Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Фонд "Звезда Милосердия" и развитие сообщества


Фонд "Звезда Милосердия" и развитие сообщества

Сообщений 121 страница 150 из 151

1

Добрый день, дорогие родители!
Благотворительный фонд «Звезда Милосердия» с 2009 года оказывает помощь тяжелобольным детям, а с прошлого года фонд начал помогать детям с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области.

Наш основной партнер: Институт врожденных заболеваний челюстно-лицевой области под руководством профессора Г.В.Гончакова.
Сейчас есть несколько фондов, которые опекают таких деток, поэтому мы решили не ограничивать свою работу только сбором средств на операции, поскольку в процессе работы и общения с родителями и хирургами узнали, как много вопросов и проблем волнует родителей помимо операции.

Мы начали работу по формированию дружного, активного и инициативного сообщества родителей детей с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области, а в перспективе и черепно-челюстно-лицевой области.

Что мы будем делать и как можем друг другу помочь? Уже в начале будущего года начнет работу профессиональный психолог, который бесплатно поможет вам пройти сложный путь от рождения ребенка с расщелиной до полного устранения дефекта, от переживания травмы рождения ребенка до решения проблем подросткового возраста. В наших планах также бесплатное оказание помощи логопедом, педагогом-дефектологом. Мы будем по вашим запросам снимать обучающие ролики, проводить встречи с хирургами, ортодонтами и другими специалистами. Но самое главное, мы хотим создать дружное и позитивное сообщество родителей!

Приглашаем присоединиться к группам фонда в соцсетях, в которых можно будет принимать активное участие и помогать фонду!
Сейчас все активности во ВКонтакте: https://vk.com/star_of_mercy
Также фонд в
Одноклассниках: https://ok.ru/zvezdam
Фейсбуке: https://www.facebook.com/bfzvezda
Инстаграме: https://www.instagram.com/zvezdamru/
на Ютубе: https://www.youtube.com/channel/UCXTDeO … subscriber

Мы знаем, что среди родителей есть очень активные и творческие люди, которые сейчас, по прошествии нескольких лет и решенных проблем, помогают советами молодым мамам, которые только столкнулись с этой темой! Пишите нам и предлагайте свои идеи, который нас познакомят, подружат и объединят, а главное помогут уверенно и на позитиве пройти вместе этот непростой путь к выздоровлению ребенка.

Если у Вас есть вопросы и предложения по этой теме, писать можно в этой ветке, или по адресу: kireeva@zvezda-m.ru руководителю фонда «Звезда Милосердия» Татьяне Киреевой
Информация о нашей работе и достижениях доступна на сайте wwwzvezda-m.ru

121

:love: Отзывы мам

Виктория Доронина:
"Огромная благодарность фонду и всем людям, причастным к этому. Спасибо вам за то, что не оставляете без поддержки, наедине со своей бедой. Спасибо что небезразличны! Открывается второе дыхание, когда осознаешь, что ты не одинок. Теперь мы ещё на один огромный шаг приблизились к готовности встретить нашего малыша в этот мир. Большое вам спасибо!" 🙏

Друзья, если вы уже получили наборы и помощь от нашего благотворительного фонда "Звезда Милосердия", будем признательны отзывам, нам это очень важно! 👉🏻 https://vk.com/topic-184515947_47367593
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t370505.jpg

Отредактировано Светлана174 (2022-05-18 08:10:29)

122

Благотворительный фонд ★Звезда Милосердия★ собирает информацию, с какими сложностями сталкиваются родители детей с челюстно-лицевыми дефектами. В анкетировании приняли участие более 220 человек. По данным опроса:

👨‍🔬 Операции, которые уже сделали ребёнку (человек):

Первая операция - 177
Вторая операция - 99
Третья операция - 53
Четвёртая и/или последующие операции - 0

НЕ сделали (человек):
Первая операция - 43
Вторая операция - 78
Третья операция - 37
Четвёртая и/или последующие операции - 37

К первой операции было сложно подготовиться 76 родителям. НЕ сложно - 101 чел.

⭐ Дорогие родители! Вы можете нам помочь в работе над интернет-порталом "Путь к улыбке" , если ответите на небольшую анкету https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIp … Q/viewform (это займёт около 10 минут).
Анкета анонимная, ваши имя и фамилию указывать не нужно

Проект реализуется при поддержке Фонда Президентских грантов.
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t769475.png

Отредактировано Светлана174 (2022-05-21 13:50:57)

123

👥 Как быть “не таким, как все”. Культурные различия

Появление ребенка с расщелиной воспринимается по
разному в различных религиозных и социальных
сообществах .

✅ В некоторых странах семьям приходится бороться со множеством предрассудков и социальных проблем:
- Смена места жительства
- Жизнь в изоляции
- Невозможность получить или оплатить лечение

Знание этих различий очень важно для успешного оказания первоначальной помощи

✅ В настоящее время
Мы живем в мире, в котором ценят красоту, где придается большое значение внешнему виду и существует тенденция высмеивать или очернять тех, кто считается непривлекательным. Тот, кто ассимилировал эти культурные нормы в свою собственную систему убеждений, вероятно, столкнется с трудностями при принятии своих видимых различий, и многие проблемы, с которыми сталкиваются молодые люди с подобными различиями, связаны с социальными ситуациями и их опытом дискриминации и стигматизации.

Исследования показали, что физически привлекательные люди часто считаются более умными и легко принимаются другими.

Считается также, что их социальное поведение лучше, и это приводит к более положительной реакции со стороны других по сравнению с их менее привлекательными сверстниками.

🐰 У людей с расщелиной губы и нёба в детстве, подростковом
и даже во взрослом возрасте наблюдается тенденция к социальной изоляции и запретам. Такое поведение может стать препятствием для развития важных социальных взаимоотношений.

Быть признанным «не таким, как все» и испытывать на себе социальную дискриминацию может иметь самые разные негативные психологические последствия. Люди могут испытывать беспокойство, находиться в депрессии и иметь низкую самооценку. Некоторые могут злиться на реакцию других или сердиться и обижаться на то, что у них есть видимое различие или изменяющий их внешний вид недуг.

https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t462530.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t558898.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t395788.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t272262.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t554055.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t470079.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t430043.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t750886.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t786134.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t766162.png

Отредактировано Светлана174 (2022-05-24 15:29:33)

124

🔥 Оформление инвалидности. Опыт мам
**************
Султангулова Гульназира, Республика Башкортостан, г. Баймак
Возраст ребенка: 7лет
Диагноз: врожденная двусторонняя расщелина губы и неба и альвеолярного отростка

На МСЭ были в 1 месяц и прошли последний раз 7лет назад
Начинали после рождения, когда проходили медосмотр в 1месяц. Нам педиатр сказала, чтобы оформили инвалидность. Прошли всех специалистов, собрали все документы и отправили. Из МСЭ ответ пришел положительный!

Заключения получали у челюсто-лицевого хирурга, логопеда, психолога, ПМПК.

Первая операция была проведена в 2017г. , вторая - в 2018г.
До 7 лет каждый год переоформляли. Когда в 7лет прошли МСЭ нам дали инвалидность до 18лет.

