный. Жена говорит верхняя десна вроде не рассечена, и рассечение губы не доходит до носовых каналов примерно по 5 милиметров. Скажите пожалуйста когда будут делать операцию на губу будут разрезать губку до носовых каналов или нет? и надо будет нам носить носовые вкладыши? Могу фото выложить Может у кого была такая проблемма?
Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Новички, которые сидят втихаря! А ну-ка, рассказывайте про себя!!!
