Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Фонд "Звезда Милосердия" и развитие сообщества


Фонд "Звезда Милосердия" и развитие сообщества

Сообщений 91 страница 120 из 126

1

Добрый день, дорогие родители!
Благотворительный фонд «Звезда Милосердия» с 2009 года оказывает помощь тяжелобольным детям, а с прошлого года фонд начал помогать детям с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области.

Наш основной партнер: Институт врожденных заболеваний челюстно-лицевой области под руководством профессора Г.В.Гончакова.
Сейчас есть несколько фондов, которые опекают таких деток, поэтому мы решили не ограничивать свою работу только сбором средств на операции, поскольку в процессе работы и общения с родителями и хирургами узнали, как много вопросов и проблем волнует родителей помимо операции.

Мы начали работу по формированию дружного, активного и инициативного сообщества родителей детей с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области, а в перспективе и черепно-челюстно-лицевой области.

Что мы будем делать и как можем друг другу помочь? Уже в начале будущего года начнет работу профессиональный психолог, который бесплатно поможет вам пройти сложный путь от рождения ребенка с расщелиной до полного устранения дефекта, от переживания травмы рождения ребенка до решения проблем подросткового возраста. В наших планах также бесплатное оказание помощи логопедом, педагогом-дефектологом. Мы будем по вашим запросам снимать обучающие ролики, проводить встречи с хирургами, ортодонтами и другими специалистами. Но самое главное, мы хотим создать дружное и позитивное сообщество родителей!

Приглашаем присоединиться к группам фонда в соцсетях, в которых можно будет принимать активное участие и помогать фонду!
Сейчас все активности во ВКонтакте: https://vk.com/star_of_mercy
Также фонд в
Одноклассниках: https://ok.ru/zvezdam
Фейсбуке: https://www.facebook.com/bfzvezda
Инстаграме: https://www.instagram.com/zvezdamru/
на Ютубе: https://www.youtube.com/channel/UCXTDeO … subscriber

Мы знаем, что среди родителей есть очень активные и творческие люди, которые сейчас, по прошествии нескольких лет и решенных проблем, помогают советами молодым мамам, которые только столкнулись с этой темой! Пишите нам и предлагайте свои идеи, который нас познакомят, подружат и объединят, а главное помогут уверенно и на позитиве пройти вместе этот непростой путь к выздоровлению ребенка.

Если у Вас есть вопросы и предложения по этой теме, писать можно в этой ветке, или по адресу: kireeva@zvezda-m.ru руководителю фонда «Звезда Милосердия» Татьяне Киреевой
Информация о нашей работе и достижениях доступна на сайте wwwzvezda-m.ru

91

Друзья! 13 апреля в 16-00 приглашаем родителей детей с ОВЗ на ОЧНУЮ встречу с нейропсихологом Любовь Кяргинская

Встреча пройдет по адресу:
г.Москва, ул. Петрозаводская, дом 18, корп. 1 в Коворкинг-Центре (район Ховрино, проезд от м. Речной вокзал)

✅Темы, которые разберем:
- Капризы детей
- Чувство вины, его последствия для отношений в семье, влияние на родителей и ребенка, как это сказывается на здоровье мамы и как помочь себе в самый острый период, как получить и дать поддержку.
- Что будет, если признать свое несовершенство.
- Что такое «метод зеленой ручки» и всегда ли плохо злиться.

Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов

С собой приветствуются вкусняшки к чаю для теплой душевной беседы🍬🍪Теплую атмосферу и понимание гарантируем. Есть желающие? 😉
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t511085.png

92

🔥 Оформление инвалидности. Опыт мам
**************
Адас Салима Дадыш-ооловна, Мирный (Республика Саха (Якутия)
Возраст ребенка: 1,9 месяцев
Диагноз: Расщелина верхней губы и альвеолярного отростка, ооо.
На МСЭ были в ноябре 2021г

Начинали с педиатра и т.д по врачам ходили. Стоматолог-хирург, Стоматолог-ортодонт, лор...

Получали заключения специалистов: Стоматолог-хирург, Стоматолог-ортодонт, невролог, окулист, лор, психиатр, педиатр.

Операция уже проведена 18.02.2021г

Инвалидность удалось получить на четвертый месяц от рождения (к сожалению, непонятно на какой срок)

На МСЭ столкнулись трудностями: мы должны были доказывать, что нам действительно положена инвалидность

❗ Совет другим родителям: Быть сильным, мудрым, активным.

⭐ Приглашаем принять участие в теме #Оформить_Инвалидность@star_of_mercy Расскажите о своем опыте. Дайте совет другим родителям, оказавшимся в подобной ситуации. 🐰 Заполните анкету, ответив на вопросы (нужно будет отправить фото) https://forms.yandex.ru/u/622ef543e84ec31646a6d1f8/

Вопросы можно задать в нашей группе во ВКонтакте, в Теме https://vk.com/topic-184515947_48552431
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t951294.png

93

🐰 Как кормят ребенка с врождённой расщелиной верхней губы и нёба

Врождённые расщелины бывают:
- Расщелина верхней губы
- Расщелина верхней губы и нёба
- Двусторонняя расщелина верхней губы и нёба
- Расщелина нёба и подслизистая расщелина

🍼 Для мамы ребёнка с врождённой расщелиной кормление малыша - настоящее испытание!

Проблемы, с которыми приходится столкнуться:
- При грудном вскармливании - неспособность сомкнуть плотно губы вокруг соска
- Неспособность поднять небо и закрыть ротовую полость от носовой
полости, чтобы создать герметичность
- Снижение внутриротового давления и эффективности сосания
- Без вспомогательных методов кормление длится долго, сокращается потребление питательных веществ, как следствие - медленный рост

Часто у таких малышей наблюдается дефицит веса. По этой причине им могут отказать в необходимой операции, которую нужно сделать до определенного возраста.

Благотворительный фонд "Звезда Милосердия" просит помочь мамам выкормить новорожденных https://www.zvezda-m.ru/hardware/314
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t166120.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t363310.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t20003.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t471559.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t169992.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t150577.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t320539.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t692418.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t145519.jpg

Отредактировано Светлана174 (2022-04-12 10:06:34)

94

⭐ История Елены Анисимовой, которая вырастила троих мальчишек с расщелиной
*******************

:shine:  Улыбка судьбы
Меня зовут Елена, мне 43 года. Моя судьба сложилась так, что у меня родились сразу трое сыновей с расщелиной. Сначала появились близнецы Даниил и Денис, а потом - Артем. Возможно, моя история будет полезна мамам, которые столкнулись с таким же диагнозам и не знают, что делать. Я могу их поддержать и сказать: «Никогда не отчаивайтесь и не бойтесь отстаивать права свои и ребенка!»

🎈«Вы молодая, родите еще!»
О диагнозе своих старших сыновей я узнала на 32 недели беременности. На плановом УЗИ вдруг обнаружилось, что у мальчиков двухсторонняя расщелина губы, сквозная расщелина твердого и мягкого неба. Хотя до этого биопсия хориона и всевозможные анализы показывали идеальную картину, врачи уверяли, что дети здоровы на все сто! Когда они узнали о диагнозе, стали в один голос уговаривать избавиться от беременности, вызвав искусственные роды. Врачи говорили мне: «Не глупите, вы еще молодая, родите еще!» А я могла только плакать…

В тот момент я была 22-летней студенткой медицинского училища Санкт-Петербурга. С мужем рассталась прежде, чем узнала о своей беременности. И, конечно, была вне себя от горя.
Врачи, родственники - все настаивали на прерывании беременности, а сердце кричало: «Не смей!». Я долго ходила по городу, думая, как же мне быть. Мне посоветовали обратиться в храм иконы Божией Матери «Неупиваемая чаша» при заводе АТИ к отцу Иоанну Миронову. Это стало для меня переломным моментом.

Я очень благодарна батюшке за его поддержку и молитвы. Стала ходить в этот храм. Когда мальчишки родились, дети прихожан хорошо приняли Даню и Дениса, хотя в младенчестве они визуально сильно отличались от них. Ребята играли с ними наравне с остальными. Благодаря этому мальчики не были лишены общения и чувствовали себя обычными детьми.

