Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Новички, которые сидят втихаря! А ну-ка, рассказывайте про себя!!!


Новички, которые сидят втихаря! А ну-ка, рассказывайте про себя!!!

Сообщений 331 страница 360 из 1000

331

Привет всем!
Решила наконец-то отписаться.
Сама из Чернигова, Украина.
У дочки расщелина твердого и мягкого неба.
Обо всем по порядку. Беременность протекала нормально, пока на 20 неделях меня не настиг грипп, а следом за ним двухсторонняя пневмония. Было это в конце декабря. А 13 мая путем кесарева сечения на свет появилась моя дочка.
О том, что у нее расщелина мы узнали только на 10 сутки, да и то не внятно... Ребенок сразу не задышал, была на ИВЛ 9 суток, соответственно небо никто не видел.
Ни в реанимации в роддоме, ни в реанимации в областной больнице никто внятно объяснить ничего не смог.
После реанимации нас положили вместе в грудное отделение. Вот тут началась пытка - приучение ребенка к соске (о ГВ речь вообще не шла)... Мучалась я долго, 3 недели минимум. И пыталась ничем кроме бутылочки ребенка не кормить, и грудь бавать пробовала - итог 30 грамм максимум за раз... И вот в это время с телефона я нашла этот форум. Благодаря ему я приучила ребенка сперва к советской соске, а в последствии к чиковской.
Читала много.
Операцию местные ЧЛХ нам обещают только в 6 лет, что нас не очень устраивает. Опять же благодаря форуму я узнала про хирургов в Киеве и Львове, которые делают операции в раннем возрасте.
Что правда у нас еще порок сердца. В 6 месяцев ехать в Амосова на консультацию. Визит к ЧЛХ решили тоже предпринять тогда же...
Ну подробнее наверное позже и в других темках :)

332

Здравствуйте, я Катя. Моему сынульке 11 ммесяцев, у него неполная расщелина верхней губы. Раньше жили в Белгороде, собирались там делать операцию, хирург очень понравился, отзывались пациенты хорошо. Однако не сделали, то у маленького был гемоглобин низок, то заболел и т.д. Сейчас переехали жить в Таганрог, пока еще не консультировались, но планируем делать в Ростове-на-Дону месяца через 4, надеюсь это нормальный возраст будет. Очень переживаю. Буду признательна, если ответят, кому делали операцию в Ростове, отзывы о врачах. Смотрю фото у некоторых так аккуратно, а некоторым то ли врачи не постарались (конечно это индивидуально, у каждого разный организм). А вообще я очень рада, что нашла этот сайт, здесь мы не одиноки с этими проблемами, и это радует, что подскажут, да покажут. Ведь по неопытности можно столько ошибок сделать, а для ребеночка многое зависит от результата!

Отредактировано Екатерина Таг (2010-09-26 03:33:36)

333

Здравствуйте все! Я бабушка из Саратова. Прошу совета у всех, кто столкнулся с такой проблемой. Нашей внучке две недельки, вес 2.5 кг, двойная расщелина верхней губы и АО. В Саратове в операции не отказывают, только надо вес набрать, но я сомневаюсь в хорошем результате. Подскажите пожалуйста, есть ли разница между Московской клиникой и Саратовской больницей, что делается раньше губа или челюсть и как раньше нужно начинать, чтоб не упустить время? О нашей больнице тоже отзывы хорошие, а какое решение принять чтоб не навредить не знаем.

334

Мы о себе уже писали.Веточку заводить не хочу- не считаю , что нужно много уделать внимания нашей проблемке дабы не волноваться сильно.Нам 7 месяцев,мы из Украины, Житомир.ДОченька рождена в феврале 2010 года в 6,5 месяцев прошли операцию на мягком им твёрдом нёбе...О волнениях и неспокойных ночах не пишу- и так все знают как это...Здоровья всем и счастья!!!

335

Здравствуйте.
У нас проблема немного не та, которой посвящён форум, но я всё же решилась зарегистрироваться, так как нужен совет, по поводу выбора специалиста.
В феврале 2010 у нас родился сыночек с добавочным козелком, как оказалось позднее, есть ещё и соединительнотканный тяж в щеке и из-за этого всё больше увеличивается ассимитрия лица. В этой ассиметрии я и вижу основную проблему - избавиться от добавочного козелка проще.
Мы стоим на очереди на операцию в Симферопольской детской областной больнице. Слышала неплохие отзывы о Кудинове, вот пришла сюда уточнить.