С МСЭ трудностей не было, все прошло хорошо.

:love:  Совет другим родителям: Не отчаивайтесь и идите до конца!

⭐ Приглашаем принять участие в теме #Оформить_Инвалидность@star_of_mercy Расскажите о своем опыте. Дайте совет другим родителям, оказавшимся в подобной ситуации. 🐰 Заполните анкету, ответив на вопросы (нужно будет отправить фото) https://forms.yandex.ru/u/622ef543e84ec31646a6d1f8/

Вопросы можно задать в Теме https://vk.com/topic-184515947_48552431
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t116458.jpg

Отредактировано Светлана174 (2022-05-25 10:11:03)

125

Профилактические осмотры. Осмотры по жалобам родителей. Как часто нужно посещать лора?

👩‍🔬Отвечает оториноларинголог, сурдолог, врач высшей категории Ирина Громова:

✅ При профилактическом осмотре в один месяц я отмечаю, есть ли аудиологический скрининг в выписке из роддома. Если нет, то провожу его сама. При выявлении снижения слуха назначаю прием через месяц для повторного обследования. И если снижение слуха выявляется опять, но при этом нет воспаления в ушах и насморка, ребенок направляется к сурдологу с диагнозом «тугоухость».

✅ Обычно родители обращаются к лор-врачу, когда у ребенка уже есть отит, катаральный или (что бывает чаще) экссудативный. В таком случаю я назначаю консервативное лечение. При часто повторяющихся экссудативных отитах и нарушении слуха, что характерно для детей с расщелиной губы и неба, вопрос идет об оперативном лечении- тимпаностомии.

✅ Детей до года я бы рекомендовала показывать раз в 2-3 месяца. Дети от года до трех наблюдаются у лор-врача и сурдолога до операции, в три года и по жалобам на самочувствие.
Когда операция уже сделана, дети наблюдаются у челюстно-лицевого хирурга и стоматолога/ортодонта.
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t748506.jpg

Отредактировано Светлана174 (2022-05-26 12:16:04)

126

🔥 Онлайн встреча с логопедом

Друзья, в первых числах июня мы подарим вам отличную возможность встретиться в прямом эфире со специалистом, которая ответит на вопросы логопедической реабилитации детей с врожденной расщелиной верхней губы и/или нёба. ❗ Особенно это актуально для родителей из небольших населенных пунктов, где нет возможности заниматься с логопедом. Также можно будет задать вопросы по основным видам нарушения речи у таких детей: ринолалии, ринофонии.

👩‍💼 Агаева Виктория Евгеньевна – старший преподаватель кафедры логопедии института специального образования и психологии Московского государственного педагогического университета с большим опытом речевой реабилитации детей с врожденной расщелиной.

⭐ Обязательно воспользуйтесь этим удобным случаем и напишите свои подробные вопросы в комментариях под постом в нашей группе во ВКонтакте https://vk.com/star_of_mercy?w=wall-184515947_5088
Также вопросы можно задать в сообщения нашего сообщества во ВКонтакте 👉🏻 https://vk.com/im?sel=-184515947

🔥 О начале эфира всем подписчикам нашей группы придет уведомление.
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t805829.png

Отредактировано Светлана174 (2022-05-27 08:24:50)

127

Наш Благотворительный фонд ★Звезда Милосердия★ собирает информацию, с какими сложностями сталкиваются родители детей с челюстно-лицевыми дефектами. В анкетировании приняли участие более 274 человек. По данным опроса:

👥 Источники информации, которы использовали при подготовке к первой операции (%):
- Форум "Улыбки наших детей" - 68,3
- Группа ВК "Врожденные расщелины верхней губы и нёба" - 21,3
- Группы родителей в мессенджерах (Viber, WhatsAp, Telegram) - 62,4

👨‍🔬 Каким способом сделали первую операция ребёнку (%):
- Оперировали за свой счет - 6,3
- Оперировали за счет благотворительного фонда - 12,2
- Оперировали по направлению в рамках ОМС - 27,1
- Оперировали по квоте - 51,6
- Другое - 2,7

📌 Сложности после первой операции (%):
- Организация кормления - 45,2
- Организация ухода - 57,0

⭐ Дорогие родители! Вы можете нам помочь в работе над интернет-порталом "Путь к улыбке" , если ответите на небольшую анкету https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIp … Q/viewform (это займёт около 10 минут).
Анкета анонимная, ваши имя и фамилию указывать не нужно

Проект реализуется при поддержке Фонда Президентских грантов.
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t26006.jpg

Отредактировано Светлана174 (2022-05-29 09:32:55)

128

Проверьте деятельность фонда, от имени которого ведётся сбор

Жизнь настоящего благотворительного фонда никогда не сводится только к объявлениям с просьбами о помощи

Зайдите на сайт фонда и в соцсети. Подозрения должны вызвать, помимо личных счетов:
- Фотографии подопечных взяты с фотостоков вместо реальных фотографий людей,

- Отсутствуют контакты сотрудников фонда,

- Нет отчётов о собранных пожертвованиях на сайте фонда

- Нет информации об истории фонда, его основателях, предыдущей деятельности и т. д.

Настоящие фонды выкладывают отчёты: сколько и по каким каналам (СМС, банковские переводы, сборы по боксам) собрано, сколько куда перечислено. Фонды обычно вывешивают годовые отчёты, но если вы их не нашли, их всегда можно запросить. Честные фонды всегда пойдут вам навстречу и нужную информацию предоставят.

⭐ Благотворительный фонд «Звезда Милосердия» с 2009г. оплачивает дорогостоящие операции детям благодаря помощи жертвователей. Присоединяйтесь, чтобы дарить новенькие улыбки нашим малышам!

https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t628952.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t636186.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t833055.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t17536.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t62902.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t118557.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t417806.png

Отредактировано Светлана174 (2022-05-31 17:36:18)

129

:love: Отзывы мам

:shine: Светлана Кунгурова:
"Здравствуйте хочу поблагодарить ваш фонд за помощь и посылку получили очень удобные соски с дозатором, бутылочки, молокоотсос.

Это такая помощь мамам, просто огромное вам спасибо, спасибо большое всему колективу фонда, спасибо кто делает пожертвование фонду. Без вас не представляю чтобы я смогла сделать и как связаться с врачом из небольшого города Копейска Челябинская области? Фонд мне помог решить и этот вопросы, мы уже получили документы на оформление квоты на операцию в Москве у опытного хирурга! Дай бог вам всем здоровы и счастья)"

Друзья, если вы уже получили наборы и помощь от нашего благотворительного фонда "Звезда Милосердия", будем признательны отзывам, нам это очень важно! 👉🏻 https://vk.com/topic-184515947_47367593
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t35858.jpg

Отредактировано Светлана174 (2022-06-01 10:11:17)

130

Профилактика лор-заболеваний

👩‍🔬Отвечает оториноларинголог, сурдолог, врач высшей категории Ирина Громова:

1. Чтобы избежать частых отитов, тщательно проводите туалет носика. Очищайте его от корочек и слизи, используя влажные ватные палочки, смоченные стерильным оливковым, облепиховым маслом или настоем ромашки. Ухо болит, когда инфекция попадает из носа.

