Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Давайте познакомимся и составим небольшую местную статистику.


Давайте познакомимся и составим небольшую местную статистику.

Сообщений 91 страница 120 из 1000

Опрос

Какой вариант расщелины у вас или у вашего ребёнка?
Расщелина губы

16% - 191
Расщелина мягкого нёба

6% - 78
Расщелина мягкого и твёрдого нёба

22% - 252
Расщелина губы и нёба правосторонняя

12% - 139
Расщелина губы и нёба левосторонняя

20% - 234
Расщелина губы и нёба двусторонняя

16% - 181
другое

4% - 55
Голосов: 1130

91

Почитала Олин уголок... Поплакала... Вот вы все внутри этой проблемы, а я как бы снаружи, но это происходит с любимыми для меня людьми. И вот не знаю чем лучше помочь. Именно в психологическом плане...

Отредактировано Светла (2006-12-21 23:22:41)

92

Светла написал(а):

И вот не знаю чем лучше помочь. Именно в психологическом плане...

мне очень помогло то ,что наша крестная не боялась Яника, тискала ее с удовольствием и никак не показывала, что с ней что-то не так... а вот свекровь ее даже на руки до операции не взяла... но не буду о грустном... короче, показывайте родителям, что у них самый обычный смешной и очаровательный ребенок, пусть прекращают ПОКА думать, что у них не такой как все дитеныш

93

Анастасия родилась 25.11.2006. с расщелиной мягкого и твердого нёба, нам назначена операция предварительно в 3-3.5 года в Рижском стоматологическом институте

Отредактировано Галина-Анастасия (2006-12-27 00:04:03)

94

мне очень помогло то ,что наша крестная не боялась Яника, тискала ее с удовольствием и никак не показывала, что с ней что-то не так...

А чего бояться-то? Я переживала только перед первой встречей, потому что даже не представляла, как может выглядеть такая особенность изначально. Почему-то у меня в голове рисовались достаточно страшные картины. Вот, думаю, увижу, и первые секунды не буду знать что делать, боялась так себя повести, чтоб не расстроить никого и, тем более, не причинить боль. А в первую секунду как я увидела это очаровательное создание, даже поразилась, почему его не хотят показывать всем людям. Это же просто маленькое чудо, которое способно вызывать у окружающих только положительные эмоции.

95

Всем привет! Моя Машенька родилась 15 июля 2004 года с расщелиной твердого и мягкого неба. В 7 месяцев и в годик оперировались в НПЦ у Г.В.Гончакова. Большое спасибо за этот сайт и за "Ребяток-зайчаток", надеюсь тоже смогу кому-то помочь и посоветовать, как мне помогли!

96

Добро пожаловать :)

97

Спасибо!!! :P

98

Здравствуйте!Мне 20 лет. 25 июля 2006 года у меня родился Ванько со сквозной расщеленой губы и твердого неба справа и мягкого слева. О расщелине губы я узнала на 20-й н. беременности, о небе на 34-й. отправили к генетикам, т.к. было подозрение еще на один порок, на биопсию и  за направлением на искусственные роды. Проревела выходные. Генетики сказали, что только расщелены и это не страшно. Остальное все впорядке, биопсию делать поздно. А через неделю я родила Ваньку. В начале ноября нам сделали губку 2006 года нам сделали губку (в 3 месяца) в Нпц Солнцово. Хирург Гончакова С.Г. В конце января едем за направлением на
2-ю операцию. Слава Богу проходит все хорошо, единственное, Ванько вынимает вкладыш из носа, не знаю что с этим делать. С Новым годом! Здоровья и счастья Вам и Вашим детям!!!

Отредактировано Ди... (2007-01-03 19:26:54)

99

Меня зовут Наталья. Я врач из города Санкт-Петербурга.

100

Пчёлка, очень и очень приятно

101

Здравствуйте. Мой сынишка Никита родился 29 августа 2006 г. с полной левесторонней расщелиной губы, мягкого и твердого неба. В ближайшее время нам предстоит первая операция на губку. Хотим делать ее у себя, в Нижнем Новгороде. И сразу хочу спросить: может быть есть кто из Нижнего. Подскажите, где лучше делать: у себя или ехать в Москву?

