[b]gostia[/b У нас тоже Синдром Пьера Робена. Этот форум во многом мне помог,особенно морально ,общаясь здесь я укреплялась и обретала надежду.Удачи Вам!
Новички, которые сидят втихаря! А ну-ка, рассказывайте про себя!!!
Сообщений 421 страница 450 из 1000
Поделиться4212011-03-15 21:20:35
- Фанат форума
- Откуда: Московская область
- Зарегистрирован: 2010-02-22
- Сообщений: 421
- Пол: Женский
- Возраст: 51 [1973-05-20]
- Провел на форуме:
9 дней 0 часов - Последний визит:
2024-09-21 18:11:53
Поделиться4222011-03-16 02:01:36
- Академик
- Откуда: Украина, Одесса
- Зарегистрирован: 2011-02-26
- Сообщений: 1614
- Пол: Женский
- Возраст: 47 [1976-12-31]
- Провел на форуме:
21 день 0 часов - Последний визит:
2019-06-11 22:34:04
Привет всем, спасибо большое за сайт, он дает огромную моральную поддержку. Я мама маленькой девочки с расщелиной мягкого и твердого неба, на узи ничего не заметили, я узнала только когда меня перевели из послеоперационного отделения (делали внеплановое кесарево) в обычное послеродовое отделение к малышке. Когда выписывались, нас в приемном не встречали только цыгане с медведями - мои друзья собрались целой толпой нас встретить чтобы мы не чувствовали одиноко (с папой дочки мы расстались еще во время беременности) Я тогда не решилась рассказать встречавшим, что у моего ребенка не все шикарно -чтобы вместо троекратного " ура!" друзья вдруг не растерялись, и не было траурного сочувствия на лицах, и мы не почувствовали себя ненароком персонажами из фильма Дени Бойла 
Сейчас читаю истории форумчан, - какие многим мамочкам и папочкам выпали испытания и какие все молодцы!! Я и раньше старалась не раскисать при других людях, а теперь и наедине с собой грустить стыдно. Моя доченька очень-очень долгожданный ребеночек, очень любимый. До этого в 2006 году была замершая беременность и 1,5 года депрессии после нее. В эту беременность не все было гладко, но больше конечно психологические проблемы, очень боялась потерять ребенка, каждую удачно пройденую веху беременности готова была праздновать как победу, а когда перешагнули рубеж 28 недель наконец расслабились. В результате - Ставили угрозу преждевременных родов, а родила в 41 неделю, вернее в родах решили делать кесарево. Сейчас моя дочура улыбчивая радует маму
Мне пока еще особо нечем делиться в плане опыта, больше читаю про чужой опыт, но как только появится постараюсь всю полезную информацию выложить на сайт. Всем удачи, здоровья вашим деткам!
Отредактировано Санса (2011-03-17 19:46:30)
Поделиться4232011-03-21 22:36:21
Здравствуйте. У меня доченька Машутка родилась с двухсторонней расщелиной губы и неполной расщелиной твердого и мягкого неба. До родов я об этом не знала, думаю что это даже очень хорошо, что была в неизвестности, небыло переживаний, вобщем наслаждалась таки своим положением. Сейчас моему ангелочку 5 лет и я счастлива, что она рядом со мной. Первый год была очень сильная депрессия, искала причины, винила себя, пыталась понять что же я все таки сделала не так. В 1.5 месяца сделали первую операцию на губку, думаю что довольно неплохо. В 2.5 года уранопластику неба, операция прошла с осложнением. Через 2 часа после операции вышел тромб на небе (могу написать неправильно, т.к. я не медик и плохо разбираюсь в терминах), проще сказать большой сгусток крови и кровотечение. Бежали с хирургом до операционной бегом. После этого осталась маленькая дырочка (свищ) на небе, примерно 3 мм. Вот эту дырочку пытались закрыть уже дважды, но к сожалению она снова открылась (последняя операция была месяц назад). Вот такая у нас история.
Маша ходит в обычный детский сад, рассказывает на утренниках стихи и воспитателям она очень нравится. Речь конечно не чистая и логопедов-дефектологов у нас нет, а те что есть заниматься не хотят, не берут сложные случаи, так что занимаемся сами и довольно успешно, привыкли надеяться только на себя.