2. Научите ребенка постарше правильно несильно сморкаться: высмаркивать каждую половинку носа по очереди и не втягивать в себя сопли.

3. Максимально остерегайтесь простудных заболеваний: одевайте малыша по погоде, не посещайте в сезон ОРВИ многолюдные места, проветривайте комнату ребенка и следите за влажностью воздуха в ней. При первых подозрениях на отит - сразу обращайтесь к врачу.

4. Держите грудного ребенка в правильном положении при кормлении, чтобы избежать попадания молока и пищи в нос, уши и трахею.
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t654695.png

Отредактировано Светлана174 (2022-06-02 07:23:40)

131

Наш Благотворительный фонд ★Звезда Милосердия★ продолжает собирать данные об оказании медицинской помощи детям с врожденной расщелиной верхней губы и/или нёба. На сегодняшний день в анкетировании приняли участие более 282 человека. По данным опроса:

👨‍🔬 Первую операцию ребёнку провели в клинике:

1) Российская детская клиническая больница - 10,1%

2) Центральная клиническая больница Управления делами Президента - 13,2%

3) Институт врождённых заболеваний челюстно-лицевой области - 12,3%

4) ЦНИИС (Центральный научно-исследовательский институт стоматологии и челюстно-лицевой хирурги) - 11,5%

5) НПЦ специализированной медицинской помощи им. В.Ф.Войно-Ясенецкого 2,2%

6) НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Г.И.Турнера - 0,0%

7) БОНУМ (Екатеринбург) - 9,3%

8) Константа (Ярославль) - 1,8%

9) Другая клиника - 39,6%

👩‍🔬 Вторую операцию ребёнку провели в клинике:

1) Российская детская клиническая больница - 10,7%

2) Центральная клиническая больница Управления делами Президента - 17,4%

3) Институт врождённых заболеваний челюстно-лицевой области - 11,6%

4) ЦНИИС (Центральный научно-исследовательский институт стоматологии и челюстно-лицевой хирурги) - 18,2%

5) НПЦ специализированной медицинской помощи им. В.Ф.Войно-Ясенецкого - 1,7%

6) НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Г.И.Турнера - 3,3%

7) БОНУМ (Екатеринбург) - 6,6%

8) Константа (Ярославль) - 0,8%

9) Другая клиника - 29,8%

📌 Итак, место проведения второй операции:
- Та же клиника, где делали первую операцию - 72,7%
- Другая клиника - 27,3%

📌 Где проводили операции (если несколько):
- В одной и той же клинике, начиная с первой операции - 67,6%
- Поменяли клинику после первой операции - 28,2%
- Поменяли клинику после третьей и/или последующих операций - 4,2%

📌 Число клиник, в которых делали операции:
- Только в одной - 68,1%
- В двух - 29,2%
- В трёх - 1,4%
- В четырёх и более - 1,4%

⭐ Дорогие родители! Вы можете нам помочь в работе над интернет-порталом "Путь к улыбке" , если ответите на небольшую анкету https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIp … Q/viewform (это займёт около 10 минут).
Анкета анонимная, ваши имя и фамилию указывать не нужно

Проект реализуется при поддержке Фонда Президентских грантов.
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t776307.jpg

Отредактировано Светлана174 (2022-06-05 13:11:44)

132

✨ Друзья, 2 июня состоялась онлайн встреча с Викторией Евгеньевной Агаевой на тему логопедической реабилитации детей с врожденной расщелиной верхней губы и/или нёба. В прямом эфире разобрали актуальные вопросы, которые нам задавали родители:

✅ "В каком возрасте стоит впервые проконсультироваться с логопедом, чтобы ничего не упустить? Одни хирурги говорят, что раньше 3 лет нет смысла идти к логопеду, другие говорят что с рождения нужна наблюдать за ребенком и развивать дыхание."

✅ "Дочке поздно сделали операцию по устранению расщелины мягкого и твердого нёба, сейчас ей 4 года, речь понятна только частично. В нашем городе я в поиске логопеда-специалиста для работы с такими детьми, ходим к простому логопеду, результат слабый. Как быть? Помогут ли занятия онлайн и где найти грамотного специалиста для дочки?"

✅ "Сыну 15 лет, врожденная расщелина губы и неба. С речью не так всё хорошо. Сами с Краснодара, как можно получить от вас помощь в логопедии?"

✅ "Сыну 5 лет. Полная расщелина верхней губы, нёба. Операции сделали, костную пластику альвеолярного отростка еще нет. Можно ли самостоятельно определить есть ли у ребенка нарушения речи: ринолалия или ринофония? Протестировать как-то?"

✅ "В каком возрасте целесообразно проводить пластику твердого нёба с точки зрения формирования речи?"

✅ "Что такое нёбно-глоточная недостаточность и каr она влияет на формирование речи?"

✅ "Диагноз расщелина верхней губы, альвеолярного отростка, мягкого и твердого неба. Дочке 3 года 7 месяцев, нёбо прооперировано в 1 год и 3 месяца. Ребенок почти все говорит, но немного гнусавит. Буквы л, р, ш - не выговаривает. Вопросы 1) со скольки лет нужно обращаться к логопедам? 3) влияет ли на произношение отсутствие альвеолярного отростка? 4) можно ли сделать запись постановки этих букв для таких детей или задания для занятий дома?"

✅ "У сына расщелина твердого и мягкого нёба, пластику сделали в 1 год и 6 месяцев. Почти 6 месяцев занимались развитием речи дома по книжкам – читаем, делаем дыхательную гимнастику. Сейчас, в полтора года, в словарном запасе чёткие - мама, папа, да, ав-ав и другие подражания животным: мау (мяу), ка (кар), му (или ууу), ме, иногда слова: дядя, пока, Дася (или что-то похожее на Даша). Подскажите, пожалуйста, на диагностику к логопеду отводить уже сейчас или целесообразнее ближе к 2 годам? Хирург сказал, раньше 3,5 лет смысла нет."

Благодарим всех за участие!
Посмотреть запись эфира можно здесь https://vk.com/star_of_mercy?w=wall-184515947_5127

Отредактировано Светлана174 (2022-06-05 13:20:44)

133

:shine: Виктория Евгеньевна Агаева - логопед, старший преподаватель кафедры логопедии института специального образования и психологии Московского государственного педагогического университета.

Ролик с кратким обзором основных причин нарушения речи у ребенка с врожденной расщелиной верхней губы и \или твердого и мягкого нёба https://vk.com/star_of_mercy?w=wall-184515947_5143

Вы можете задавать в комментариях свои вопросы Виктории Евгеньевне, на которые она обязательно ответит на следующем прямом эфире в группе

Отредактировано Светлана174 (2022-06-07 11:45:44)

134

🔥 Если вас когда-то уже обманули, это не повод навсегда отвернуться от благотворительности

Первая реакция человека, которого обманули лжеволонтёры, — на пушечный выстрел не подходить к тем, кто называет себя благотворительными организациями. Разочарование может быть сильным, но даже если вы по незнанию или неосторожности попали в такую ситуацию, это не делает вас менее добрым и отзывчивым человеком.

