Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Давайте познакомимся и составим небольшую местную статистику.


Давайте познакомимся и составим небольшую местную статистику.

Сообщений 931 страница 960 из 1000

Опрос

Какой вариант расщелины у вас или у вашего ребёнка?
Расщелина губы

16% - 191
Расщелина мягкого нёба

6% - 78
Расщелина мягкого и твёрдого нёба

22% - 252
Расщелина губы и нёба правосторонняя

12% - 139
Расщелина губы и нёба левосторонняя

20% - 234
Расщелина губы и нёба двусторонняя

16% - 181
другое

4% - 55
Голосов: 1130

931

У меня 37 недель беременности, на УЗИ  увидели расщелину губы, левостороннюю, твердого неба и АО. Конечно точного диагноза пока нет, все будет видно, когда моя доченька родиться.

932

Диола
не переживайте, спокойно отходите положенный вам срок, увидите свое маленькое чудо, влюбитесь и все будет хорошо, хотя первое время будет тяжело
зашьетесь и потом все пойдет своим чередом...

933

У моей дочери Любочки 22.02.2011 г.р. расщелина мягкого и твердого неба, синдром Пьера Робена. Пока только консультируемся по поводу сроков проведения операций. Были пока в четырех местах: на Вучетича, в РДКБ (Лопатин), у Рогинского, у Виссарионова. Результаты ставят в тупик - на Вучетича и Виссарионов предлагают оперировать после 2,5 лет, Лопатин и Рогинский в 1-1,5. Осталось съездить в НПЦ и нужно что-то решать по поводу сроков. Я в замешательстве, и в том и в другом случае есть свои плюсы и минусы, что выбрать - не знаю. С одной стороны лучше бы попозже, когда ребенок подрастет, окрепнет, с другой - боюсь упустить время.

934

Диола
Присоединяюсь к выше сказанному, все будет хорошо. С удивлением замечаю, что с младшей дочкой мне легче и спит лучше и спокойнее старшей, которая без расщелин. Хотя я думала, что все будет гораздо сложнее  :)

935

Marissabell написал(а):

хотя первое время будет тяжело зашьетесь

Не надо.... не стоит ТАК настраивать будущую мамочку.....

Всё познаётся в сравнении... у меня двойняшки, один из которых с расщелинами... + старшему, на момент рождения двойни, было 1,7 г.
У нас нет ни бабушки (живёт далеко), ни няни..... Справились с мужем вдвоём.

Главное  - запастись терпением....(хотя порой нервы тоже сдавали) 

Всё будет ОТЛИЧНО!  Нужно правильно настроить себя!

:flag: Удачи и терпения всем родителям "зайчат" :flag:

936

Надежда,33лет,роды первые и очень долгожданные,15 июня сего года путем КС на 36 неделе, появились на свет мои самые любимые на этом белом свете,сыночки двойняшки!Старший Саян вес 2500г,рост 48,8/9 по шкале апгар через минуту младшенький Айсен вес 2320г,рост 48,8/9 апгар. Нашему счастью не было границ,когда подтвердилось на узи две полоски теста,мы конечно с мужем чего только не прошли за много лет,чтобы целовать сладкие, малюсенькие пяточки наших родных крошек,а когда еще узнали,что их будет у нас двое,то вообще не описать словами наш счастливый момент.Беременность в общем протекала можно сказать нормально,но мой гинеколог-репродуктолог всячески меня оберегала,поэтому при малейшей тревоге меня ложили в стационар. Начальные исследования все показывали нормальное развитие обоих плодов,на 17 неделе были даже у генетиков. И вдруг как гром среди ясного неба,на 27 неделе при допплерометрии,узистка вдруг поменялась в выражении лица и замерла от чего у меня аж по спине холодок, и начала бормотать мы не могли не увидеть при плановой прошлой узи на 22 неделе и в добавок прямо над губой проходила пуповина,попросили прийдти через часик,ссылаясь,что возможно пуповина дает искажения на губе.Я сразу насторожилась и интуиция тоже оказалось не подвела.Через час та же картина еще в добавок мой кроха прикрылся ручками и в итоге меня отпускают до следующего планового узи на 33 неделе,а меня завтра должны выписать домой. Всю ночь не смогла нормально уснуть,кстати узистка объяснила,что есть подозрение на впр губы. И все таки на завтра повторили узи на 3д аппарате,где и четко увидели нашу расшелинку.По началу я даже не доумевала,на сколько оказывается не проста эта расщелина.Я начала поиски всякой информации и как успокоилась найдя этот сайт,мы сразу окрылились и обрели веру и надежду.Ко встрече с нашим сыночком с пороком мы были уже морально готовы.У нашего младшенького сквозная левост расщелина. Сей7ас бегаем с пформлением инвалидности и очень хотим попасть в НПЦ.Вот такая  первая часть нашей надеемся истории со счастливым концом.