336

татьяна219236 написал(а):

только надо вес набрать, но я сомневаюсь в хорошем результате.

Мы тоже не могли долго вес набрать! Нам очень помогли свечи КОРИЛИП. Очень классная вещь. Ставить на ночь после "туалета" по 1/2 свечке, и так 5 дней, потом 10 дней перерыв, и снова 5 дней по 1/2 свечке. Улучшаются обменные процессы в организме, и полезные вещества просто не выводятся из организма.
Потом сразу на операцию :)

337

Приветсвую всех старожилов форума и таких же новичков, как мы. 29 октября 2010 года у нас родился сынишка, с расщелинкой  губы, твердого и  мягкого нёба. Ещё наш Ванюшка оказался торопыжкой и родился на 34 неделе. Сейчас набираемся сил в Московской 8-й горбольнице. Новость  о расщелинке для меня стала шоком, на узи врачи ничего не видели (или невнимательно смотрели).  Я хочу сказать огромное спасибо всем, кто делится своим опытом и главное   историями о лечении, положительных итогах - это вселяет  надежду. Я уже очень жду, когда  мы тоже сможем начать этот путь.
Всем  привет!
Аня, Илья и Ванюшка

338

Anya W. Привет! Добро пожаловать в нашу компанию!  :surprise:

339

Anya W.
Привет, Аня! Поздравляю с рождением сыночка! Всё у Вас и Вашего Ванюшки будет отлично - ведь он маленький Скорпиончик (кстати, родился со мной в один день  :jumping: ), а Скорпионы - люди очень терпеливые и сильные!  :cool:
Растите, набирайтесь сил!

340

Anya W.
Добро пожаловать! :flag:

341

Наталья-76 написал(а):

Скорпионы - люди очень терпеливые и сильные!

ПРИСОЕДИНЯЮСЬ
мы, скорпионы, такие  :D
Anya W.
поздравляю с рождением маленького чуда!!! скоро у вас все будет хорошо, держитесь

342

[b]Anya W.[/bПоздравляем с рождением малыша!!!!!Пусть растет Вам на радость и утешение.Удачи Вам и Вашему сыну!!!!!!

343

Anya W. добро пожаловать! Набирайтесь скорее силенок и выписывайтесь домой!!! Дома и стены помогают  :flag:
Ну а мы будем ждать Ванюшкиных фток и рассказов как он хорошо растет, кушает и радует маму с папой своими успехами! Удачи Вам и терпения!!!

344

Всем Здравствуйте! Меня зовут Катя, мне 23 года. Я родилась с изолированной расщелиной мягкого и частично твердого неба. Операцию сделали в 6 лет, в своем родном городе- Брянске, которая прошла успешно. Есть проблемы с прикусом, ничего не делают, т.к. говорят, что есть "спящие" зубы. Не поставлены несколько звуков, голос идет через нос, хотя с логопедом занималась с трех лет. Очень хочется пообщаться с тем, кому знакомы мои проблемы...

345

Катерина23 написал(а):

"спящие" зубы.

Привет! А как понять спящие зубы? Впервые слышу о спящих.

346

Зубы, вроде бы все уже на месте, сделали снимки, а они показывают, что еще не все и сказать,когда эти зубы прорежутся не могут

347

Катерина23 Привет, приятно познакомиться  :flag: Как только получишь доступ - добро пожаловать в темку взрослых с ращелинами!

348

Спасибо огромное за теплый прием :) Вот выпишемся и будем делится своими достижениями!

