Мы были 15 февраля на комиссии,дали отказ.Написала на обжалование в Самару,тоже отказ.За нами только Москва.Ужасно нервничаю т.к подала на очное,уже не знаю какие документы приложить чтобы продлили.

Речь понятна,иногда не четко Р проговаривает.А на комиссии в самаре возьми да и скажи Трррактор)))А так сколиоз у нас,тугоухость 1-2 степень,дизартрия и куча ,но под инвалидность у Самарцев не катим...

Потому что остальные перечисленные заболевания не относятся к профилю ЧЛХ...

малая
Алена, а куда ты жаловалась на местных? Наши вообще не реагируют ни на кого. Стоит особняком и ни на кого не реагируют

писала жалобу в главное бюро в москве,и там же во время комисси жаловалась.

http://www.gbmsefmba.ru/ вот сайт главного бюро в Москве,звоните туда,рассказываете всю ситуацию.1 вариант-отправляете заявление им на мэйл,2 вариант через госуслуги ,это как они скажут.Я на мэйл отправляла в произвольной форме,тк госуслуги не работали.Комиссия проходит очно.

Да ездила. Всё везла старые документы.

Люля1911
Поздравляю! Радует это. Насчёт нашего МСЭ просто слов не находится, даже матерных

малая
Мне кажется везде на местах адский ад.  А самое обидное,  я знаю несколько деток у которых нет расщелин а инвалидность по дизартрии до 18 лет....  при этом речь хорошая.   Да нам дали на 5 лет, но  по ощющение что перед этим вылили ушат грязи и хорошенько потоптались.....  С краснодара знаю маму которой инвалидность нужна для льгот( пенсия, парковка, кружки...)  вот как после такой информации не злиться?  Кто-то должен доказать очевидные вещи, а кто-то кайфует.

Были сегодня заново на комиссии в Челябинске, чтобы продлили на 5 лет. Но нам оставили как есть , на 1 год. Говорили, хоть речь непонятная, но занятия с логопедом и все будет хорошо.  Из предстоящих операций, на костную пластику АО вообще не смотрят, мол это прихоть родителей . И фраза пункт 'е' в поправке к закону это для тех, кто только родился с расщелиной.  Что им сразу на 5 лет дают, а мы и так четыре года на инвалидности были. Короче, сейчас хочу обжаловать в Москву.  Я так понимаю туда лететь надо будет с ребенком на комиссию? И вообще как думаете , стоит ли?

Добрый день. Подскажите пожалуйста, нам в три года сняли инвалидность. Сейчас сыну 8 лет, решили снова попытаться оформить.

Справка от ЧЛХ:
Врождённая двусторонняя асимметричная расщелина верхней губы с деформацией хрящевого остова носа, сквозная левосторонняя расщелина нёба, сквозная расщелина АО слева.

В полости рта полная левосторонняя расщелина АО. Дефект до 3-х мм. Нёбо достаточной длины, сокращается удовлетворительно. В речи остаточная ринолалия.
Показано коррекция верхней губы и носа в возрасте 13-14 лет. Пластика АО в плановом порядке в возрасте старше 12-ти лет, наблюдение и лечение ортодонта, занятия с логопедам.

Клинический анализ относительно благоприятный.
Реабилитационный потенциал относительно удовлетворительный.
Реабилитационный прогноз относит благоприятный.

Как вы думаете, стоит ли идти на МЭК или не светит нам инвалидность?
Ребёнок учится хорошо, не замкнутый, с общением проблем нет

Нам сказали что лучше очно

Очно, я так понимаю, шансов больше.

С нас в 5 лет тоже сняли инвалидность. Сейчас нам 8. Мы решили попробовать оформить заново(но все 3 отказа).Ребенок не очень общительный, друзей мало(возможно стесняется). На контакт идёт неохотно. Речь средняя,  "каша во рту есть", говорит тихо. Когда были на комиссии, в кабинете -тишина, они его поняли. Но то что в школе 30 человек и учитель понимает с трудом, во внимание не взяли. Предстоит костная пластика, ортодонтия, логопеды-это тоже для них не повод для инвалидности. Так что попытайтесь, вам может повезет.