102

Здравствуйте! Мы из Дзержинска Нижегородской области. Сынок Яша 01.08.2005 с расщелинкой верхней губы. Пока не оперировались, но ездили на консультацию в Москву к Гончакову во время беременности и с Яшкой в 1.5 мес. В Нижнем оперируют не очень хорошо, меня все врачи убеждали ехать в москву или в питер, там у врачей опыта больше, а в Нижнем практики маловато и результаты от этого грубые получаются.( это для Катерины)

103

Для ЯШИНАМАМА

А у кого вы консультировались в Нижнем? Мы были на консультации в Детской областной больнице у Монаковой (это зав. отделением челюстно-лицевой хирургии). Хотели и оперироваться у нее, вроде бы ее хвалят. Но теперь не знаю что и делать.
А почему вас еще не прооперировали?

104

Здравствуйте, мы недавно появились (нам 2 месяца!) и почти сразу к вам!
У нас двухстороняя расщелина твердого и мягкого неба. Ищу любую информацию про операции...
Нам предлагают либо позднюю операцию (в 2,5-3 года), либо в 1 год.
Я слышала, что ранняя операция может повлечь сильную деформацию верхней челюсти и большие проблемы с зубами,
а поздняя - проблемы со становлением речи. Если кто-нибудь уже пережил и операцию и до коренных зубов, может, дорос, напишите, пожалуйста, как все на самом деле.

105

Arturik, обратитесь с вашими вопросами лучше к Dr. Айболиту, в топике задаём вопросы хирургу, я думаю она вам всё подробно объяснит и ответит на ваши вопросы более квалифицированно, у нас односторонняя была, поэтому по поводу двусторонней ничего не знаю, оперировали нас в 2,5 года сразу и мягкое и твёрдое, сейчас занимаемся с логопедом и собираемся к ортодонту, мне кажется лучше делать раньше, но это ИМХО

106

Arturik
Ирина, здравствуйте. Нам всем очень понятны Ваши переживания. Успокойтесь пожалуйста. Начнём с того, что операция на нёбе в год это совсем не рано.   И я бы лично была бы за этот вариант. Тем более проблемы с зубами исправить гораздо легче, чем таковые с речью.  Вы пока здесь осматривайтесь. И не нужно плодить свои вопросы в разных темах.    Если трудно разобраться что к чему, то лучше тогда завести личную тему в Личном уголке и там собрать всё, что хотелось бы узнать. Так же можете проконсультироваться у Доктора Айболита   в разделе консультации. И перечитайте уже имеющиеся топы, там очень много информации, которая    может помочь.

107

Arturik
Я открыла для Вас отдельную тему:
http://ulybki.mybb.ru/viewtopic.php?pid=3049
И почитайте, пожалуйста, форум. У Вас все будет хорошо, не волнуйтесь так, пожалуйста.

108

Arturik
Я исправила ссылку, в той теме мы с Вами уже начали беседовать. Пожалуйста, перенесите свои вопросы туда (продублируйте их). Поймите, чем больше Вы будете повсюду спрашивать, тем бОльшая мешанина будет и у Вас и у на форуме.

109

Да-да , я поняла. Я честно говоря в форумах полный новичок, так что извините, если что не так  ;) Это я от радости, что вас нашла, так активизировалась. Исправлюсь - обещаю!

110

Зравствуйте! Наша проблема из раздела "Другое...". У моего сына (16.05.2002) тоже расщелина, но не губы или неба, а расщелина лица (более точно - поперечная расщелина лица справа или правосторонняя макростомия). Кроме того, как выяснилось позднее, имеет место недоразвитие челюсти справа. К сожалению, за все эти годы мне не удалось найти в Инете мам детишек с подобным диагнозом. Возможно кто-то, как и я, зайдет на этот сайт, и мы сможем пообщаться. Очень на это надеюсь. Первая, и пока единственная операция по этому поводу (пластика расщелины) была сделана нам в возрасте 1 мес. в ДРКБ г.Казани.

111

привет всем. я уже довольно долго тусуюсь на вашем форуме, но активность проявила тока сейчас. ну не было до сих пор такого опыта. Моя Лизка родилась 30 августа 2006г. с расщелиной мягкого и частично твердого неба. операция нам только предстоит у Гончакова. к концу февраля собираемся подъехать в Солнцево. и готовиться к операции. вообще, куча эмоций, вопросов, опасений - всего. но есть и уверенность в том что у нас у всех все будет просто замечательно.

