Добрый день! Меня зовут Марина. Жду своего второго малыша.

У меня получилась интересная история. На первом скрининге доктор поставила "расщелину челюсти" (вот так и написала) под вопросом. Повторное экспертное узи на 14 неделе (3Д, у очень известного пренатального специалиста) расщелину не подтвердило. Сейчас идет 21 неделя. Буквально несколько дней назад я услышала диагноз: расщелина губы, неба и АО справа. Причем диагноз поставил тот же специалист, который решительно отметал все подозрения на 14 неделе. Так бывает. После этого все было как во сне и на 135-ой скорости. Еще УЗИ. Генетик. Амниоцентез. Анализы. Полная растерянность, страх, боль. Но все это в прошлом. Я собралась с мыслями, успокоилась и способна здраво рассуждать.

Очень жду появления моего чудесного малыша. Считаю, что с расщелиной или без нее - он самый чудесный и красивый. Безмерно благодарна КАЖДОМУ человеку, который пишет на этом форуме. Вы дали мне надежду и силы не паниковать, а действовать. Пока теряюсь в море информации по поводу кормления, выбора врача для операций, методик и сроков операций, процесса реабилитаций. Поэтому очень попрошу модератора открыть для меня закрытые ресурсы, если это возможно.

???? Дорогие мамы и беременные девочки, поделитесь, пожалуйста, куда и к какому доктору можно сходить на консультацию во время беременности? Какие учреждения и какого Челюстной-лицевого хирурга в Москве Вы можете посоветовать? Я бы очень хотела примерно понимать, что нас ждет после родов.

Спасибо огромное!
С уважением,
Марина

Всем здравствуйте!
Мне 41 год, 21 неделя беременности, жду девочку. На 16 неделе на УЗИ увидели расщелину губы, неба и ол.отростка. Наверное,  я до сих пор перевариваю эту новость. Беременность долгожданная, можно сказать первая, выстраданная.
В общем, я тоже в поисках информации, ответов, да и чего скрывать - поддержки.

Добрый вечер! Мы порекомендуем своего хирурга, Светлану Геннадьевну Гончакову, потому что довольны результатом , дочке пять лет недавно исполнилось))  Но есть много хороших хирургов в том числе Иванов А. из тех,что на слуху и о ком часто пишут на форуме. У него тоже хорошие результаты, но у каждого хирурга своя методика ,свои сроки операций.  Я бы Вам посоветовала сходить может быть даже и не к одному хирургу и выбрать того,кто Вам будет ближе. Я в свое время из Челябинска писала кому могла)) и ходили к местным хирургам и в Екатеринбург писала и в Москву. В итоге именно нам подошла Светлана Геннадьевна и никто лучше именно для нас не подошел бы. Если будут вопросы пишите в личку расскажу поподробнее про нас) про наш выбор,правда уже давно все было, может что-то поменялось с тех пор

Здравствуйте 😉 я вам лс скинула. Прочитайте пожалуйста

Добрый вечер! Я беременна, 20 недель. Ещё на первом скрининге поставили микрогению нижней челюсти. На втором скрининге узист поставила высокую вероятность расщелины верхнего твёрдого и мягкого нёба. Отправили в областной центр к генетику и на узи. Ставят предположительно синдром Пьера Робена.
Вчера были на консультации в областном центре. Узисты сказали что у ребёнка правильно сформирована верхняя десна и губа, нижняя челюсть действительно маленькая, всё остальное у ребёночка в норме. Но! Язык нормальных размеров не очень умещается во рту и малыш прижимаете его к нёбу, поэтому есть ли расщелина нельзя посмотреть. Генетик пугает и предлагает делать молекулярное кариотипирование. Всё осложнено тем, что у меня ицн и пока не наложат швы инвазивные тесты мне точно никто делать не будет.
Предложили съездить в Москву в НЦАГ и П им.Кулакова на комиссию.
Девочки! Подскажите как быть? Каких специалистов поискать до родов?

