Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Фонд "Звезда Милосердия" и развитие сообщества


Фонд "Звезда Милосердия" и развитие сообщества

Сообщений 61 страница 90 из 126

1

Добрый день, дорогие родители!
Благотворительный фонд «Звезда Милосердия» с 2009 года оказывает помощь тяжелобольным детям, а с прошлого года фонд начал помогать детям с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области.

Наш основной партнер: Институт врожденных заболеваний челюстно-лицевой области под руководством профессора Г.В.Гончакова.
Сейчас есть несколько фондов, которые опекают таких деток, поэтому мы решили не ограничивать свою работу только сбором средств на операции, поскольку в процессе работы и общения с родителями и хирургами узнали, как много вопросов и проблем волнует родителей помимо операции.

Мы начали работу по формированию дружного, активного и инициативного сообщества родителей детей с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области, а в перспективе и черепно-челюстно-лицевой области.

Что мы будем делать и как можем друг другу помочь? Уже в начале будущего года начнет работу профессиональный психолог, который бесплатно поможет вам пройти сложный путь от рождения ребенка с расщелиной до полного устранения дефекта, от переживания травмы рождения ребенка до решения проблем подросткового возраста. В наших планах также бесплатное оказание помощи логопедом, педагогом-дефектологом. Мы будем по вашим запросам снимать обучающие ролики, проводить встречи с хирургами, ортодонтами и другими специалистами. Но самое главное, мы хотим создать дружное и позитивное сообщество родителей!

Приглашаем присоединиться к группам фонда в соцсетях, в которых можно будет принимать активное участие и помогать фонду!
Сейчас все активности во ВКонтакте: https://vk.com/star_of_mercy
Также фонд в
Одноклассниках: https://ok.ru/zvezdam
Фейсбуке: https://www.facebook.com/bfzvezda
Инстаграме: https://www.instagram.com/zvezdamru/
на Ютубе: https://www.youtube.com/channel/UCXTDeO … subscriber

Мы знаем, что среди родителей есть очень активные и творческие люди, которые сейчас, по прошествии нескольких лет и решенных проблем, помогают советами молодым мамам, которые только столкнулись с этой темой! Пишите нам и предлагайте свои идеи, который нас познакомят, подружат и объединят, а главное помогут уверенно и на позитиве пройти вместе этот непростой путь к выздоровлению ребенка.

Если у Вас есть вопросы и предложения по этой теме, писать можно в этой ветке, или по адресу: kireeva@zvezda-m.ru руководителю фонда «Звезда Милосердия» Татьяне Киреевой
Информация о нашей работе и достижениях доступна на сайте wwwzvezda-m.ru

61

⭐ Как как сформировать у ребенка активную жизненную позицию и уверенность в себе ❓ Расскажем на БЕСПЛАТНОМ ВЕБИНАРЕ «Неси добро и верь в свою звезду ❗Терапия добрых дел» 20 января в 15-00.

✅ На вебинаре будем говорить:
- О вовлечении ребенка в общественно полезную деятельность;
- О том, почему помощь другим помогает в преодолении собственных трудностей;
- О примерах людей с различными патологиями, которые нашли в себе силы помогать другим. И что им это дало.

Мероприятие проводит Благотворительный фонд “Звезда Милосердия” при финансовой поддержке Фонда президентских грантов.

👩‍💼 Ведущая: Балашова Валерия Валентиновна
- детский и семейный психолог со стажем более двадцати лет
- кандидат психологических наук
- мама троих детей, старший из которых родился в 1993 году с диагнозом "Полная расщелина верхней губы и неба".

:flag:  ВНИМАНИЕ Для участия в вебинаре необходимо:
1) Быть подписчиком группы Благотворительный фонд Звезда Милосердия https://vk.com/star_of_mercy

2) Подписаться на рассылку новостей (высылаем только важные сообщения, никаких частых писем и спама!) https://vk.com/app5898182_-184515947?ref=group_menu

3) Заполнить заявку на участие в вебинаре https://forms.gle/zVi4rrJDKz6UuGbV9

Ссылка на вебинар придет на вашу электронную почту

https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t276855.png

Отредактировано Светлана174 (2022-01-14 15:07:20)

62

Друзья, приглашаем родителей детей с диагнозом “врожденная расщелина верхней губы, альвеолярного отростка, твёрдого и мягкого нёба” принять участие в Фото-конкурсе “Мой путь к улыбке 2022”.

✳ Цель: привлечь внимание к проблеме, показать позитив в решении проблемы, найти "лицо Фонда", сформировать сообщество родителей детей с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области.

Суть конкурса: показать улыбку ребенка До и После операции с позитивом.

🔻 Участвуют 2 возрастные категории:
Дети до 7 лет включительно
Дети от 8 до 15 лет включительно

✳ Призовых мест 4: в каждой возрастной категории будут выбраны и награждены 2 победителя.

- Приз победителя в каждой возрастной категории: 10 000 руб.
- Приз зрительских симпатий в каждой возрастной категории: 5 000 руб.

🔻 Условия участия  :mybb:  https://vk.com/star_of_mercy?w=wall-184515947_4343
✳ Итоги конкурса будут подведены 31 марта 2022 г. Победителей определим путем голосования руководителями группы.
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t925880.png

63

Дорогие родители! А давайте уже встретимся и познакомимся?😉

На улице уже пахнет весной и так хочется новых эмоций и общения. Приглашаем вас на чаепитие - знакомство с Благотворительным фондом “Звезда Милосердия”.

⏰ Дату и время встречи предлагаем обсудить здесь. Предварительно это может быть среда или суббота. Место встречи: Москва, ул. Вересковая, дом 5 (Коворкинг-Центр СВАО, м. Свиблово)

☕🍪 На встречу-чаепитие приглашаем 👩‍💼🧚‍♀Любовь Кяргинскую - профессионального психолога из нашего партнерского Центра реабилитации “ТОША и КО”. Поговорим о наших детях, больших и маленьких. Основной темой обсуждения будет наша боль про капризы детей и их манипулятивное поведение.

🍫 Что вы гарантированно узнаете:

- почему дети ведут себя плохо;
- как дети манипулируют родителями;
- почему дети понимают нас неправильно;
- о самопожертвовании и чувстве вины;
- как использовать последствия, чтобы погасить конфликт без «кнута» и «пряника»;
- об «особых ситуациях», таких как лени, капризах, упрямстве, и детской лжи, о «премировании» детей деньгами или подарками за помощь или хорошие оценки.

