Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 6


Ветка для знакомства с новенькими - 6

Сообщений 631 страница 660 из 994

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

631

katena_z
Если ребёнок морщит носик и при этом гнусавит значит идёт утечка воздуха через носик... А если нос зажать хорошо получается говорить?
Вам в первую очередь нужно формировать хороший выдох и струю воздуха через рот, а не нос. Занимайтесь дома: задувайте свечи, дуйте мыльные пузыри, дуйте на ветряные мельницы, а ещё - петь!!! Это очень хорошо формирует речь. Ну и ищите хорошего логопеда который работал с нашими детьми...

632

Tatiana777
katena_z
LenaMGN
Форум открыла.

katena_z
Поищите на форуме веточки про гнусавость. Либо нужен очень хороший логопед, работающий именно с нашими детьми, либо это уже небно-глоточная недостаточность. Может лучше сменить-таки хирурга на более опытного.

633

Да, я уже думала о том, чтобы сменить хирурга... И начитавшись статьи в интернете, сама поставила диагноз НГН... Занимаемся как раз в основном дыханием...А как мы поем песни!!!у нее отличнейший слух, ей не было года, она уже чижика-пыжика напевала... Небо получилось укороченное и натянутое,так как расщелина была очень широкая...неба не было вообще абсолютно... Она с легкостью достает языком до искуственно сделанного маленького язычка..при чем этот маленький язычок не посередине, а ушел вправо...

Пока не совсем разобралась, где тут что...фото, видео? хотелось бы послушать как другие ребятки разговаривают...

634

katena_z
Ищите раздел "Логопедия" на форуме. Фотографии - в личных ветках раздела "Наши дети"

635

Здравствуйте, я мама замечательной дочурки. У нас правостороняя расщелина губы, ао и неба. Мы уже сделали первую операцию на губе и ао. Операцию делали в ЦКБ у Гончаковой С.Г.- все прошло хорошо. Сейчас будем готовится к следующей на небо.

636

Nikovlaks
:flag: привет вам!

637

Nikovlaks
Добро пожаловать!

638

Всем здравствуйте! Читаю ваш форум  с момента, как узнала, что у нашей малышки будет такая проблема. Но чем дальше, тем вопросов больше, да и сама уже кое-чего понимать начинаю, может тоже кому полезной окажусь! :flag: 8-)
  Меня зовут Надежда, мне 33, о расщелине узнала на втором плановом УЗИ,дырка была большая, да и врач большой специалист своего дела (кстати, он потом у меня роды принимал), так что сомнений практически не оставалось. Диагноз - хейлогнатопалатошизис, левосторонняя полная расщелина губы, АО, и неба. Гоняли в МГЦ, смотрели еще раз на УЗИ, предлагали исследование плода на генетику, мы, конечно были в ужасе.... Особенно я, когда представляла каково девочке жить с ТАКИМ лицом во взрослой жизни, ревела дня 2... В результате благодаря адекватным врачам, у которых наблюдалась беременность и не в последнюю очередь вашему сайту, где я увидела много счастливых и вполне себе симпатичных мальчишек и девчонок, я успокоилась. Малышку в животе мы всякими заборами околоплодных вод беспокоить не стали, решили, что раз такого ребенка нам послали, значит мы друг другу как раз для чего-то нужны! :idea:  Девчушку я свою ждала давно, долго ничего не получалось (эндометриоз проклятый) и вот  дождадась! :love:
Родились мы 27.06 на 39 неделе, крепенькие, розовенькие, кричащие и с того момента, да и по сей день, она кажется мне самой красивой девчонкой в мире! На мой вкус я бы вообще все как есть оставила! Но, слава богу, адекватное восприятие вещей мне не чуждо, и я хочу, чтобы ее считали красоткой не только родители, но и окружающие в будущем, особенно лица противоположного пола! :flirt: Ну и конечно, чтобы это как можно меньше сказалось на ее психическом и физическом здоровье!
Мы энергичны (иногда сверх меры), бодры и веселы. Едим из обычной соски с увеличенной дыркой (сначала кушали из советской, но после появления протезика перешли на более тугую) Носим уже 2-ой вариант обтуратора, который нам изготовили ортодонты с 4-ой Советской (мы - питерские), не обошлось без злосчастного чепчика с тягой (резиночками), делаем массаж губы и приподнимаем нос, который у нас прилично завален вправо и ноздрюшка над расщелиной почти в горизонте. Ждем первую операцию в Турнера 17.10.16.