:)  Спас геркулесовый отвар
Денис и Даниил после родов были взяты на серьезный патронаж благодаря связям прихожан храма в комитете по здравоохранению. Все звонили, узнавали о состоянии детей, как они себя чувствуют. Это очень вдохновляло и придавало сил поднимать мальчишек на ноги.
Но переживать было о чем. Из-за большой врожденной расщелины верхней губы и неба они не могли усваивать молоко, смеси. Мы столкнулись с постоянными аспирациями, невозможностью набрать вес, анемией, бесконечными отитами, бессонными ночами… Это все невероятно выматывало.

До трех месяцев близнецы совсем не набирали вес. Так дольше продолжаться не могло, нужно было их спасать. И я сварила густой геркулесовый отвар на водичке, потом немного разбавила молоком и дала им. Каково же было мое удивление, когда малыши начали его есть и хорошо набирать вес. Поднялся гемоглобин, отиты стали появляться все реже и реже. Врачи были против, они ругали меня, говоря, что в отваре нет витаминов. Но я видела динамику налицо и продолжала кормить детей.

🐰 Шесть операций и реабилитация
Первую операцию Денису и Даниилу сделали в 6 месяцев в Детской областной больнице Санкт-Петербурга. Затем были операции в полтора года, 6, 9, 18 и 20 лет - всего шесть. Также ребята прошли дорогостоящее ортодонтическое лечение в клинике «Константа».

Сумма всех этих операций была для меня неподъемной, поэтому на помощь пришли благотворительные фонды.
Главную помощь нам оказали в трех местах: Детской областной больнице, клинике «Константа» и Институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области профессора Гончакова.
Конечно, ребятам постоянно нужна реабилитация, при чем она касается не только речи. Сейчас им требуется работа с психологом. Даня и Денис очень хорошие ребята, но у них есть страх перед трудоустройством, комплексы по поводу того, что их речь не все понимают. С этим нужно работать, ведь парням уже 21 год.

🍼 Борьба с ветряными мельницами
На всем нашем пути в спину было брошено много обидных слов о том, что ребята родились умственно-отсталыми. У меня не получилось их отправить в логопедическую группу, пошли в коррекционную. Я развивала детей с самого рождения, они ходили в «Малышкину школу», кружки мягкой игрушки и ИЗО. Сразу были видны их таланты.

Частенько приходилось доказывать, что детям нужно продлевать инвалидность, что они также нуждаются в реабилитации, как и ребята с другими нозологиями. Учет, статистика по таким детям не ведется. И мне приходилось постоянно воевать с Бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ). Доходило до того, что нам отказывали в признании инвалидности, хотя все было видно невооруженным взглядом. Я доехала до Москвы и сумела доказать, что Даниилу и Денису нужно продлить инвалидность. Прохождение МСЭ в Москве было взято на контроль в Совете Федерации и Общественной палате. Это так унизительно! Не понимаю, почему родителям детей с расщелиной приходится доказывать это!

Мальчики закончили общеобразовательную школу. Даниил получил специальность в «Реставрационно-художественном колледже», а Денис – в «Автодорожном колледже» Санкт-Петербурга. Сейчас они постоянно побеждают в различных конкурсах мастерства, «Абилимпиксе», чемпионате WorldSkills Russia. Денис занял первое место в региональном чемпионате «Абилимпикс» в Санкт-Петербурге, а затем подтвердит свое первенство по всей России и взял «золото» в Москве.

А Даниил стал победителем финала VII Национального чемпионата «Молодые профессионалы» (WorldSkills Russia), получил благодарственное письмо губернатора Санкт-Петербурга, сертификат правительства Санкт-Петербурга и открыл благотворительный фонд помощи детям с ограниченными возможностями здоровья.

🐰 Диагноз снова повторился
Когда мальчикам было по 14 лет, у меня появился еще один сын – Артем. Сейчас ему 8 лет. Расщелину мягкого неба у него диагностировали только в 5 лет после того, как удалили аденоиды с миндалинами, и он начал говорить первые слова. Логопеды разных клиник заметили, что речь у Артема «в нос». До этого никто ничего не замечал.

Конечно, мне нужно было раньше задуматься. Я обращала внимание, что он отказывается есть йогурты с кусочками, жесткую пищу. Но врачи говорили, что все хорошо. И я не брала в голову.

Пока мы сделали только одну операцию в клинике «Константа». Еще у него диагностировали ЗПРР, моторную алалию. После общего наркоза для удаления зубов пошел резкий речевой откат, и он замолчал.
Долгая реабилитация, работа с логопедами делают свое дело. И я не теряю надежды, что речь у Артема полностью восстановится. Сейчас он ходит в логопедический класс.

:flirt:  Часто мамы спрашивают: «За что мне это?». В моем случае в обе беременности – близнецами и Артемом – в первом триместре я переболела простудными заболеваниями. С ребятами – ангиной, а с Темой – тяжелым гриппом, который перешел в бронхит. Думаю, это сыграло свою роль. Простудные заболевания наложились на наследственную предрасположенность: у моего троюродного брата тоже была расщелина губы, мягкого и твердого неба. В итоге детям досталось.

👥 «У вас кто: дети или животные?»
Все сложности со здоровьем мальчишек мне помогли пережить врачи, прихожане храма, волонтеры и однокурссницы, которые сидели с ними, когда я училась в медицинском училище.

После, с развитием интернета, я попыталась найти таких же мам в соцсетях. Нашла группу ВК под названием «Заячья губа».
«Заячья губа, волчья пасть», - меня коробят эти народные названия. Однажды я употребила их перед заведующим кафедрой. А он мне на это: «У вас кто: дети или животные? Вы медик, называйте диагнозы правильно!». Я написала в группу и попросила администратора исправить название. Она исправила. Мне было интересно общаться в этой группе, на логопедических форумах, а потом мы решили собрать таких же мам и поделиться с ними опытом, организовав благотворительный фонд «Исток жизни».

Сейчас в фонде несколько детей с расщелиной губы и твердого, мягкого неба из Уфы, Тольятти, Санкт-Петербурга и другие ребята с ОВЗ.
Для них очень важно внимание. Мы устраиваем различные мероприятия, ездим в Крым на реабилитацию, много общаемся, организуем продуктовую и другую помощь. За время существования фонда мы стали одной большой семьей. Родители вышли из четырех стен. Дети общаются друг с другом и понимают, что не нужно себя стесняться, что они такие же, как и остальные. Президентом фонда стал Даня, но, конечно, я ему помогаю. Мы стараемся сделать жизнь детей с инвалидностью хоть немножечко лучше!

☀ Мои советы мамам
- Не бойтесь отстаивать свои права. Ни при получении инвалидности, ни при оформлении путевки в садик. Детям с расщелиной мягкого неба положена логопедическая, а не коррекционная группа.

- Не стесняйтесь попросить о помощи. Вокруг много замечательных людей, они вас не оставят. Можно обращаться в БФ.

- Если у ребенка возникает температура без признаков простуды, обязательно покажите его лору. Отиты и проблемы с ушами – частые последствия расщелины.

- Не называйте диагнозы народными названиями, это звучит еще страшнее и унизительней для детей.

- Больше общайтесь и находитесь в обществе таких же мам, не замыкайтесь в четырех стенах.

#Истории_успеха@star_of_mercy
:flag:  Посмотреть больше историй https://vk.com/topic-184515947_48234741

🔥 Принять участие в акции может каждый желающий родитель ребенка с врожденной расщелиной верхней губы и нёба https://forms.yandex.ru/u/62306f3596a864d1df72cef9/
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t356495.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t509250.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t309750.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t885720.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t108552.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t982543.jpg

Отредактировано Светлана174 (2022-04-13 12:37:27)

95

❓В каких случаях показана ортогнатическая операция? Нуждаются ли в ней все пациенты с расщелинами?
#Совет_специалиста@star_of_mercy

👨‍🔬 Заведующий отделением хирургического лечения аномалий черепно-челюстно-лицевой области ЦНИИСиЧЛХ, кандидат медицинских наук Иванов Александр Леонидович:

— Ортогнатическая операция решает сразу несколько задач – восстановление функции (правильный прикус, жевание, носовое дыхание) и эстетики (нормализация пропорций лица, улучшение формы верхней губы и носа). По некоторым данным, пациентам с расщелиной ортогнатическая операция показана в 30-60 % случаев. Хотя уже слышны мнения некоторых специалистов о том, что 100 % таких пациентов получили бы положительный эффект от такой операции.

