Хочу сказать огромное спасибо тем, кто создал этот форум. Трудно описать моё состояние, когда врачи мне сказали, что моя девочка родилась с расщелиной мягкого неба!!!!!! Но потом я нашла ваш форум. Я поняла,что не одинока и все исправимо! Врач сказал, что операцию можно сделать в год. Я живу в Дагестане, но на операцию решила ехать в Ростов-на-Дону. Девочки, если вы оперировались в ростовской областной больнице-откликнитесь,пожалуйста!!!!!!!
Новички, которые сидят втихаря! А ну-ка, рассказывайте про себя!!!
Сообщений 391 страница 420 из 1000
Поделиться3922011-02-09 15:39:04
Не переживайте все будет хорошо!!!!Пусть растет ваш ребеночек здоровенький!!!Вам терпения,здоровья,благополучия!!!!
Поделиться3932011-02-09 19:35:53
Привет! Я новенькая из Казани. Беременность протекала очень тяжело, были постоянно кровотечения до 22 недель лежала в больнице. На УЗИ в 24 недели сказали что у ребенка расщелина губы. Я была в шоке. Хорошо что муж был рядом. Пошли на консультацию в ДРКБ г. Казани к ЧЛХ Токареву П.В. Он меня успокоил, показал фото детей до и после операции. Я немного успокоилась. Начала искать инфо в инете про таких детишек.11 февраля 2010 года родился наш долгожданный сынишка Габделькарим. Я была безумно рада. Он мне казался самым красивым и счастливым. Наш диагноз: Врожденная полноя скозная левосторонняя расщелина верхней губы, альвеалярного отростка верхней челюсти, твердого, мягкого неба. Кормили неделю Каримку с зонда. Сходили на консультацию к Токареву П.В. посоветовал кушать со специальной соски. Соску заказали но ее так и не привезли. Начали кормить с аветовской ложки . Сначало было тяжело Карим отказывался есть У меня истерика Большое спасибо моему мужу он меня очень поддержал успокаивал и у нас все получилось. Первую операцию сделали в 3,5 месяца на губу. Шесть месяцев носили вкладыш. который сделали в республиканской стомат поликлинике. Находимся на учете у замечательно ортодонта Хайруллиной Эльвиры Гумеровны. Операцию делали в ДРКБ г. Казани. Оперировали Токарев П.В. и Вирцева М.Ю. Прошла удачно. А вот 14 февраля 2011 года ложимся оперировать небо. Алла бирса надеюсь все пройдет удачно.
Отредактировано Габделькарим (2011-02-09 19:37:56)
Поделиться3942011-02-10 10:40:31
Привет! Я новенькая из Казани.
Добро пожаловать!!
Поделиться3952011-02-11 20:07:56
Всем привет первый раз пишу.У меня беременность 28 недель в 20 недель на УЗИ увидели расчелину губы и неба ч\з 3 дня переделали в надежде что это страшная ошибка т.к. ни у кого в роду небыло такого , там уже сказали что губа и десна а по поводу неба сказали что увидеть нельзя не буду расказывать какой у меня был шок ( дело в том что это наша 2я беременность 1я протекала нормально все узи отличные а во всремя родов доктора подкачали ребенок родился уже без серцебиения и не дышал, в 1.5 месяца только домой попали и уже 4.5 лет лечимся - у нас ДЦП не ходим еще и говорим только пару слов) Я к тому что мы долго не решались беременеть так как боялась самих родов а о том что может быть какаято патология внутриутробно мне и в кошмарном сне не снилось.Я очень много прочла на сайте -СПАСИБО.Но еще меня очень интересует один вопрос на который я не встречала нигде ответа ________ СКОЛЬКО ОБХОДИТСЯ ОДНА ОПЕРАЦИЯ В УКРАИНЕ( самые хорошие отзывы я читала об Киеве и Львов) т.к. на своем опыте убедилась что бесплатно только сыр в мышеловке.Морально вроде как уже подготовилась хочется быть и материально готовой.И еще вопрос нам сказали что расчелина губы 6.5 мм я и сама понимаю что это много У КОГО БЫЛИ ТАКИЕ? И БЫВАЮТ ЛИ БОЛЬШЕ ИЛИ ЭТО САМЫЙ БОЛЬШОЙ ? Заранее очень благодарна
Поделиться3962011-02-11 20:51:19
Белочка
У малыша наверное односторонняя расщелина? Это не так много!!!