639

Надежда83
Добро пожаловать! Удачи с предстоящей операцией!

640

Надежда83
Добро пожаловать!

641

Здравствуйте,меня зовут Катя. Мне 30 лет.1 марта 2016 года у нас с мужем родилась очень долгожданная доченька!!!У нас расщелина губы и альвеолярного отростка с лева.На узи ничего видно не было,наша скромняшка личико всегда ручкой закрывала)Сейчас готовимся к первой операции!Волнуюсь очень!!!Благодаря вашему сайту мы почти готовы к этому самому важному дню!Сшили нарукавнички,собрали вещи и аптечку.Сапсибо создателям этого сайта,заходишь сюда и понимаешь что ты не одинок.Спасибо вам!

642

Катя21
Добро пожаловать!

643

Здравствуйте, меня зовут Елена, 26.09.16 родила сыночка, у нас односторонняя расщелина верхней губы справа, До носика Не доходит, небо целое. Посоветовали врача Гончакову в Москве. Хотелось бы почитать отзывы кто у нее оперировался и какие результаты? Мы сейчас на грудном кормлении, грудь берет хорошо, и не хотелось бы полностью отлучать От груди. Поэтому очень интересен опыт мамочек кто как вернул грудное кормление после операции и через какое время? Обязательно ли за месяц до операции отучить от груди или можно просто параллельно приучить к ложечке? Буду благодарна за ответы.

644

ЕленаХаб
Новичкам все открыла. Привет вам!

645

ЕленаХаб написал(а):

Здравствуйте, меня зовут Елена, 26.09.16 родила сыночка, у нас односторонняя расщелина верхней губы справа, До носика Не доходит, небо целое. Посоветовали врача Гончакову в Москве. Хотелось бы почитать отзывы кто у нее оперировался и какие результаты? Мы сейчас на грудном кормлении, грудь берет хорошо, и не хотелось бы полностью отлучать От груди. Поэтому очень интересен опыт мамочек кто как вернул грудное кормление после операции и через какое время? Обязательно ли за месяц до операции отучить от груди или можно просто параллельно приучить к ложечке? Буду благодарна за ответы.

Тут целых 5 ( или уже 6 веток) о Гончаковых, заходите, читайте, все ответы есть.
Больничный коридор/Операции у Гончаковых.

646

Всем привет!) 14.09.2016 родился мой Тимур)
У нас двусторонняя расщелина губы и неба. До носика не доходит. Живём в Витебске.  Очень хочется пообщаться с людьми каторые оперировались в Витебске.

647

ЕленаХаб
Привет землякам! :flag: ))

648

katena_z написал(а):

Да, я уже думала о том, чтобы сменить хирурга... И начитавшись статьи в интернете, сама поставила диагноз НГН... Занимаемся как раз в основном дыханием...А как мы поем песни!!!у нее отличнейший слух, ей не было года, она уже чижика-пыжика напевала... Небо получилось укороченное и натянутое,так как расщелина была очень широкая...неба не было вообще абсолютно... Она с легкостью достает языком до искуственно сделанного маленького язычка..при чем этот маленький язычок не посередине, а ушел вправо...

Пока не совсем разобралась, где тут что...фото, видео? хотелось бы послушать как другие ребятки разговаривают...