Это не все темы для обсуждения, приходите, и мы подскажем, как распознать мотивы детского непослушания, просто поговорим о наших детях. Вы сможете задать все волнующие вас вопросы психологу, найдете поддержку и пообщаетесь с другими родителями.

Очень приветствуется принести на встречу конфеты, пряники и всё-всё-всё к чаю и кофе 🍬🍩

Теплую атмосферу и понимание гарантируем. Есть желающие?

https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t328316.png

64

✨Фонд «Звезда Милосердия» закупил первые 100 наборов для выкармливания детей с врожденной расщелиной верхней губы и нёба о объявляет о приеме заявок на их получение.

:love: Комплектация набора:

Ручной молокоотсос Хармони Medela – 1 штука
Пакеты одноразовые для хранения грудного молока Medela – 1 упаковка (25шт.)
Поильник мягкая-ложечка Medela – 1 шт.
Поильник Хабермана SpecialNeeds Medela – 1 шт.
Бутылочка с клапаном для кормления детей с расщелиной нёба и\или губы 240 мл Pigeon – 1 шт.
Соска S с клапаном для кормления детей с расщелиной нёба и\или губы Pigeon – 1 шт.
Соска латексная молочная – 3 шт.
Бутылочка стеклянная молочная 200 мл БДМ-200 – 2 штуки
Комплект методической литературы.

Для получения набора просим внимательно ознакомиться с условиями и только потом принимать решение о заполнении заявки.

:flag:  Обязательные условия получения набора:
1. Гражданство РФ
2. Дата рождения ребенка после 20 ноября 2021 года
3. Иметь открытый аккаунт в соцсетях ВКонтакте или Инстаграм, зарегистрированный не менее чем 3 месяца назад
4. Быть подписчиком одной из групп фонда во ВКонтакте или Инстаграм
5. Иметь в личном аккаунте не менее 5 репостов постов фонда следующей тематики: Истории успеха, фотоконкурс «Мой путь к улыбке», посты с #голоднымнеостанется
6. При заполнении заявки подготовить сканы документов: паспорт мамы (разворот+регистрация), выписка из роддома с диагнозом ребенка, заверенная справка из поликлиники с диагнозом ребенка, свидетельство о регистрации ребенка (при наличии)

Фонд гарантирует защиту полученных персональных данных от неправомерного доступа к ним третьих лиц и не будет использовать их в открытых источниках при осуществлении своей уставной деятельности (сайт, соцсети, публикации в СМИ и т.п.).

После проверки всех обязательных условий и данных заявочной анкеты вам напишет или позвонит сотрудник фонда для уточнения актуальности заявки и подтверждения адреса получателя.

Обращаем внимание родителей, что комплектация набора может отличаться от фотографий на сайте и точный перечень предметов на дату подачи заявки размещен в новостях на персональной странице наборов с указанием даты.

Заполнить заявку https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIp … g/viewform

https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t204582.jpg

Отредактировано Светлана174 (2022-03-04 12:29:31)

65

🙏🏻❗Дорогие родители! Просим вашей помощи❗🙏🏻

Благотворительный фонд ★Звезда Милосердия★ запустил большое исследование по нескольким актуальным вопросам лечения и реабилитации детей с врожденными расщелинами верхней губы и нёба в России.

🙏🏻 Просим вас ответить на вопросы анкеты о кормлении (займёт не более 7-10 минут) https://forms.gle/bfdz7YmCVJGmUYMn8 Это позволит нам разработать грамотные и актуальные курсы по кормлению, видео-уроки и методические рекомендации.

Анкета анонимная, большинство вопросов содержат варианты ответов - вам нужно будет выбрать наиболее подходящий вашему мнению.
В нескольких вопросах мы просим вас написать текстовый ответ, пожалуйста, не оставляйте это поле пустым.

Чтобы помогать, нужна статистика, а с этим все очень сложно:
- На просторах интернета много цифр, но все они разные
- Источники часто не подтверждены
- Нет никаких данных по многим актуальным вопросам, например, о сложностях кормления ребенка в роддоме, или о смене клиники и челюстно-лицевого хирурга

Для чего мы собираем статистику:
1. Для объективной оценки ситуации по проблеме и возможности её подтвердить;
2. Для анализа и систематизации происходящих процессов по проблеме;
3. Для принятия корректирующих мер, чтобы существенно улучшить ситуацию

✅ Самый первый и важный этап в лечении и реабилитации ребенка с врожденной расщелиной верхней губы и нёба – кормление. Первая трудность, с которой сталкиваются мамы – наладить процесс кормления своего малыша, чтобы он набрал вес и попал к хирургу на операцию. Поделитесь с нами, с чем вам пришлось столкнуться, чтобы преодолеть этот барьер?

P.S. Отдельный +в карму, если поделитесь этой анкетой в чатах и сообществах родителей детей с ВРГН

:flag:  Пройти опрос https://forms.gle/bfdz7YmCVJGmUYMn8

https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t783313.jpg

Отредактировано Светлана174 (2022-03-04 12:16:38)

66

Заявка на Фотоконкурс #Мой_путь_к_улыбке@star_of_mercy

Всем привет из Тюмени🤗 Меня зовут Виктория, а на фото - главный герой моей жизни и этого конкурса Дмитрий😎 Диме уже 1 год и 3 месяца (родился 05.12.20 в 12:50), он уже дорос до рубашки с джинсами и готов покорять мир и сердца миллионов своей очаровательной улыбкой😏

Об особенности Димки я узнала на втором скрининге, ни о каком прерывании беременности не могло быть и речи, это долгожданный ребенок! Написав отказ в перинатальном центре, я начала изучать сайты и читать истории улыбок других деток. Очень вдохновили тогда многие истории и посты, я благодарна тем мамочкам, которые делились своим путем, подготовкой к операции и послеоперационным периодом. На скрининге врачи видели только расщелину губы, но я готова была ко всему. Сначала я переживала о размере расщелины, но потом поняла, что размер не важен совсем, ведь операция одинаковая для всех и она неизбежна, надо просто подготовиться заранее, изучить вопрос вдоль и поперек.