Здоровья Вашим самым дорогим и любимым!
Поделиться4242011-03-21 22:47:02
- Магистр
- Откуда: МО Люберцы - Железногорск КО
- Зарегистрирован: 2010-05-18
- Сообщений: 1077
- Пол: Женский
- Возраст: 43 [1981-11-11]
- Провел на форуме:
15 дней 6 часов - Последний визит:
2017-10-25 18:07:07
Санса
поздравляю с рождением доченьки!!! в какой день она родилась!!! ей ну просто обязательно должно повезти в любви!!! 
заводите свою веточку и показывайте ваше сокровище 
Поделиться4252011-03-21 22:48:15
- Магистр
- Откуда: МО Люберцы - Железногорск КО
- Зарегистрирован: 2010-05-18
- Сообщений: 1077
- Пол: Женский
- Возраст: 43 [1981-11-11]
- Провел на форуме:
15 дней 6 часов - Последний визит:
2017-10-25 18:07:07
Николь
добро пожаловать на форум, вы также заводите свою веточку и показывайте свою малышку, да делитесь опытом, думаю, многим будет интересно узнать что да как
Поделиться4262011-03-23 16:54:11
- Участник
- Откуда: Тирасполь
- Зарегистрирован: 2011-03-22
- Сообщений: 35
- Пол: Женский
- Возраст: 41 [1983-05-19]
- Провел на форуме:
8 часов 17 минут - Последний визит:
2011-09-26 16:01:45
Всем Доброго дня ,меня зовут Алёна,у меня есть две прекрасные доченьки Анастасия 2,4 и Валерия 9месяцев.Но на форуме я не ради их,а ради девушки ,которой мы помогаем.Зовут её Анюта,в апреле ей исполнится 20-ть лет.Первого марта у неё родилась доченька Полина.У Полиночки расщелина мягкого нёба.Сама Анюта выросла в детском доме,родителей у неё нет.Парень,отказался от ребёночка и никак не общается с Аней и их малышкой...Об их истории,писала Наталья,спасибо ей и всем откликнувшимся,мы очень всем благодарны....
Поделиться4272011-03-23 22:29:10
Marissabell написал(а):
вы также заводите свою веточку и показывайте свою малышку
Я бы с удовольствием завела веточку, только вот незнаю как фотографии вставлять, может кто нибудь объяснит 
Поделиться4282011-03-23 23:05:15
- Участник
- Откуда: Казань
- Зарегистрирован: 2011-02-09
- Сообщений: 41
- Пол: Женский
- Возраст: 35 [1989-09-10]
- Провел на форуме:
1 день 7 часов - Последний визит:
2024-03-10 08:29:09
Всем приветики!!!меня зовут Лена мою дочурку Полиночка, мы из г.Казани.У нас левосторонняя расщелина губы с вовлечением носика, полная расщелина мягкого и твердого неба.В конце апреля нам предстоит первая операция, надеемся что все пройдет хорошо!рада знакомству!!! 
Поделиться4292011-03-24 13:17:29
- Участник
- Откуда: Владивосток
- Зарегистрирован: 2010-01-10
- Сообщений: 78
- Пол: Женский
- Возраст: 49 [1975-01-31]
- Провел на форуме:
1 день 17 часов - Последний визит:
2016-12-04 05:15:24
Вредина
Добро пожаловать
Все у вас будет хорошо 
Поделиться4302011-03-24 20:09:38
- Завсегдатай
- Откуда: г Самара
- Зарегистрирован: 2011-03-24
- Сообщений: 246
- Пол: Женский
- Возраст: 50 [1974-09-05]
- Провел на форуме:
2 дня 6 часов - Последний визит:
2015-10-02 22:38:50
мы еще в рд....дочка родилась 23 марта.....завтра будут сделаны последние анализы и узи.........у дочки нет нёба........сначала расстроились..........но решили не паниковать........врачи поддерживают...........родственники удивлены - ни с одной стороны нет таких патологий................