❗Просто помните, что благотворительность требует ответственного подхода.

Если какой-нибудь фонд собрал деньги на несуществующего ребёнка и скрылся, то пятно остаётся на всей благотворительности. Завоёвывать доверие людей тяжело. И когда звёзды, считавшие, что помогают больному ребёнку, обобщают и пишут: «Не доверяйте благотворительным фондам», — это сильно бьёт по репутации.

✨ Жертвуйте деньги только проверенным организациям, которые вкладываются в свою репутацию: в свой сайт, в социальные сети, в общение с журналистами, с блогерами.
Организации, которая отвечает людям в интернете и по телефону, в которую можно приехать и посмотреть, как она работает, познакомиться с сотрудниками, стать волонтёром.

В России в принципе не очень высокий уровень доверия к благотворительности, нам ещё предстоит пройти большой путь, чтобы эта сфера стала естественной частью жизни общества. А истории с мошенническими сборами подрывают и без того неустойчивое доверие к благотворительности.

👥 Лжеволонтёры и мошенники собирают много денег — потому что можно встретить сомнительные перепосты. Несмотря на их дикое оформление, отсутствие любой проверочной информации, контактов. Деньги собирают на личную карту или даже на уже вылеченного ребёнка, люди продолжают верить им, раз репостят.

⚠ Но человек, который жертвует деньги, тоже должен ощущать свою ответственность за выбор того, кому помогать. Как и в любой другой сфере жизни, без здорового скепсиса и без того, чтобы потратить время, невозможно выбрать качественную услугу или вещь.
Поддерживайте благотворительность с холодной головой и горячим сердцем.

⭐ Наш благотворительный фонд "Звезда Милосердия" - лауреат премии "Прозрачная благотворительность" в номинации «Лучшая система публичной отчетности» (партнер – ассоциация «Форум доноров»)

Мы входим в число тех, кто:
- размещает в свободном доступе уставные документы, реквизиты, контакты;

- публикует отчетность;

- собирает пожертвования только на расчетный счет и никогда на личные карты;

- принимает наличные только на мероприятиях в специализированные ящики для сбора пожертвований, либо в установленные на постоянной основе и на основании договора и вскрываемые при независимых наблюдателях.
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t145949.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t29413.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t96832.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t698959.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t243650.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t826641.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t240695.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t133072.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t179442.png

Отредактировано Светлана174 (2022-06-07 11:48:20)

135

История Федотова Романа Николаевича

🎈«Когда рук и ног нет – плохо, но когда голова на плечах – хорошо!»
Меня зовут Роман, мне 42 года и я – челюстно-лицевой хирург. Я родился с расщелиной губы, твердого и мягкого нёба. Думаю, родиться с расщелиной – это своеобразный вызов себе и обществу в целом.

Как-то в школе я пожаловался маме, что меня обижают ребята, на что она ответила: «А ты стань врачом и помогай таким же детям, докажи, что для тебя все возможно!» Это определило и мою дальнейшую судьбу.

👨‍🔬 «41 год живу на кафедре»
Я родился в Крыму. Первую операцию мне сделали в Симферополе. Но там специализированного центра по лечению таких детишек не было, интернета тогда тоже не было, и мама с папой по «сарафанному радио» узнали об отделении детской челюстно-лицевой хирургии Московского государственного медико-стоматологического университета им. А.И. Евдокимова (МГМСУ), которое занимается детьми с расщелинами. Они привезли меня для продолжения лечения в Москву.

Здесь мне сделали пластику неба в 6 лет. Далее на кафедре сделали все операции, которые входят в план реабилитации пациентов с расщелинами.

Я прекрасно помню своих хирургов. Более того, с некоторыми из них уже много лет работаю вместе, так как вернулся на кафедру МГМСУ после окончания Казанского медицинского университета.

В Московском государственном медико-стоматологическом Университете им. А.И. Евдокимова я сначала поступил в ординатуру, затем в аспирантуру, работал ассистентом кафедры и штатным врачом отделения, далее стал заведующим отделением детской челюстно-лицевой хирургии, 2 года назад - заместителем главного врача КЦ ЧЛ ПХ и С МГМСУ, на базе которого располагается кафедра детской челюстно-лицевой хирургии МГМСУ. Недавно я ушел с должности заместителя главного врача, так как хочу больше времени помогать детям, подросткам и взрослым с расщелинами и другими проблемами в челюстно-лицевой области. Ну, и больше времени посвятить науке и семье.

Своей историей я хочу поддержать всех, кто сейчас переживает из-за того, что у них появился или появится ребенок с расщелиной губы, твердого и мягкого неба.

🏇 «Жизнь покажет, кто на коне, а кто – под конем!»
Моя жизнь не была легкой, но благодаря мощной поддержке родителей, учителей и друзей (за что им огромное спасибо!), она превратилась в интересное приключение.

Хотя очень хорошо помню, как смеялись ребята, когда я говорил простую фразу: «Сейчас будет что-то смешное!» Им, действительно, было очень смешно! Ведь пластику неба мне сделали в 6 лет, и разобрать, что я сказал, было сложно.

В 7 лет мы переехали в город Йошкар-Ола. Я пошел в школу номер 11.

В школе сначала были некоторые проблемы в общении со сверстниками. Но я всю жизнь пытался доказать себе и другим, что внешность – не самое главное, и она - ой как обманчива. Родители мне объясняли, что все хорошо, не нужно обращать внимание, ведь жизнь сама определит, «кто на коне, а кто – под конем».

Поэтому я был сторонником дипломатических отношений, старался уходить от конфликтов и драк. Постепенно ребята перестали относиться ко мне настороженно, стали поддерживать и общаться. С некоторыми из них я дружу уже 35 лет! А с некоторыми - и 42 года, с кем я жил и рос в одном общежитии, в котором жили мои родители в Крыму, спасибо им за поддержку тогда и сейчас. Мы постоянно созваниваемся и встречаемся.

Конечно, и поддержка всех моих родственников была безгранична: бабушек, дедушек, дядь, теть, двоюродных и троюродных братьев и сестер, без которых моя жизнь была бы намного сложнее. Со всеми братьями и с сестрами сохранились очень близкие отношения.

Кстати, речь я восстановил полностью. У меня были многочисленные занятия с логопедом, музыкальная школа по классу гитара, хор. Я пел и играл, играл и пел, занимался с логопедом и снова пел. Это дало свои результаты. И сейчас при любой возможности пою, один или с друзьями, не важно, главное - проговаривая все буквы и слова.

Очень много и долго я занимался с ортодонтом, это было в Йошкар-Оле в центральной детской стоматологии. Носил различные пластинки, аппараты. Конечно, было не всегда удобно, иногда хотелось бросить, но самое главное - результат. Кстати, жизнь, действительно, течет по спирали: с 8 до 16 лет я ходил в детскую стоматологию как пациент, а на третьем курсе медуниверситета вернулся туда студентом на практику, и многие доктора меня вспомнили, вспомнили мои слова, что я все равно добьюсь поставленной цели. Ставьте перед собой цель и достигайте ее!