Отредактировано NiKuSiNkA (2011-02-11 20:58:43)
Поделиться3972011-02-11 20:54:43
Привет, Белочка! Я на форуме около 2-ух недель, 22 января на сроке 28 недель узнала, что у ребенка правосторонняя расщелина губы(7,5мм) и неба( причем УЗИ делали 2 раза и небо ставят точно). До диагноза делала УЗИ 4 раза, не видно было. Я тоже не представляла, что такое может произойти с нашей семьей( не курю, не пью, беременность протекает нормально). Слава БОГУ, что я, практически, сразу нашла этот замечательный форум и вместе с ним мощную эмоциональную поддержку.Почти на все вопросы, которые у меня возникают, я нахожу здесь ответы. Держитесь, Татьяна, вполне возможно, что у вашего малыша только губка( ведь небо не увидели), а это такой пустяк( мне сейчас так кажется) В любом случае мы нужны нашим деткам сильными, здоровыми и с улыбкой на губах( может быть сквозь слезы). Верьте, все будет хорошо!!!
Поделиться3982011-02-12 05:54:45
Белочка
Удачи вам во всём!!!Детки с расщелинками совершенно нормально развиваются!
Поделиться3992011-02-12 06:18:29
Детки с расщелинками совершенно нормально развиваются!
очень даже нормально
Поделиться4002011-02-12 09:12:02
!Детки с расщелинками совершенно нормально развиваются!
Нормальнее всех нормальных!!!
Поделиться4012011-02-14 17:53:43
Белочка
я ответила вам в личку
Поделиться4022011-02-20 03:40:46
Всем привет!Сыночку сейчас 3 месяца.Родился с левосторонней полной расщелиной губы,твердого неба,мягкого неба и альвеолки.Ждем операции в г.Кемерово(хирург обещал прооперировать в 6месяцев).Жутко переживаю.Малыш наш кушает из соски,старается радовать маму с папой.Единственная проблема:до сих пор не проходит насморк(как объяснила ЛОР,пройдет после операции)и конъюктевит на правом глазике.Как вы думаете,эти фпкторы не будут являться противопоказанием к плановой операции?
Поделиться4032011-02-20 04:05:46
Белочка,привет!О том,что у нас малыш родится с расщелинами мы узнали на УЗИ в 22 недели.Беременность протекала с сохранениями (первый раз была отслойка на сроке 9недель,а следующие два раза,как писали в мед.картах,"на фоне полного здоровья появлялись кровяные выделения".Последний раз в больнице я лежала в сроке 19 недель,при выписке делали УЗИ,сказали,что все нормально.И вот как гром среди ясного неба:"У вас будет мальчик!".Мы с мужем просто засияли от счастья(т.к. до этого срока нам не могли определить пол) и тут же "У ребенка дефект,который в народе называют "заячья губа".Я рыдала,но не из-за дефекта,жалко было сыночка,за что ему такое.Семья у нас положительная,без вредных привычек,также такого дефекта нет ни у кого,как с моей,так и с мужевой стороны.Расщелина была 5,5 мм.Расщелину неба ставили под вопрос,говорили,что об этом узнаем только при рождении.В роддоме УЗИ показало расщелину уже в 11,5 мм,объясняя тем,что ребенок живет,функционирует,растягиваются ткани,работают мышцы и все в том же духе.В роддом шла с направлением,в котором были диагнозы:ВПР лица,АФП,хроническая гипоксия плода,риск внутриутробного инфецирования, ,хроническая гипертония,хромосомная аномалия,маловодие.Участковый гинеколог мне твердила,что беременность надо было прекращать,это уродство,ребенок не сможет функционировать,жить и т.д.,а какие ко мне отношения других врачей были!Только глянут на диагноз-и все,отвращение полное и ко мне,и к малышу.Поэтому,до сих пор боимся с мужем кому-то раскрывать свою семейную тайну*В самом роддоме после обследований остались только с ВПР лица,ГИПОТОНИЕЙ и склонностью к МНОГОВОДИЮ.Рожала я с помощью Кесарева сечения(ножками стоял на зеве,да еще и пуповинка вокруг шеи).Малыш родился замечательный,8-мибальный,закричал сразу.Сразу же взял соску(врачи удивились,что он это сделал,дефект-то немаленький).Я просто рада этому чуду:улыбаемся,гулим,разговариваем с мамой и папой,очень рано стали переворачиваться с боку на бок,рано держим головку,игрушку в руках,а как в глаза смотрит.Мы от него просто без ума!Поэтому не переживайте,главное-верить и не давать волю чувствам.Все у вас будет нормально!