Клинику выбрали еще до рождения - медицинский центр "Бонум" в г.Екатеринбург. Как выяснилось при подаче заявки - операция была полностью бесплатной для нас. Наш врач Юлия Сергеевна Рогожина. Профессионал своего дела, сделала все очень аккуратно и красиво. Те, кто ничего не знал об операции, даже не замечают шрам😄

Вернемся в 5.12.20. Когда Димочка родился, мне сказали, что нам "повезло", если можно так выразиться, расщелина была только на губе, а небо было целым. С кормлением проблем не возникло, Дима был на грудном вскармливании вплоть до дня операции (26.04.2021). О том, что надо было заранее отучить и отлучить я не знала😁 В больнице, конечно, пришлось помучаться, но все быстро забывается,а шрамы, как говорится, только украшают мужчину😎

Я бы пожелала родителям малышей с расщелинами ни в коем случае не унывать и не бояться сложностей. Ведь я уверена, что дети "приходят" в каждую семью не просто так, Ваш малыш выбрал Вас, потому что знает, что Вы поможете ему преодолеть все трудности на пути, обрести самую красивую улыбку, обеспечить счастливое беззаботное детсво и укажите путь в светлое будущее. Не бойтесь обращаться за помощью, спрашивать совет у тех, кто уже прошел через это и помните, что все будет отлично😉

🔥 Посмотреть условия Конкурса, подать заявку и посмотреть всех участников https://vk.com/topic-184515947_48417116
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t929171.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t820067.jpg

Отредактировано Светлана174 (2022-03-15 09:47:16)

67

✨ 5 видов благотворительности в России

Благотворительность в мировой культуре появилась раньше государственности. Альтруизм имеет долгую эволюционную историю.
На Руси первые организованные попытки помочь качественно и сразу многим появились после крещения

Уставом 996 г. князь Владимир обязал духовенство заниматься общественным
призрением, определив десятину на строительство и содержание больниц и монастырей.

Деятельность благотворительных организаций в России регулируется федеральным законом от 11 августа 1995 года.

Благотворительные организации могут быть 5 видов:
1. Финансируются государством, через гранты и при помощи жертвователей
2. Существуют при крупных предприятиях
3. Частные и семейные фонды
4. Существующие на деньги частных лиц
5. Фонды местного сообщества, которые обеспечивают муниципальные власти и местные предприниматели.

⭐ Благотворительный фонд «Звезда Милосердия» с 2009г. оплачивает дорогостоящие операции детям благодаря помощи жертвователей.

🙏🏻 Обращаемся к родителям - присоединяйтесь! Регулярные пожертвования даже небольшими суммами прямо сегодня подарят новую улыбку, помогут слышать и говорить нашим детям.👶🧒

🔥 Отправить посильное пожертвование https://vk.com/app5727453_-184515947
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t888166.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t112280.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t769526.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t159092.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t379108.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t753758.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t209572.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t720205.jpg

Отредактировано Светлана174 (2022-03-09 10:13:16)

68

⭐ Тамерлан, ему 10 месяцев, Мурманская область. Мама Рамзиля Зарипова:

"Я легко иду на контакт, и кому интересно, с добротой всё объясняю. Говорили гадости ещё в родзале и педиатр, это в основном люди которые не знают божьих норм и истинной любви к людям

Мне в трудных моментах помогали такие слова: "Не бойся, потому что я с тобой. Не беспокойся, потому что я твой Бог. Я укреплю тебя, помогу тебе" (Исаия 41:10) Оставалось лишь полагаться. Для ребёнка было всё сделано наилучшими образом!"

💙 Приглашаем принять участие во флешмобе #МыНЕобязаны_быть_одинаковыми@star_of_mercy Узнать больше 👉🏻https://vk.com/topic-184515947_48234744
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t995333.png

69

До какого возраста можно работать ортодонтически, а когда это уже безнадежно?

👨‍🔬 Заведующий отделением хирургического лечения аномалий черепно-челюстно-лицевой области ЦНИИСиЧЛХ, кандидат медицинских наук Иванов Александр Леонидович:

Ортодонт – спутник ребенка с расщелиной губы и нёба с рождения и до окончания формирования зубочелюстной системы. Как правило, косвенно о неэффективности ортодонтического лечения можно судить по отсутствию каких-либо положительных сдвигов, и иногда это ответственность конкретного ортодонта, который предлагает конкретную тактику работы. К сожалению, обычному человеку разобраться в этом довольно сложно.

Поэтому я всегда настаиваю на том, чтобы родители пациентов вникали в суть проводимых мероприятий, хирургических и ортодонтических. Зачастую можно встретить безответственный подход «мы доверяем нашему врачу, он знает лучше», что приводит к тому, что неэффективность лечебных мероприятий становится очевидна слишком поздно. Самым правильным подходом является выбор команды специалистов в связке ортодонт-хирург, которые работают по одному алгоритму и совместно определяют тактику лечения каждого пациента.
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t292497.png

Отредактировано Светлана174 (2022-03-10 13:29:38)

70

100% мам новорожденных детей с челюстно -лицевым дефектом хотели бы получать консультации у специалиста по грудному вскармливанию. Это данные опроса, который мы проводили среди жителей России с целью выявления основных проблем, с которыми семьи сталкиваются на этапе постановки диагноза, подготовки к операции, госпитализации и постоперационной реабилитации. В анкетировании приняли участие 154 человека.

По данным опроса, о челюстно-лицевом дефекте ребенка мамы узнают:
– 60% - во время беременности в результате УЗИ-обследования;
– 3% - в роддоме перед родами в результате УЗИ-обследования;
– 37% - после родов

Более 90% опрошенных считают, что с трудностями кормления им помогли бы справиться:
- Онлайн-курс об этапах кормления ребенка до и после операции
– Видеоуроки по вскармливанию новорожденных
– Методические рекомендации с иллюстрациями о правильном кормлении и ошибках

На сегодняшний момент искать и получать наиболее полезную, приемлемую информацию, чтобы наладить кормление, родителям приходится:

– в интернете (33,3%)
– в сообществах родителей (в чатах и на форумах) - 56,3%

А вот узнавать у специалистов в роддомах и детских поликлиниках - 5,6% и 4,9% соответственно.