Конечно, выбор в пользу операции делается на основании коллективного мнения ортодонтов и хирургов и взвешивания всех «за» и «против». Операция не является простой и требует подготовки: ортодонтического лечения по определенной схеме, успешного выполнения костной пластики, высокой квалификации хирурга.
Но эффект позволит создать выпуклый профиль и убрать признаки нарушения роста на лице.

:flag:  Дорогие родители! Фонд помощи детям "Звезда милосердия" планирует прямые эфиры со специалистами. Вы сможете задать свой вопрос челюстно-лицевому хирургу, логопеду, ортодонту и психологу и во время прямого эфира получить ответ.

⭐Чтобы встречи проходили с максимальной пользой для вас, предлагаем задать вопросы каждому из них уже сейчас 👇🏻
https://forms.yandex.ru/u/6233447decc01d50de2ea805/
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t284326.jpg

Отредактировано Светлана174 (2022-04-14 08:57:24)

96

⭐ Друзья, хорошая новость! Нащ Фонд стал лауреатом премии "Прозрачная благотворительность" в номинации «Лучшая система публичной отчетности» (партнер – ассоциация «Форум доноров») 🎉

7 апреля в России впервые выбрали победителей премии «Прозрачная благотворительность», учрежденной благотворительным собранием «Все вместе». Цель премии – привлечение внимания к благотворительным организациям, которые ведут свою деятельность открыто и прозрачно, и популяризация разумной благотворительности.

Лауреаты были выбраны из числа подписантов Декларации об основных принципах прозрачности некоммерческих организаций. Фонд «Звезда Милосердия» также является подписантом Декларации и соблюдает все принципы прозрачности и открытости в своей работе:

- размещаем в свободном доступе уставные документы, реквизиты, контакты;

- публикуем отчетность;

- собираем пожертвования только на расчетный счет и никогда на личные карты;

- принимаем наличные только на мероприятиях в специализированные ящики для сбора пожертвований, либо в установленные на постоянной основе и на основании договора и вскрываемые при независимых наблюдателях.

Премия «Прозрачная благотворительность» присуждена в четырех номинациях. Лауреаты получают памятные дипломы, победители – дипломы, награды-статуэтки и призы от партнеров премии.
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t821100.png

Отредактировано Светлана174 (2022-04-15 06:52:57)

97

❤ Дорогие родители! Фонд помощи детям "Звезда милосердия" планирует прямые эфиры со специалистами. Вы сможете задать свой вопрос челюстно-лицевому хирургу, логопеду, ортодонту и психологу и во время прямого эфира получить ответ.

⭐Чтобы встречи проходили с максимальной пользой для вас, предлагаем задать вопросы каждому из них уже сейчас 👇🏻
https://forms.yandex.ru/u/6233447decc01d50de2ea805/
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t165769.jpg

Отредактировано Светлана174 (2022-04-16 08:27:00)

98

НЕ реагируйте на личные письма от незнакомцев!

Спам от «нигерийских принцев» и сообщения типа «мам, кинь денег на этот номер, нет времени объяснять, утром напишу» уже стали частью городского фольклора. Большинство людей научилось не попадаться на такие уловки.

Однако стоит мошенникам приложить к письму фотографию больного ребёнка или поддельные сканы медицинских документов — и подозрительность адресатов сходит на нет.

Благотворительные фонды НЕ рассылают письма от имени родителей. Тем более с номерами карт. Не реагируйте на такие послания, даже если к ним прилагаются фотографии и документы.

Фонды если и рассылают письма, то партнёрам и людям, которые уже жертвовали деньги. Эти письма — только от имени фонда.

НЕ переводите деньги в интернете ни на чьи личные карточки. Это допустимо, только если вы лично знаете семью, в которой случилась беда. И в таком случае всё равно лучше уточните, те ли это реквизиты, та ли это ситуация.

⭐ Благотворительный фонд "Звезда Милосердия" оплачивает дорогостоящие операции детям.

🙏🏻 Вы можете подарить новую улыбку, помочь слышать и говорить ребёнку уже сегодня. Пожертвование можно сделать несколькими способами:

- В приложении группы https://vk.com/app5727453_-184515947

- Сделать перевод с банковской карты на сайте: https://www.zvezda-m.ru/howtohelp в разделе «Как помочь» Сбербанк Онлайн (без комиссии) в поиске набрать – Фонд Звезда Милосердия Регион: Все регионы. Назначение: пожертвование на уставную деятельность

- Отправить адресное смс на выделенный короткий номер 4321 для абонентов Теле2 с суммой до 14 999 рублей
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t914908.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t603267.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t105742.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t708547.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t608832.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t418142.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t256579.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t726477.png

Отредактировано Светлана174 (2022-04-19 09:11:31)

99

:flag: Приглашаем на наш портал "Путь к улыбке" https://smile.zvezda-m.ru/
Сайт продолжает наполняться полезной информацией
:love:

100

🔥 Оформление инвалидности. Опыт мам

Кристина Кожевникова, Республика Башкортостан, город Стерлитамак
Возраст ребенка: 10 месяцев
Диагноз: Врожденная левостороняя расщелина губы и неба, альвеолярного отростка

На МСЭ были, когда ребёнку было 1 месяц
Начинали с ЧЛХ. Врач дала рекомендации на инвалидность. Затем были у лора, сурдолога, логопеда, невролога, окулиста. Сдали анализы, сходили педиатра. Далее отправила все документы в мсэ.

Заключения получали у челюстно лицевого хирурга, сурдолога, логопеда, лора.

Операция уже проведена (02.02.2022)

Инвалидность удалось получить на 5 лет

На МСЭ трудностей не было

❗Совет другим родителям:
Не отчаиваться, и добиваться того, что положено, потому что в некоторых регионах не хотят давать инвалидность таким деткам.

⭐ Приглашаем принять участие в теме #Оформить_Инвалидность@star_of_mercy Расскажите о своем опыте. Дайте совет другим родителям, оказавшимся в подобной ситуации. 🐰 Заполните анкету, ответив на вопросы (нужно будет отправить фото) https://forms.yandex.ru/u/622ef543e84ec31646a6d1f8/

Вопросы можно задать в Теме https://vk.com/topic-184515947_48552431
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t600392.png

Отредактировано Светлана174 (2022-04-21 07:48:15)

101

Отзывы мам

Снежана Денисова:
Забрала сегодня свою посылку, шла ровно два дня от Москвы до г. Балаково Саратовская область 🚚📦 Все упакованно на высшем уровне 😍🔥Хочется сказать еще раз БОЛЬШОЕ СПАСИБО ФОНДУ ЗА ТАКУЮ ВОЗМОЖНОСТЬ 🙏❤😭 А то рожать в конце апреля, я все переживала как кормить что как и чем, теперь можно спокойно рожать, и не переживать что малыш будет голодным😭💪 Все никак дождаться не могла "когда она уже придет" 😂😍 Еще всякие книжки, которые очень полезны и помогут родителям! 😍

Друзья, если вы уже получили наборы и помощь от нашего благотворительного фонда "Звезда Милосердия", будем признательны отзывам, нам это очень важно! 👉🏻 https://vk.com/topic-184515947_47367593
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t846973.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t466062.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t843762.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t799647.jpg

Отредактировано Светлана174 (2022-04-22 08:27:22)

102

С 2019 года наш Благотворительный фонд ★Звезда Милосердия★ помогает семьям с детьми с врожденной расщелиной верхней губы и/или нёба получать квалифицированные консультации и медицинскую помощь. Для этого мы собираем информацию, с какими сложностями сталкиваются родители детей с челюстно-лицевыми дефектами.

✅ В анкетировании приняли участие 160 человек. Из них:

- Около 33% проживают в крупном или среднем городе/ региональном центре

- Около 29% - из маленьких городов и районных центров
13% живут в столичных городах - Москва, Санкт-Петербург

- Столько же – в сельской местности. И почти 12% в городах-миллионниках.