349

Катерина23
привет))))) идем в веточку, где взрослые, нас тама много))))

350

Привет всем. 7 августа 2010 года у меня родился сынок с правосторонней неполной расщелиной губы и полной двусторонней расщелиной твердого и мягкого неба. Узнала о деффекте у сынули будучи на 27 недели беременности, естественно для меня это было шоком, но как то я быстро это приняла и успокоилась. Сейчас нам почти 3,5 месяца, наблюдаемся в Бонуме, проводим раннее ортодонтическое лечение, сынуля носит пластину на небе, но это все равно не позволяет ему съедать положенную для его возраста норму, из-за чего я постоянно переживаю, может кто-нибудь поделится как лучше кормить ребеночка. Он постоянно срыгивает, пища выходит через носик, еще мы постоянно мучаемся из-за колик, т.к. кормлю я сынулю из бутылочки с соской с очень большим отверстием, чтобы он мог кушать, что естественно приводит к тому, что он заглатывает воздух. Вобщем в настоящий момент проблема номер 1 для нас- это накормить сынулю так, чтобы он не срыгнул и не мучался потом коликами. Мамочки, прошу поделиться опытом

351

Задействуйте Bolga1234.  рада знакомству,хотя о себе я так подробно не писала , у меня чесно говоря не очень со временем было , а потом как то не до того , то забуду ,
мы кормили  под углом 30-40 градусов можно больше , я использовала подушку , маленькими порциями 20-30 гр. даем , воздух выпускаем,  кормила только бутылочкой ДР БРАУН , соска (фирма беби ) для каши у нее дырочка горизонтальная.
Может это вам поможет.Колики и срыгивания помог Мотилиум до еды за 30 минут. Как его давать у них шприц для набора там есть шкала по весу.

352

привет!очень рада познакомиться! Малыша зовут Маркос и у нас двойная расщелина губы,тв.и частично мяг.неба. нам уже 6мес. сделали одну операцию в Лондоне в 3.5мес.зашили губку и кусочек неба,сейчас носим пластину для расширения верхней челюсти. следующая назначена на 5 января пластика губы и немножко носика,но уже в Израиле.

353

Добрый день, меня зовут Лена у нас с мужем родилась дочка с односторонней неполной расщелиной на губе и рассечением десны. Нам назначена операция на 17 декабря в инст. им. Турнэра в Пушкино. Девочки подскажите кто-нибудь там оперировался? Хирургом должна быть Цыплакова, может есть какие-нибудь отзывы? Я очень переживаю как всё пройдёт.

354

Привет.Моей малышке почти два года у нас расщелина тв.и м.неба.Операций еще никаких не было.Наблюдаемся в г.Донецк у Пасхи Е.П.
кто-то у него оперировался)

355

Катерина23
Насчет спящих зубов глупости на мой взгляд какие-то, у меня у мамы зуб полез в 53 года и что теперь ждать пока они полезут? Я бы наверно сходила к другому специалисту, может вам стоит в Москву приехать на консультацию? А челюсть у вас нижняя была нормальных размеров от рождения? Таких как вы тут много, но в основном малыши все. А у взрослых своя темка есть :)

356

Alpina, Анна и Евгения
добро пожаловать на форум, вот здесь есть все про клиники, почитайте, отзывов много

357

Привет всем.Меня зовут Ирина,мы живем в Волгограде,в конце сентября у нас родился чудный сынишка.Про расщелину я узнала на 35 неделе беременности,когда делали узи в областной больнице,полная расщелина губы,твердого и мягкого неба,сказать,что у меня был шок-это ни чего не сказать!И не по тому,что меня испугал диагноз,а по тому,что старший сынуля родился с врожденной потологией-косолапость,его уже прооперировали,у меня голова кругом шла,что вроде другой муж,а ребеночка здорового родить не могу.Все разговоры о том что бы оставить и бла-бла-бла,присекла на корню,одного подняла на ноги,значить и второго поднему))) Главное начать.Кормлю при помощи ортопедической соски через бутылочку,примерно с 21-28 декабря ложимся в больницу на первую операцию...о трудностях,что предстоит перенести в курсе,почитала здесь.Дай вам всем терпения и здоровья.

358

viva-vanessa
Добро пожаловать!И удачи с операцией!А малышу крепкого здоровья! :flag:

359

Добрый день, девочки!  Меня зовут Ольга, а сынку Дима. Родились мы 04 января 2010 г. с ращеленной губы, твердого и мягкого неба. Очень люблю своего шкодного парня :love: Нам почти год , а вот операцию все не как не можем сделать, врач наш чего то откладывает все операц. и ругатся не хочется так как больше не куда не недешься. А вообще все у наших детей будет хорошо.   :cool:

360

Сабрина
Добро пожаловать!!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Новички, которые сидят втихаря! А ну-ка, рассказывайте про себя!!!