Отредактировано Олик (2011-02-20 04:08:04)
Поделиться4042011-02-21 18:56:51
Привет Олик .Спасибо.Знаете чем больше я на этом форуме тем меньше переживаю.И опятьже не за себя а как вы пишете за ребенка обидно.Также положительный образ жизни откуда было взяться - ЭТОМУ.? Вы наверно читали что у меня 1е роды очень тяжолые и последствие-ДЦП , нет Сашка конечно очень красивый мальчик ,умный,хитрый ,внешне никто нескажет о его диагнозе пока не видят что сам он не ходит.Я это к тому что меня с мужем трудностями уже не удивишь, просто очень мечтала что со вторым выйду с роддома с цветами,в кругу близких, а не как первый раз ребенка в перед забрали в реанимацию а меня ч\з 2 дня выписали и ехали домой с мужем и с мамой молча боясь посмотреть друг другу в полные слез глаза т.к. даже незнали еще на 4е сутки начнет он сам дышать или нет.Но как говорится такая наша доля мы сильные и справимся и с этими трудностями.
Поделиться4052011-03-08 11:43:18
А многие еще и Профиль не заполняют, как в шапке форума указано! Пока не заполнят, весь форум открыть не могу, так и знайте!
Да я вот с комп.на ВЫ,а вернее такая темная.
Поделиться4062011-03-08 12:19:51
Да я вот с комп.на ВЫ,а вернее такая темная.
У Вас все заполнено и давно допуск дан повсюду. Не такая уж Вы и темная...
Поделиться4072011-03-08 13:03:07
Я Родила Дочку В 2005, В Родзале Узнала О Диагнозе--расщелина Тв. И Мяг. Неба .родила Вечером,утром Просыпаться Не Хотелось. Сразу Посадили На Зонд, Ничем Другим Врачи Помочь Не Смогли (сама Я Училась В Мед.академии, Но Все-равно Отношение Было Какое-то Пренебрежительное). Спасибо Мужу И Друзьям ,бегали По Врачам,выяснили Как Надо Кормить . В 1.5г. Сделали Операцию, Занимаемся С Логопедом.
Поделиться4082011-03-08 16:40:14
лапотка
Добро пожаловать!!!!!
Поделиться4092011-03-11 17:06:09
Всем привет! У нас сейчас 23 недели беременности. Подозрение на диагноз расщелина губы и тв неба появилось на УЗИ в 16 недель. Мы до последнего не верили в это, но начали собирать информацию, о том что это такое и что с этим делать. В 20 недель диагноз подтвердили, и воспринялось это уже спокойнее. Я по немногу приобретаю специальные приспособления для кормления. Купила систему кормления фирмы Медела, небольшой контейнер вешается на шею маме, а молоко поступает из него через каппиляр, прикрепленный к груди. Может кто нибудь пользовался таким? Поделитесь впечатлениями. Очень рада что нашла этот сайт, огромное спасибо его создателям. Многое стало понятно, теперь хоть примерно знаешь чего ожидать. Хотя и вопросов конечно много.
Поделиться4102011-03-11 17:36:55
Leno4ek
Леночка, добро пожаловать! Кого ждёте: дочку или сыночка?
На форуме очень много полезной информации, читайте, время у Вас еще есть в запасе, ну а если есть вопросы - задавайте, мы чем можем - поможем!
Поделиться4112011-03-12 11:52:21
Привет, всем))) Вот и мы решились написать! Мы родились 17 ноября 2010 года с левосторонней расщелиной губы. О расщелине узнали в 22 недели, сначала в женской консультации, потом были на Опарина в центре. Лучшие узисты Демидов и Стыгар подтвердили, что дефект есть. У менябыла истерика. Что? откуда ? Когда Санек родился я первым делом спросила: что с губой?!. Оказалось все не так страшно, мое счастье родилось 3820, я смотрю на него и не вижу расщелину!