✅ Дети в семьях респондентов имеют :
- Одностороннюю расщелину верхней губы, альвеолярного отростка, твердого и мягкого нёба – 33,8%
- Двустороннюю расщелину верхней губы, альвеолярного отростка, твердого и мягкого нёба – 30,6%
- Расщелину твердого и мягкого нёба – 10%
- Расщелину верхней губы – 8,8%

🐰 По данным опроса:

- В семье / у родственников ранее рождались дети с врожденным ЧЛ дефектом - 14,4%

- Ранее не рождались – 85,6%

🐰 О челюстно-лицевом дефекте ребёнка узнали:
- Во время беременности в результате УЗИ-обследования 60%
- После родов – 35,6%
- В роддоме перед родами в результате УЗИ-обследования – 4,4%

🐣 В период беременности узнали о ЧЛ дефекте:
- На 14-27 неделе беременности – 57,3%
- На 28 неделе беременности или позднее – 28,1%
- На 13 неделе беременности или ранее – 14,6%

Основываясь на результатах опросов, фонд готовит интернет- портал "Путь к улыбке", где будут публиковаться материалы от специалистов для информирования и подготовки родителей к рождению ребенка с челюстно -лицевым дефектом. Это проект реализуется при поддержке Фонда Президентских грантов.

⭐ Дорогие родители! Вы можете нам помочь в работе над интернет-порталом "Путь к улыбке" https://smile.zvezda-m.ru/ , если ответите на небольшую анкету https://forms.gle/VzFKwk1yqLmSx52bA это займёт около 10 минут.
Анкеты анонимная, ваши имя и фамилию указывать не нужно
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t789699.png

Отредактировано Светлана174 (2022-04-24 10:34:28)

103

Как перестать винить себя за диагноз ребенка

«Что я сделала не так?», «Почему это произошло именно со мной?», «Это я во всем виновата…», - подобные мысли часто терзают мам детей с расщелиной губы и неба. Они порождают в них чувство вины и загоняют в эмоциональный угол, из которого сложно найти выход самостоятельно. О том, как это сделать, как правильно проживать свое горе, и чем опасно чувство вины, порталу «Путь к улыбке» рассказала нейропсихолог Центра реабилитации слуха и речи «Тоша&Со» Любовь Александровна Кяргинская.

✅ Разрушающие чувства
В нашей культуре поощряется страдание. Даже есть слово «сострадание»: мы легко выражаем сочувствие страдающему человеку. При этом у нас нет слова «сорадование». Общество как-то не очень любит радующихся людей, которые находятся в ресурсе или хотя бы сохраняют спокойствие для видимости. И маме вроде даже неловко как-то идти наперекор тому, чего от нее ждут, и она выбирает такую тактику поведения: «Я не имею права радоваться, пока у моего ребенка есть вопросы по здоровью».

Но любые деструктивные эмоции и мысли ведут к обесточиванию человека, к его разрушению. У него меняется гормональный фон, пропадает энергия, ухудшается самочувствие. Если мама долго находится в негативном состоянии, ее ресурса для эффективной реабилитации малыша становится все меньше и меньше.
Задача психолога обратить внимание женщины на то, что от выбора негативных мыслей и чувств: вины, печали, тревоги, страха, - разрушается ее организм. А живая мама – живой ребенок. Помните правило в самолете: «Сначала наденьте кислородную маску на себя, а потом – на ребенка»? Помогите себе, чтобы суметь помочь ребенку. Мы все следим за чистотой тела, одежды, продуктов, но не менее важно следить за чистотой своих мыслей и реакций.

✅ Виновата? Накажем!
Чувство вины деструктивно не только для мамы, но и для окружающих, которые подсознательно считывают эту эмоцию.
Наш мозг реагируют своеобразно: «Если этот человек виноват, значит, надо его наказать!»
Поэтому, если мама испытывает чувство вины, ее начинают наказывать близкие. Это чувство заставляет ее «перетрачивать» себя: больше стараться, больше убираться, больше трудиться внутри семьи. Но при этом близкие только придираются и требуют еще больше, ведь она транслирует вину, значит, заслужила наказание. Более того, к маме начинает агрессивно относиться собственный ребенок, наказывая ее плохим поведением и пренебрежительным отношением.

Чувству вины иногда подвергаются и отцы. Папы в этом случае не могут страдать пассивно, они активно действуют. Чаще всего супруги «в вине» перестают друг на друга смотреть, они думают только о реабилитации ребенка. Каждый из них находится в напряжении и раздражении, при этом повернуться друг к другу некогда или очень больно.

Постепенно это приводит к отчуждению когда-то близких людей. Реабилитация проходит успешно, у ребенка уже не остается серьезных вопросов по здоровью, а рядом с ним оказываются родители, которые стали друг другу чужими.

✅ Помощь – это не стыдно
Бывает и так, что умом все понимаешь, а избавиться от вины никак не получается. Что же делать в этом случае?
Русские люди очень гордые. Мы много и хорошо помогаем, при этом совершенно не умеем просить о помощи: «Я не справляюсь с эмоциями, мне плохо, пожалуйста, помогите!»
От этого происходит сужение социальных контактов. А чем их меньше – тем сильнее внутреннее напряжение. Часто женщина боится травмировать своими чувствами близких и закрывается. Но если она не выговорится, то может заболеть.

👍🏻 Когда накрывают негативные чувства, я советую следующее:
1. Не замыкайтесь, говорите. Не можете говорить с близкими? Встретьтесь с подругой. Не получается поговорить с подругой, обратитесь к психологу. Если нет денег на частного специалиста - не беда. У нас в стране работает большое количество бесплатных центров психологической помощи и телефонов доверия.

2. Пишите письма гнева. Это один из способов саморегуляции: расскажите бумаге о своих чувствах и переживаниях. Но потом не перечитывайте эти письма, а выкиньте их.

3. Нет сил писать? Просто исчиркайте бумагу. С помощью этих движений напряжение уйдет.

4. Вытащите чувство вины через физическую нагрузку, через движения. Они должны быть максимально простыми (не забирающими ресурсы). Например, приготовьте обед, потанцуйте, уберитесь в квартире.

5. Ищите соратников, которые прошли через травмирующую вас ситуацию. В данном случае – мам с детьми с расщелиной губы и неба. Самое страшное состояние, когда кажется, что ты один на земле с этим горем. Когда понимаешь, что множество людей прошли этот путь, появляется чувство облегчения. Если есть силы – общайтесь с такими же мамами, нет сил – просто знайте, что вы не одни. Это уже помощь.

Близким я советую просто быть рядом, дать понять, что вы сочувствуете и понимаете чувства женщины. При этом важно воздержаться от советов! Они не нужны и вызывают раздражение.
Если чувство вины у обоих супругов, не давайте ему вбить камень раздора между вами. Обратитесь к психологу вдвоем или поговорите друг с другом откровенно: «Я чувствую напряжение, вижу, как ты переживаешь. Давай проживем это вместе! Вместе мы будем сильнее!»

👍🏻 Горевание – это нормально
Чувство вины – лишь одно из букета негативных чувств, с которым сталкивается мама. Эта травмирующая ситуация выбивает ее из привычного хода жизни. В ее голове рисовался определенный сценарий будущего, но реальная жизнь не совпала с ожиданиями. В такой момент наступает горевание. Оно состоит из четырех стадий.

Первая стадия - отрицание. Когда мама сталкивается с тяжелой ситуацией, она энергетически насыщена. Первая ее реакция – отрицание: «Ничего не произошло, этого не может быть со мной!». Период отрицания недолгий, он длится от нескольких часов до нескольких недель.

Вторая стадия – острая боль. Можно сравнить с ситуацией, когда на асфальт падает ребенок. Он сильно обдирает колено, но вскакивает, отбегает на несколько метров, а уж потом его догоняет боль. В этой стадии начинаются торги, перебирание разных вариантов, поиск виноватых. Это очень нестабильная стадия. Женщина может винить себя, близких, судьбу, Бога, природу, экологию, соседей, сглаз. Это крайне тяжелое состояние. Она переживает очень острые негативные эмоции. Эта стадия длится от нескольких недель до нескольких месяцев.

Третья стадия – апатия. После этого наступает апатия – падение энергии. Маме уже понятно, что делать. Но она бездействует, тянет, не ищет контакты врачей. Это может продолжаться до нескольких месяцев.