937

написала с телефона, оказался очень объёмным, извините,если что.

938

Н@дежд@
Какое счастье в вашей семье, поздравляю с рождением малышей! А расщелины- это все пустяки, все будет отлично, особенно, когда рядом любящие родители!!!

939

Н@дежд@ написал(а):

появились на свет мои самые любимые на этом белом свете,сыночки двойняшки

Поздравляю с рождением сыновей!  :flag:

Н@дежд@ написал(а):

У нашего младшенького сквозная левост расщелина

Всё будет хорошо у Вашего младшенького, ведь у него такие любящие родители! :yep:

940

Как приятно читать ваши слова! Спасибо всем!

941

Н@дежд@, поздравляем вас с рождением сынишек, вы вдвойне счастливая женщина и у вас всё будет хорошо,вот увидите,удачи вам.

942

Спасибо! Дай Бог всем здоровья!

943

Н@дежд@ поздравляю с рождением сыновей-главное не опускать руки и двигаться вперед- как говорят в России ,, не так страшен черт как его малюют,, ф в НПЦ лучше попасть до нового года, а то ходят слухи , что потом все будет на платной основе-УДАЧИ! :flag:

944

Н@дежд@, и я присоеденяюсь к поздравлениям! Вот только недоумеваю, как так природа устраивает, что из двойни один на другого не похож?)) Если это окружающая среда, болезни или питание - так повлияло бы на обоих, а если генетика - так тем более на обоих могло повлиять. А что вам врачи-генетики говорили? У вас близнецы или двойняшки?

945

Агриппина,Лилипут,спасибо за поздравления!
Мои крошки разнояйцевые близнецы,они на лицо не похожи. А по поводу причины, генетики особо и выяснять не пытались.

946

Всем привет!
У моей доченьки Алисы двухсторонняя расщелина верхней губы и альвеолярного отростка. Первая операция уже совсем скоро 5 сентября. Я очень волнуюсь, Но верю, что все пройдет хорошо. Собираемся оперироваться в РДКБ в Уфе.

947

Доброго времени суток Всем! Рада познакомиться. Меня зовут Александра. Я из Нижнего Новгорода. 26.06.2011 я родила сыночка Сашеньку. У нас в диагнозе неполная левосторонняя расщелина губы. А также расщелина твердого и мягкого неба. О дефекте узнала по факту родов На узи не показался. Малыш закрывался. Очень рада что нашла этот форум. Он как спасательный круг  для меня. 08.08 мы с сынулей побывали на консультации в НПЦ гор. Москвы у Гончакова Г.В. Нам назначили дату госпитализации на операцию по хейлоринопластике на 10ое октября. хочу выразить огромную благодарность создателям и администраторам этого форума. То что вы делаете - это просто подвиг доброты и неравнодушия. Низкий Вам человеческий поклон.

пи си прошу прощения за граматику и пунктуацию. Сын спит на руках. пишу одной рукой. неудобно.

948

Oleluia
[взломанный сайт]
Поздравляю с рождением дочки!

949

Джанечка
[взломанный сайт]
Поздравляю с рождением сыночка!

950

Наталья-76, спасибо огромное))

951

Наталья-76, спасибо, очень приятно))))

952

Здраствуйте, мы из Киева, мой сынок Денис родился 04.03.2011, с расщелиной мягкого и частично твердого неба, синдром Пьра Робена, собираемся оперироваться в Киеве в ДКБ №7 в 8-9 месяцев

953

Здравствуйте,мне 19 лет,у меня левостороняя з/г.

954

Всем привет!
Мы родились 31 марта 2011 с левосторонней расщелиной губы и "выполаживанием" АО. Определили на УЗИ в 30 недель.
Операция 17 августа 2011. Гончаков. Лежим, заживаем из последних сил....