Поделиться4122011-03-12 15:01:39
Dymka25
Добро пожаловать! Поздравляю с рождением сына!
Поделиться4132011-03-12 20:51:27
Всем добрый вечер ! Вот пока мой сынок спит,решила расказать вам про своего зайчика. Родился наш малыш 17.12.2009г. ( ращ. губы,мяг. и тв нёба).Ничего подобного мы не ждали,так как на узи всё было хорошо.Про диагноз узнала через несколько минут после его рождения. Я сразу почувствовала что-то неладное, когда врач спросила не обращалась ли я к генетикам и все засуетились,я подумала он же закричал,значит живой,что может быть не так. А получилось вот так. Конечно нашу встречу с малышом я представляла иначе.Было всё: шок, страх, обида, непонимала что дальше делать и как жить, вопросы за что, почему именно я, как сказать дочке обо всём.......убивалась ужасно, руки опускались на всё,а в голове одна мысль почему так получилось.Врачи в роддоме всячески успокаивали, говорили будет маленький шрамик и всё. Благодаря огромной поддержке со стороны мужа и моей мамы, мне удалось выброться из этого состояния.Ваш форум нашла через мес. после рождения Артёмки, всем большое спасибо, узнала очень много информации. Сейчас для нас всё это уже в прошлом. Позади две операции,конечно ещё предстоит опер. перед школой, но основное уже сделано.Главное, что он у нас здоровенький, а шрамика мы и не замечаем. Он очень замечательный ребёнок.Я благодарна судьбе за то, что этот жребий выпал нам, это сделало нашу семью ещё крепче. И благодарна богу, что он дал нам именно такого мальчика - самого умного, красивого, ласкового.......Мы его очень любим!!!
Отредактировано Niko-09 (2011-03-12 23:25:29)
Поделиться4142011-03-13 12:55:44
Наталья-76
Спасибо!! Мы ждем сыночка. Читаю, читаю, но тут столько всего! В общем еще изучать и изучать
Поделиться4152011-03-15 14:02:08
Niko-09
Добро пожаловать! Многим здесь так знакомо всё, что вы описали... Осваивайтесь и рассказывайте нам про своего мальчика.
Поделиться4162011-03-15 18:36:55
concerto
Обязательно буду расказывать.Да,многим здесь всё это знакомо.Именно по этому хочется общаться с такими людьми,ведь они поймут и поддержат,как никто другой.Кстати ,concerto,когда я впервые заглянула в раздел "шов на губе кр. планом", к фото вашей девочки я просто приклеилась.Во первых, потому что увидела его первым и у нас тоже слева,и тоже сквозная, во вторых, что вы из Белоруссии.Поэтому ваш пример был для меня просто находкой, дальше тогда и не смотрела.Я рассматривала её со всех сторон.Для меня было очень важно увидеть и представить,как будет у моего сына.Город у нас не большой и детей с нашей проблемкой не часто встретишь. В то время, идя по улице,я как сумашедшая,вглядывалась в каждого ребёнка, в надежде увидеть тот заветный шрамик, но увы - ничего. Тогда мне очень хотелось поговорить с кем-то лично, кто прошол через это,но таких людей рядом не было. Поэтому этот форум просто спас меня.
Поделиться4172011-03-15 19:30:53
Niko-09
Заходите на нашу веточку Сонечка Будем рады пообщаться!
Поделиться4182011-03-15 20:58:49
Dymka25
Добрый день!
А где рожали? Я вот сейчас как раз выбираю роддом и хочется услышать отзывы.
Поделиться4192011-03-15 21:07:38
Машустик
Я рожала в 11, мне понравилось. Единственное послеродовое отделение не очень. Персонал неплохой, акушерки и врачи очень внимательные. К малышу относились нормально, но и проблем у нас с кормлением не было, т.к. малыш взял грудь.
Поделиться4202011-03-15 21:10:32
Всем здравствуйте! Я только сегодня зарегилась. Как тут вообще? Есть польза от общения? У моего ребенка Синдром Пьера Робена нам 2,5 мес. и трахеостома стоит в горлышке. Проблема с питанием. Кушаем через зонд. Как научить его кушать не знаю... ((((((((