Четвертая стадия – принятие. Это тот самый момент, когда человек вшил в судьбе этот новый ее поворот. Наступает оно не ранее, чем через год после травмирующего события. Те мамочки, которые говорят через 3 месяца, что полностью приняли ситуацию, подвергаются самообману. Даже, если они не выглядят в яркой травме, в этот момент идет процес восстановления, и женщины еще очень-очень ранимы. Таким мамам любое неаккуратное слово отзывается болью.

Важно понимать, что все эти реакции нормальные на ненормальные обстоятельства. Чем лучше мама понимает свое эмоциональное состояние, тем легче ей будет его перенести. И близким надо помнить об этом и относиться к ней бережно, даже если она злится, ругается, бездействует.

:love:  Что я рекомендую маме?
• Разрешите себе обижаться, злиться грустить, не хотеть ничего делать.
• Возьмите ответственность за свои эмоции на себя.
• Выполняйте любые дыхательные упражнения. Например, сделайте резкий вдох, задержите дыхание и плавно выдохните. Повторите это 5 раз.
• Если ловите негативное чувство, сделайте физические упражнения. Хлопайте в ладоши, по груди, по ногам, прыгайте. Возвращайте себя в тело.
• Решайте любые интеллектуальные задачки. Мозг похож на щенка - он все время приносит палку. Отвязаться от него невозможно, но бросить палку в другую сторону можно: вычитайте от 100 семерки, вспоминайте алфавит в обратном порядке.
• Обратитесь к психологу. Не надо медитировать и мыслить позитивно. Рядом со специалистом вы решите свои проблемы быстрее.
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t992985.png

Отредактировано Светлана174 (2022-04-24 10:36:09)

104

Что переживают родители, когда диагностирована расщелина

:dontknow:  Родители могут испытывать чувства, которых они не ожидали, и, возможно, никогда раньше не испытывали, и реагировать на вещи как никогда ранее!

✅ Что происходит:
- Преждевременная потеря представления идеального ребенка/идеальной семьи
- Скорбь отягощается наличием малыша
- Невозможность найти семейное сходство

👥 Реакции на скорбь могут включать:
- Отрицание, гнев, страдание
- Ревность
- Чрезмерную защиту/неприятие
- Потерю контроля
- Чувство беспомощности и депрессию
- Тревожность
- Разрушение самооценки
- Сложность в выражении этих эмоций
- Недостаток знаний

По мере получения информации и ресурсов эти сильные эмоции рассеиваются, и родители начинают реорганизовывать и корректировать свою родительскую роль, что в случае успеха приводит к принятию.

Каждому из родителей может понадобиться разное количество времени, чтобы переосмыслить свою конструктивную систему.

Независимо от того, поставлен ли диагноз до или после рождения, пока происходит процесс переосмысления, родителям понадобится «опереться» на доверительные отношения со специалистом.

Отношение медицинских работников сильно влияет на чувства родителей в непосредственно послеродовой и постнатальный периоды. Родители особенно чувствительны к реакции других, наблюдают и оценивают поведение окружающих. Достаточно одного неподходящего слова или жеста, чтобы повлиять на процесс привязанности.

Хотя родители могут находиться в состоянии шока, они часто
чрезвычайно оберегают своего новорожденного, и любое негативное замечание, сделанное прямо или косвенно о ребенке, может привести к тому, что родители откажутся от дальнейшего общения с медработником.

⭐ Благотворительный фонд «Звезда Милосердия» с 2009г. оплачивает дорогостоящие операции детям благодаря помощи жертвователей. Регулярные пожертвования даже небольшими суммами
прямо сегодня подарят новую улыбку, помогут слышать
и говорить нашим детям. Помочь 🙏🏻 https://www.zvezda-m.ru/hardware/314
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t835111.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t642134.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t628741.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t153232.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t592556.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t458260.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t342962.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t453058.png

Отредактировано Светлана174 (2022-04-26 20:44:18)

105

История Ксении и Кирилла

🐰 Любовь с первого взгляда
Меня зовут Ксения, мне 25 лет и у меня уже двое замечательных детей-погодков, хотя до этого было три неудавшихся беременности. Второй сын Кирилл родился с расщелиной губы, мягкого и твердого неба. Своей историей я хочу поддержать всех мам, которые расстраиваются, узнав о патологии. Это лечится. К тому же никто не застрахован от того, что беда не случится со здоровым ребенком. Сегодня я расскажу об этом.

🐣 Это не проблема, а временная трудность
О патологии я узнала на 19 неделе беременности, на втором скрининге. Мы приехали на него с мужем. У нас было предчувствие, что с малышом что-то не так… И оно не обмануло. Врач долго его разглядывала на УЗИ, сказала пол. Когда она дошла до лица, то остановилась. А потом тихо произнесла диагноз – полная левосторонняя расщелина губы, мягкого и твердого неба.

Сначала у нас был шок, мы не понимали откуда взялась эта патология, ведь ни у кого в семье такого не было. Врач предложила нам прервать беременность, но муж сразу сказал: «Если у проблемы есть решение, значит, это не проблема, а временная трудность!».
Я взяла себя в руки и тут же начала искать информацию на эту тему в Интернете, читать форумы и статьи. Один из врачей посоветовал рожать малыша в перинатальном центре ФГБУ Национальный медицинский исследовательский центр им. В.А. Алмазова, который специализируется на таких случаях. Попасть в этот центр сложно, но мне повезло. Я приехала на прием к хирургу Терентьеву Андрею Борисовичу. Он с нами поговорил и сказал, что сможет оформить квоту на бесплатные роды, нужно лишь собрать документы.

На 32 неделе беременности я вступила в группу нашего хирурга в WhatsApp. Там мамы делились своими историями, я начала с ними активно общаться. Они разложили мне все по полочкам. И, наконец, я выдохнула: стало понятно, что ничего страшного в этой патологии нет.

💜 SOS! Психологическая поддержка
Мамочки, узнав диагноз своего малыша, очень уязвимы и нуждаются в поддержке. Самое главное в этот момент дать им понять, что ничего катастрофического в этом нет, что все решаемо, что у нас в стране множество замечательных хирургов. К сожалению, такую психологическую и информационную помощь в женских консультациях и роддомах не оказывают.

Меня спасли муж и родители. Я сразу рассказала о патологии маме. Она поняла, что мы ни в коем случае не будем избавляться от ребенка, что будем двигаться дальше и делать для благополучия малыша все зависящее от нас. Родителям мужа было сложнее принять наше решение оставить ребенка, но и они вскоре привыкли к этому. Сейчас они сидят с двумя внуками и не могут нарадоваться!

✨ Привет, Кирилл!
Когда я родила, то поняла, что никакой сильной разницы между новорожденными нет. Конечно, есть какие-то особенные моменты в кормлении, в организации сна (младенца нужно держать под наклоном и желательно на боку, чтобы он не срыгивал), но во все это входишь очень быстро и понимаешь, что зря столько времени запугивала себя и рисовала страшные картины.

После родов к нам тут же пришел на осмотр Андрей Борисович и назначил операцию на губу через 2,5 месяца. Вторую операцию на мягкое и твердое небо он сделал Кирюше в 1 год и 7 месяцев.
Некоторые врачи разделяют операции на мягкое и твердое небо, делают их по разным методикам, поэтому всем мамам я советую: идите к врачу, которому вы больше всего доверяете.
Наши две операции были сделаны по квоте, абсолютно бесплатно. У Андрея Борисовича нет платных операций, он берет всех детей из разных городов России и стран СНГ.

🍼 Особенности кормления
Перед родами я очень много читала про особенности кормления ребенка с такой патологией. Нашла в интернете специальные мягкие ложки для кормления Medela и бутылочки Pigeon с разными формами сосок и клапанами для детей с расщелиной. Мой хирург одобрил бутылочку, с ней я и приехала в роддом.