Основываясь на результатах фонд готовит интернет-портал "Путь к улыбке", где будут публиковаться материалы от специалистов для информирования и подготовки родителей к рождению ребенка с челюстно -лицевым дефектом. Это проект реализуется при поддержке Фонда Президентских грантов.
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t431816.png

71

🐰 Как лечат расщелины

Лечение включает подключение ряда различных специалистов в области здравоохранения и охватывает период от первого диагноза до 20-летнего возраста, когда рост лица завершается.

📌 Пример лечения и сроки:
- 20 недель беременности. Пренатальная диагностика и направление к команде по лечению расщелин
- После родов. Оценка процесса кормления
- 3 месяца. Закрытие расщелины губы
- -12 месяцев. Закрытие расщелины нёба

- 18 месяцев. 1-я оценка речи ребенка. Осмотр стоматолога
- 2 года, 3 года и 5 лет. Оценка и занятия по коррекции речи
- 4-5 лет. Фарингопластика (в 15 % случаев требуется из-за
нёбо-глоточной недостаточности)

- 7-11 лет. Ортодонтия
- 10-15 лет. Ортогнатическая хирургия
- Операция по коррекции губы и носа при необходимости

👨‍🔬👩‍🔬 На протяжении всего пути лечение проводит группа специалистов:
- Консультант по хирургии расщелин
- Консультант-ортодонт
- Специалист по языковой и речевой терапии
- Клиническая медсестра специалист
- Клинический психолог
- Диетолог
- Палатные медсестры, участковые медсестры, медицинские сотрудники
- Детский стоматолог
- Педиатр / ЛОР /
- Анестезиолог
- Генетик
- Аудиолог

❤🙏🏻 Вы можете подарить новую улыбку ребёнку с расщелиной уже сегодня. Пожертвование можно сделать несколькими способами:

- В приложении группы https://vk.com/app5727453_-184515947

- Сделать перевод с банковской карты на сайте: https://www.zvezda-m.ru/howtohelp в разделе «Как помочь» Сбербанк Онлайн (без комиссии) в поиске набрать – Фонд Звезда Милосердия Регион: Все регионы. Назначение: пожертвование на уставную деятельность

- Отсканировать QR-код и сделать пожертвование через мобильное приложение Сбербанка на смартфоне

- Отправить адресное смс на выделенный короткий номер 4321 для абонентов Теле2 с суммой до 14 999 рублей
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t794748.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t874218.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t507606.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t478039.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t695306.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t709817.png
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t961100.png

72

:love: История успеха
*****************
🐣 Знакомьтесь - это Ксения из Тюмени, ей 8 лет. ⭐ Рассказ мамы Натальи Якубовской (в семье один ребенок):

К счастью, я смогла подготовится к рождению особенного ребенка, когда узнала о диагнозе во время беременности. Справляться со сложностями помогает моя мама.

По совету врача челюстно лицевой хирургии нашей поликлиники мы обратились в Бонум г. Екатеринбург.

Вопросов "Почему? Для чего? За что?" не было. Была растерянность и неизвестность, непонятно, что делать дальше... То, что рожать - даже не было сомнений. Много форумов было прочитано , консультация врача ЧЛХ. В итоге было понятно что это подарок свыше, именно я смогу помочь этому особенному ребёнку, он доверился именно мне, выбрав меня своей мамой. А почему? И за что? Некогда было в этом разбираться я просто была счастлива, что скоро стану мамой.

Сообщество родителей детей с расщелинами закрыто для широкой общественности, потому что многие до сих пор, увы, не готовы принять особенных детей.

Участие таких же мамочек с особенными малышами нас объединяет .
Для детей с расщелиной очень мало поддержки в области реабилитации, логопеды , дефектологи, психологи. Приходиться на это отдавать очень много средств. Это необходимо для наших деток .

:flag:  Посмотреть больше историй https://vk.com/topic-184515947_48234741

🔥 Принять участие в акции может каждый желающий родитель ребенка с врожденной расщелиной верхней губы и нёба https://forms.yandex.ru/u/62306f3596a864d1df72cef9/
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t217894.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t940525.jpg

Отредактировано Светлана174 (2022-03-16 11:24:38)

73

🙏🏻❗Дорогие родители! Просим вашей помощи❗🙏🏻
Благотворительный фонд ★Звезда Милосердия★ https://vk.com/star_of_mercy запустил большое исследование по актуальным вопросам лечения и реабилитации детей с врожденной расщелиной верхней губы и нёба в России.

🙏🏻 Просим вас ответить на вопросы анкеты о психологической помощи (займёт не более 7-10 минут) https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIp … w/viewform
Это позволит нам разработать актуальные курсы и видео-уроки психологической помощи, составить методические рекомендации и пособия.

Анкета анонимная, большинство вопросов содержат варианты ответов - вам нужно будет выбрать наиболее подходящий вашему мнению.
В нескольких вопросах мы просим вас написать текстовый ответ, пожалуйста, не оставляйте это поле пустым.
Чтобы помогать, нужна статистика, а с этим все очень сложно:
- На просторах интернета много цифр, но все они разные
- Источники часто не подтверждены
- Нет данных по многим актуальным вопросам психологической помощи, например, о получении поддержки в роддоме и участковой поликлинике.

Для чего мы собираем статистику:
1. Для объективной оценки ситуации по проблеме и возможности её подтвердить;
2. Для анализа и систематизации происходящих процессов по проблеме;
3. Для принятия корректирующих мер, чтобы существенно улучшить ситуацию

✅ P.S. Отдельный +в карму, если поделитесь этой анкетой в чатах и сообществах родителей детей с ВРГН
🔥 Пройти опрос https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIp … w/viewform
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t887885.jpg

Отредактировано Светлана174 (2022-03-17 11:07:06)

74

🐰 На сегодняшний день 100% мам новорожденных детей с челюстно -лицевым дефектом нуждаются в грамотной информационной помощи специалистов. Это показал опрос, который мы проводили среди родителей детей с врожденной расщелиной губы и\или нёба с целью выявления основных проблем, с которыми семьи сталкиваются на этапе постановки диагноза, подготовки к операции, госпитализации и постоперационной реабилитации. В анкетировании приняли участие 154 человека.

✅ По данным опроса, о челюстно-лицевом дефекте ребенка мамы узнают:
– На 13 неделе беременности или ранее - 13%;
– На 14-27 неделе беременности - 59,8%;
– На 28 неделе беременности или позднее - 27,2%

До родов вопрос кормления ребёнка с ЧЛ дефектом изучали 90,2%
Тех, кто не изучал - 9,8%

👩‍🔬 В роддоме рассказывали и учили, как кормить ребёнка всего 36,4% опрошенных. 63,6% ответили, что не получали такую помощь в роддоме.

