Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Новички, которые сидят втихаря! А ну-ка, рассказывайте про себя!!!


Новички, которые сидят втихаря! А ну-ка, рассказывайте про себя!!!

Сообщений 391 страница 420 из 1000

391

Хочу сказать огромное спасибо тем, кто создал этот форум. Трудно описать моё состояние, когда врачи мне сказали, что моя девочка родилась с расщелиной мягкого неба!!!!!! Но потом я нашла ваш форум. Я поняла,что не одинока и все исправимо! Врач сказал, что операцию можно сделать в год. Я живу в Дагестане, но на операцию решила ехать в Ростов-на-Дону. Девочки, если вы оперировались в ростовской областной больнице-откликнитесь,пожалуйста!!!!!!!

392

Не переживайте все будет хорошо!!!!Пусть растет ваш ребеночек здоровенький!!!Вам терпения,здоровья,благополучия!!!! :flag:

393

Привет! Я новенькая из Казани.  Беременность протекала очень тяжело, были постоянно кровотечения до 22 недель лежала в больнице. На УЗИ в 24 недели сказали что у ребенка расщелина губы. Я была в шоке. Хорошо что муж был рядом. Пошли на консультацию в ДРКБ г. Казани к  ЧЛХ Токареву П.В. Он меня успокоил, показал фото детей до и после операции. Я немного успокоилась. Начала искать инфо в инете про таких детишек.11 февраля 2010 года родился наш долгожданный сынишка Габделькарим. Я была безумно рада. Он мне казался самым красивым и счастливым. Наш диагноз: Врожденная полноя скозная левосторонняя расщелина верхней губы, альвеалярного отростка верхней челюсти, твердого, мягкого неба. Кормили неделю Каримку с зонда. Сходили на консультацию к Токареву П.В. посоветовал кушать со специальной соски. Соску заказали но ее так и не привезли. Начали кормить с аветовской ложки . Сначало было тяжело Карим отказывался есть У меня истерика Большое спасибо моему мужу он меня очень поддержал успокаивал и у нас все получилось. Первую операцию сделали в 3,5 месяца на губу. Шесть месяцев носили вкладыш. который сделали в республиканской стомат поликлинике. Находимся на учете у замечательно ортодонта Хайруллиной Эльвиры Гумеровны. Операцию делали в ДРКБ г. Казани. Оперировали Токарев П.В. и Вирцева М.Ю. Прошла удачно. А вот 14 февраля 2011 года ложимся оперировать небо. Алла бирса надеюсь все пройдет удачно.

Отредактировано Габделькарим (2011-02-09 19:37:56)

394

Габделькарим написал(а):

Привет! Я новенькая из Казани.

Добро пожаловать!!

395

Всем привет первый раз пишу.У меня беременность 28 недель в 20 недель на УЗИ увидели расчелину губы и неба ч\з 3 дня переделали в надежде что это страшная ошибка т.к. ни у кого в роду небыло такого , там уже сказали что губа и десна а по поводу неба сказали что увидеть нельзя не буду расказывать какой у меня был шок ( дело в том что это наша 2я беременность 1я протекала нормально все узи отличные а во всремя родов доктора подкачали ребенок родился уже без серцебиения и не дышал, в 1.5 месяца только домой попали и уже 4.5 лет лечимся - у нас ДЦП не ходим еще и говорим только пару слов)            Я к тому что мы долго не решались беременеть так как боялась самих родов а о том что может быть какаято патология внутриутробно мне и в кошмарном сне не снилось.Я очень много прочла на сайте -СПАСИБО.Но еще меня очень интересует один вопрос на который я не встречала нигде ответа ________ СКОЛЬКО ОБХОДИТСЯ ОДНА ОПЕРАЦИЯ В УКРАИНЕ( самые хорошие отзывы я читала об Киеве и Львов) т.к. на своем опыте убедилась что бесплатно только сыр в мышеловке.Морально вроде как уже подготовилась хочется быть и материально готовой.И еще вопрос нам сказали что расчелина губы 6.5 мм я и сама понимаю что это много У КОГО БЫЛИ ТАКИЕ? И БЫВАЮТ ЛИ БОЛЬШЕ ИЛИ ЭТО САМЫЙ БОЛЬШОЙ ?                                                                                 Заранее очень благодарна

396

Белочка
У малыша наверное односторонняя  расщелина? Это не так много!!!