Там мне помогали кормить Кирилла. Молоко плохо сцеживалось, поэтому он ел смесь. Я старалась сохранить грудное молоко около двух месяцев, но ничего не вышло. Не вижу ничего страшного, если ребенок растет на обычной смеси. За это женщине точно не стоит винить себя.
Нас выписали из роддома на пятый день. Дома Кирилл ел по часам, никаких проблем (аспираций) не было.
Одна из самых сложных тем для мам – это прикорм, ведь небо у малыша открытое… Я стала его вводить в 5-6 месяцев. Ни в коем случае нельзя психовать, плакать и торопиться скормить ребенку всю «норму». Поймите, что у него раздражается небо, поэтому съел одну ложку, уже хорошо, докормите потом смесью. Не стоит настаивать, чтобы он съел еще.

В итоге на все прикормы у меня ушло два месяца. При этом я не стала отказываться от бутылки. После операции Кириллу я давала перетертое вилкой печеное яблоко, мясо. На твердую пищу перевела только после второй операции, когда ему зашили мягкое и твердое небо. Он тут же стал спокойно есть, мы убрали бутылку и дали поильник.

🤗 Обычный ребенок
Сейчас Кириллу 2,5 года. Он ходит в обычные ясли, произносит отдельные слова и фразы. Я его понимаю, хотя, конечно, потребуется корректировка речи. Логопеды говорят, что стоит подождать трехлетнего возраста.
Думаю, не стоит паниковать. Каждый ребенок индивидуален и развивается по своему графику. Мой первый сын на год старше второго, а у него в группе дети тоже очень плохо разговаривают, хоть у них нет расщелины.

Внешне Кирилл ничем не отличается от других детей, никто не замечает, что с ним что-то было не так. Но я считаю, что во многом это заслуга хирурга, который сделал все операции на высшем уровне.
До 18 лет нам нужно наблюдаться у врачей. Возможно, понадобится небольшая коррекция носика в 4 года. После этого начнется работа с ортодонтами.
Не знаю, будет ли расти зуб на месте расщелины. Пока на его месте – пустота, скорее всего, его не будет и потребуется имплант. Под него должны подготовить челюсть, это не быстрая работа. А вообще все костные операции делаются не раньше 7-10 лет, когда у ребенка появляются коренные зубы.

👼 Первая встреча
К сожалению, наши врачи часто говорят: «Избавляйся от ребенка, ты молодая, родишь еще, здорового!»
На это хочется сказать: не слушайте. Вы можете сколько угодно смотреть фотографии детей с расщелиной в интернете, но даже не можете вообразить себе первую встречу с малышом.
Когда я родила, сразу схватила акушерку за руку и попросила показать лицо сыночка. Я влюбилась за секунду, это любовь с первого взгляда! Вдруг понимаешь, что нет на свете ребенка красивей. После я лежала и плакала: «Господи, какая же я была дура, что столько времени загоняла себя! Нужно было просто любить. Это самое лучшее, что могло произойти в жизни!». Вы знаете, многие мамы, пережившие это, чувствуют то же самое. Материнский инстинкт не побороть.

Часто беременные женщины, узнав о патологии, страдают из-за того, что у ребенка (особенно это касается мам девочек) останутся на лице шрамы. У меня есть в поддержку таким мамам личная показательная история.

Здоровый ребенок – понятие относительное. Произойти с ним может что угодно и когда угодно: в утробе, при рождении, в родах, в детстве.

У родителей мужа на даче живет старая овчарка. Мои сыновья шли мимо нее, старший ребенок споткнулся и упал. На моих глазах собака вцепилась ему в лицо, еле разжали ее челюсти. Было очень много рваных ран, чудом спасли глаз! Конечно, сейчас на лице осталось гораздо больше шрамов, чем маленький шрамик над губой у Кирилла.
Кстати, сделать операцию рядом с глазом согласился наш хирург Андрей Борисович. И опять же бесплатно.
Так что любите каждого своего ребенка (и здорового, и не очень), если он выбрал вас, значит, вы – самый идеальный родитель для него! Со всем остальным можно справиться.

#Истории_успеха@star_of_mercy
:love:  Посмотреть больше историй https://vk.com/topic-184515947_48234741

🔥 Принять участие в акции может каждый желающий родитель ребенка с врожденной расщелиной верхней губы и нёба https://forms.yandex.ru/u/62306f3596a864d1df72cef9/
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t673335.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t286405.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t728534.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t20214.jpg

Отредактировано Светлана174 (2022-04-27 09:05:52)

106

В каком возрасте лучше проводить ортогнатическую операцию

👨‍🔬 Заведующий отделением хирургического лечения аномалий черепно-челюстно-лицевой области ЦНИИСиЧЛХ, кандидат медицинских наук Иванов Александр Леонидович:

Такая операция может проводиться, начиная с возраста 14 лет, после прорезывания всех постоянных зубов и окончания ортодонтической подготовки.

Отсутствие операции никак не ухудшит качество жизни ребенка, но вот ее проведение, в том случае, когда она показана, может значительно его улучшить. Современное лечение направлено на возвращение человека к полноценной жизни как можно раньше. Концепция, которой придерживаюсь я, это проведение этапного лечения, которое позволило бы ребенку на каждом этапе взросления вести полноценную жизнь. Ортогнатическая операция необходима для нормализации внешнего облика пациента и избавления от так называемых «стигм» этой патологии.

При наличии показаний к ортогнатической операции, с моей точки зрения, она должна проводиться.

⭐Чтобы встречи проходили с максимальной пользой для вас, предлагаем задать вопросы каждому из них уже сейчас 👇🏻
https://forms.yandex.ru/u/6233447decc01d50de2ea805/
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t698233.png

Отредактировано Светлана174 (2022-04-29 19:14:53)

107

Отзывы мам

Светлана Яшина:
"У меня не хватает слов для того, чтоб выразить свою вам благодарность. Вы оказали помощь именно тогда, когда нам это было нужно больше всего. Спасибо вам за участие в нашей жизни, за готовность всегда прийти на помощь. Мир вам и вашим семьям."

Друзья, если вы уже получили наборы и помощь от нашего благотворительного фонда "Звезда Милосердия", будем признательны отзывам, нам это очень важно! 👉🏻 https://vk.com/topic-184515947_47367593
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t904362.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t325757.jpg

Отредактировано Светлана174 (2022-04-29 19:16:58)

108

С 2019 года наш Благотворительный фонд ★Звезда Милосердия★ помогает семьям с детьми с врожденной расщелиной верхней губы и/или нёба получать квалифицированные консультации и медицинскую помощь. Для этого мы собираем информацию, с какими сложностями сталкиваются родители детей с челюстно-лицевыми дефектами. В анкетировании приняли участие 160 человек. Из них:

✅ Узнали о том, что у ребёнка ЧЛ дефект:
Сразу после родов 63,2%
Не сразу после родов 36,8%

👩‍🔬 Как прокомментировал мед.персонал роддома диагноз ребёнка:
Сказали, что сейчас это лечат и не стоит переживать 71,3%
Другое 28,8%

🍼 Потребовалась ли госпитализация ребенка в отделение патологии новорожденных:
Да, потребовалась 50,0%
Нет, не потребовалась 50,0%

⌚ Длительность госпитализации ребёнка в отделение патологии новорождёных:
1 день 7,4%
2-3 дня 13,6%
4-10 дней 50,6%
11-20 дней 16,0%
Более 20 дней 12,3%

⭐ Дорогие родители! Вы можете нам помочь в работе над интернет-порталом "Путь к улыбке" https://smile.zvezda-m.ru/ , если ответите на небольшую анкету https://forms.gle/VzFKwk1yqLmSx52bA это займёт около 10 минут. Анкеты анонимная, ваши имя и фамилию указывать не нужно

Проект реализуется при поддержке Фонда Президентских грантов.
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t787919.png

Отредактировано Светлана174 (2022-04-30 08:12:50)

109

Какие объявления стоит репостить о сборе пожертвований в соцсетях?

Репост в соцсетях требует пары кликов. Именно поэтому просьбы о помощи со словами-триггерами («Срочно!», «Помогите!») так хорошо распространяются.

Даже если вы не переводите деньги сами, на ваш репост сомнительного объявления может среагировать кто-то другой. И так вы, сами того не подозревая, сыграете на руку мошенникам.
Внимательнее относитесь к рассылкам в соцсетях с пометкой «Срочно»: «Срочно требуется помощь», «Срочно нужны лекарства». Сообщение об умирающем ребёнке с очень редкой группой крови ходит по соцсетям уже много лет — и люди до сих пор на него попадаются.