Мы узнали, что информации о кормлении, которую мамы получили в роддоме было:
– Не достаточно - 37,5%
– В чём-то достаточно, а в чём-то нет - 28,6%
И только одной трети мам (33,9%) информации оказалось достаточно.

Сегодня искать и получать полезную информацию, чтобы наладить кормление, родителям приходится в интернете, в закрытых сообществах и на форумах.

⭐ Основываясь на результатах опросов, фонд готовит интернет- портал "Путь к улыбке", где будут публиковаться материалы от специалистов для информирования и подготовки родителей к рождению ребенка с челюстно -лицевым дефектом. Это проект реализуется при поддержке Фонда Президентских грантов.

https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t998646.png

75

Пожалуйста, пригласите в нашу группу ВКонтакте своих друзей и знакомых

Друзья, так сложилось, что страница ВКонтакте https://vk.com/star_of_mercy Благотворительного фонда «Звезда Милосердия» - стала основной площадкой для общения с вами, нашими верными помощниками и добрыми неравнодушными людьми.

К сожалению, из-за блокировки других соцсетей мы теряем часть аудитории, для нас это часть донатов, помощников, людей, которые знают и рассказывают другим о детях с врожденными расщелинами верхней губы и нёба. Поэтому просим вашей помощи.

:flag:  Собираемся ВКонтакте. Пожалуйста, пригласите в группу своих друзей и знакомых! 🙏🏻 Перешлите этот пост другу и попросите подписаться на страницу https://vk.com/star_of_mercy . Для нас важен каждый человек, который увидит наши публикации, поставит лайк или пройдет по ссылкам, который перескажет прочитанную историю другим.Пожалуйста, сделайте это прямо сейчас.

Один друг... один клик - нам дорог каждый голос, каждый подписчик! Этим вы совершите огромное благо для нашего фонда и нашей команды. Вы - наша сила, наша надежда, наше завтра. ✨
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t168272.png

76

Дорогие родители! Фонд Звезда Милосердия начинает серию публикаций, рассказывающих об опыте оформления инвалидности на детей с патологией в челюстно-лицевой области.

Приглашаем принять участие в теме #Оформить_Инвалидность@star_of_mercy Расскажите о своем опыте. Дайте совет другим родителям, оказавшимся в подобной ситуации. 🐰 Заполните анкету, ответив на вопросы (нужно будет отправить фото) https://forms.yandex.ru/u/622ef543e84ec31646a6d1f8/

🎯 Цель — привлечь внимание к проблемам оформления инвалидности ребенку с врожденной расщелиной верхней губы и\или твердого и мягкого нёба в разных регионах страны, поделиться нюансами взаимодействия со специалистами, точными формулировками в заключениях врачей и помочь информационно родителям детей с врожденной полной расщелиной губы, твердого и мягкого неба, которые только планируют начать оформление инвалидности

:flag: Вопросы можно задать в группе фонда во ВКонтакте Теме https://vk.com/topic-184515947_48552431
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t833839.png

77

🔥 Дорогие родители! Мы планируем создать группу Благотворительного фонда "Звезда Милосердия" в Telegram. Напишите, что бы вы хотели полезного получать в этом мессенджере? 👇🏻 Будем благодарны, если поделитесь своими идеями и мыслями в комментариях  :love:
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t825177.jpg

78

:flag:  Дорогие родители! Фонд помощи детям "Звезда милосердия" планирует прямые эфиры со специалистами. Вы сможете задать свой вопрос челюстно-лицевому хирургу, логопеду, ортодонту и психологу и во время прямого эфира получить ответ.

⭐Чтобы встречи проходили с максимальной пользой для вас, предлагаем задать вопросы каждому из них уже сейчас 👇🏻
https://forms.yandex.ru/u/6233447decc01d50de2ea805/
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t107756.jpg

79

Светлана174
Хорошо бы знать, кто именно будет ЧЛХ. Потому что вопросы могут сильно отличаться в зависимости от применяемой методики.

80

🔥 Оформление инвалидности. Опыт мам
**************
Сулейманова Любовь, Ставропольский край, Минеральные Воды
Возраст ребенка: 1,6
Диагноз: Расщелина твердого и мягкого неба, СПР
На МСЭ были 21.12.2020

Начинали со специалистов по месту регистрации в поликлиннике
Получали заключения специалистов:
Невролог, кардиолог, хирург, члх, ортодонт, лор, офтальмлолг
Операция уже проведена (25.10.2021)

Инвалидность удалось получить на 2 года
На МСЭ столкнулись трудностями:
- В нашем случае, по закону обязаны присвоить были на 5 лет

❗ Совет другим родителям:
Подавайте решение на обжалование, пользуйтесь правами своими и детей

⭐ Приглашаем принять участие в теме в нашей группе ВКонтакте "Оформить инвалидность"  https://vk.com/topic-184515947_48552431 . Расскажите о своем опыте. Дайте совет другим родителям, оказавшимся в подобной ситуации. 🐰 Заполните анкету, ответив на вопросы (нужно будет отправить фото) https://forms.yandex.ru/u/622ef543e84ec31646a6d1f8/

Вопросы можно задать в Теме https://vk.com/topic-184515947_48552431
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t442862.png

81

Admin написал(а):

Светлана174
Хорошо бы знать, кто именно будет ЧЛХ. Потому что вопросы могут сильно отличаться в зависимости от применяемой методики.

Добрый день! Мы планируем приглашать ЧЛХ из разных клиник, вопросы можно адресовать конкретному хирургу - мы пригласим его на эфир)

82

🔥 Дорогие родители! Приглашаем присоединиться к нашему каналу Благотворительного фонда "Звезда Милосердия" в Яндекс Дзен https://zen.yandex.ru/id/622a0780bb1b992f9f5a9b41. Что бы вы хотели полезного получать на этой площадке? Можно выбрать несколько вариантов ответа👇🏻☺ Будем благодарны, если поделитесь своими идеями и мыслями в комментариях.