Отредактировано NiKuSiNkA (2011-02-11 20:58:43)

397

Привет, Белочка! Я на форуме около 2-ух недель, 22 января на сроке 28 недель узнала, что у ребенка правосторонняя расщелина губы(7,5мм) и неба( причем УЗИ делали 2 раза и небо ставят точно). До диагноза делала УЗИ 4 раза, не видно было. Я тоже не представляла, что такое может произойти с нашей семьей( не курю, не пью, беременность протекает нормально). Слава БОГУ, что я, практически, сразу нашла этот замечательный форум и вместе с ним мощную эмоциональную поддержку.Почти на все вопросы, которые у меня возникают, я нахожу здесь ответы. Держитесь, Татьяна, вполне возможно, что у вашего малыша только губка( ведь небо не увидели), а это такой пустяк( мне сейчас так кажется) В любом случае мы нужны нашим деткам сильными, здоровыми и с улыбкой на губах( может быть сквозь слезы). Верьте, все будет хорошо!!!

398

Белочка
Удачи вам во всём!!!Детки с расщелинками совершенно нормально развиваются!

399

Нталья написал(а):

Детки с расщелинками совершенно нормально развиваются!

очень даже нормально  :cool:  :jumping:

400

Нталья написал(а):

!Детки с расщелинками совершенно нормально развиваются!

Нормальнее всех нормальных!!!  :jumping:

401

Белочка
я ответила вам в личку

402

Всем привет!Сыночку сейчас 3 месяца.Родился с левосторонней полной расщелиной губы,твердого неба,мягкого неба и альвеолки.Ждем операции в г.Кемерово(хирург обещал прооперировать в 6месяцев).Жутко переживаю.Малыш наш кушает из соски,старается радовать маму с папой.Единственная проблема:до сих пор не проходит насморк(как объяснила ЛОР,пройдет после операции)и конъюктевит на правом глазике.Как вы думаете,эти фпкторы не будут являться противопоказанием к плановой операции?

403

Белочка,привет!О том,что у нас малыш родится с расщелинами мы узнали на УЗИ в 22 недели.Беременность протекала с сохранениями (первый раз была отслойка на сроке 9недель,а следующие два раза,как писали в мед.картах,"на фоне полного здоровья появлялись кровяные выделения".Последний раз в больнице я лежала в сроке 19 недель,при выписке делали УЗИ,сказали,что все нормально.И вот как гром среди ясного неба:"У вас будет мальчик!".Мы с мужем просто засияли от счастья(т.к. до этого срока нам не могли определить пол) и тут же "У ребенка дефект,который в народе называют "заячья губа".Я рыдала,но не из-за дефекта,жалко было сыночка,за что ему такое.Семья у нас положительная,без вредных привычек,также такого дефекта нет ни у кого,как с моей,так и с мужевой стороны.Расщелина была 5,5 мм.Расщелину неба ставили под вопрос,говорили,что об этом узнаем только при рождении.В роддоме УЗИ показало расщелину уже в 11,5 мм,объясняя тем,что ребенок живет,функционирует,растягиваются ткани,работают мышцы и все в том же духе.В роддом шла с направлением,в котором были диагнозы:ВПР лица,АФП,хроническая гипоксия плода,риск внутриутробного инфецирования, ,хроническая гипертония,хромосомная аномалия,маловодие.Участковый гинеколог мне твердила,что беременность надо было прекращать,это уродство,ребенок не сможет функционировать,жить и т.д.,а какие ко мне отношения других врачей были!Только глянут на диагноз-и все,отвращение полное и ко мне,и к малышу.Поэтому,до сих пор боимся с мужем кому-то раскрывать свою семейную тайну*:(В самом роддоме после обследований остались только с ВПР лица,ГИПОТОНИЕЙ и склонностью к МНОГОВОДИЮ.Рожала я с помощью Кесарева сечения(ножками стоял на зеве,да еще и пуповинка вокруг шеи).Малыш родился замечательный,8-мибальный,закричал сразу.Сразу же взял соску(врачи удивились,что он это сделал,дефект-то немаленький).Я просто рада этому чуду:улыбаемся,гулим,разговариваем с мамой и папой,очень рано стали переворачиваться с боку на бок,рано держим головку,игрушку в руках,а как в глаза смотрит.Мы от него просто без ума!Поэтому не переживайте,главное-верить и не давать волю чувствам.Все у вас будет нормально!