🎯 «Хочу стать врачом!»
Помню, как сидел за письменным столом в нашей уютной двухкомнатной квартире на 8 этаже с видом на Русский драматический театр в центре Йошкар-Олы и жаловался маме на какое-то очередное обидное слово в мой адрес. На что она ответила: «А ты стань врачом и помогай таким же детям, докажи, что для тебя все возможно!»

Уже в 7 классе я точно знал, что буду врачом. Папа договорился о моем переводе после 9 класса в школу номер 30 Йошкар-Олы с медико-биологическим уклоном. Я попал в химико-биологический класс. Было сложно, так как ребята уже давно углубленно изучали предметы, а мой уровень подготовки по химии и биологии был значительно ниже. Опять же пришли на помощь замечательные люди! Мой классный руководитель Ирина Геннадьевна занималась со мной биологией после уроков всю первую четверть, также мои знания подтягивали на дополнительных занятиях химики Рафаил Георгиевич и Михаил Сергеевич, и учитель физики Лилия Иванова. Спасибо им большое за это! Без их помощи я бы не поступил в Казанский медицинский университет, и не смог бы там получать одни 5 и 4.

👥 Жизнь состоит из людей
Студенческая жизнь в Казанском Государственном медицинском университете дала мне многое. В группе у нас учились, если мне не изменяет память, 11 человек, 7 из которых закончили обучение с красным дипломом. Поэтому на протяжении всей учебы у нас была не явная, но очень правильная конкуренция. Мы старались учиться хорошо, не хуже товарищей.

Я хочу отметить с теплотой моих всех студенческих друзей и товарищей. Особенно друзей с леч.фака, педфака, медпрофа и других факультетов.

Все мои друзья сейчас занимают хорошие посты в медицине. Мы до сих пор поддерживаем отношения, ездим друг к другу в гости. Страна разбросала нас по разным городам: Москва, Питер, Казань, Йошкар-Ола и другие. Но вы не поверите, мы постоянно созваниваемся и постоянно встречаемся. На Новый год всегда, но стараемся и чаще!

После окончания университета я прошел обучение в интернатуре в Казани и после окончания уехал в ординатуру в Москву на кафедру детской челюстно-лицевой хирургии МГМСУ.

Со своей супругой я познакомился уже будучи в аспирантуре. Я счастлив в браке, люблю свою жену и благодарен ей за двух прекрасных мальчишек.

Познакомились мы необычным способом. До этого пересекались в общих компаниях три раза: сначала на датской встрече, которую устраивали мой друг из Дании Хенрик, потом – на литературной встрече по венгерскому языку, а в третий раз – на дне рождения нашего общего друга-датчанина Томаса. Я уже собирался ехать домой и спросил, нужно ли кого-то подвезти к метро. Вот и подбросил до метро будущую супругу. Так мы и познакомились.

❓А вдруг история повторится?
Конечно, я очень переживал, когда моя жена была беременна. Не хотелось, чтобы детям передалась расщелина. В первую и вторую беременность мы делали 3D УЗИ, которые показали, что дети здоровы.

Но если бы кто-то из детей родился с расщелиной, я бы спокойно подготовился к долгому лечению и реабилитации. У меня даже не возникло бы мысли о том, что можно избавиться от такого ребенка в утробе. Для тех, кто сейчас думает об этом – красочная зарисовка.

Представьте, что бы почувствовала моя мама, если бы 42 года назад оставила меня в роддоме? Тогда не было УЗИ, и она увидела меня только после родов. А потом бы перенеслась в 2022 год и узнала, каким человеком я вырос. Да она возненавидела бы того, кто посоветовал избавиться от ребенка! Так что слушайте свое сердце и врачей, которые знают, что это не смертельно и все поправимо.

💯 Новые спасительные технологии
Сейчас я делаю в год около 50 операций, связанных с расщелиной.

Я сторонник поэтапного комплексного лечения: сначала делаю операцию на губе (оптимально до 6 месяцев), потом - пластику неба в один либо в два этапа. Тут все зависит от вида расщелины.

Вторую операцию я стараюсь сделать в 2 или 3 года, когда ребенок начинает говорить. В год идет активный рост лица малыша, поэтому могут пойти рубцовые деформации. Также у рано прооперированного ребенка велика вероятность недоразвития верхней челюсти.

Когда ко мне приходят родители таких детей (а к нам едут со всей России), я подробно им рассказываю про современные методики лечения и реабилитации. Показываю пациентов с хорошими результатами. И объясняю, что все поправимо, главное найти место, где помогут вылечить и комплексно реабилитировать ребенка.

Уважаемые родители, помните, дети – это всегда счастье, так что сделайте своего ребенка счастливым и счастливее станете вы сами!

Любите детей, но чрезмерно не оберегайте их, поощряйте их начинания. Дайте им свободу для развития!

:shine:  Посмотреть больше историй https://vk.com/topic-184515947_48234741
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t746675.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t685595.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t730877.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t85193.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t459178.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t660027.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t945461.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t573710.jpg

Отредактировано Светлана174 (2022-06-08 12:00:42)

136

Как исключить аспирацию у малыша

👩‍🔬 Отвечает оториноларинголог, сурдолог, врач высшей категории Ирина Громова:

У детей с врожденной расщелиной верхней губы и/или нёба легко инфицируются уши, потому что грудное молоко через расщелину попадает в среднее ухо. Сложность кормления малышей с расщелинами заключается еще в том, что по причине свободного сообщения между ротовой и носовой полостями высок риск аспирации.

:shine:  Для исключения аспирации важно:
- Кормить ребенка в «сидячем» положении;
- Контролировать доступ воздуха через носовой ход;
- После кормления держать «столбиком» до получения отрыжки;
- В положении лежа поворачивать головку ребенка набок.

Если молоко все равно попадет в дыхательные пути, ребенок должен прокашляться или прочихаться в течение нескольких секунд.

❗При сквозных расщелинах верхней губы и твердого нёба грудное вскармливание, как правило, невозможно. В таком случае для кормления ребенка в первые месяцы можно использовать специальные «бутылочки для кормления детей с расщелиной», шприц, ложечки, поильники.

Можно организовать кормление таким образом: ребенок сосет мамин палец, закрывающий расщелину неба, в то же время ему в рот из шприца с насадкой для кормления выдавливают сцеженное молоко или смесь. Таким образом, малыш удовлетворит потребность в сосании, будет работать мышцами рта и станет получать питание в подходящем для себя темпе.
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t782753.png

Отредактировано Светлана174 (2022-06-09 10:43:32)

137

Июль⭐ - месяц осведомленности о врожденной расщелине верхней губы и нёба

Всемирная организация здравоохранения отмечает высокий уровень частоты рождения детей с врожденной расщелиной губы и нёба в мире — 0,6– 1,6 случаев на 1000 живорожденных. В России с расщелиной рождается 1 ребенок из 864 новорожденных, ежегодно более 1700 детей (по информации Федерального регистра врожденных пороков развитии НИИ педиатрии им. Вельтищева)

Врожденная расщелина верхней губы - это не полностью сформированная губа с отверстием от небольшой выемки до большого зазора, который проходит через нос. Аналогично, расщелина нёба возникает, когда нёбо не полностью закрывается, оставляя отверстие, которое может проникать в носовую полость.