Я - мама троих деток........дочь 15 лет, сын - 13 лет и новорожденная (пока без имени).........не пью, не курю, Б протекала замечательно, без проблем..........без стрессов и все анализы, показатели и узи замечательные..........делали анализ на даунизм.........ниже порога..........мне 36 лет.........родила сама, долго (шейка не открывалась), но без разрывов........
Новорожденная моя......3220 г..53 см........по шкале 7-8 баллов.........
Поделиться4312011-03-24 20:15:57
- Завсегдатай
- Откуда: москва нагатино-садовники
- Зарегистрирован: 2009-02-16
- Сообщений: 291
- Пол: Женский
- Возраст: 46 [1978-09-22]
- Провел на форуме:
12 дней 22 часа - Последний визит:
2023-07-08 19:17:08
хорошо что вы в роддоме нашли этот сайт, здесь очень много нужной и полезной информации..у моего ребенка тоже не было полностью неба. если будут вопросы задавайте
Поделиться4322011-03-24 22:47:13
- Участник
- Откуда: Казань
- Зарегистрирован: 2011-02-09
- Сообщений: 41
- Пол: Женский
- Возраст: 35 [1989-09-10]
- Провел на форуме:
1 день 7 часов - Последний визит:
2024-03-10 08:29:09
Сабрина спасибо!
Поделиться4332011-03-24 22:52:06
Здравствуйте, у нас сынишка - Егор, родился 7 ноября 2010 года с полной правосторонней расщелиной верхней губы и неба, на 9 сутки прооперировали, операция прошла очень хорошо, сделали губку и подправили крыло носа, сейчас наш малыш радует нас своим жизнелюбием!)))))))))))))))) Диагноз поставили во время беременности на 22 неделе, ревела тогда страшно, и не поверила узи, в тот же день еще два сделала, врачи-узисты уговаривали прервать, хорошо что большая поддержка была от мужа, да и консилиум был, однозначно сказали пролонгировать, и большое спасибо нашему хирургу Свиридову Николаю Николаевичу, он привел меня в чувство))))))), сказал, что гарантирует, что у ребенка к трем годам все будет хорошо, все операции до этого возраста нам проведет. В Саратове нам инвалидность не дали, сказали, что ребенок хорошо прибавляет в весе и не проведены все операции, а раньше давали инвалидность детям, т.к. жалели их (сейчас, что отношение у них поменялось?). Сейчас мы находимся по месту службы мужа в Дагестане и здесь все намного проще чем в Саратове, инвалидность нам дали сразу же, хирург в комиссии только заглянул ребенку в ротик, и сразу подписал все бумаги, правда дали пока на один год. Следущая операция у нас в два годика и оперироваться поедем домой))))))
Поделиться4342011-03-24 23:01:17
ИРИНА30
добро пожаловать! Поздравляю с рождением сыночка! Слава богу, что Вы не поддались на уговоры "врачей", и не прервали беременность. Теперь Егорушка будет Вас с мужем постоянно радовать! 
Поделиться4352011-03-26 00:11:25
Девочки,а я все сижу в тихаря уже 2 года))))Пока не хватает ни времени,ни....чего то еще...выложить инфу про мою ненаглядную дочурку)))Дай Бог,мы прооперируемся,выложу фотки-похвастаемся)))
Всем новеньким девочкам желаю терпения и еще раз терпения,выдержки и самообладания,а вашим детишкам здоровья и только здоровья.
Отредактировано Масяня (2011-03-26 00:24:20)
Поделиться4362011-03-27 15:44:03
- Участник
- Откуда: Владивосток
- Зарегистрирован: 2010-01-10
- Сообщений: 78
- Пол: Женский
- Возраст: 49 [1975-01-31]
- Провел на форуме:
1 день 17 часов - Последний визит:
2016-12-04 05:15:24
Дамка
Добро пожаловать
Поделиться4372011-03-27 18:08:23
- Участник
- Откуда: Санкт-Петербург
- Зарегистрирован: 2011-03-27
- Сообщений: 79
- Пол: Женский
- Возраст: 48 [1975-12-09]
- Провел на форуме:
5 дней 9 часов - Последний визит:
2024-02-28 10:03:11
Всем привет. Я из СПб. Сегодня сделала узи - 22 недели, мальчик, диагноз дефект твердого неба и одностороний дефект верхней губы 
Сейчас сижу дома...отхожу от шока...читаю форум.