Мы тоже с ижевска🤗

649

Всем здравствуйте! Мы из Питера. еще не родилось наше чудо, сейчас 28 неделек. про диагноз "расщелина верхней губы" узнали на втором узи в 20 недель. Первая реакция конечно  - шок((( потом нашла этот форум и немного успокоилась, со всем справимся, главное, чтобы не было других проблем со здоровьем у малыша... на 2 месяца отпустила ситуацию, чтобы не думать о плохом. впереди 3-е УЗИ, страшно((( на прошлом узи малыш все время закрывался, небо так и не смогли посмотреть. уверенно сказали только про губу, остальное под вопросом. причем в одном центре врач диагностировал расщелину губы левостороннюю, а потом в другом центре сказали, что расщелина с правой стороны. Как так? непонятно(((( хочу на третье узи попасть в Алмазова, все-таки они часто имеют дело с такими детками.
откройте, пожалуйста, недоступные ветки форума. надеюсь после них опять настроиться на нужный лад((

650

Санечка2707
Добро пожаловать!  :flag:

651

Здравствуйте!
Я ещё беременна - срок 20 недель. На УЗИ ставят одностороннюю расщелину губы и АО,размер около 3 мм. Нёбо вроде тоже задето.
У меня был сильнейший стресс! Но, благодаря мужу, собралась, чтоб не навредить нашему мальчику.
Рожать буду в Краснодаре. Недавно переехали сюда из Москвы.
Почитала веточки - вижу, что большинство оперируются в Москве в ЦНИИС ЧЛХ.
Кто оперировался в Краснодаре? Какие результаты?
Если есть у кого информация о врачах - поделитесь, пожалуйста.
Жизнь моя перевернулась с ног на голову, стресс от этой новости + переезд, тут всё новое, многого не знаю :(
Девочки и ещё вопрос - ГДЕ лучше рожать в Краснодаре. Мы готовы рожать платно, в отдельной палате. Мне очень не хочется, чтоб все пялились на моего сыночка... :(

Спасибо всем, за этот форум! Вы дарите людям надежду на светлое будущее!

652

NastiaL
Все будет хорошо!  :flag:

653

NastiaL
Здравствуйте, я тоже с Краснодара! Не переживайте, все будет хорошо! И никто пялиться не будет на вашего сыночка,для вас он будет самый любимый и красивый! Я рожала в пц (и советую его). Если есть вопросы-пишите.

654

Всем привет!
Меня зовут Наталья, я мама замечательного сыночка) Мы из Новосибирска.
У нас левосторонняя расщелина губы и АО, 20 декабря планируется операция :rolleyes: Очень боюсь того, что предстоит..
О форуме знаю с тех пор, как поставили диагноз на узи 2-ого триместра. Хорошо, что вы есть))

655

Кристина5 написал(а):

NastiaL
Здравствуйте, я тоже с Краснодара! Не переживайте, все будет хорошо! И никто пялиться не будет на вашего сыночка,для вас он будет самый любимый и красивый! Я рожала в пц (и советую его). Если есть вопросы-пишите.

Подпись автора

    Моя сладушка)
    http://flines.ru/timelines/1265484.jpg

Спасибо, очень надеюсь!
А что за ПЦ? Напишите, очень интересно) Как прошходили роды?

656

NastiaL
Перинатальный центр. Если хотите-позвоните мне с вашими вопросами, а то тут долго писать, и смотря что именно вас интересует. Номер в личных сообщениях

657

Кристина5 написал(а):

NastiaL
Перинатальный центр. Если хотите-позвоните мне с вашими вопросами, а то тут долго писать, и смотря что именно вас интересует. Номер в личных сообщениях

Подпись автора

    Моя сладушка)
    http://flines.ru/timelines/1265484.jpg

Спасибо) Написала в ЛС :)

658

Здравствуйте! Я на 24 неделе беременности. На 21 неделе на плановом УЗИ увидели расщелину верхней губы 4 мм, возможно ао и небо. До сих пор не могу прийти в себя. Пожалуйста, откройте все разделы форума. Заранее спасибо.

659

A91
Открыто. Добро пожаловать!

660

Здравствуйте !Меня зовут Лиза , я мама ребёнка с расщелиной верхней губы)
Расщелину нашу увидели ещё в 24 недели на УЗИ ,поэтому были уже готовы)Сейчас нам 4 месяца, готовимся к операции во Львове...хотелось бы сделать как можно раньше, но у доктора запись на несколько месяцев наперёд,вот ждём своей очереди,а пока ищем полезную информацию и новые знакомства)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 6