:shine:  Независимо от вида расщелины, этот дефект может вызвать:
- Проблемы с приемом пищи/ кормлением
- Проблемы с развитием речи
- Более высокую восприимчивость к ушным инфекциям
- Проблемы со слухом
- Отставание в развитии
- Стоматологические проблемы
- Снижении самооценки и уверенности в себе
- Сложной социализации в целом

Для повышения информированности и содействия пониманию этих патологий, затрагивающих тысячи младенцев, детей, подростков и взрослых каждый год, наш фонд «Звезда Милосердия» будет посвящать июль осведомленности о сложностях лечения и реабилитации детей с врожденной расщелиной верхней губы, альвеолярного отростка и\или мягкого и твердого нёба и другим дефектам челюстно-лицевой области.

Приглашаем к сотрудничеству всех заинтересованных в продвижении данной темы: хирургов и ортодонтов, стоматологов и логопедов и психологов, родителей, журналистов.

Весь июль мы планируем писать и привлекать внимание к данной проблеме, стараться донести до широкой общественности, что дети с расщелиной всё еще нуждаются в качественной медицинской помощи и комплексной реабилитации, что есть сложности в получении информации о маршрутизации ребенка с данным дефектом.
Присоединяйтесь к нам https://vk.com/star_of_mercy

https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t466003.png

Отредактировано Светлана174 (2022-06-10 08:36:20)

138

Дорогие друзья! Продолжаем знакомить вас с данными об оказании медицинской помощи детям с врожденной расщелиной верхней губы и/или нёба. На сегодняшний день в анкетировании приняли участие более 284 человека. По статистике опроса:

👥 Довольны или не довольны результатом операции

✔Довольны результатом:
Первая операция 71,8%
Вторая операция 74,4%

❌Не довольны результатом:
Первая операция 7,0%
Вторая операция 6,6%

⭕Затруднились ответить:
Первая операция 21,1%
Вторая операция 19,0%

👥 Были ли осложнения после операции
➖Были осложнения:
Первая операция 9,7%
Вторая операция 15,7%

➕Не было осложнений:
Первая операция 90,3%
Вторая операция 84,3%

👥 Специалисты, к которым обращались в своём регионе в связи с ЧЛ дефектом

✔Обращались:
Челюстно-лицевой хирург 54,6%
Ортодонт 25,4%
ЛОР-врач 45,4%
Генетик 26,1%
Логопед 16,2%
Психолог 15,8%

❌Не обращались:
Челюстно-лицевой хирург 30,6%
Ортодонт 65,8%
ЛОР-врач 53,9%
Генетик 67,3%
Логопед 83,1%
Психолог 82,7%

⭕Нет такого специалиста:
Челюстно-лицевой хирург 14,8%
Ортодонт 8,8%
ЛОР-врач 0,7%
Генетик 6,7%
Логопед 0,7%
Психолог 1,4%

⭐ Дорогие родители! Вы можете нам помочь в работе над интернет-порталом "Путь к улыбке" , если ответите на небольшую анкету https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIp … Q/viewform (это займёт около 10 минут).
Анкета анонимная, ваши имя и фамилию указывать не нужно ⚠

Проект реализуется при поддержке Фонда Президентских грантов.
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t282429.png

Отредактировано Светлана174 (2022-06-12 08:36:37)

139

🔥 Дорогие родители, мы запускаем рубрику "Задать вопрос юристу".

Теперь вы сможете прямо в группе фонда получать ответы на вопросы по оформлению инвалидности и другим медицинским и социальным вопросам, требующим юридической помощи.

👩‍💼 Представляем вам эксперта рубрики Марию Бойко. Мария - юрист, интеллектуальный волонтёр. Опыт работы в социальной сфере - 3 года.

✍🏻 Пишите свои вопросы в специально созданной теме в нашей группе во ВКонтакте 👉🏻 https://vk.com/topic-184515947_48900318
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t28450.jpg

Отредактировано Светлана174 (2022-06-13 11:42:16)

140

🐰 5 причин НЕ прерывать беременность по причине врождённой расщелины верхней губы и нёба малыша

1. Малыш все чувствует и тоже волнуется вместе с тобой. Ты ведь его уже любишь, не смотря ни на что!

2. Врожденная расщелина – это НЕ приговор и уж тем более Не является показанием к прерыванию беременности.

3. Челюстно-лицевая хирургия шагнула далеко вперед, и сейчас уже в раннем возрасте деткам делают операции. Такие дети хорошо выглядят, хорошо говорят и даже отлично поют! В мире огромное количество успешных зайчиков!

4. Бесполезно задавать себе вопросы: «За что?», «От чего?», «Почему?». Дети сами выбирают себе родителей. Твой малыш выбрал именно тебя, потому что был на 200% уверен, что ты со всем справишься, что ты его не предашь.

5. Твой малыш ничем не будет отличаться от другого ребенка, кроме кратковременного внешнего отличия. Это правда!

✨ Наслаждайтесь беременностью и живите на полную катушку - бесценен каждый миг жизни! ✨ Поделитесь этим постом, чтобы кого-то остановить от неверного шага.
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t822558.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t141740.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t527550.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t916510.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t356635.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t394669.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t128106.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t586244.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t554445.png

Отредактировано Светлана174 (2022-06-14 15:54:28)

141

Друзья, нам очень нужны ваши отзывы о работе фонда ★Звезда Милосердия★ на Яндекс! Особенно от мам, кто получил наборы для выкармливания малыша с расщелиной губы и нёба. Как это сделать 👇🏻

- Зарегистрировать аккаунт на https://yandex.ru/ (создать почтовый ящик)
- Набрать в поисковой строке "Звезда Милосердия" Благотворительный фонд Москва
- В правой колонке нажать на "Оставить отзыв"
- Поставить оценку ⭐⭐⭐⭐⭐ Написать добрые слова. По желанию можно добавить фото. Сохранить.

Заранее благодарим и отправляем лучики благодарности 🌞

Отредактировано Светлана174 (2022-06-15 10:48:14)

142

🙏🏻❗Дорогие родители! Просим вашей помощи❗🙏🏻

Благотворительный фонд ★Звезда Милосердия★ запустил большое исследование по нескольким актуальным вопросам лечения и реабилитации детей с врожденными расщелинами верхней губы и нёба в России.

🙏🏻 Просим вас ответить на вопросы анкеты о кормлении (займёт не более 7-10 минут) https://forms.gle/bfdz7YmCVJGmUYMn8 Это позволит нам разработать грамотные и актуальные курсы по кормлению, видео-уроки и методические рекомендации.

Анкета анонимная, большинство вопросов содержат варианты ответов - вам нужно будет выбрать наиболее подходящий вашему мнению.
В нескольких вопросах мы просим вас написать текстовый ответ, пожалуйста, не оставляйте это поле пустым.