Что сказать родственникам и друзьям...как это все пережить...
Поделиться4382011-03-27 19:18:11
СВЕТЛАНА0912
Не переживайте, нам тоже на УЗИ такой диагноз поставили, после родов губку прооперировали, анебушко будем делать в два года.
Главное успокойтесь, а то все передается и ребеночку
Поделиться4392011-03-27 20:34:40
- VIP-персона
- Откуда: Петрозаводск
- Зарегистрирован: 2008-10-02
- Сообщений: 4744
- Пол: Женский
- Возраст: 41 [1983-07-23]
- Провел на форуме:
7 месяцев 13 дней - Последний визит:
2023-05-04 21:28:51
Светлана0912, не так все страшно, как Вам сейчас кажется, поверьте! Осваивайтесь на форуме, смотрите фото детей, читайте истории.
Поделиться4402011-03-27 21:10:35
- Завсегдатай
- Откуда: г Самара
- Зарегистрирован: 2011-03-24
- Сообщений: 246
- Пол: Женский
- Возраст: 50 [1974-09-05]
- Провел на форуме:
2 дня 6 часов - Последний визит:
2015-10-02 22:38:50
Сабрина......спасибо......
Поделиться4412011-03-27 22:02:02
- Корифей
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2007-08-28
- Сообщений: 2187
- Пол: Женский
- Возраст: 45 [1979-04-28]
- Провел на форуме:
14 дней 14 часов - Последний визит:
2014-02-25 21:32:26
Светлана0912
Здравствуйте! Читайте, впитывайте информацию и вы очень скоро поймёте, что всё у вас будет хорошо. Я когда узнала плакала два дня не прекращая, я даже не знала, что возможно так долго плакать. Теперь моя дочка ходит в обычный садик и ничем не отличается от других деток. Разговаривает даже лучше некоторых в группе. Всё будет хорошо!
Поделиться4422011-03-27 23:05:37
- Корифей
- Откуда: Смоленская область
- Зарегистрирован: 2011-02-23
- Сообщений: 2006
- Пол: Женский
- Возраст: 46 [1978-09-06]
- Провел на форуме:
1 месяц 24 дня - Последний визит:
2021-09-16 00:32:44
Светлана0912, как бы вам не было трудно сейчас возьмите себя в руки!Я о диагнозе узнала на 32 неделе, до этого малыш прятался и проплакала весь оставшийся срок.... Я перестала спать вообще! до самых родов пролежала на сохранениии с давлением, гестозом преждевременной родовой деятельностью. Довела себя своими слезами до дого, что мне беременной кололи реланиум и давали феназепам, чтобы я хотя бы немного спала и я уже не знала, что у меня там родится... Но у меня не было никакой информации никакого интернета, казалось, чтоя и мой малыш одни такие на всем белом свете. Но небо у нас не подтвердилось! и с губкой все не страшно, не так как говорили врачи. А родственикам говорите об этом только если вы уверены в их поддержке, если ваша семья и друзья поддерживаются мнения, что все трудности преодолимы. ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО! главное вам сейчас принять эту ситуацию, не спрашивать за что, не плакать сутками, у вас такой еще маленький срок. главное доносить! Ведь чем больше вес при рождении, тем вы будите крепче, тем скорей впоследствии вас возьмут на первую операцию. Общайтесь побольше на этом форуме, смотрите фото малышей вы не одни! вас всегда подержат!
Поделиться4432011-03-28 11:45:36
- Участник
- Откуда: Санкт-Петербург
- Зарегистрирован: 2011-03-27
- Сообщений: 79
- Пол: Женский
- Возраст: 48 [1975-12-09]
- Провел на форуме:
5 дней 9 часов - Последний визит:
2024-02-28 10:03:11
Спасибо вам всем БОЛЬШОЕ!
стараюсь не плакать, просто страшно...всегда страшит неизвестность. Причем я даже не знаю чего именно я боюсь..