Пожалуйста, пригласите в группу своих друзей и знакомых! 🙏🏻 Перешлите этот пост другу и попросите подписаться на страницу https://zen.yandex.ru/id/622a0780bb1b992f9f5a9b41
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t325420.jpg

Отредактировано Светлана174 (2022-03-29 08:50:38)

83

🐣 Знакомьтесь - это Ксения из Тюмени, ей 8 лет. ⭐ Рассказ мамы Натальи Якубовской (в семье один ребенок):

✅ Мне беременной врач генетик сказала: "Ты думаешь, когда она вырастет скажет тебе спасибо?" ( до сих пор помню эту интонацию произношения. Я слышу сейчас только "Мамочка я тебя люблю", и уверенна, что через 10, 20 лет буду слышать то же самое). На дочку часто обращают внимание, кто-то из деток начинает кричать: "Мама, что с ней?" , кто-то обзывается. А вообще она у меня располагает к себе людей, быстро находит контакт.

Не нужно бояться, как вас будут принимать другие. Они - не вы! Вы - лучше! И главное - любить своего ребёнка, несмотря ни на что .

💙 Приглашаем принять участие во флешмобе #МыНЕобязаны_быть_одинаковыми@star_of_mercy Узнать больше 👉🏻https://vk.com/topic-184515947_48234744
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t368559.jpg

Отредактировано Светлана174 (2022-03-30 12:37:33)

84

Друзья, у нас сегодня радостный день - мы награждаем победителей Фото-конкурса “Мой путь к улыбке 2022” 🎉🎉🎉

🏆💰 Призы в размере 10 000 рублей получают:

Дима - 1 год и 3 месяца мама Виктория Кузнецова
Кирилл, 2,5 лет, мама Ксения Долотова
Матвей, 12 лет , мама Анастасия Баранова

Искренне, от всей души благодарим и празднуем вместе с участниками!✨ Спасибо всем, кто лайкал, комментировал, репостил! ❤
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t668043.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t807853.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t803404.jpg

85

Нам нужна ваша помощь! Помогите помогать

В непростое время важно сохранять спокойствие и продолжать делать по максимуму то, что делали всегда. «Делай, что должно. И будь, что будет!» Поэтому сотрудники и неравнодушные люди нашего фонда каждый день делают то, что помогает подопечным быстрее получить новые улыбки, слышать и говорить. Пожалуйста, продолжайте помогать и вы! Поддерживайте наших подопечных, которым жизненно необходимо ваше участие! 🙏🏻

:flag: Как вы можете помочь?
Помощь — это каждое пожертвование, особенно регулярное. Любого размера.
Помощь — это репост всех наших сборов в группе, во всех наших соцсетях. Помощь - это комментарий к посту, особенно если вы – мама нашего подопечного.
Помощь — это рассказать о нас другим родителям, чтобы они присоединились и поддержали нашу работу.
Как вы можете помочь?

⭐ Узнать, как помочь https://vk.com/topic-184515947_44518131
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t233218.jpg

Отредактировано Светлана174 (2022-04-02 07:18:40)

86

🔥 Оформление инвалидности. Опыт мам
**************
Чижикова Светлана, Республика Карелия
Возраст ребенка: 1 год 9 месяцев
Диагноз: Полная двусторонняя расщелина губы и неба
На МСЭ были в сентябре 2020 года

Начинали с рекомендации челюстно-лицевого хирурга
Получали заключения специалистов:
Челюстно-лицевой хирург, невролог, отоларинголог, хирург, педиатр.
Операция уже проведена: первая - август 2020г, вторая - декабрь 2022г

Инвалидность удалось получить на 2 года
Все оформили заочно, не было трудностей.

Совет другим родителям:
Не бояться и сразу оформлять инвалидность. В нашем случае все прошло быстро и без проблем.

⭐ Приглашаем принять участие в теме #Оформить_Инвалидность@star_of_mercy Расскажите о своем опыте. Дайте совет другим родителям, оказавшимся в подобной ситуации. 🐰 Заполните анкету, ответив на вопросы (нужно будет отправить фото) https://forms.yandex.ru/u/622ef543e84ec31646a6d1f8/

Вопросы можно задать в Теме https://vk.com/topic-184515947_48552431
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t933216.png

Отредактировано Светлана174 (2022-04-04 07:21:42)

87

🔥 Задавайте вопросы для прямого эфира
***********************
Друзья, 6 апреля в 13.30 состоится прямой эфир с нейропсихологом. Поговорим о чувстве вины, о его последствиях для отношений в семье, о влиянии на родителей и ребенка, о том, как это сказывается на здоровье мамы и как помочь себе в самый острый период, как получить и дать поддержку. Что будет, если признать свое несовершенство. Что такое «метод зеленой ручки» и всегда ли плохо злиться.

👩‍💼 Спикер: Кяргинская Любовь Александровна. Стаж работы более 15 лет. Участник российских и международных конференций и конгрессов. Сфера профессиональных интересов- эмоционально-образная терапия, соционика, гештальт терапия.

👩‍💻 Ведущая - Киреева Татьяна, Благотворительный фонд «Звезда Милосердия»

✅ Разберем вопросы, которые мы получили от родителей:

1. Что такое «Вина», откуда берется и какие бывают виды вины?
2. О стадиях принятия диагноза или о «стадиях горевания», имеет ли это вообще значение? Может ли быть так, что разные члены семьи находятся на разных стадиях?
3. Если в семье несколько детей с диагнозом, всегда ли протекание принятия идет по одному сценарию?
4. Каковы последствия? Для мамы, для отношений между мамой и ребенком, между мамой и остальными членами семьи?
5. Можно ли дать общие рекомендации всем родителям или это всегда очень индивидуально? И если да, то какие?
6. Нужно ли обращаться за психологической помощью, когда и кому?
7. Какие приемы саморегуляции может применять мама?
8. «Жалость к ребенку» - последствия?
9. Что такое «Метод зеленой ручки»?
10. Всегда ли злиться – это плохо, и если нет, то чем нам может помочь злость?

🔥 О начале эфира всем подписчикам нашей группы во ВКонтакте https://vk.com/star_of_mercy придет уведомлнение.
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t277919.png

Отредактировано Светлана174 (2022-04-04 13:38:28)

88

История Оксаны и Степана

⭐ «Слушайте врачей и сердце!»
Меня зовут Оксана, мне 33 года. Моему сыну Степану уже 1,5 года, он родился с двусторонней расщелиной губы, альвеолярного отростка, твердого и мягкого неба. На протяжении всей нашей истории со Степой я столкнулась с полным равнодушием и не компетенцией врачей в нашей системе здравоохранения. Считаю, что психологам и специалистам нужно начинать работать с женщинами, которые узнали о патологии своего малыша на УЗИ, с этого самого момента. Иначе может быть поздно.