⚠ Чтобы помогать, нужна статистика, а с этим все очень сложно:
- На просторах интернета много цифр, но все они разные
- Источники часто не подтверждены
- Нет никаких данных по многим актуальным вопросам, например, о сложностях кормления ребенка в роддоме, или о смене клиники и челюстно-лицевого хирурга

:question:  Для чего мы собираем статистику:
1. Для объективной оценки ситуации по проблеме и возможности её подтвердить;
2. Для анализа и систематизации происходящих процессов по проблеме;
3. Для принятия корректирующих мер, чтобы существенно улучшить ситуацию

✅ Самый первый и важный этап в лечении и реабилитации ребенка с врожденной расщелиной верхней губы и нёба – кормление. Первая трудность, с которой сталкиваются мамы – наладить процесс кормления своего малыша, чтобы он набрал вес и попал к хирургу на операцию. Поделитесь с нами, с чем вам пришлось столкнуться, чтобы преодолеть этот барьер?

P.S. Отдельный +в карму, если поделитесь этой анкетой в чатах и сообществах родителей детей с ВРГН

🔥 Пройти опрос https://forms.gle/bfdz7YmCVJGmUYMn8

https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t291035.png

Отредактировано Светлана174 (2022-06-16 13:54:03)

143

По данным опроса об оказании медицинской помощи детям с врожденной расщелиной верхней губы и / или нёба:

👥 Помощь каких специалистов нужна сейчас
✔Нужна такая помощь (в %):
Челюстно-лицевой хирург 77,1
Логопед 23,9
Невропатолог 27,5
Ортодонт 54,6
Педагог-дефектолог 13,7
Фонопед 15,5
Психолог для ребёнка 10,6
Психолог для родителя 60,9

❌Не нужна такая помощь(в %):
Челюстно-лицевой хирург 22,9
Логопед 76,1
Невропатолог 72,5
Ортодонт 45,4
Педагог-дефектолог 86,3
Фонопед 84,5
Психолог для ребёнка 89,4
Психолог для родителя 39,1

👥 Какие видео-инструкцие помогли бы родителям
✔Скорее помогли бы (в %):
Как кормить новорождённых детей с ЧЛ дефектами 98,2
Как ухаживать за детьми с ЧЛ дефектами до и после операции 97,2
Описание всех этапов хирургического лечения и ожидаемых результатов 98,6
Какие вопросы задавать хирургу, чтобы принять решение об операции 98,2
Разбор типичных ошибок хирургов с примерами "до" и "после" операции 93,3
Как проходит лечение у ортодонта (основные этапы) 97,5

❌Не помогли бы (в %):
Как кормить новорождённых детей с ЧЛ дефектами 1,8
Как ухаживать за детьми с ЧЛ дефектами до и после операции 2,8
Описание всех этапов хирургического лечения и ожидаемых результатов 1,4
Какие вопросы задавать хирургу, чтобы принять решение об операции 1,8
Разбор типичных ошибок хирургов с примерами "до" и "после" операции 6,7
Как проходит лечение у ортодонта (основные этапы) 2,5

На сегодняшний день в анкетировании приняли участие более 284 человека.

⭐ Дорогие родители! Вы можете нам помочь в работе над интернет-порталом "Путь к улыбке" , если ответите на небольшую анкету https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIp … Q/viewform (это займёт около 10 минут). Анкета анонимная, ваши имя и фамилию указывать не нужно

Проект реализуется при поддержке Фонда Президентских грантов.
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t810914.png

Отредактировано Светлана174 (2022-06-18 18:08:29)

144

На что идут деньги с пожертвований

Благотворительный фонд — это организация, куда люди приходят работать. Часть пожертвований (около 20%) идёт на поддержание деятельности фонда — аренду помещения, зарплату сотрудников, канцелярские товары. Это оговорено в законе о благотворительности.

Есть те, кто целенаправленно жертвует деньги именно на поддержание фонда. Если вам важно, чтобы ваши пожертвования пошли только на оплату подопечного, вы можете специально оговорить это. Не нужно стесняться делать это — с фондами можно и нужно общаться.

Несознательное отношение к благотворительности —пожертвовать тому, кто первый под руку попался, не вникая в то, кто это и насколько им можно доверять. Выбирать благотворительную организацию, которой вы хотите помогать - это выбирать управляющую компанию для ваших пожертвований.

Вкладывайте в тех, кто честно и порядочно помогает людям.
Фонд Звезда Милосердия помогает оплачивать дорогостоящие операции детям с 2009 г.
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t417824.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t572465.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t117513.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t42807.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t167496.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t511774.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t838280.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t900624.png

Отредактировано Светлана174 (2022-06-21 15:33:20)

145

Онлайн встреча с челюстно-лицевым хирургом
Друзья, сегодня в 18-00 по московскому времени состоится прямой эфир со специалистом, которая ответит на вопросы челюстно-лицевой хирургии детей с врожденной расщелиной верхней губы и/или нёба.

❗Тема эфира - " Врожденное недоразвитие нижней челюсти" ❗

Спикер - Имшенецкая Наталья Ильинична - кандидат медицинских наук, ассистент кафедры детской челюстно-лицевой хирург Московского государственного медико-стоматологического университета им. А.И.Евдокимова.

⭐ Обязательно примите участие в эфире, и вы сможете напрямую задать свои вопросы специалисту.

🔥 Эфир будет проходить в нашей группе во ВКонтакте https://vk.com/star_of_mercy О начале эфира всем подписчикам придет уведомление.
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t772610.png

Отредактировано Светлана174 (2022-06-22 09:56:05)

146

✨Фонд «Звезда Милосердия» продолжает прием заявок на дарение наборов для выкармливания детей с врожденной расщелиной верхней губы и нёба.
Для получения набора просим внимательно ознакомиться с условиями перед заполнением заявки.
‼Обязательные условия получения набора:
1. Гражданство РФ
2. Дата рождения ребенка после 20 ноября 2021 года, либо беременность
3. Иметь в личном аккаунте во ВКонтакте или Инстаграм не менее 1 репоста публикации фонда с #голоднымнеостанется
4. При заполнении заявки подготовить сканы документов: паспорт мамы (разворот+регистрация), выписка из роддома с диагнозом ребенка, свидетельство о регистрации ребенка (при наличии), сканы снимка и заключения с УЗИ (при беременности)

Фонд гарантирует защиту полученных персональных данных от неправомерного доступа к ним третьих лиц и не будет использовать их в открытых источниках при осуществлении своей уставной деятельности (сайт, соцсети, публикации в СМИ и т.п.).

После проверки всех обязательных условий и данных заявочной анкеты вам напишет или позвонит сотрудник фонда для уточнения актуальности заявки и подтверждения адреса получателя. Посылка с набором будет отправлена Почтой России. Сроки доставки 4-7 дней в зависимости от дальности региона.