⭐ Честные организации никогда не собирают деньги на личные карточки даже сотрудников. Только:
- на счёт организации
- лично в руки бухгалтеру в офисе организации
- в опечатанные стационарные копилки в городских заведениях

Верифицировать все объявления о сборе денег вы сами не сможете. Профессиональные благотворительные организации как раз и занимаются проверкой информации о том, правда ли нужна человеку помощь, действительно ли она стоит столько, реально ли собранные деньги пойдут на заявленные цели.

Человек, который собирает деньги на своей странице в соцсетях, перед вами не несёт никакой ответственности. Честная благотворительная организация, которой вы пожертвовали деньги, отчитывается перед вами как перед своим донором.

🙏🏻 Присоединяясь к благотворительному фонду "Звезда Милосердия" и делая регулярные пожертвования, вы помогаете слышать и говорить нашим детям.

:shine:  Пожертвование можно сделать несколькими способами:

- В приложении группы https://vk.com/app5727453_-184515947

- Сделать перевод с банковской карты на сайте: https://www.zvezda-m.ru/howtohelp в разделе «Как помочь» Сбербанк Онлайн (без комиссии) в поиске набрать – Фонд Звезда Милосердия Регион: Все регионы. Назначение: пожертвование на уставную деятельность

- Отправить адресное смс на выделенный короткий номер 4321 для абонентов Теле2 с суммой до 14 999 рублей
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t758754.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t467159.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t383578.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t603682.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t515569.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t788856.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t891721.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t34795.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t990609.png

Отредактировано Светлана174 (2022-05-03 06:54:44)

110

⭐ Друзья! Представляем вашему вниманию терапевтическую книжку-раскраску "Путь к улыбке девочки Розы" (формат А4, 16 страниц). В книжке показана история рождения ребенка с расщелиной и этапы его пути до полного устранения дефекта при поддержке родителей, специалистов и близких друзей.

В процессе раскрашивания картинок, вы сможете в игровой форме рассказать ребенку об этапах лечения, которые он уже прошел и о будущих этапах на пути устранения дефекта. История девочки Розы в иллюстрациях поможет малышу и членам семьи быстрее адаптироваться и принять ситуацию, гармонизировать эмоциональный фон, снизить уровень тревоги и стресса.

Сюжет разработан при поддержке Медицинского консультативного совета. Составлен текст, созданы иллюстрации и свёрстан макет при поддержке интеллектуальных волонтеров pro-bono платформы ProCharity Анна Меньшикова, Наталия Иванова и Лиза Волкова Иллюстратор

:love:  Раскраску можно скачать в электронной версии на портале "Путь к улыбке" https://smile.zvezda-m.ru/files/coloring_book.pdf

Печатное издание книжки-раскраски в количестве 200 штук отпечатано в типографии Коворкинг-центра НКО (Комитет общественных связей и молодежной политики города Москвы) и будет распространено среди родителей детей с ВРГН в отделениях челюстно-лицевой хирургии медучреждений-партнеров фонда.
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t937023.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t263496.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t101617.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t445386.jpg

Отредактировано Светлана174 (2022-05-04 10:17:28)

111

Отзывы мам

Зинира Салямова:
"Хочу выразить огромную благодарность фонду от нашей семьи 🙏🙏🙏
Посылку получили быстро, все хорошо упаковано. Это была огромная помощь, потому что стоимость этих принадлежностей для кормления просто зашкаливает 😭
Сейчас нам отлично подошла бутылочка pigeon из набора, доченька из неё стала есть быстрее и больше, мы с ней очень довольны💖

Ещё раз огромное спасибо за ваш труд!" 🙏🙏🙏
Все отзывы можно посмотреть в нашей группе во ВКонтакте 👉🏻 https://vk.com/topic-184515947_47367593

Отредактировано Светлана174 (2022-05-04 10:22:08)

112

🙏🏻❗Дорогие родители! Просим вашей помощи❗🙏🏻
Наш фонд проводит большое исследование по актуальным вопросам лечения и реабилитации детей с врожденной расщелиной верхней губы и нёба в России.

🙏🏻 Просим вас ответить на вопросы анкеты о психологической помощи (займёт не более 7-10 минут) https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIp … w/viewform Это позволит разработать актуальные курсы и видео-уроки психологической помощи, составить методические рекомендации и пособия.

Анкета анонимная, большинство вопросов содержат варианты ответов. Вам нужно будет выбрать наиболее подходящий вашему мнению.
В нескольких вопросах мы просим вас написать текстовый ответ, пожалуйста, не оставляйте это поле пустым.

Чтобы помогать, нужна статистика, а с этим все очень сложно:
- На просторах интернета много цифр, но все они разные
- Источники часто не подтверждены
- Нет данных по многим актуальным вопросам психологической помощи, например, о получении поддержки в роддоме и участковой поликлинике.

Для чего мы собираем статистику:
1. Для объективной оценки ситуации по проблеме и возможности её подтвердить;
2. Для анализа и систематизации происходящих процессов по проблеме;
3. Для принятия корректирующих мер, чтобы существенно улучшить ситуацию

✅ P.S. Отдельный + в карму, если поделитесь этой анкетой в чатах и сообществах родителей детей с ВРГН
🔥 Пройти опрос https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIp … w/viewform
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t997571.png

Отредактировано Светлана174 (2022-05-05 09:24:17)

113

✨Дорогие друзья! Мы подготовили отчет за 2021год. Если среди вас есть те, кто думает, что для пожертвований важны только крупные суммы, что его маленький вклад ничего не поменяет, посмотрите на эту диаграмму 👇🏻Значительная часть – это пожертвования физлиц. Нам важны каждые 50 - 100 рублей!

Индивидуальные пожертвования — это вклад каждого неравнодушного человека в ответ на наши просьбы, письма, смс-рассылки, когда вы участвуете в акциях, или просто заходите на сайт. И это самая большая часть всего нашего бюджета.

Мы показываем эти цифры, чтобы вы понимали ценность каждого вашего перевода. Регулярные пожертвования складываются в огромные суммы, благодаря которым мы оказываем такую нужную помощь детям и их близким.

Мы бесконечно благодарны вам за эту регулярную поддержку! Спасибо, что тратите свои деньги, время и силы на помощь нашим подопечным, это невероятно ценно ❤

✅ Полную версию годового отчета вы можете посмотреть здесь
https://vk.com/album-184515947_282841634
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t567846.jpg

Отредактировано Светлана174 (2022-05-07 08:46:15)

114

Наш Благотворительный фонд ★Звезда Милосердия★ собирает информацию, с какими сложностями сталкиваются родители детей с челюстно-лицевыми дефектами. В анкетировании приняли участие более 200 человек. По данным опроса:

👨‍🔬 Консультации специалистов в роддоме получили:

- Челюстно-лицевого хирурга 35,0 %
- Ортодонта 6,3 %
- Психолога 11,9 %

НЕ получили:
- Челюстно-лицевого хирурга 65,0 %
- Ортодонта 93,8 %
- Психолога 88,1 %

🍼 Питание ребёнка до первой операции

Питался таким способом:
- Грудное вскармливание 29,4 %
- Питание через зонд 27,5 %
- С помощью специальной бутылочки и соски 82,5 %

НЕ питался таким способом:
- Грудное вскармливание 70,6 %
- Питание через зонд 72,5 %
- С помощью специальной бутылочки и соски 17,5 %

👥 Сложности после рождения ребёнка

Были такие сложности:

- Сложно наладить грудное вскармливание / сцеживание 72,8 %
- Сложно подобрать смесь для питания 18,0 %
- Сложно было подобрать бутылочку для кормления 32,2 %
- Сложно наладить кормление через бутылочку 47,0 %
- Сложно подобрать соску 73,6 %
- Сложно подобрать ложку 15,6 %
- Сложно набирать вес ребёнку 31,9 %
- Атопический дерматит у ребёнка 15,6 %

НЕ было таких сложностей:

- Сложно наладить грудное вскармливание / сцеживание 27,2 %
- Сложно подобрать смесь для питания 82,0 %
- Сложно было подобрать бутылочку для кормления 67,8 %
- Сложно наладить кормление через бутылочку 53,0 %
- Сложно подобрать соску 26,4 %
- Сложно подобрать ложку 84,4 %
- Сложно набирать вес ребёнку 68,1 %
- Атопический дерматит у ребёнка 84,4 %

⭐ Дорогие родители! Вы можете нам помочь в работе над интернет-порталом "Путь к улыбке" https://smile.zvezda-m.ru/ , если ответите на небольшую анкету https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIp … Q/viewform это займёт около 10 минут.
Анкета анонимная, ваши имя и фамилию указывать не нужно

Это проект реализуется при поддержке Фонда Президентских грантов.
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t233973.jpg

Отредактировано Светлана174 (2022-05-07 08:49:09)

115

Как сделать правильный выбор ЧЛХ и не ошибиться

Выбирая хирурга не следует торопиться. Это должен быть осознанный, четко взвешенный шаг.