✨ Увидели патологию не с первого раза
О диагнозе Степы я узнала на 12 неделе беременности: делала УЗИ в платной клинике у врача, специализирующегося на патологиях, именно здесь мне и сказали об этом. В бесплатной поликлинике на УЗИ ничего не заметили. Именно из платной больницы меня направили в специализированную государственную поликлинику, в которой окончательно подтвердили диагноз.
Конечно, мы все это очень тяжело восприняли, поплакали. Где-то сутки сидели с мужем и думали, что же нам делать дальше. В итоге решили сначала проверить малыша на наличие сопутствующих заболеваний и сделали забор хорионов. Я очень боялась, что обнаружат еще какие-нибудь параллельные патологии, несовместимые с жизнью, одним из признаков которых может быть расщелина. Оказалось, что других заболеваний у малыша нет, и он будет полностью здоровым. Так у нас не осталось никаких сомнений, что нужно рожать.
Я знала, что у нас в семье уже была расщелина у старшей сестры моей матери. Но насколько серьезная была патология у моей тетки оставалось загадкой, так как раньше такие темы были под запретом и не обсуждались. Самое обидное, что я готовилась к беременности и сдавала ряд анализов, включая генетику, на которой, как выяснилось позже, была выявлена не усвояемость фолиевой кислоты. К сожалению все врачи и в платной клинике, и в бесплатной, пропустили данную информацию мимо ушей, хотя должны были прописать мне переработанную фолиевую кислота «Метафолин». Это очень влияет на строение плода. И видимо, нехватка фолиевой кислоты, и привела к таким последствиям.

⭐ В поисках спасения
Во время беременности мне совершенно не оказывали психологическую поддержку, не выдали никакой «дорожной карты», что делать дальше. Даже не рассказали, какие клиники в стране специализируются на подобных патологиях, и к кому следует обратиться. Пришлось всю информацию искать самой. В интернете я увидела сайт Института врожденных заболеваний челюстно-лицевой области Геннадия Васильевича Гончакова, который оперирует больше 20 лет. Изучила работы хирургов и решила обратиться именно в эту клинику, посетив врача еще будучи беременной.
В нашем роддоме от меня открестились и отказались принимать роды, конечно, не прямым текстом, но настойчиво впихнули мне направление в Монииаг - областную больницу, специализирующуюся на сложных беременностях.
После рождения Степы его посадили на зонд, так как тоже не знали, каким образом кормить малютку. Слава Богу, в следующую смену вышла медсестра, которая ранее сталкивалась с расщелинами.

✨ Кормление с ложечки
Я еще до родов изучила всю информацию насчет кормления ребенка с расщелиной, поэтому была «вооружена» специальной бутылочкой с мягкой ложечкой Medela. Независимо от мнения медперсонала, я настаивала именно на таком методе кормления и не прогадала. Степа хорошо кушал и быстро стал «пухляшом».
Наличие расщелины влечет за собой проблемы с кормлением, поэтому я не могла не улыбнуться, представляя, что бы сказал врач, увидев крупного пухлого ребенка. По нему было видно, что никаких особых проблем с питанием у него нет.

Я кормила Степу своим молоком до 3 месяцев. После у меня начались проблемы: сложно сохранить грудное вскармливание, когда ребенок не прикладывается к груди. Я сцеживалась и докармливала его смесью до 7 месяцев.

Что сказать мамам, которые хотят сохранить ГВ? Это очень трудозатратно, нужно отдавать себе в этом отчет. Ребенка нужно кормить каждые три часа. Он ест около 40 минут. Потом малыша нужно еще 30 минут держать столбиком, чтобы он отрыгнул. Плюс около часа нужно потратить на сцеживание молока из двух грудей. Остается всего час на отдых до следующего кормления. Физически это очень тяжело! Кто бы ни говорил, что ребенка обязательно нужно кормить материнским молоком, решать только вам, готовы ли вы на это! И не нужно бояться осуждения, если ответ отрицательный.

⭐ Пробелы в здравоохранении
После родов ко мне не пришел ни психолог, ни хирург. А по закону в нашей стране должны приглашать специалистов к мамам, родившим ребенка с патологией. Мне даже не приносили Степу в палату, хотя он родился здоровым, не считая расщелины. Приходилось самой ходить в комнатку, где он лежал со всеми малышами…

Когда нас выписали из роддома, я вызвала патронаж. Медсестра пришла один раз и возмутилась, почему я не сделала аборт, после моего грубого ответа женщина ушла и больше не приходила. Потом дважды за весь патронаж нас навещала врач, но она не знала ничего про такой диагноз и не могла дать дельных советов ни по кормлению, ни по уходу за малышом. После месяца я стала носить Степу в поликлинику сама.

Инвалидность пришлось выбивать с боем, так как заведующая постоянно гоняла нас то за одной справкой, то за другой. После скандала и угрозы привлечь прокуратуру, мы получили инвалидность на следующий день. Я постоянно сталкивалась с полной не компетенцией педиатров и узких специалистов что в бесплатных, что в платных клиниках. В плане обычных вопросов я получала ответы, но если тема касалась реакции ребенка на экссудативные отиты, то - нет. Оказывается, очень сложно найти человека, который осведомлен о детях с такой патологией.

✨ Операции в клинике Гончакова
Первую операцию мы сделали Степе в клинике Гончакова в три месяца. Ее оплатил благотворительный фонд, а мы оплачивали только проживание в больнице.
Ему сделали носик и губу. Малыш первые трое суток практически все время плакал, хорошо, что у нас была одиночная палата. Сначала я кормила его из шприца, потом снова перешла на ложечку.
Степа привык засыпать под укачивание, а в палате были обычные кровати. Но медсестры пошли на встречу и дали нам каталку, на которой возят детишек на операцию. Я укладывала на нее сыночка и укачивала. Только так он мог заснуть.

Мне очень понравился уход в клинике. Медсестры ходили к нам всю ночь, давали Степе обезболивающие, делали каждый день перевязки.
В 7 месяцев в этой же клинике через фонд мы сделали операцию на мягкое небо. После этого он сразу начал произносить слоги. Вернулся слух и ушел экссудативный отит.