Обращаем внимание родителей, что комплектация набора может отличаться от фотографий на сайте и точный перечень предметов на дату подачи заявки размещен в новостях на персональной странице наборов с указанием даты.
https://forms.gle/KD42SR9ctvpqEyBV8
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t206288.jpg

147

Дорогие родители! Фонд Звезда Милосердия публикует опыт мам оформления инвалидности на детей с патологией в челюстно-лицевой области.

⭐ Приглашаем принять участие в теме #Оформить_Инвалидность@star_of_mercy Расскажите о своем опыте. Дайте совет другим родителям, оказавшимся в подобной ситуации. 🐰 Заполните анкету, ответив на вопросы https://forms.yandex.ru/u/622ef543e84ec31646a6d1f8/

🎯 Цель — привлечь внимание к проблемам оформления инвалидности ребенку с врожденной расщелиной верхней губы и\или твердого и мягкого нёба в разных регионах страны, поделиться нюансами взаимодействия со специалистами, точными формулировками в заключениях врачей и помочь информационно родителям детей с врожденной полной расщелиной губы, твердого и мягкого неба, которые только планируют начать оформление инвалидности

Вопросы можно задать в Теме https://vk.com/topic-184515947_48552431
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t292121.png

148

Причины нарушений речи у ребенка с расщелиной губы и нёба. Что должны знать родители?

👩‍💼 Рассказывает нейропсихолог Центра реабилитации слуха и речи «Тоша&Со» Любовь Александровна Кяргинская https://vk.com/id241068061 :
Реабилитация детей с расщелинами губы и нёба предполагает не только хирургическое вмешательство и ортодонтическое лечение. Необходимой является и логопедическая работа по коррекции речевых нарушений. Расщелины губы и неба вызывают изменения функций речевого аппарата ребенка. Именно эти функциональные расстройства и влияют на формирование речи ребенка.

Основное условие для правильного произношения звуков и оформления тембра голоса – это анатомическая сохранность и хорошая подвижность нижней челюсти, губ, языка, твердого и мягкого нёба. Что же происходит при расщелинах?

В первую очередь, расщелины губы и нёба влияют на положение языка во рту. Физиологичное, нормальное, естественное место языка при закрытом рте, т.е. когда мы не говорим и не жуем – это положение языка в пределах верхней челюсти. Кончик языка при этом должен находится на бугорках твердого нёба за верхними зубами.

Расщелина нёба вынуждает язык сдвигаться вглубь полости рта, ближе к глотке. Это положение языка возникает еще во внутриутробном периоде и закрепляется в первый год жизни ребенка. Язык таким образом закрывает расщелину, изолируя ротовую полость от носовой. Это приближает анатомические условия к необходимым для сосания, глотания и дыхания.

В результате такого положения языка мышцы его корня становятся активными, что совершенно не нужно для нормативного произношения звуков, а вот кончик языка, необходимый для артикуляции согласных, становится неподвижным. Ведь для произношения практически всех звуков нам необходим именно передний отдел артикуляционного аппарата.

Звуки П Б В Ф Т Д С З Ц М Н Л Р Ш Ж Ч Щ произносятся с участием губ и кончика языка. Только Й произносится его средней частью, а корень языка нам нужен всего для трех звуков К Г Х. Таким образом артикуляционный аппарат оказывается не готовым к полноценному произношению звуков.

Надо сказать, что закрепленное патологическое положение языка негативно влияет и на работу губ, нижней челюсти, на их участие в произношении гласных звуков. Это в дальнейшем может отразиться и на мимике ребенка.
Кроме того, патологическое положение языка меняет форму и объем ротовой полости. Неназализованный тембр голоса обеспечивается полноценным участием ротовой полости, которое зависит от ее формы и объема. Только два звука М и Н тембральную окраску получают в полости носа, остальные – во рту. А поднятый корень языка мешает идти речевому выдоху через рот, направляет его в нос, что и вызывает назализацию в тембре голоса ребенка.

Еще один негативный момент, который влияет на формирование нормативного произношения – это послеоперационные рубцы на мягком нёбе. Они не всегда позволяют мышцам мягкого нёба самостоятельно включиться в работу при речи. Требуется активизировать подвижность мягкого нёба и сформировать правильную координацию его движений, дыхания, голоса и артикуляции.

Таким образом, становится понятно, что хирургическое устранение дефекта – непосредственно расщелин губы и нёба – создает лишь анатомические условия для формирования речи, но без устранения функциональных нарушений нормативное произношение невозможно.

Задача логопеда заключается в развитии функциональных возможностей мышц языка, мягкого нёба, губ, нижней челюсти, а также в обучении ребенка правильному речевому дыханию и голосооформлению. Эта работа может и должна начинаться с первых дней жизни ребенка, что способствует профилактике грубых нарушений произношения. Конечно, она требует активного участия родителей, но в результате мы формируем условия для оптимального развития речи.
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t106722.png

Отредактировано Светлана174 (2022-06-23 07:49:35)

149

На сегодняшний день в анкетировании об оказании психологической помощи родителям детей с врожденной расщелиной верхней губы и / или нёба приняли участие более 189 человек. По данным опроса:

✅ О челюстно-лицевом дефекте ребёнка узнали (%):
Во время беременности в результате УЗИ-обследования - 40,2
В роддоме перед родами в результате УЗИ-обследования - 4,2
После родов - 55,6

📌 На какой неделе беременности узнали о ЧЛ дефекте (%):
На 13 неделе беременности или ранее - 6,6
На 14-27 неделе беременности - 63,2
На 28 неделе беременности или позднее - 30,3

👩‍🔬 Не рекомендовали ли мед.работники подумать о прерывании беременности, когда стал известен диагноз (%):
Не рекомендовали - 65,8
Рекомендовали - 34,2

🤰Не было ли сомнений о том, нужно ли сохранить беременность, когда стал известен диагноз (%)
Сомнений не было - 65,8
Сомнения были - 34,2

⭐ Дорогие родители! Вы можете нам помочь в работе над интернет-порталом "Путь к улыбке" , если ответите на небольшую анкету https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIp … w/viewform (это займёт около 10 минут). Анкета анонимная, ваши имя и фамилию указывать не нужно.

Проект реализуется при поддержке Фонда Президентских грантов.
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t593524.png

Отредактировано Светлана174 (2022-06-25 17:22:45)

150

Макеев Артем Витальевич – кмн, ассистент кафедры детской челюстно-лицевой хирургии ФГБОУ ВО «Московский государственный медико-стоматологический университет им. А.И.Евдокимова» Минздрава России.
Ролик об особенностях кормления ребенка с расщелиной до и после операции. Рассмотренные вопросы:

✅При кормлении детей с расщелиной губы и нёба есть какие-то отличия?
✅Процесс выкармливания грудного ребенка с расщелиной губы и нёба?
✅Возможно ли грудное вскармливание ребенка с расщелиной?
✅Искусственное вскармливание у детей с расщелиной
✅Положение ребенка при кормлении
✅Как правильно выбрать момент кормления ребенка
✅Помощь ребенку при попадании молока\смеси в нос

Ролик создан при финансовой поддержке Фонд президентских грантов


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Фонд "Звезда Милосердия" и развитие сообщества