Всем привет) Меня зовут Настя, жду своего первого ребёнка, нам 25 неделек. Вчера УЗИст рассмотрела у нас расщелину верхней губы слева 5 мм, нёбо и АО под вопросом. 
Это было как гром среди ясного неба. Беременность проходила хорошо, все скрининги были идеальными. Только на 21 неделе поставили гиперплазию плаценты и то - как вариант нормы, потому что она толстенькая, но небольшая по площади. Вчера пошла проверить на УЗИ, как там плацента, УЗИст сразу посмотрела её и сказала, что всё норм. Я расслабилась, потому что это было единственное, что вызывало опасение у врачей. Малыша до этого смотрели несколько раз со всех сторон разные специалисты и на экспертом оборудовании,  и всё было замечательно с ним. Но УЗИст очень долго что-то рассматривала в одном месте, а потом очень тихо сказала медсестре, что видит врождённую патологию.. Мне кажется, я перестала дышать в этот момент. Потом она очень осторожно сообщила мне, что видит дефект верхней губы как минимум.  Сразу постаралась успокоить и объяснить, что это исправимо. Сказать, что мой мир рухнул, это ничего не сказать. Я испугалась, растерялась и впала в панику .. в общем, малышу нечего гордиться своей мамой. Целый день и ночь проплакала, рисовала себе самые ужасные сценарии. Наверно, если бы не муж, не смогла бы взять себя в руки. Он ни на секунду не засомневался и не растерялся. Сразу обнял меня и сказал, что мы со всем справимся, всячески поддерживает, кормит насильно . Сегодня к вечеру у меня обнаружилось таки самообладание, и главное - я поняла, что мои страдания тут не помогут. Стыдно перед малышом, я сильно его подвела, но теперь мне кажется, что я люблю его ещё больше ❤.
В понедельник идём к генетику, будем делать ещё одно УЗИ и пытаться узнать побольше о нашей проблеме. Уже начали присматривать хирурга и склоняемся к тому, что будем ехать во Львов. Мы живем в Одессе. Буду благодарна админам, если мне откроют ветки про Могиляка. Мы готовы поехать и в Москву, возможно, посоветуете хорошего специалиста или клинику там. Буду рада любым советам и рекомендациям, связанным с нашей проблемой. Заранее спасибо 🙏

Отредактировано AnaBO (2019-11-01 00:29:28)

Admin
Спасибо большое 

НаталияТ
Вы во всем разберётесь, этот малыш будт вашим самым любимым из троих.
Почитайте веточки и все станет на свои места, наши дети самые обычные, просто немного больше хлопот.
Постарайтесь успокоиться сами и успокоить малыша - он переживает не меньше вашего, что не понравится вам.
Поговорите с ним и договоритесь, что вы сделаете все для его комфортной жизни, кроме вас ему надеяться не на кого.
Пройдут слезы - начинайте готовиться. Все будет хорошо.

Squirrel Mom
Спасибо Вам

Русалка
Спасибо за поддержку! Сейчас трудно поверить, что всё будет хорошо, но ваши веточки обнадёживают .

Всем привет!мне 28лет. У меня расщелина верхней губы и неба.сирота.до ума не до делали.дефект явно виден.но мне это не помешало выйти замуж,родить здоровую доченьку,и сейчас я в положении на 22 нед.и на УЗИ диагностировали расщелины одностороннюю губы и неба.и если честно я в растерянности и любой ваш совет поможет мне сориентироваться в данной ситуации.заранее спасибо

Здравствуйте! Я Катя, мне 33, ждём третьего ребёнка. Срок 31 неделя по УЗИ, мальчик. Ставят левостороннюю расщелину губы, неба и челюсти. Ищу любую информацию, которая нам поможет в дальнейшем. На данном этапе слышала хорошие отзывы о клинике Гончаковых в Москве. Сами живем в Томске,  интересен опыт людей, кто оперировался здесь, и как давно.
Спасибо!

Привет! Поздравляю с новым ребеночком🙂
Мы сами еще только готовимся к первой операции, но почти каждый встреченный нами медработник, даже в поликлинике, считает своим долгом нас заверить, что "сейчас все зашивают превосходно"😅 на что и надеемся)
Вам нужно
1. Определиться с хирургом. Можно в Москве по квоте или платно, можно поближе к дому. Почитайте тут отзывы и фотки посмотрите
2. Запастись приспособами для кормления. Тут как раз свежая тема про это появилась. Односторонники нормально едят из разных сосок, но в нерадивых роддомах их, бывает, сажают на зонд.
Вот, вроде, и все основное