Ребенок с расщелиной может родиться где угодно - хоть в столице, хоть в глухой деревушке на Дальнем Востоке. А вот высококвалифицированные челюстно-лицевые хирурги, к сожалению, есть не во всех уголках нашей Родины.

Врач челюстно-лицевой хирург - это не просто врач, который зашьет вашему ребенку "дырочку". Это врач, который приложит максимум усилий, чтобы ребенок не только выглядел безупречно внешне, но и безупречно разговаривал.

✅ Ниже перечислены важные аспекты, которые стоит учитывать, выбирая челюстно-лицевого хирурга.

1) Решаем где оперировать
Здесь вариантов не так уж и много: можно оперироваться у себя в регионе, можно в соседнем регионе или в столице, в зависимости от вашего места проживания. Нужно быть готовым к тому, что для проведения операции вне региона проживания могут потребоваться денежные средства. Их можно собрать самостоятельно, а можно обратиться в один из благотворительных фондов.

2) Выбираем методику
У каждой из методик есть свои плюсы и минусы. Разобраться в них вам поможет хирург. Ну а сделать выбор придется только вам, расставив приоритеты.

3) Обращаем внимание на сроки закрытия неба
От этого напрямую зависит качество речи ребенка. Чем раньше будет проведена операция по закрытию неба - тем лучше.

4) Наглядные результаты
Можно поискать на форумах фотографии детей, оперированных у того или иного хирурга. А можно попросить самого хирурга показать фото и даже видео детей, которых он оперировал. Так можно будет оценить не только красоту, но и речь.

⭐ Благотворительный фонд «Звезда Милосердия» с 2009г. оплачивает дорогостоящие операции детям благодаря помощи жертвователей. Присоединяйтесь, чтобы дарить новенькие улыбки нашим малышам!
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t888832.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t617329.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t145239.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t929401.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t628110.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t889315.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t993844.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t882092.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t519555.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t931144.png

Отредактировано Светлана174 (2022-05-10 12:17:56)

116

Дорогие родители! Фонд Звезда Милосердия публикует опыт мам оформления инвалидности на детей с патологией в челюстно-лицевой области.

⭐ Приглашаем принять участие в теме #Оформить_Инвалидность@star_of_mercy Расскажите о своем опыте. Дайте совет другим родителям, оказавшимся в подобной ситуации. 🐰 Заполните анкету, ответив на вопросы (нужно будет отправить фото) https://forms.yandex.ru/u/622ef543e84ec31646a6d1f8/

🎯 Цель — привлечь внимание к проблемам оформления инвалидности ребенку с врожденной расщелиной верхней губы и\или твердого и мягкого нёба в разных регионах страны, поделиться нюансами взаимодействия со специалистами, точными формулировками в заключениях врачей и помочь информационно родителям детей с врожденной полной расщелиной губы, твердого и мягкого неба, которые только планируют начать оформление инвалидности

Вопросы можно задать в Теме https://vk.com/topic-184515947_48552431
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t737098.png

Отредактировано Светлана174 (2022-05-11 13:30:36)

117

Особенность осмотра детей с расщелиной

Неразлучная троица «ухо-горло-нос» у малышей с врожденной расщелиной губы и неба особенно уязвима. У таких детей часто случаются отиты, так как молоко по евстахиевым трубам попадает в среднее ухо, нарушается слух. Как помочь ребенку, и как часто его следует показывать специалисту, на что родителям следует обращать особое внимание❓

👩‍🔬Отвечает оториноларинголог, сурдолог, врач высшей категории Ирина Громова:

Детям с врожденными расщелинами губы и неба нужны регулярные обследования у отоларинголога, потому что они в три-четыре раза больше подвержены заболеваниям лор-органов. Осмотры лор-врача таких детей ничем не отличаются от обычного осмотра. Он делает те же процедуры, что и на приеме любого другого ребенка.

Особое внимание мы обращаем на мягкое и твердое небо, размеры расщелины, так как пища и жидкость может попадать в слуховую трубу, вызывая отиты и снижение слуха. В зависимости от степени тяжести заболевания: расщелина только губы с одной стороны или двух, переходит на сторону носа или нет, только мягкого и твердого неба, - зависят и заболевания лор-органов.

Диагностируют эту особенность при помощи УЗИ в период внутриутробного развития или в роддоме. Если показана операция хейлоринопластика, то ее делают в возрасте от 5 до 12 месяцев. Повторно - в возрасте от 13 до 24 месяцев. В сложных случаях могут потребоваться еще операции до 18 лет. Но это специфика челюстно-лицевого хирурга.
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t815674.png

Отредактировано Светлана174 (2022-05-12 09:34:18)

118

Дорогие родители! Нам очень нужны ваши отзывы о работе фонда на Яндекс! Особенно от мам, кто получил наборы для выкармливания малыша с расщелиной губы и нёба. Как это сделать 👇🏻

- Зарегистрировать аккаунт на https://yandex.ru/ (создать почтовый ящик)
- Набрать в поисковой строке "Звезда Милосердия" Благотворительный фонд Москва
- В правой колонке нажать на "Оставить отзыв"
- Поставить оценку ⭐⭐⭐⭐⭐ Написать добрые слова. По желанию можно добавить фото. Сохранить.

P.S. Если у вас получилось оставить отзыв, поставьте в комментариях + чтобы мы знали кому отправлять лучики благодарности 🌞
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t291259.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t64894.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t809537.jpg

Отредактировано Светлана174 (2022-05-13 21:06:06)

119

:flag: Дорогие родители! Фонд помощи детям "Звезда милосердия" планирует прямые эфиры со специалистами. Вы сможете задать свой вопрос челюстно-лицевому хирургу, логопеду, ортодонту и психологу и во время прямого эфира получить ответ.

⭐Чтобы встречи проходили с максимальной пользой для вас, предлагаем задать вопросы каждому из них уже сейчас 👇🏻
https://forms.yandex.ru/u/6233447decc01d50de2ea805/
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t216695.png

Отредактировано Светлана174 (2022-05-15 09:43:07)

120

Задайте несколько простых вопросов тем, кто собирает деньги

В большинстве случаев мошенники рассчитывают на доверчивых и сердобольных людей и не утруждают себя созданием подробной легенды.

✅ Если пост с просьбой отправить деньги для оказания помощи вас тронул, не стоит сразу делать перевод. Узнайте подробности:

- в какую клинику обращаются авторы
- сколько стоит лекарство
- как зовут врача.
- попросите выслать фотографии чеков.

Мошенников такие вопросы обычно сразу ставят в тупик, и они сливаются.

Изучите группу в соцсетях, в которой был выпущен пост. Чем меньше информации вы найдете, тем выше вероятность, что перед вами мошенники.

Благотворительный фонд - лауреат премии "Прозрачная благотворительность" в номинации «Лучшая система публичной отчетности» (партнер – ассоциация «Форум доноров»)

⭐ Мы входим в число тех, кто:
- размещает в свободном доступе уставные документы, реквизиты, контакты;

- публикует отчетность;

- собирает пожертвования только на расчетный счет и никогда на личные карты;

- принимает наличные только на мероприятиях в специализированные ящики для сбора пожертвований, либо в установленные на постоянной основе и на основании договора и вскрываемые при независимых наблюдателях.

https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t557189.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t509530.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t744795.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t513652.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t107909.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t874682.png

Отредактировано Светлана174 (2022-05-17 09:29:00)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Фонд "Звезда Милосердия" и развитие сообщества