Отредактировано Олик (2011-02-20 04:08:04)

404

Привет Олик .Спасибо.Знаете чем больше я на этом форуме тем меньше переживаю.И опятьже не за себя а как вы пишете за ребенка обидно.Также положительный образ жизни откуда было взяться - ЭТОМУ.? Вы наверно читали что у меня 1е роды очень тяжолые и последствие-ДЦП , нет Сашка конечно очень красивый мальчик ,умный,хитрый ,внешне никто нескажет о его диагнозе пока не видят что сам он не ходит.Я это к тому что меня с мужем трудностями  уже не удивишь, просто очень мечтала что со вторым выйду с роддома с цветами,в кругу близких, а не как первый раз ребенка в перед забрали в реанимацию а меня ч\з 2 дня выписали и ехали домой с мужем и с мамой молча боясь посмотреть друг другу в полные слез глаза т.к. даже незнали еще на 4е сутки начнет он сам дышать или нет.Но как говорится такая наша доля мы сильные и справимся и с этими трудностями.

405

Assja написал(а):

А многие еще и Профиль не заполняют, как в шапке форума указано! Пока не заполнят, весь форум открыть не могу, так и знайте!

Да я вот с комп.на ВЫ,а вернее такая темная.

406

ВладиславПсков написал(а):

Да я вот с комп.на ВЫ,а вернее такая темная.

У Вас все заполнено и давно допуск дан повсюду. Не такая уж Вы и темная...  :D

407

Я Родила Дочку В 2005, В Родзале Узнала О Диагнозе--расщелина Тв. И Мяг. Неба .родила Вечером,утром Просыпаться Не Хотелось. Сразу Посадили На Зонд, Ничем Другим Врачи Помочь Не Смогли (сама Я Училась В Мед.академии, Но Все-равно Отношение Было Какое-то Пренебрежительное). Спасибо Мужу И Друзьям ,бегали По Врачам,выяснили Как Надо Кормить . В 1.5г. Сделали Операцию, Занимаемся С  Логопедом.

408

лапотка
Добро пожаловать!!!!!

409

Всем привет! У нас сейчас 23 недели беременности. Подозрение на диагноз расщелина губы и тв неба появилось на УЗИ в 16 недель. Мы до последнего не верили в это, но начали собирать информацию, о том что это такое и что с этим делать. В 20 недель диагноз подтвердили, и воспринялось это уже спокойнее. Я по немногу приобретаю специальные приспособления для кормления. Купила систему кормления фирмы Медела, небольшой контейнер вешается на шею маме, а молоко поступает из него через каппиляр, прикрепленный к груди. Может кто нибудь пользовался таким? Поделитесь впечатлениями. Очень рада что нашла этот сайт, огромное спасибо его создателям. Многое стало понятно, теперь хоть примерно знаешь чего ожидать. Хотя и вопросов конечно много.

410

Leno4ek
Леночка, добро пожаловать! Кого ждёте: дочку или сыночка?  :rolleyes:
На форуме очень много полезной информации, читайте, время у Вас еще есть в запасе, ну а если есть вопросы - задавайте, мы чем можем - поможем!  :yep:

411

Привет, всем))) Вот и мы решились написать! Мы родились 17 ноября 2010 года с левосторонней расщелиной губы. О расщелине узнали в 22 недели, сначала в женской консультации, потом были на Опарина в центре. Лучшие узисты Демидов и Стыгар подтвердили, что дефект есть. У менябыла истерика. Что? откуда ? Когда Санек родился я первым делом спросила: что с губой?!. Оказалось все не так страшно, мое счастье родилось 3820, я смотрю на него и не вижу расщелину!

