Здравствуйте! В октябре 2016 года я родила долгожданную доченьку,в родзале показали мою девочку-сказали все хорошо,а уже в реанимации где я лежала пришла детский неонатолог и сказала что у нас расщелина неба( точнее оно практически отсутствует) и спросила не говорили  ли мне на УЗИ про это. Я 4 раза делала УЗИ в этом же роддоме где рожала,и фото делали 2 раза,но никто ничего не заметил, только малышка прикрывала личико руками как боксер когда защищается.Сказать что я была в шоке это ничего не сказать.Малышку мне на совместное пребывание не отдали,она была на посту,а я приходила учиться ее кормить из бутылочки ( это была первая хорошая новость что она кушает не через зонд).Молоко у меня пропало от переживаний,хотя я не верила что со мной такое может быть ( откормила  без проблем по году почти двух своих мальчишек- погодков), очень переживала что не могу кормить грудью.Долго не могла спокойно говорить на эту тему- лились слезы,но сейчас я точно знаю что все будет хорошо и мы справимся! Хотя пока вопросов больше чем ответов).На этом форуме зарегистрировалась сразу как родила,а написать решилась только сейчас и то очень сумбурно получилось) извините чукча не писатель, чукча больше читатель)

mamka-katerinka
Всё обязательно будет хорошо!!!
Мы ноябрьские тоже 2016)
Вы не одни! И мы не первые, кто с этис столкнулся! Поэтому, справимся!!!

Девочки "старенькие" спасибо вам всем за поддержку и нужные слова, а "новеньким" ничего не боятся всё обязательно будет хорошо)))Моему уже 1.3 года,в его глазах моя жизнь,в его смехе мое счастье)))

Мы родились 25.03.17г,доченька решила появится на свет в 36 недель!) все хорошо,врачи говорят малышка полностью зрелая,разлучать нас не стали,сразу положили вместе! После осмотра у нас левостронняя расщелина губы ,ао и твердого и мягкого неба слева тонкая полосочка,справа вроде все цело ! При первом кормлени доченька сразу стала кушать из бутылочки pigeon.Я так рада,это наш первый шаг к дальнейшим победам!!! Спасибо организаторам сайта и всем участникам,именно здесь я нашла очень много информации для нас!!!! Где бы еще почитать именно по соски,можно ли их сосать нашим деткам,и какие лучше всего они берут?)

Отредактировано Svet (2017-03-26 17:53:26)

ТатьянаР
Добрый, мы тоже из Краснодара. Операция вроде бесплатная (мы оперировались в другом месте), если есть вопросы можете мне позвонить-номер в ЛС скину

Здравствуйте у нас ребёнок с двусторонней расщелиной губы и неба. Прошли уже две операции. Пожалуйста откройте мне доступ.

Спасибо,за поздравления!))У меня уже и мягкая ложечка медела куплена,выпишемся буду дома пробовать !))

Привет. У нас тоже двухсторонняя рашелина неба. Я тоже была на 4 узи все в норме было, в родились вот с таким дефектом. Все будет хорошо. Форум вам во многом поможет, я для себя на все вопросы нашла ответы тут, не один врач на консультациях не давал мне столько информации.

Здравствуйте. Сегодня на 22 неделе беременности поставили диагноз расщепление тканей верхней губы и альвеолярного неба на глубину примерно на 1/3. Подскажите, пожалуйста, что ждет впереди. Гинеколог одно говорит, генетик направила на перинатальный консилиум. Сделала уже 2 узи.
Спасибо)

Доброе утро! Узнала наш диагноз в 33 недели (срединная расщелина верхней губы и твёрдого нёба до 11мм). Не знаю что думать, как готовится к родам, как кормить, что брать с собой??? Я в шоке, но не в истерике. Плакать себе не позволила, т.к. это всё равно ничего не изменит. Помогите  пожалуйста мысли собрать вместе, а то каша в голове. Спасибо!

Доброе утро!
Всё у вас будет хорошо!
По своему опыту скажу-возьмите в роддом соски и бутылочки для кормления (минимум 2 шт).
Мы брали соску nuk. Она подходит к бутылочкам со стандартным горлышком. Я перед родами персонал предупредила, что знаю про расщелину у малыша.
Первые месяцы плохо набирали вес. Сейчас нам 5 месяцев, готовимся к первой операции.
А во всем остальном-всё как у всех!
Лёгких вам родов и здоровья вам и малышу!

Здравствуйте. 10.01.2017г. родился наш сыночек. В родзале меня просто шокировали-у него односторонняя расщелина губы, твердого и мягкого неба, ао. УЗИ ничего не показало, говорили, что все хорошо, поэтому информацией никакой мы не обладали, никак не подготовились. Ни о каком прикладывании к груди речи не шло, его сразу забрали в ПИТ, но через два дня сказали, что все хорошо и можно его перевести на совместное пребывание. И вручили мне зонд. Я была в ужасе от того, что наговорил мне детский врач, что сосать не может, глотать тоже, и чуть ли не года его кормить через зонд, т.е. якобы до второй операции. Выписывалась я со страхом, как же быть дальше. Стали искать информацию, прежде всего как кормить-остановились на поильнике от Medela. Кормлю сцеженным грудным молоком, малыш и сосет, и тем более глотает (привет врачу из роддома ), за два месяца набрали 1700г, и выросли на 7см.  Мы из Красноярского края, поэтому обратились в члх Красноярска, там над сделали съемную пластину, теперь пользуемся самой обычной соской. Сказали, что первая операция в пол года, вторая чуть ли не в 2,5 года, и нам кажется, что это поздно. Зная, что их могут делать чуть ли не до года, обратились в Новосибирск, а именно к Колыбелкину М.В., и у них можно сделать все вместе, за одну операцию...Я бы хотела узнать, как лучше делать-сразу или все же по отдельности, почитать уже чей то опыт, отзывы, фото. Ведь хочется как лучше для ребенка!

Добрый день! Мы из Краснодара.  Мы усыновили мальчика с левосторонней расщелиной губы и АО.  Ищем информацию о хирурге нашей ккб землине! Если есть у кого нибудь отзывы, буду благодарна! Планируем операцию в мае. Сейчас нам 4,5 месяца.

Здравствуйте)  в 14 недель, примерно,  на УЗИ сказали про расщелину губы и ао. Неделям к 20 сказали что под "?" твердое небо, но не факт. Сейчас 35я неделя,  очень ждем нашу крошку,  очень ее любим)  надеемся на лучшее) очень хочется побольше обо всем этом узнать из личных источников. Рада буду знакомству. Ну может кто то может поделиться своим опытом. Мы из Питера)))