Отредактировано dimoto (2011-08-24 00:13:39)

955

всем привет.есть кто,я новичок?!

956

Всем привет!
Наш первенец родился с левосторонней расщелиной верхней губы и АО, Особенность малыша увидели в 32 недели на УЗИ, сначала, конечно, была полная растерянность и нервозность - почему наш малыш, в чем причина, куда бежать и что делать  :dontknow: , но, в общем, к родам мы с мужем были теоретически готовы, а практически конечно было оч тяжело, особенно первое время. Сейчас нам уже три месяца, в процессе оформления документов и получения квоты, а потом уже в НПЦ устремимся, потому как без полученной квоты планировать операцию рано. Переживаем, как бы успеть вовремя сделать первичную х/р/пластику, а то зубки начнут резаться, откуда ?  %-)

957

Всем привет!Вот наконец то появилось время зарегистрироваться. А то все набегами почитываю.Дочуля моя родилась 23.03.2011 г. Что расщелина мягкого неба узнала на 2 день,врачи не заметили пока я не сказала, что срыгивает и все через носик идет,сначала сказали ну и что -так бывает,а потом пришел неонотолог и сказал что расщелина мягкого неба, небольшая ничего страшного.очень много хочется рассказать ,но в кратце информации было "0",выписали нас с потерей веса(родились 4,300,при выписке 3,900,а мне кажется что и все 3,700).1-й месяц помучила ее ,кормя грудью, в итоге набрали всего 200 грамм.Потом нашла этот сайт и более менее прояснилось как же быть с моей красотулей.СПасибо огромное создателям этого сайта,не знаю как бы я без него обходилась.Пока в сметении где оперироваться,но работаем в этом направлении.

958

Здравствуйте! Спасибо большое создателям и участникам форума. Вы делаете великое дело. Ведь все наши беды от незнания. 
Нашей Марусе 3 месяца. Расщелина мягкого нёба. Вопросов много. Читаю форум-пытаюсь разобраться.

Отредактировано Niva (2011-10-02 08:23:23)

959

Здравствуйте, у нашего мальчика левосторонняя расщелина верхней губки и АО. Нам 4 месяца, ходили на консультацию в ЧЛХ, сказали набирать 8 кг и тогда прооперируют. По моим подсчетам это будет в декабре! Спасибо огромное за форум! Много полезной информации и после прочитанного так на душе спокойно становится, да и вообще когда знаешь, что ты не один в такой ситуации - психологически легче! Нам про дефект сказали на втором скрининге (22 недели). Мы с мужем оба медработники и естественно о прерывании беременности и речи быть не могло. Единственное мы не знали изолированный дефект или расщелина неба тоже есть т. к. малыш постоянно закрывал личико ручками. Но всё обошлось. Правда я недели 2 после УЗИ плакала и задавалась вопросами почему так произошло. Наслественность исключили во всех поколениях, сошлись на мультифакторном воздействии. Сейчас с малышом чувствуем себя уверенно, правда люди всё равно поглядывают и в поликлиниках и в транспорте, но я могу уже спокойно показывать его знакомым. У нас изумительный мальчик, очень позитивный и шустрый! Единственное переживаю как пройдет операция и послеоперационный периуд.

960

Здравствуйте! Моему Никите уже 12 лет, полная двусторонняя расщелина верхней губы и неба. Сколько было операций уже даже не считаю, около 9, в МГМСУ на Вучетича. Надо же было пройти 12 годам, чтобы иметь возможность попасть на ваш форум! Все пришлось постигать самим... Конечно же о патологии узнала после родов. Стараюсь тот период не вспоминать, а то сразу расстраиваюсь, слезы подступают. Но терпение и любовь делают свое дело. Хирурги - большие молодцы, ну и мы с мужем постарались. Наш мальчик теперь - почти мужчина, выше меня ростом, басит уже. Слава богу, речь наладили, внешне уже тоже около дела. В школе учится на 4/5 с английской спецшколе. Осталась еще ринопластика, пластика альвеолярного отростка, зубопротезтрование и косметика, выходим на финишную прямую. Сейчас я на 14 неделе беременности. Вчера ходила на УЗИ 3D, было хорошо видно, что верхняя челюсть в порядке, но врачи пугают синдромом Дауна, так как мне 36 лет. Надо ехать в Москву на пренатальную диагностику, а так не хочется.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Давайте познакомимся и составим небольшую местную статистику.