112

здраствуйте дорогие мамочки! я в ваших рядах новенькая, мы еще не родились но нам поставлен диагноз левосторонняя расщелина губы. может есть кто-нибудь из Беларусии, если да, то подскажите где у нгас оперируют. заранее спасибо

113

юлька
Попробуйте связаться с коллегой. Цитата ниже, успехов!
______________________________________________________

1 2006-02-06 22:49:27

    * Автор: Лиола
    * Новичок
    * Зарегистрирован: 2006-02-06
    * Сообщений: 5
    * Последний визит:
      2006-03-05 16:17:19

У нас и выбора нету. Минск, 4я детская больница. Если вдруг кто из Минска объявится - отправляйте ко мне.

    * Профиль Лиола
    * ЛС Лиола
    * E-mail Лиола
* Цитировать
__________________________________________________________

114

Олюша родилась  в августе 2005 года с частичной (но практически полной) левосторонней расщелиной губы.  В возрасте 3 месяцев сделали операцию в Вильнюсе у доктора Линаса Заляцкаса.  Кормились с самого  рождения только грудью и уже через несколько часов после операции уже тоже кушали из груди.  Еще придеться делать операцию по коррекции десны и носика.  В Литве десну делают когда вырастут передние основные зубы.

115

Здравствуйте! Я впервые на таком форуме. Меня зовут Катерина, 18 лет. Мой дефект- левосторонняя расщелина губы и нёба. После вот уже восьми операций ощущаю себя в обществе вполне нормальным и полноценным ребёнком. Если у кого-то имеются комплексы или вы хотите чем-то поделиться, либо просто познакомиться, пишите на: kat-kolesova@yandex.ru или на Асю: 355693853

116

Здравствуйте, меня зовут Аня, моему сыну Диме 10 лет. У него расщелина мягкого и твердого неба.
При рождении поставили синдром Робена - но вроде как ошиблись.Живем в Самаре.

Перенесли 2 операции - уранопластику в Москве на Вутечича в 2 года (в рамках операции "Улыбка")- мне все понравилось.
Фарингопластику сделали совсем недавно, в 9 лет в Самаре.
Еще подрезали удечку, если это можно назвать операцией.

Очень нужный и полезный сайт, был бы он 10 лет назад, было бы намного легче.
Самая главная проблема, которая запомнилась -  с кормлением, я сцеживала молоко и кормила малыша по 20-30 грамм в один присест. Только потом узнала, что есть поильник Хабермана и электрические молокоотсосы, с ними гораздо проще.

Сын заговорил только после операции, до этого не было даже лепета. Сейчас учится в лицее, увлекается компьютерами, но речь до сих пор с сильным носовым призвуком и невнятная.

Но я надеюсь на лучшее, занимаюсь с логопедом, ортодонтом, хочу съездить на консультацию в Москву.

117

Здравствуйте! У меня малыш еще не родился, но мы уже активно консультируемся - на сайте, в нашем городе, в Питере. Как наши проблемы решаются в Калининграде? Может кто-нибудь из форумчан наш земляк. Я пока в прострации - перевариваем всю почерпнутую из разных источников информацию. Спасибо огромное за такой нужный сайт, не знаю как бы я пережила эту беду в одиночку. Благодарю от всей нашей семьи.

118

Маше2г и 5 мес.Родилась 21.10.2004 г.У нас двустороння расщелина мягкого и твердого неба и маленького язычка.Прооперированы в 1год и 10 мес.Сделали все одним этапом.Оперировались в РДКБ.Сами из Харьковской обл.,но так как в Харькове делают все это с трех лет ,то делали это в Москве.Сейчас реабилитируем ребенка(т.е. походы к логопедам,ортодонтам,невропатологам...),естественно в Москве...

119

Всем привет, наконец-то мы нашли форум, где можно найти хоть какую-нибудь информацию о таких детишках.Спасибо создателям!Наша Дашулька родилась 06,02,2007 с неполной расщелиной твердого неба. Первоначально это был шок, но сейчас все нормализовалась.Кушает сама - во всю сосет "советскую" соску,правда иногда еда выходит из носика (когда кушает с жадностью).Хотелось бы узнать насколько это опасно? И, вообще, на что стоит обращать большее внимание? Сами мы из Иваново, у нас делают такие оперции только в 5-6 лет. Звонили Гончакову Г.В., сказал,что он начинает с 6 мес.В мае поедем на консультацию.

120

Aнюта_37
Попрошу...Не

Aнюта_37 написал(а):

найти хоть какую-нибудь информацию о таких детишках

А найти ОЧЕНЬ много, очень полезной информации!!!!:) Так что добро пожаловать **+1


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Давайте познакомимся и составим небольшую местную статистику.