Кстати, почти все детки с расщелинами подвержены отитам. Опасность в том, что у них нет особой связи ухо-горло-нос, и они не чувствуют, когда развивается отит. Поэтому возить на осмотр к врачу их следует ежемесячно. Один из отитов таким образом мы поймали на острой стадии.
В год и один месяц Степе зашили твердое небо. Операцию также оплатил фонд. Дальнейшие операции мы будем делать в 6-7 лет, Степе потребуется операция на альвеолярном отростке. Возможно, в 15-16 лет мы скорректируем носик и губу, если его будет не устраивать внешность. Решать уже он будет сам.

Сейчас Степа выглядит как обычный ребенок, не считая шрамиков, прохожие даже не замечают, что с ним что-то было не так. С аппетитом у него нет проблем, питается 4 раза в день обычной едой. Конечно, пока еще сохраняется проблема с зубками - они не растут со стороны расщелины. Хотя на рентгене врачи увидели на их месте зачатки, возможно, зубы прорежутся чуть позже. Будем следить за этим.

⭐ Про форумы и поддержку
Я работаю руководителем. Возможно, поэтому не нуждаюсь в чьей-либо поддержке и не поддаюсь эмоциям. Всегда сама нахожу решение задачи. Именно поэтому не люблю различные форумы: мамы на них перестают обращаться к врачам, самостоятельно выискивая решение проблемы, что иногда вытекает в страшные последствия. Доверять можно только мнению компетентных врачей, а не плохо осведомленных в этом вопросе мам.
Сама я черпала всю необходимую информацию на специализированных сайтах, много читала медицинских заметок. Когда было психологически сложно, общалась с мужем и мамой.

Всем женщинам могу сказать следующее: слушайте врачей и свое сердце, а не подруг и друзей. Если вы все же решились родить ребенка с таким диагнозом, надо четко осознавать, на что вы идете. Я никого не призываю к абортам, но, если женщина рожает без понимания, что ее ждет дальше, мы получаем несчастных мам, которые впадают в депрессию или вовсе отказываются от ребенка.

Поэтому мамам, узнавшим о патологии на УЗИ, так важна психологическая поддержка. С ними должны работать опытные психологи. Их задача объяснить все последствия и дать шанс принять взвешенное решение. Пока такая психологическая работа с мамами в наше стране не ведется.

https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t390521.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t366676.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t803561.jpg

Отредактировано Светлана174 (2022-04-06 08:34:20)

89

🙏🏻 Дорогие родители! Мы собираем информацию, с какими сложностями сталкиваются родители детей с челюстно-лицевыми дефектами для того, чтобы вы смогли получать квалифицированные консультации и медицинскую помощь✨
💖 Приглашаем вас ответить на небольшую анкету https://forms.gle/VzFKwk1yqLmSx52bA это займёт около 10 минут.
Анкеты анонимная, ваши имя и фамилию указывать не нужно ⭐

Большинство вопросов уже содержат варианты ответов - вам нужно будет выбрать наиболее подходящий вашему мнению.
В нескольких вопросах мы просим вас написать текстовый ответ. Пожалуйста, не оставляйте это поле пустым: ваше мнение и опыт очень важны!

Любые вопросы по исследованию вы можете задать по эл.почте info@zvezda-m.ru

Заранее благодарим вас за уделенное время! 😍
Спасибо, что делитесь своим опытом и помогаете другим родителям.

С уважением,
команда Благотворительного фонда "Звезда милосердия"
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t405314.jpg

Отредактировано Светлана174 (2022-04-07 16:20:51)

90

В России 100% мам новорожденных детей с челюстно -лицевым дефектом нуждаются в грамотной информационной помощи специалистов. На сегодняшний день наименьшее содействие родители получают в роддомах и детских поликлиниках.

Это показал опрос, который мы проводили среди родителей детей с врожденной расщелиной губы и\или нёба с целью выявления основных проблем, с которыми семьи сталкиваются на этапе постановки диагноза, подготовки к операции, госпитализации и постоперационной реабилитации. В анкетировании приняли участие 154 человека.

❗Некоторые данные опроса:
1. Как питался / питается ребёнок с рождения до первой операции:
- С помощью специальной бутылочки и соски - 58,2 %
- Грудное вскармливание - 26,5 %
- Другим способом - 15,3 %

2. Сложно ли было наладить кормление до первой операции:
- В чём-то сложно, а в чём-то нет - 40,9 %
- Сложно - 29,2 %
- В целом не сложно - 29,9 %

3. Что было сложно в кормлении до первой операции:
- Наладить грудное вскармливание / сцеживание - 72,2 %
- Подобрать специальную соску и бутылочку - 41,2 %
- Подобрать смесь для кормления - 24,6 %

4. Что было НЕ сложно в кормлении до первой операции:
- Подобрать смесь для кормления - 75,4 %
- Подобрать специальную соску и бутылочку - 58,8 %
- Наладить грудное вскармливание / сцеживание - 27,8 %

5. Сложно ли было наладить кормление после первой операции:
- В целом не сложно - 44,3 %
- В чём-то сложно, а в чём-то нет - 38,7 %
- Сложно - 17 %

6. Какие средства для кормления использовали после первой операции:
- Молокоотсос - 34 %
- Поильник Хабермана (Medela) - 50 %
- Поильник Medela Soft Cup (мягкая ложечка) - 50 %
- Бутылка-поильник послеоперационный Pigeon с тонкой трубочкой - 50%
- Простой шприц - 50 %
- Простую чайную ложку - 50 %

7. Где нашли наиболее полезную, приемлемую информацию
- Статьи, материалы в интернете - 33,3 %
- Общение в сообществах родителей (чаты, форумы и т.п.) - 56,3 %
- Консультации, общение со специалистами в роддоме - 5,6 %
- Консультации, общение со специалистами в детской поликлинике - 4,9%

⭐ Основываясь на результатах опросов, фонд готовит интернет- портал "Путь к улыбке", где будут публиковаться материалы от специалистов для информирования и подготовки родителей к рождению ребенка с челюстно -лицевым дефектом. Это проект реализуется при поддержке Фонда Президентских грантов.
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/10791/t510587.jpg

Отредактировано Светлана174 (2022-04-09 08:33:57)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Фонд "Звезда Милосердия" и развитие сообщества