Поделиться4442011-03-28 11:48:42
- VIP-персона
- Откуда: Петрозаводск
- Зарегистрирован: 2008-10-02
- Сообщений: 4744
- Пол: Женский
- Возраст: 41 [1983-07-23]
- Провел на форуме:
7 месяцев 13 дней - Последний визит:
2023-05-04 21:28:51
Светлана0912, конечно страшно, всем было страшно!!! Но вон моему чудо-зайцу уже 6 лет, ничем не отличается от сверстников, хотя скорее более спокойный. ТТТ Все поправимо, а это главное!!! Как Вы сообщили родственникам?
Поделиться4452011-03-28 12:12:11
- Адмирал форума
- Откуда: г.Урай ХМАО-Югра
- Зарегистрирован: 2008-04-08
- Сообщений: 881
- Пол: Женский
- Возраст: 40 [1984-08-03]
- Провел на форуме:
12 дней 5 часов - Последний визит:
2012-11-27 17:17:55
Светлана0912, я тоже узнала на таком же сроке, поревала пару часов, рассказала маме и муже сразу по телефону (они были на работе), и больше я по этому поводу не плакала, легче-то никому от этих слез не будет! Все действительно не так страшно, как сейчас кажется, все будет хорошо, верьте в это! Я тоже боялась неизвестности, а когда родила была очень счастлива и страх прошел!
Поделиться4462011-03-28 14:06:21
- Адмирал форума
- Откуда: г.Ростов-на-Дону
- Зарегистрирован: 2010-12-23
- Сообщений: 512
- Пол: Женский
- Возраст: 35 [1989-07-22]
- Провел на форуме:
7 дней 3 часа - Последний визит:
2018-09-17 11:00:24
Светлана0912 написал(а):
стараюсь не плакать, просто страшно...всегда страшит неизвестность. Причем я даже не знаю чего именно я боюсь..
Светлана0912
не переживайте.вы как видите не одна такая,нас много.и ничего здесь ужасного нет.главное что друие органы будут здоровы,и на умственные способности ни чуть не повлияет!это просто небольшая "ранка".на форуме вы и сами поймете что все поправимо,и найдете советы как ребеночку правильно все сказать.здесь полным полно счастливых детишек с подобным диагнозм,и это вовсе не приговор.после парочки чудесных операций ваш ребеночек не будет отличаться от других деток.
Поделиться4472011-03-28 18:09:26
- Корифей
- Откуда: Санкт-Петербург
- Зарегистрирован: 2008-09-11
- Сообщений: 2030
- Пол: Женский
- Возраст: 39 [1985-01-15]
- Провел на форуме:
27 дней 6 часов - Последний визит:
2015-09-25 21:32:21
Светлана0912
Добро пожаловать! Не переживайте, все наладится!
Поделиться4482011-03-30 00:41:30
- Участник
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2011-02-27
- Сообщений: 66
- Пол: Женский
- Провел на форуме:
2 дня 6 часов - Последний визит:
2014-02-22 14:17:09
Привет всем мамочкам! Моя дочурка родилась 7 февраля 2011 года.
Мы из Москвы. У доченьки Сашули расщелина губки. Оперироваться будем в НПЦ в августе. Спасибо за форум! Столько информации нужной!
Давайте дружить!
Поделиться4492011-03-30 00:43:43
- VIP-персона
- Откуда: Петрозаводск
- Зарегистрирован: 2008-10-02
- Сообщений: 4744
- Пол: Женский
- Возраст: 41 [1983-07-23]
- Провел на форуме:
7 месяцев 13 дней - Последний визит:
2023-05-04 21:28:51
katushka21, Добро пожаловать!!! [взломанный сайт]
Поделиться4502011-03-30 00:56:57
Привет! у нас 8 декабря 2010г. родилась доча с расщелиной губки и частично альвеолярного отростка. Нет смысла рассказывать о шоке, который был в родовом зале, когда акушерка вначале спрятала личико дочки, показав лишь попу, а потом только врач сказал мол так и так... Катеньке скоро 4 месяца и какой это замечательный ребенок! Ваш форум просто замечательный, столько интересного, и это не бездушные статьи о пороках, а живые истории. Еще много что хочется почерпнуть из форумов, потому что все самое сложное еще впереди...