412

Dymka25
Добро пожаловать! Поздравляю с рождением сына!

413

Всем добрый вечер ! Вот пока мой  сынок  спит,решила расказать вам про своего зайчика. Родился наш малыш 17.12.2009г. ( ращ. губы,мяг. и тв нёба).Ничего подобного мы не ждали,так как на узи  всё было хорошо.Про диагноз  узнала через несколько минут после его рождения. Я сразу почувствовала что-то неладное, когда врач спросила не обращалась ли я к генетикам и все засуетились,я подумала он же закричал,значит живой,что может быть не так. А получилось вот так. Конечно нашу встречу с малышом я представляла иначе.Было всё: шок, страх, обида, непонимала что дальше делать и как жить, вопросы за что, почему именно я, как сказать дочке обо всём.......убивалась ужасно, руки опускались на всё,а в голове одна мысль почему так получилось.Врачи в роддоме всячески успокаивали, говорили будет маленький шрамик и всё. Благодаря огромной поддержке со стороны мужа и моей мамы, мне удалось выброться из этого состояния.Ваш форум нашла через мес. после рождения Артёмки, всем большое спасибо, узнала очень много информации. Сейчас для нас всё это уже в прошлом. Позади две операции,конечно ещё предстоит опер. перед школой, но основное уже сделано.Главное, что он у нас здоровенький, а шрамика мы и не замечаем. Он очень замечательный ребёнок.Я  благодарна судьбе за то, что этот жребий выпал   нам, это сделало нашу семью ещё крепче. И благодарна богу, что он дал нам  именно такого мальчика  - самого умного, красивого, ласкового.......Мы его очень любим!!!

Отредактировано Niko-09 (2011-03-12 23:25:29)

414

Наталья-76
Спасибо!! Мы ждем сыночка. Читаю, читаю, но тут столько всего! В общем еще изучать и изучать ;)

415

Niko-09

Добро пожаловать! Многим здесь так знакомо всё, что вы описали... Осваивайтесь и рассказывайте нам про своего мальчика.

416

concerto
Обязательно буду расказывать.Да,многим здесь всё это знакомо.Именно по этому хочется общаться с такими людьми,ведь они поймут и поддержат,как никто другой.Кстати ,concerto,когда я впервые заглянула в раздел  "шов на губе кр. планом", к фото вашей девочки я просто приклеилась.Во первых, потому что увидела его первым и у нас тоже слева,и тоже сквозная, во вторых, что вы  из Белоруссии.Поэтому  ваш пример был для меня просто находкой, дальше  тогда и  не смотрела.Я рассматривала её со всех сторон.Для меня было очень важно увидеть и представить,как будет у моего сына.Город у нас не большой и детей с нашей проблемкой не часто встретишь. В то время, идя по улице,я как сумашедшая,вглядывалась в каждого ребёнка, в надежде увидеть тот заветный шрамик, но увы - ничего. Тогда мне очень хотелось поговорить с кем-то лично, кто прошол через это,но  таких  людей рядом не было. Поэтому этот форум просто спас меня.

417

Niko-09

Заходите на нашу веточку Сонечка Будем рады пообщаться!

418

Dymka25
Добрый день!
А где рожали? Я вот сейчас как раз выбираю роддом и хочется услышать отзывы.

419

Машустик
Я рожала в 11, мне понравилось. Единственное послеродовое отделение не очень. Персонал неплохой, акушерки и врачи очень внимательные. К малышу относились нормально, но и проблем у нас с кормлением не было, т.к. малыш взял грудь.

420

Всем здравствуйте! Я только сегодня зарегилась. Как тут вообще? Есть польза от общения? У моего ребенка Синдром Пьера Робена нам 2,5 мес. и трахеостома стоит в горлышке. Проблема с питанием. Кушаем через зонд. Как научить его кушать не знаю... ((((((((


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Новички, которые сидят втихаря! А ну-ка, рассказывайте про себя!!!